Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: simone op 9 februari 2012, 20:32
-
Ik ben toch wel benieuwd of er nog iemand op dit forum zit met hms en fibromyalgie
Zoja dan hoor ik dat heeeeel graag
groetjes simone
-
Ik heb wel de diagnose fibriomyalgie gehad. Maar ik twijfel of ik het echt heb, of dat het gewoon komt door de klachten van de hms/eds.
-
Ja het heeft allemaal raakvlakken.Ik vind het alleen zo apart dat ik gelijk zoveel medicijnen krijg. En dat heb ik tot nu toe nog nergens terug kunnen vinden.
gr simone
-
Wat voor medicijnen bedoel je dan Simone? Ik heb geen fibro, maar ik weet dat bijvoorbeeld Roos wel last heeft van de combi EDS/fibro. Dus misschien kan zij je verder helpen...
-
Bij mij is ooit wel de diagnose 'beginnende fibromyalgie' gesteld, naast HMS maar ik heb dat nooit zo serieus genomen omdat de arts in kwestie geen idee had wat HMS was. Aangezien ik geen van de drukpunten heb die benodigd zijn voor een diagnose ga ik er vanuit dat ik geen fibromyalgie heb...
-
Ik zit nu op de 900mg gabapentine en 300mg zaldiar. Ik kan nu wel weer redelijk (normaal) de dag doorkomen en heb mijn rolstoel al een tijdje niet gebruikt.Er blijven alleen wel momenten dat de pijn er dwars door heen komt.
-
Maar Simone, ik ga even de advocaat van de duivel spelen hoor, denk je niet dat je jezelf nu overbelast? Je gebruikt erg veel pijnstilling en je zegt nu weer normaal de dag door te kunnen komen. Maar de pijn komt toch nog door de pijnstilling heen.... Ik heb zelf een tijd op 8 pillen Zaldiar per dag gezeten en weet uit ervaring dat je erg over je grenzen heen kan gaan als je op zoveel pijnstilling zit. Ik (de fysiotherapeut die ik toen had) heb in die tijd mijn heupen finaal verknald waardoor ik nu in een rolstoel zit. De pijn kwam bij mij ook door de pijnstillers heen. Geen wonder ook! Ik deed VEEL te veel! Allerlei subluxaties voelde ik gewoon amper!
Daarnaast kan het zo zijn dat je van Zaldiar steeds hogere doseringen nodig hebt om dezelfde mate van pijnstilling nodig hebt. Niet per se omdat de pijn erger wordt, maar ook doordat je er aan went.
Dus, denk je niet dat je gewoon veel te veel doet op dit moment? Die pijn is er niet voor niks...
-
Hai wendela
Je hebt waarschijnlijk groot gelijk.
Maar ik ben eigen baas en kan me dus helaas niet ziek melden ja het kan wel maar dan is er geen inkomen.
Daarbij moet ik regelmatig met mijn man naar het ziekenhuis wat ook best vermoeiend is maar wat ik wel wil blijven doen.
Ik heb wel een paar maanden geleden mijn klantenbestand gehalveerd wat echt een heftige beslissing was.
Maar je hebt gelijk ik moet meer hulp accepteren(heb daar nogal moeite mee)
Wel vreemd he dat de reumatoloog zegt het is onnodig om pijn te hebben en gewoon elke keer hoger voor schrijft.
Thanks voor je reactie
gr simone
-
Gelukkig zie je het in, maar ik snap dat het moeilijk voor je is hoor! Knap van je dat je de beslissing om je klantenbestand te halveren hebt kunnen maken zeg.
Sterkte ermee, hopelijk kan je een oplossing vinden waarbij je minder overbelast.
-
Bij EDs komt secundaire fibro vaak voor.Ik heb het ook.Ik ben zelf ook jaren over m'n grenzen gegaan,omdat ik bleef werken,moeder zijn en huishouden doen.En ik slikte steeds meer pijnstilling(ik heb een ha die morfine de ideale pijnstiller vindt,die kun je onbeperkt verhogen)Tot de koek letterlijk op was(zie mijn verhaal in voorsteltopic).Dus ik kan alleen maar zeggen,please als het enigzins kan,luister dan naar de signalen van je lijf.
