hms en fibromyalgie
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: hms en fibromyalgie  (gelezen 25176 keer)

Offline zonne

  • Clublid
  • ***
  • Berichten: 212
    • Bekijk profiel
    • Star Counseling
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #15 Gepost op: 11 februari 2012, 16:59 »
Hoi Simone,

Ik werk als ambulant begeleidster en therapeute. Ik begeleid mensen vanuit het PGB (waardoor door de nieuwe PGB maatregelen mijn eigen bedrijf toch al op de tocht staat, omdat het onduidelijk is of ik na 2014 nog wel werk heb!!) en daarnaast geef ik creatieve therapie en kunstzinnige counseling in mijn praktijk aan huis. (en ook dat wordt nog maar mondjesmaat vergoed vanuit de aanvullende polissen van de zorgverzekeraars).
Ik gebruik al jaren medicijnen. Momenteel gebruik ik arcoxia en morfinepleisters en daarnaast een maagzuurremmer, omdat ik ook een middenrifbreuk heb waardoor er maagzuur naar mijn slokdarm terugstroomt en ik een beginnend syndroom van Barett heb (lidtekenvorming door het maagzuur in mijn slokdarm). Als extra gebruik ik heel soms ook oxynorm, maar dat doe ik écht alleen als de pijn niet meer te harden is en ik een nacht goed wil kunnen slapen (door de pijn word ik regelmatig wakker 's nachts). Verder ben ik al langere tijd rolstoelgebonden door de HMS en reuma. Eerst in een handbewogen rolstoel en nu al 6 jaar in een elektrische rolstoel.

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #16 Gepost op: 16 mei 2012, 19:27 »
Lees ik net in de regionalekrant dat er hier een lezing is over hoe je kan genezen van onverklaarbare chronische aandoeningen als me/cvs en fibromyalgie :o Want volgens hun kan je daar zo van hersellen.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #17 Gepost op: 17 mei 2012, 09:59 »
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.

Offline Ilona

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.167
    • Bekijk profiel
    • hmsvrouwtje
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #18 Gepost op: 17 mei 2012, 10:27 »
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.

 :lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen:

geweldig antwoord!

Maar als de kaboutertjes toch bestaan wil je er een paar sturen voor de ramen buiten :P

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #19 Gepost op: 17 mei 2012, 10:59 »
Ik wil graag een strijkkaboutertje. Doordat de hulp maandag weer eens niet op kwam dagen door een fout van het kantoor heb ik een berg liggen waar de hulp morgen minstens 2 uur mee bezig is :-(

Martinuzje

  • Gast
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #20 Gepost op: 17 mei 2012, 11:41 »
Mijn fysio vermoed dat ik er ook iets van FM bij heb...Hij heeft me een paar weken geleden op wat triggerpoints getest en elk punt wat hij ook maar een beetje aanraakte vloog ik bijna tegen het plafond... Ik vraag me alleen af in hoeverre ik dit verder moet laten onderzoeken, want de hele medische molen weer in word ik nu toch wel een beetje depri van (aangezien we elke keer weer weg worden gestuurd met: we weten het niet...) en een extra stickertje voegt in principe niet veel toe... :-[ Wat vinden jullie? :-[

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #21 Gepost op: 17 mei 2012, 11:59 »
Het veranderd toch niets aan het beleid? Dan zou ik er niks mee doen hoor.

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #22 Gepost op: 17 mei 2012, 14:08 »
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.

Ja ik vind het ook enorme onzin en vind het jammer dat het in de krant staat zo wordt er meegewerkt aan een verkeerd beeld hierover.

@Martinuzje.. Dat hangt ervan af wat je zelf wil? Het kost een hoop energie en het levert je weinig op, ja misschien het extra labeltje maar als het alleen daarom gaat?

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #23 Gepost op: 17 mei 2012, 14:20 »
Maar ik denk dat je bij EDS al automatisch vaak last hebt van die triggerpoints, maar verder veranderd er idd niks.

Offline Ilona

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.167
    • Bekijk profiel
    • hmsvrouwtje
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #24 Gepost op: 17 mei 2012, 22:07 »
Toen mijn reva van de reumatoloog te horen kreeg dat ik ook fm heb, zei hij dat hij niet wat er van moest geloven. Verder zei hij of je het nu wel of niet heb aan het beleid verander dat niets.

Dus ik laat het lekker zo. Ik ga er verder niet op door!

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #25 Gepost op: 18 mei 2012, 08:29 »
Ik heb de diagnose FM wel. Maar het voegt helemaal niks toe aan een behandelbeleid. Als je geen zin hebt in nog meer onderzoeken zou ik het er lekker bij laten.

Offline ManekiNeko

  • Beginner
  • **
  • Berichten: 52
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #26 Gepost op: 18 mei 2012, 14:50 »
Ik heb de diagnose er ook bij maar kan er niet zoveel mee. Het heeft geen toegevoegde waarde in de zin dat therapie er op wordt aangepast.

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #27 Gepost op: 25 juni 2013, 13:33 »
Gisteren las ik bij iemand dat de oorzaak van fibromyalgie is ontdekt, natuurlijk wil ik jullie deze info niet onthouden.

Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.

Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".

Bron: http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=61

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #28 Gepost op: 25 juni 2013, 15:52 »
Hmm ik vind het en interessant gegeven, maar ben nog niet overtuigd. Als dit werkelijk waar de oorzaak zou zijn, dan zou de FES dat sowieso aan zijn leden waaronder mijn persoon melden. Vooralsnog heb ik helemaal niks vernomen. Dus het is prettig dat men een mogelijke oorzaak toe kan voegen aan het rijtje... Maar ik heb mijn reserves...Wie weet...

Offline Linn

  • Clublid
  • ***
  • Berichten: 284
    • Bekijk profiel
Re: hms en fibromyalgie
« Reactie #29 Gepost op: 25 juni 2013, 18:08 »
Het artikel over het onderzoek is hier te vinden op PubMed.

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal