hms en fibromyalgie

[simone]

Ik ben toch wel benieuwd of er nog iemand op dit forum zit met hms en fibromyalgie
Zoja dan hoor ik dat heeeeel graag
groetjes simone

[Rachel]

Ik heb wel de diagnose fibriomyalgie gehad. Maar ik twijfel of ik het echt heb, of dat het gewoon komt door de klachten van de hms/eds.

[simone]

Ja het heeft allemaal raakvlakken.Ik vind het alleen zo apart dat ik gelijk zoveel medicijnen krijg. En dat heb ik tot nu toe nog nergens terug kunnen vinden.
gr simone 

[Wendela]

Wat voor medicijnen bedoel je dan Simone? Ik heb geen fibro, maar ik weet dat bijvoorbeeld Roos wel last heeft van de combi EDS/fibro. Dus misschien kan zij je verder helpen...

[Nihlaeth]

Bij mij is ooit wel de diagnose 'beginnende fibromyalgie' gesteld, naast HMS maar ik heb dat nooit zo serieus genomen omdat de arts in kwestie geen idee had wat HMS was. Aangezien ik geen van de drukpunten heb die benodigd zijn voor een diagnose ga ik er vanuit dat ik geen fibromyalgie heb...

[simone]

Ik zit nu op de 900mg gabapentine en 300mg zaldiar. Ik kan nu wel weer redelijk (normaal) de dag doorkomen en heb mijn rolstoel al een tijdje niet gebruikt.Er blijven alleen wel momenten dat de pijn er dwars door heen komt.

[Wendela]

Maar Simone, ik ga even de advocaat van de duivel spelen hoor, denk je niet dat je jezelf nu overbelast? Je gebruikt erg veel pijnstilling en je zegt nu weer normaal de dag door te kunnen komen. Maar de pijn komt toch nog door de pijnstilling heen.... Ik heb zelf een tijd op 8 pillen Zaldiar per dag gezeten en weet uit ervaring dat je erg over je grenzen heen kan gaan als je op zoveel pijnstilling zit. Ik (de fysiotherapeut die ik toen had) heb in die tijd mijn heupen finaal verknald waardoor ik nu in een rolstoel zit. De pijn kwam bij mij ook door de pijnstillers heen. Geen wonder ook! Ik deed VEEL te veel! Allerlei subluxaties voelde ik gewoon amper!
Daarnaast kan het zo zijn dat je van Zaldiar steeds hogere doseringen nodig hebt om dezelfde mate van pijnstilling nodig hebt. Niet per se omdat de pijn erger wordt, maar ook doordat je er aan went.

Dus, denk je niet dat je gewoon veel te veel doet op dit moment? Die pijn is er niet voor niks...

[simone]

Hai wendela
Je hebt waarschijnlijk groot gelijk.
Maar ik ben eigen baas en kan me dus helaas niet ziek melden ja het kan wel maar dan is er geen inkomen.
Daarbij moet ik regelmatig met mijn man naar het ziekenhuis wat ook best vermoeiend is maar wat ik wel wil blijven doen.
Ik heb wel een paar maanden geleden mijn klantenbestand gehalveerd wat echt een heftige beslissing was.
Maar je hebt gelijk ik moet meer hulp accepteren(heb daar nogal moeite mee)
Wel vreemd he dat de reumatoloog zegt het is onnodig om pijn te hebben en gewoon elke keer hoger voor schrijft.
Thanks voor je reactie
gr simone
 

[Wendela]

Gelukkig zie je het in, maar ik snap dat het moeilijk voor je is hoor! Knap van je dat je de beslissing om je klantenbestand te halveren hebt kunnen maken zeg.
Sterkte ermee, hopelijk kan je een oplossing vinden waarbij je minder overbelast.

[edith]

Bij EDs komt secundaire fibro vaak voor.Ik heb het ook.Ik ben zelf ook jaren over m'n grenzen gegaan,omdat ik bleef werken,moeder zijn en huishouden doen.En ik slikte steeds meer pijnstilling(ik heb een ha die morfine de ideale pijnstiller vindt,die kun je onbeperkt verhogen)Tot de koek letterlijk op was(zie mijn verhaal in voorsteltopic).Dus ik kan alleen maar zeggen,please als het enigzins kan,luister dan naar de signalen van je lijf.
 

[simone]

Hoi Edith
Jeetje schrik me rot van je verhaal okee ik ga maar is een plan maken.
Ik wil koste wat het kost voor mijn man blijven zorgen dus zullen er andere dingen moeten gaan afvallen.
Ik moet even heel goed na gaan denken over hoe en wat.
thanks voor je reactie Edith
gr simone

[rozemarijn]

Hey Simone.. Ik kwam je natuurlijk al tegen op de hyves voor mensen met fibromyalgie. En ja inderdaad, ik heb ook fibromyalgie. Maar daarin heb je dus twee vormen, fibromyalgie, of secundaire fibromyalgie. De tweede komt heel vaak voor in combinatie met een andere aandoening, zoals HMS.  Dan is de fibromyalgie niet op zichzelf staand, maar een gevolg van een onderliggende aandoening. Vergelijk het met spierpijn als je ziek bent, die spierpijn is dan niet op zichzelf staand maar heeft als oorzaak dat je ziek bent.

Affijn, ik heb heel lang gedacht dat ik secundaire fibromyalgie had, omdat ik ook al  HMS/EDS heb en dat de fibro dus een beetje verschijnselen waren van overbelasting. Maar mijn reumatoloog schrok toen hij hoorde dat ik er zo over dacht en heeft gezegd dat de fm bij mij dus wel op zichzelf staand is. De klachten die FM geven zijn bij mij dus niet een gevolg van HMS/EDS. Affijn ,dat even daargelaten.
Ik vind het wel slecht dat je pijnstilling gewoon omhoog wordt gegooid als je aangeeft nog pijn te hebben. Je moet niet uit het oog verliezen dat pijn een signaalfunctie heeft. Er zit dus iets niet goed in je lichaam.

FM geeft pijn zonder aanleiding.Het gevaar is alleen dat je daardoor alle pijn al snel afdoet als FM pijn en de signalen negeert, met alle gevolgen van dien.
Mijn ervaring is dat je met de diagnose FM wordt gezien als iemand die pijn heeft zonder duidelijke oorzaak (wat ik een heel erg fout vind, want FM is geen pijn zonder oorzaak... de oorzaak is alleen nog niet achterhaald). En omdat men nog altijd leeft met het idee dat HMS/EDS geen pijn doet, gooien ze er een sloot pijnstillers in om de pijn  zonder oorzaak weg te nemen... Zodat je "normaal" functioneert.

Maar ja pijnstilling dempt dus ook de signalen van pijn die WEL een oorzaak hebben. Zo kun je bijv. een luxatie of subluxatie niet meer voelen, en daardoor je gewrichten beschadigen.
Het is misschien goed om te kijken hoe jij jezelf belast en wat daarin te veranderen is, in plaats van steeds meer pijnstilling te gaan nemen.....

[simone]

Hai Rozemarijn

Bij mij was de diagnose ook fibromyalgie en hms dus alletwee op zich zelf staande aandoeningen wat het volgens mijn reumatoloog ook moeilijker maakte.
Daarbij vonden ze in mijn bloed een veel te hoge waarde van cortisol (dat is een stress hormoon)
waardoor mijn spieren nog een extra onder spanning komen te staan.
En mijn leucocyten waren te hoog.
Dus voorlopig moet ik elke maand mijn bloed afleveren en gaan we verder kijken.
Ik ga het vanaf nu in ieder geval rustiger aan doen.
Over 4 weken moet mijn man weer voor een kijkoperatie en dat gaat weer genoeg stress en drukte geven.
Ik ga nu ook maar een nood team samenstellen en alle hulp die me aangeboden is aannemen.
gr simone 

[zonne]

Hoi Simone,

Ik heb ook de diagnose fibromylagie ooit gehad, maar later is dit omgezet naar palindroomreuma en nu is er een vermoeden van reumatoïde artritis, vanwege een reumafactor in mijn bloed. Zelf geloofde ik ook niet echt in die diagnose fibromyalgie, omdat ik niet voldeed aan de tenderpoints en ik meer het idee kreeg dat het als "verlegenheidsdiagnose" gesteld werd door de reumatoloog.
Verder werk ik ook als zelfstandige en weet ik als geen ander hoe moeilijk het is om niet over je grenzen heen te gaan. Niet werken betelent immers geen inkomen. Ik ben een alleenstaande moeder, de vader van de kinderen is volledig buiten beeld en betaalt ook geen kinderalimentatie, dus ik sta er in alle opzichten alleen voor. Toch blijft het heel belangrijk om je lichaam in acht te nemen als je nog langer mee wilt gaan, niemand heeft er iets aan als je  jezelf helemaal kapotwerkt! (zeg ik ook meer even hardop tegen mezelf  ) Meer pijnstilling kan verlichting geven, maar kan er ook voor zorgen dat je ongemerkt teveel over je grenzen heen gaat. Pas daar dus op!

[simone]

Hai zonne
Jeetje meid dan is het voor jou nog moeilijker om rustig aan te doen met werken.
Ik heb tenminste nog het inkomen van mijn man achter de hand.
Dat vind ik het mooie en trieste van dit forum je wordt even met je neus op de feiten gedrukt.
Ik heb een keus die jij eigenlijk niet hebt.
Petje af hoor hoe jij dit moet doen.
Wat voor bedrijf heb je?
En gebruik jij ook medicijnen?
gr simone