:knuf:
-
Hoi Edith
Jeetje schrik me rot van je verhaal okee ik ga maar is een plan maken.
Ik wil koste wat het kost voor mijn man blijven zorgen dus zullen er andere dingen moeten gaan afvallen.
Ik moet even heel goed na gaan denken over hoe en wat.
thanks voor je reactie Edith
gr simone
-
Hey Simone.. Ik kwam je natuurlijk al tegen op de hyves voor mensen met fibromyalgie. En ja inderdaad, ik heb ook fibromyalgie. Maar daarin heb je dus twee vormen, fibromyalgie, of secundaire fibromyalgie. De tweede komt heel vaak voor in combinatie met een andere aandoening, zoals HMS. Dan is de fibromyalgie niet op zichzelf staand, maar een gevolg van een onderliggende aandoening. Vergelijk het met spierpijn als je ziek bent, die spierpijn is dan niet op zichzelf staand maar heeft als oorzaak dat je ziek bent.
Affijn, ik heb heel lang gedacht dat ik secundaire fibromyalgie had, omdat ik ook al HMS/EDS heb en dat de fibro dus een beetje verschijnselen waren van overbelasting. Maar mijn reumatoloog schrok toen hij hoorde dat ik er zo over dacht en heeft gezegd dat de fm bij mij dus wel op zichzelf staand is. De klachten die FM geven zijn bij mij dus niet een gevolg van HMS/EDS. Affijn ,dat even daargelaten.
Ik vind het wel slecht dat je pijnstilling gewoon omhoog wordt gegooid als je aangeeft nog pijn te hebben. Je moet niet uit het oog verliezen dat pijn een signaalfunctie heeft. Er zit dus iets niet goed in je lichaam.
FM geeft pijn zonder aanleiding.Het gevaar is alleen dat je daardoor alle pijn al snel afdoet als FM pijn en de signalen negeert, met alle gevolgen van dien.
Mijn ervaring is dat je met de diagnose FM wordt gezien als iemand die pijn heeft zonder duidelijke oorzaak (wat ik een heel erg fout vind, want FM is geen pijn zonder oorzaak... de oorzaak is alleen nog niet achterhaald). En omdat men nog altijd leeft met het idee dat HMS/EDS geen pijn doet, gooien ze er een sloot pijnstillers in om de pijn zonder oorzaak weg te nemen... Zodat je "normaal" functioneert.
Maar ja pijnstilling dempt dus ook de signalen van pijn die WEL een oorzaak hebben. Zo kun je bijv. een luxatie of subluxatie niet meer voelen, en daardoor je gewrichten beschadigen.
Het is misschien goed om te kijken hoe jij jezelf belast en wat daarin te veranderen is, in plaats van steeds meer pijnstilling te gaan nemen.....
-
Hai Rozemarijn
Bij mij was de diagnose ook fibromyalgie en hms dus alletwee op zich zelf staande aandoeningen wat het volgens mijn reumatoloog ook moeilijker maakte.
Daarbij vonden ze in mijn bloed een veel te hoge waarde van cortisol (dat is een stress hormoon)
waardoor mijn spieren nog een extra onder spanning komen te staan.
En mijn leucocyten waren te hoog.
Dus voorlopig moet ik elke maand mijn bloed afleveren en gaan we verder kijken.
Ik ga het vanaf nu in ieder geval rustiger aan doen.
Over 4 weken moet mijn man weer voor een kijkoperatie en dat gaat weer genoeg stress en drukte geven.
