hms en fibromyalgie

[Wendela]

Interssant! Ik denk wel dat deze verklaring maar voor een deel van de fibro patienten geld. Sowieso zijn er een hoop mensen die eigenlijk iets anders hebben dan fibro (of secundaire fibro blijk te hebben ipv primaire), op dit moment is het namelijk nog steeds een soort "vuilnisbak" diagnose. En dat bedoel ik echt niet vervelend ofzo, voel je niet beledigd door deze term ajb. Maar als (onkundige) artsen het niet meer weten dan geven ze sneller deze diagnose (net als met cvs, pds, pdd-nos etc). Hopelijk kan daar nu ook beter mee om worden gegaan nu er een mechanisme is gevonden.

Daarnaast denk ik dat het voor de meeste EDSsers niet de reden zal zijn voor de fibro pijn. Tenzij het eds gen toevallig ook voor die extra zenuwen zorgt. Dat zou het onderzoeken waard zijn trouwens!

[Be happy]

Ik heb ook de diagnose fibromyalgie gehad en dan vinden ze wat anders en dan heb je geen fibromyalgie meer.

[Be happy]

Ik zeg niet dat fibromyalgie  niet bestaat, maar artsen geven wel te vaak de diagnose fibro

[rozemarijn]

Ja, maar de diagnose fibro wordt vaak gegeven bij chronische pijn in spieren en bindweefsels, want het woord zegt het. Secundair of Primair is trouwens ook echt heel erg anders. Volgens mijn reumatoloog die mij heeft onderzocht en begeleid. Ik ga proberen of ik het helder uit kan leggen. Het blijft voor mij ook vaag hoor. En dit zeg ik niet omdat ik bijzonder wil zijn...of me aanstel... of wat voor dingen er nog meer over gedacht kunnen worden, het is gewoon zoals het is en ik ga jullie uit proberen te leggen hoe het zit. Mijn reumatoloog is echt gespecialiseerd in reumavormen etc. Affijn laat ik haar uitleg eens simpel proberen te brengen:

 Bij EDSsers komt secundaire fm heel veel voor. En in heel enkele gevallen komt naast de eds ook de primaire vorm van fm voor. En daar zit echt verschil in,omdat de secundaire vorm niet het GEVOLG is van de EDS maar echt OP ZICHZELF staand. Vaak krijg je als EDSser de diagnose secundaire fibromyalgie doordat je continu pijn hebt in je spieren en weefsels (logisch, gezien subs en het werk wat je lijf moet verrichten). Het is dus een GEVOLG van de EDS. Net als een loopneus een gevolg van verkoudheid is.

Op zichzelf staande fibromyalgie is iets totaal anders. Men heeft altijd gedacht dat hierin geen onderscheid gemaakt kon worden. Maar nu zijn ze er na heel veel testen achter dat er wel degelijk een vorm bestaat die niet automatisch als secundair wordt bestempeld als je een andere aandoening blijkt te hebben. Het is namelijk zo dat in je lichaam enkele zenuwen in je zenuwstelsel zijn aangedaan ( en dat gebeurd niet door bijv extreem luxeren of een ongeval het is al eerder aanwezig). En dat veroorzaakt de pijn (en de triggerpoints zijn btw dan ook echt enorm pijnlijk). Bij een Primaire vorm van fibromyalgie is alles ook echt weersafhankelijk. Je klachten worden daadwerkelijk veel erger bij koud weer. En daarbij kunnen de defecten in je zenuwen (veelal in benen en armen rond gewrichten) ook duidelijk aangetoond worden.

De diagnose fibromyalgie wordt inderdaad door veel artsen heel snel gestelt, terwijl het dan eigenlijk gaat om het chronisch pijnsyndroom. En daarom worden dingen dus steeds vager en vager.

Dit is de uitleg die ik dus kreeg van mijn reumatoloog. En ik kan niet anders zeggen dan dat het voor mij wel erg logisch klinkt.....

[Wendela]

Jamsuper helder uitgelegd Roos! Ik vind het ook wel logisch klinken.

[Zwaantje]

Ik vind het wel duidelijk roos. Maar dan snap ik iets niet. Ik ging de medische molen in doordat mijn gewrichtens steeds rood en dik werden enz. En mijn moeder heeft fibro dus die zei meteen, dat is het! Ik kwam bij een reumatoloog en die had bloed tests laten doen waaruit kwam dat bepaalde waarden steeds verhoogd waren en er zaten reuma factoren in het bloed. Ze dacht niet aan reuma maar aan fibro want dat was weer wat minder heftig dan reuma of zo iets. En ik voldeed ook aan een bepaald aantal triggerpoints.
Ze ging mij dus de diagnose fibro geven maar toen kwam ze er achter dat ik hypermobiel was. Ik moest die testjes doen zoals je handen plat op de grond met je benen gestrekt, vingers buigen, blabla. En ineens was het geen fibro meer maar een gevolg van de hypermobiliteit. (Verschuivingen bij belasting van gewrichten en daardoor de symptomen van fibro.) dus kreeg ik de diagnose HMS en geen fibro..

