diagnose
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: diagnose  (gelezen 80565 keer)

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
diagnose
« Gepost op: 7 mei 2011, 09:55 »
Ik dacht echt dat er al over gesproken was hier maar was dan blijkbaar op het oude forum want ik kan het niet meer terug vinden.

Mijn huisarts vond dus dat hms te makkelijk gesteld was omdat er geen onderzoek is gedaan naar Marfan en EDS. Zij vind dit wel nodig. Dus daar is zij achter aan gegaan.

Ze heeft m'n gegevens door gestuurd naar het LUMC en die nemen als het goed is binnen een week contact met mij op om een afspraak te maken.

Dus afwachten dan maar weer.


Offline Lientje

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.428
    • Bekijk profiel
    • LYN-Design
Re:diagnose
« Reactie #1 Gepost op: 7 mei 2011, 10:18 »
spannend rika.

op wat voor grond denkt ze dat je marfan hebt?

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #2 Gepost op: 7 mei 2011, 10:39 »
ze vind dat ik marfanoïde kenmerken heb. Volgens mij valt het wel mee. Ik vind m'n huid bv niet super rekbaar. Ik zou zelf als ik Marfan en EDS hypermobiliteit naast elkaar leg en dan me zelf bekijk eerder denken dat ik EDS heb. Maar goed het kan geen kwaad om als ik er dan toch zit bij de KG om het na te laten kijken. Zeker niet vanwege de erfelijkheidsfactor. Ik heb tenslotte kinderen. Bij Xander en Joëlla hou ik echt m'n hart vast. Xander gaat echt mega vaak door z'n enkels, heeft net zulke rare ribben als ik", heeft overstrekte armen en knieën en klaagt steeds vaker dat hij door zijn knie "zakt".

Joëlla klaagt nergens over maar is dan ook nog maar 3. Ik zie bij haar wel super beweeglijke gewrichten. Haar duimen zijn veel meer overstrekt dan de mijne en als je haar een hand geeft dan voel je de gewrichtjes in haar handen schuiven. Nou weet ik wel dat veel peuters erg soepel zijn maar als ik haar vergelijk met de andere peuters in mijn omgeving krijg ik toch lichtelijk hartkloppingen.


Offline Lientje

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.428
    • Bekijk profiel
    • LYN-Design
Re:diagnose
« Reactie #3 Gepost op: 7 mei 2011, 15:48 »
ik heb marfan onderzoek gedaan.
als je geen hart afweikingen hebtt en oog afweikingen hebt dan heb je geen marfan.
dat zijn schijnbaar de ergste kenmerken daarvan.

wel scoorde ik 5punten van 9 meende ik.
en 0 punten voor mijn hart  ;D dus 100% goedgekeurd.
aan mijn ogen kon ze zien dat ik een bindweefsel probleem had.

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #4 Gepost op: 7 mei 2011, 20:33 »
Ik heb geen hartproblemen of oogproblemen zover ik weet. Wel longproblemen schijnt ook nog te kunnen bij marfan. Nou ja ik wacht het maar af.

Offline Nihlaeth

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.332
    • Bekijk profiel
    • Mijn blog
Re:diagnose
« Reactie #5 Gepost op: 7 mei 2011, 20:40 »
Longproblemen horen er wel bij maar dat telt niet mee voor de diagnose (behalve een klaplong). Ik zal eens kijken of ik die diagnosecriteria nog kan vinden voor je.

Volgens mij zijn longproblemen trouwens wel gerelateert aan eds hoor, maar dat weet ik niet zeker.
Collective madness is called sanity

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #6 Gepost op: 19 mei 2011, 19:39 »
M'n huisarts had me gezegd dat als ik ongeveer twee weken nadat zij had gefaxt naar het lumc nog niks had gehoord ik ff aan de bel moest trekken zo gezegd zo gedaan. M'n huisarts heeft me het nummer van de poli KG gegeven dus ik bellen en.......... zij zeggen dus de fax van m'n ha niet te hebben ontvangen. Dus dat schiet ook weer lekker op. Huisarts gaat nogmaals faxen en dan gaan we maar weer afwachten. Op deze manier weten we zeker dat het een jaar duurt voordat we wat weten ;)