Ik ga nu ook maar een nood team samenstellen en alle hulp die me aangeboden is aannemen.
gr simone
-
Hoi Simone,
Ik heb ook de diagnose fibromylagie ooit gehad, maar later is dit omgezet naar palindroomreuma en nu is er een vermoeden van reumatoïde artritis, vanwege een reumafactor in mijn bloed. Zelf geloofde ik ook niet echt in die diagnose fibromyalgie, omdat ik niet voldeed aan de tenderpoints en ik meer het idee kreeg dat het als "verlegenheidsdiagnose" gesteld werd door de reumatoloog.
Verder werk ik ook als zelfstandige en weet ik als geen ander hoe moeilijk het is om niet over je grenzen heen te gaan. Niet werken betelent immers geen inkomen. Ik ben een alleenstaande moeder, de vader van de kinderen is volledig buiten beeld en betaalt ook geen kinderalimentatie, dus ik sta er in alle opzichten alleen voor. Toch blijft het heel belangrijk om je lichaam in acht te nemen als je nog langer mee wilt gaan, niemand heeft er iets aan als je jezelf helemaal kapotwerkt! (zeg ik ook meer even hardop tegen mezelf :bloos:) Meer pijnstilling kan verlichting geven, maar kan er ook voor zorgen dat je ongemerkt teveel over je grenzen heen gaat. Pas daar dus op!
-
Hai zonne
Jeetje meid dan is het voor jou nog moeilijker om rustig aan te doen met werken.
Ik heb tenminste nog het inkomen van mijn man achter de hand.
Dat vind ik het mooie en trieste van dit forum je wordt even met je neus op de feiten gedrukt.
Ik heb een keus die jij eigenlijk niet hebt.
Petje af hoor hoe jij dit moet doen.
Wat voor bedrijf heb je?
En gebruik jij ook medicijnen?
gr simone
-
Hoi Simone,
Ik werk als ambulant begeleidster en therapeute. Ik begeleid mensen vanuit het PGB (waardoor door de nieuwe PGB maatregelen mijn eigen bedrijf toch al op de tocht staat, omdat het onduidelijk is of ik na 2014 nog wel werk heb!!) en daarnaast geef ik creatieve therapie en kunstzinnige counseling in mijn praktijk aan huis. (en ook dat wordt nog maar mondjesmaat vergoed vanuit de aanvullende polissen van de zorgverzekeraars).
Ik gebruik al jaren medicijnen. Momenteel gebruik ik arcoxia en morfinepleisters en daarnaast een maagzuurremmer, omdat ik ook een middenrifbreuk heb waardoor er maagzuur naar mijn slokdarm terugstroomt en ik een beginnend syndroom van Barett heb (lidtekenvorming door het maagzuur in mijn slokdarm). Als extra gebruik ik heel soms ook oxynorm, maar dat doe ik écht alleen als de pijn niet meer te harden is en ik een nacht goed wil kunnen slapen (door de pijn word ik regelmatig wakker 's nachts). Verder ben ik al langere tijd rolstoelgebonden door de HMS en reuma. Eerst in een handbewogen rolstoel en nu al 6 jaar in een elektrische rolstoel.
-
Lees ik net in de regionalekrant dat er hier een lezing is over hoe je kan genezen van onverklaarbare chronische aandoeningen als me/cvs en fibromyalgie :o Want volgens hun kan je daar zo van hersellen.
-
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.
-
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.
:lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen: :lachen:
geweldig antwoord!
Maar als de kaboutertjes toch bestaan wil je er een paar sturen voor de ramen buiten :P
-
Ik wil graag een strijkkaboutertje. Doordat de hulp maandag weer eens niet op kwam dagen door een fout van het kantoor heb ik een berg liggen waar de hulp morgen minstens 2 uur mee bezig is :-(
-
Mijn fysio vermoed dat ik er ook iets van FM bij heb...Hij heeft me een paar weken geleden op wat triggerpoints getest en elk punt wat hij ook maar een beetje aanraakte vloog ik bijna tegen het plafond... Ik vraag me alleen af in hoeverre ik dit verder moet laten onderzoeken, want de hele medische molen weer in word ik nu toch wel een beetje depri van (aangezien we elke keer weer weg worden gestuurd met: we weten het niet...) en een extra stickertje voegt in principe niet veel toe... :-[ Wat vinden jullie? :-[
-
Het veranderd toch niets aan het beleid? Dan zou ik er niks mee doen hoor.