[rozemarijn]

Ja, dat was tot voorkort ook hoe diagnoses gesteld werden. Omdat roodheid en dikheid van gewrichten idd een gevolg zijn van hyperlaxiteit. Ik vind het wel superslecht dat ze de reumafactoren in je bloed hebben genegeerd voor de rest. Als ik het zo hoor is de kans bij jou ook aanwezig dat t op zichzelf staand kan zijn.

Nu ze weten dat bij fm er iets mis is in de zenuwgeleiding (geloof ik) denk ik dat het een en ander wel zal veranderen.


Zwaantje: op hoeveel triggerpunten heb jij gereageerd?


Nogmaals ik probeer t duidelijk te maken, maar ik vind t zelf ook vage materie...

[Leonoor]

Helpt de diagnose jou nu ook, Roos?
Behalve dat je dingen kunt plaatsen natuurlijk, wat altijd verhelderend is. Maar kan je ook wat doen qua behandeling / medicijnen?

[rozemarijn]

Nee qua behandeling is er weinig wat je verder kunt doen ofzo. Het is fijn dat ik dingen beter kan plaatsen. De behandeling van fibro is vooral beweging etc. En dan komt er bij mij dus weer een ander probleem de hoek omzetten. Het is wel zo dat ik sommige pijn verkies te negeren omdat ik weet dat dat niet schadelijk is

[Leonoor]

Hmm, ja. Die had ik nog niet bedacht, maar dat is dan in ieder geval 'fijn'.
Lastige combi lijkt me...

[Enoël]

Ik heb ook secundaire FM naast mijn HMS. En ik ben er eigenlijk wel een soort van blij mee. Pijn heb ik toch al, dus vanuit welke ziekte dat komt maakt me niet uit. Maar ik heb het idee dat ik echt iets minder lenig ben geworden en dat bijvoorbeeld mijn knieën minder instabiel zijn dan een paar jaar geleden.

Ben ik de enige die dat merkt of is het toeval?

[rozemarijn]

Ik merk helaas niks van verstijving of minder instabiel zijn.

[Bloempje]

Had al 10 jaar pijn en er kon niks gevonden worden...had net zoals zwaantje continu dikke, warme en rode knieeen and veel pijn alsof er zuur over m'n benen werd gegooid. Vorig jaar eindelijk diagnose, fybromyalgie maáár ben ook hypermobiel, dus waar de klachten nu van komen? ik heb geen flauw idee! maakt ook weinig uit, beter 2 diagnoses dan geen...want dan neemt niemand je serieus.

[rozemarijn]

Het is ook een beetje lastig hoor. hypermobiel zijn kan (hoeft trouwens niet, maar ik neem aan dat je HMS hebt, want daarbij zijn vaak wel klachten, tenminste dat hoor ik vaker.) klachten geven, zoals pijn, omdat je gewrichten natuurlijk schuiven. En dat gaat pijn doen op den duur. Fibromyalgie geeft ook pijn. Alleen vaak is dat pijn aan weefsels en spieren, wat een andere pijn is dan hypermobiliteit geeft. Hoewel, je krijgt daarbij ook pijn aan weefsels en spieren, door het harder werken van je spieren, en het schuiven van gewrichten. Ik denk dat Fibromyalgie en HMS/EDS vaak een combinatie is, waarbij niet duidelijk waar nu welke pijn vandaan komt. Lastig blijft het wel.

[Bloempje]

Ben na 10 jaar eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog mijn huisarts vond mij eerst maar een aansteller toen ik met 16 jaar met pijn langskwam, na 10 jaar nog pijn, vroeg hij mij waar hij mij dan wel niet heen moest sturen.

Ik zei stuur mij maar naar een reumatoloog, daar aangekomen had ik het onderzoek gehad en had alle tenderpoints behalve één niet in mijn linkerschouder. Het was zo erg dat het eigenlijk aanrakingspijn was, ik zat met hartkloppingen en tranen over de wangen in de behandelkamer. Toen kwam de reumatoloog er ook achter dat ik hypermobiel was en zegt ze je hebt ook HMS.  Volgens haar was ik één van de ernstige patienten (met fybro) die ze gezien had.  Ze vroeg zich af hoe ik 36 uur kon werken...

Ik dacht vroeger altijd dat het normaal was dat gewrichten verschoven en uit de kom gingen, nooit gedacht dat het niet normaal was haha

Heb jaren terug EDS onderzoek gehad, maar die zei geen losse huid is geen EDS. Het blijft lastig waar de pijn vandaan komt, maar maakt weinig uit, beide is geen oplossing voor.  Ik hou er gewoon rekening mee, en doe voorzichtig met mezelf, daarom ben ik ook niet terug de sport in gegaan. En als ik dag wegga dan ga ik gewoon in mijn rolstoel, om zo te voorkomen dat mijn enkels, heupen en knieeen het te zwaar krijgen.