-
Ja natuurlijk en kabouters en elfjes bestaan...en de Kerstman woont op de Noordpool. Sommige dingen vind ik toch echt een beetje onzin. En dit is er een van.
Ja ik vind het ook enorme onzin en vind het jammer dat het in de krant staat zo wordt er meegewerkt aan een verkeerd beeld hierover.
@Martinuzje.. Dat hangt ervan af wat je zelf wil? Het kost een hoop energie en het levert je weinig op, ja misschien het extra labeltje maar als het alleen daarom gaat?
-
Maar ik denk dat je bij EDS al automatisch vaak last hebt van die triggerpoints, maar verder veranderd er idd niks.
-
Toen mijn reva van de reumatoloog te horen kreeg dat ik ook fm heb, zei hij dat hij niet wat er van moest geloven. Verder zei hij of je het nu wel of niet heb aan het beleid verander dat niets.
Dus ik laat het lekker zo. Ik ga er verder niet op door!
-
Ik heb de diagnose FM wel. Maar het voegt helemaal niks toe aan een behandelbeleid. Als je geen zin hebt in nog meer onderzoeken zou ik het er lekker bij laten.
-
Ik heb de diagnose er ook bij maar kan er niet zoveel mee. Het heeft geen toegevoegde waarde in de zin dat therapie er op wordt aangepast.
-
Gisteren las ik bij iemand dat de oorzaak van fibromyalgie is ontdekt, natuurlijk wil ik jullie deze info niet onthouden.
Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.
Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).
Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.
Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".
Bron: http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=61
-
Hmm ik vind het en interessant gegeven, maar ben nog niet overtuigd. Als dit werkelijk waar de oorzaak zou zijn, dan zou de FES dat sowieso aan zijn leden waaronder mijn persoon melden. Vooralsnog heb ik helemaal niks vernomen. Dus het is prettig dat men een mogelijke oorzaak toe kan voegen aan het rijtje... Maar ik heb mijn reserves...Wie weet...
-
Het artikel over het onderzoek is hier (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23691965) te vinden op PubMed.
-
Interssant! Ik denk wel dat deze verklaring maar voor een deel van de fibro patienten geld. Sowieso zijn er een hoop mensen die eigenlijk iets anders hebben dan fibro (of secundaire fibro blijk te hebben ipv primaire), op dit moment is het namelijk nog steeds een soort "vuilnisbak" diagnose. En dat bedoel ik echt niet vervelend ofzo, voel je niet beledigd door deze term ajb. Maar als (onkundige) artsen het niet meer weten dan geven ze sneller deze diagnose (net als met cvs, pds, pdd-nos etc). Hopelijk kan daar nu ook beter mee om worden gegaan nu er een mechanisme is gevonden.
Daarnaast denk ik dat het voor de meeste EDSsers niet de reden zal zijn voor de fibro pijn. Tenzij het eds gen toevallig ook voor die extra zenuwen zorgt. Dat zou het onderzoeken waard zijn trouwens!
-
Ik heb ook de diagnose fibromyalgie gehad en dan vinden ze wat anders en dan heb je geen fibromyalgie meer.
-
Ik zeg niet dat fibromyalgie niet bestaat, maar artsen geven wel te vaak de diagnose fibro
-
Ja, maar de diagnose fibro wordt vaak gegeven bij chronische pijn in spieren en bindweefsels, want het woord zegt het. Secundair of Primair is trouwens ook echt heel erg anders. Volgens mijn reumatoloog die mij heeft onderzocht en begeleid. Ik ga proberen of ik het helder uit kan leggen. Het blijft voor mij ook vaag hoor. En dit zeg ik niet omdat ik bijzonder wil zijn...of me aanstel... of wat voor dingen er nog meer over gedacht kunnen worden, het is gewoon zoals het is en ik ga jullie uit proberen te leggen hoe het zit. Mijn reumatoloog is echt gespecialiseerd in reumavormen etc. Affijn laat ik haar uitleg eens simpel proberen te brengen:
Bij EDSsers komt secundaire fm heel veel voor. En in heel enkele gevallen komt naast de eds ook de primaire vorm van fm voor. En daar zit echt verschil in,omdat de secundaire vorm niet het GEVOLG is van de EDS maar echt OP ZICHZELF staand. Vaak krijg je als EDSser de diagnose secundaire fibromyalgie doordat je continu pijn hebt in je spieren en weefsels (logisch, gezien subs en het werk wat je lijf moet verrichten). Het is dus een GEVOLG van de EDS. Net als een loopneus een gevolg van verkoudheid is.
Op zichzelf staande fibromyalgie is iets totaal anders. Men heeft altijd gedacht dat hierin geen onderscheid gemaakt kon worden. Maar nu zijn ze er na heel veel testen achter dat er wel degelijk een vorm bestaat die niet automatisch als secundair wordt bestempeld als je een andere aandoening blijkt te hebben. Het is namelijk zo dat in je lichaam enkele zenuwen in je zenuwstelsel zijn aangedaan ( en dat gebeurd niet door bijv extreem luxeren of een ongeval het is al eerder aanwezig). En dat veroorzaakt de pijn (en de triggerpoints zijn btw dan ook echt enorm pijnlijk). Bij een Primaire vorm van fibromyalgie is alles ook echt weersafhankelijk. Je klachten worden daadwerkelijk veel erger bij koud weer. En daarbij kunnen de defecten in je zenuwen (veelal in benen en armen rond gewrichten) ook duidelijk aangetoond worden.
De diagnose fibromyalgie wordt inderdaad door veel artsen heel snel gestelt, terwijl het dan eigenlijk gaat om het chronisch pijnsyndroom. En daarom worden dingen dus steeds vager en vager.
Dit is de uitleg die ik dus kreeg van mijn reumatoloog. En ik kan niet anders zeggen dan dat het voor mij wel erg logisch klinkt.....
-
Jamsuper helder uitgelegd Roos! Ik vind het ook wel logisch klinken.
-
Ik vind het wel duidelijk roos. Maar dan snap ik iets niet. Ik ging de medische molen in doordat mijn gewrichtens steeds rood en dik werden enz. En mijn moeder heeft fibro dus die zei meteen, dat is het! Ik kwam bij een reumatoloog en die had bloed tests laten doen waaruit kwam dat bepaalde waarden steeds verhoogd waren en er zaten reuma factoren in het bloed. Ze dacht niet aan reuma maar aan fibro want dat was weer wat minder heftig dan reuma of zo iets. En ik voldeed ook aan een bepaald aantal triggerpoints.
Ze ging mij dus de diagnose fibro geven maar toen kwam ze er achter dat ik hypermobiel was. Ik moest die testjes doen zoals je handen plat op de grond met je benen gestrekt, vingers buigen, blabla. En ineens was het geen fibro meer maar een gevolg van de hypermobiliteit. (Verschuivingen bij belasting van gewrichten en daardoor de symptomen van fibro.) dus kreeg ik de diagnose HMS en geen fibro..
-
Ja, dat was tot voorkort ook hoe diagnoses gesteld werden. Omdat roodheid en dikheid van gewrichten idd een gevolg zijn van hyperlaxiteit. Ik vind het wel superslecht dat ze de reumafactoren in je bloed hebben genegeerd voor de rest. Als ik het zo hoor is de kans bij jou ook aanwezig dat t op zichzelf staand kan zijn.
Nu ze weten dat bij fm er iets mis is in de zenuwgeleiding (geloof ik) denk ik dat het een en ander wel zal veranderen.
Zwaantje: op hoeveel triggerpunten heb jij gereageerd?
Nogmaals ik probeer t duidelijk te maken, maar ik vind t zelf ook vage materie...
-
Helpt de diagnose jou nu ook, Roos?
Behalve dat je dingen kunt plaatsen natuurlijk, wat altijd verhelderend is. Maar kan je ook wat doen qua behandeling / medicijnen?
-
Nee qua behandeling is er weinig wat je verder kunt doen ofzo. Het is fijn dat ik dingen beter kan plaatsen. De behandeling van fibro is vooral beweging etc. En dan komt er bij mij dus weer een ander probleem de hoek omzetten. Het is wel zo dat ik sommige pijn verkies te negeren omdat ik weet dat dat niet schadelijk is
-
Hmm, ja. Die had ik nog niet bedacht, maar dat is dan in ieder geval 'fijn'.
Lastige combi lijkt me...
-
Ik heb ook secundaire FM naast mijn HMS. En ik ben er eigenlijk wel een soort van blij mee. Pijn heb ik toch al, dus vanuit welke ziekte dat komt maakt me niet uit. Maar ik heb het idee dat ik echt iets minder lenig ben geworden en dat bijvoorbeeld mijn knieën minder instabiel zijn dan een paar jaar geleden.
Ben ik de enige die dat merkt of is het toeval?
-
Ik merk helaas niks van verstijving of minder instabiel zijn.
-
Had al 10 jaar pijn en er kon niks gevonden worden...had net zoals zwaantje continu dikke, warme en rode knieeen and veel pijn alsof er zuur over m'n benen werd gegooid. Vorig jaar eindelijk diagnose, fybromyalgie maáár ben ook hypermobiel, dus waar de klachten nu van komen? ik heb geen flauw idee! maakt ook weinig uit, beter 2 diagnoses dan geen...want dan neemt niemand je serieus.
-
Het is ook een beetje lastig hoor. hypermobiel zijn kan (hoeft trouwens niet, maar ik neem aan dat je HMS hebt, want daarbij zijn vaak wel klachten, tenminste dat hoor ik vaker.) klachten geven, zoals pijn, omdat je gewrichten natuurlijk schuiven. En dat gaat pijn doen op den duur. Fibromyalgie geeft ook pijn. Alleen vaak is dat pijn aan weefsels en spieren, wat een andere pijn is dan hypermobiliteit geeft. Hoewel, je krijgt daarbij ook pijn aan weefsels en spieren, door het harder werken van je spieren, en het schuiven van gewrichten. Ik denk dat Fibromyalgie en HMS/EDS vaak een combinatie is, waarbij niet duidelijk waar nu welke pijn vandaan komt. Lastig blijft het wel.
-
Ben na 10 jaar eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog mijn huisarts vond mij eerst maar een aansteller toen ik met 16 jaar met pijn langskwam, na 10 jaar nog pijn, vroeg hij mij waar hij mij dan wel niet heen moest sturen.
Ik zei stuur mij maar naar een reumatoloog, daar aangekomen had ik het onderzoek gehad en had alle tenderpoints behalve één niet in mijn linkerschouder. Het was zo erg dat het eigenlijk aanrakingspijn was, ik zat met hartkloppingen en tranen over de wangen in de behandelkamer. Toen kwam de reumatoloog er ook achter dat ik hypermobiel was en zegt ze je hebt ook HMS. Volgens haar was ik één van de ernstige patienten (met fybro) die ze gezien had. Ze vroeg zich af hoe ik 36 uur kon werken...
Ik dacht vroeger altijd dat het normaal was dat gewrichten verschoven en uit de kom gingen, nooit gedacht dat het niet normaal was haha
Heb jaren terug EDS onderzoek gehad, maar die zei geen losse huid is geen EDS. Het blijft lastig waar de pijn vandaan komt, maar maakt weinig uit, beide is geen oplossing voor. Ik hou er gewoon rekening mee, en doe voorzichtig met mezelf, daarom ben ik ook niet terug de sport in gegaan. En als ik dag wegga dan ga ik gewoon in mijn rolstoel, om zo te voorkomen dat mijn enkels, heupen en knieeen het te zwaar krijgen.
-
Oke, ik heb ook bij de reumatoloog gelopen, die ook achter het feit kwam dat ik EDS had. Ik had echt alle teiggerpoints, en kan me totaal voorstellen hoe je je moet voelen op zo een moment. Heb je echt ook veel last van die triggerpoints in het dagelijks leven? Ik kan er aardig mee omgaan, als ik niet specifiek op de triggerpoints druk of aanraking krijg, hoewel dat soms te vermijden is.
Een rekbare huid is niet op zichzelf het teken van wel of geen eds hebben. Misschien moet je dat laten onderzoeken nog een keer. Mijn huid is ook niet extreem rekbaar. Wel heb ik slechte wondgenezing en heel snel blauwe plekken. Ook is mijn huid wel opvallend zacht. Ik vind t altijd een beetje tricky als artsen zeggen dat geem rekbare huid geen eds betekent...
-
Heb op moment gelukkig weinig last overdag, zolang niemand aan me zit. Heb nu een puppy en die slaat wel hard op mijn benen en armen, en tja dat voel ik wel... Idd er op drukken kan ik echt niet, dan slaat mijn hart onmiddelijk over en is de pijn niet te doen. Het ligt er ook echt aan of ik me teveel stress en of ik ook wel magnesium en valeriaan heb gehad, beide werken goed om mij goed te kunnen ontspannen. Dat is ook echt van belang want anders is het sommige dagen érg zwaar.
Neem jij ook iets in vorm van supplementen?
Ik denk er misschien aan om te gaan voor nieuw onderzoek om te kijken of het echt geen EDS is, ik heb wel gauw blauwe plekken ja maar dat kan ook komen omdat ik best mager ben geworden sinds de diagnoses.
Sorry voor eventuele wartaal, heb slechte dag, ''fibrofog'' dus dat je niet op woorden en zinnen kan komen. Heb ik op moment. Dat vind ik nog wel het ergste van allemaal, dat je geen eens meer normaal meer kunt communiceren.
-
Herkenbaar..ook voor EDS ers.. De zogenaamde brainfog. Niet op woorden komen, compleet wartaal uitkramen...ik weet t...en het is tot groot vermaak van mn familie haha. Maar vervelend blijft t wel. Ontspannen is wel erg belangrijk ja. Het geen met eds dus niet te ontspannen moet worden anders valt er van alles uit elkaar..
Ik neem qua suplementen op dit moment B vitaminecomplex en Metarelax (magnesiumfosfaat) , beiden doen veel tegen vermoeidheid en spierverzuring. De Metarelax helpt ook bij het ontspannen. Maar apart daarvN slik ik niets. Ik slik al zoveel pillen , straks hoef ik geen normale maaltijd meer te nuttigen haha.
Je hoeft geen sorry te zeggen trouwens als t wat minder duidelijk is. Komen we er niet uit dan vragen we wel duidelijkheid. Je kunt er immers zelf niks aan doen en wij snappen wel hoe t voelt hoor
En
-
haha mijn familie vind het ook prachtig, en zijn dan vaak verbaasd van ''wat zeg je?'' en dan weet ik dus dat het onzin betreft ;D ja te ontspannen is ook niks... dan valt alles uit elkaar...
Van de B vitaminencomplex, kun je dan wel slapen? ik heb dan altijd probleem dat ik niet goed slapen meer kan, teveel energie ervan! Ik ga vanmiddag de metarelax ophalen, eens kijken of dat ook goed werkt bij mij. oh dat gevoel ken ik dus ook van teveel pillen wordt je ook gek van :P
dankje klopt is ook zo, maar zeg het er altijd even bij, want op de 1 of andere manier zie je soms zelf geen eens dat je zinnen absoluut niet kloppen.