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #7 Gepost op: 10 juni 2011, 15:20 »
M'n huisarts had me gezegd dat als ik ongeveer twee weken nadat zij had gefaxt naar het lumc nog niks had gehoord ik ff aan de bel moest trekken zo gezegd zo gedaan. M'n huisarts heeft me het nummer van de poli KG gegeven dus ik bellen en.......... zij zeggen dus de fax van m'n ha niet te hebben ontvangen. Dus dat schiet ook weer lekker op. Huisarts gaat nogmaals faxen en dan gaan we maar weer afwachten. Op deze manier weten we zeker dat het een jaar duurt voordat we wat weten ;)

Weet je al wat meer? Is de fax van je huisarts dit keer wel goed aangekomen?

Offline Marianne

  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 2.832
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #8 Gepost op: 10 juni 2011, 18:08 »
Ik ben gisteren bij d KG geweest en heb waarschijnlijk toch het hypermobiele type van EDS, hoewel het volgens hem wel het zelfde is als HMS. Maar hij gaat waarschijnlijk beide diagnoses op papier zetten. Dat van dat EDS is wel voordelig voor de verzekering... En een hapje huid van mij wordt nu getest op het klassieke type, dus heel heel misschien kan het dat nog worden. Maar we denken van niet.

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #9 Gepost op: 10 juni 2011, 21:08 »
Klinkt positief, Marianne. Een diagnose EDS op papier kan toch wel handig zijn (al zou het eigenlijk niets uit moeten maken, de praktijk werkt wel eens anders). En fijn dat er nog verder onderzoek gedaan wordt naar het klassieke type, dan heb je gewoon duidelijkheid.

Offline Marianne

  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 2.832
    • Bekijk profiel
Re:diagnose
« Reactie #10 Gepost op: 11 juni 2011, 12:40 »
Daarom. Hij en ik verwachten dat de kans dat ik het klassieke type heb klein is. Daarvoor zouden mijn huidkenmerken (die hij dus wel ziet, de internist niet..) duidelijker moeten zijn. Maar de navelbreuk en buikwandbreuken komen weer vaker bij het klassieke type voor. Ik merk vanzelf wel (uitslag volgt over een aantal maanden) wat het is!

Martinuzje

  • Gast
Re: diagnose
« Reactie #11 Gepost op: 31 augustus 2011, 09:15 »
Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik 20 september weer opnieuw de molen inga in Groningen. Mijn zusje wordt daar onderzocht en ze willen mij ook nog graag even zien. Ik heb al gezegd: ik wil me best laten onderzoeken verder, als het maar geen gevolgen heeft voor mijn wajong :-[

Offline Annemarieke

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.121
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #12 Gepost op: 31 augustus 2011, 09:19 »
Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik 20 september weer opnieuw de molen inga in Groningen. Mijn zusje wordt daar onderzocht en ze willen mij ook nog graag even zien. Ik heb al gezegd: ik wil me best laten onderzoeken verder, als het maar geen gevolgen heeft voor mijn wajong :-[

Je hebt toch al een diagnose? Dan ga je toch niet opnieuw de molen in? Tenzij je dat zelf wilt.

Martinuzje

  • Gast
Re: diagnose
« Reactie #13 Gepost op: 31 augustus 2011, 09:23 »
Nou dat is dus het lullige. De KG in Utrecht heeft op de een of andere manier het lef gehad om de diagnose weer uit ons dossier te halen... Oftewel: mijn moeder en ik hebben beide geen officiele diagnose op papier staan.

De KG in Groningen weet voor 99% zeker dat we een bindweefselaandoening hebben, maar ze kunnen er nog geen plaatje op plakken... Dat is de narigheid nu dus. Dus 20 september er maar gewoon naartoe en kijken wat ze ervan zeggen... Want die onzekerheid van nog steeds niet weten wat er precies aan de hand is, is ook nix

Offline Annemarieke

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.121
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #14 Gepost op: 31 augustus 2011, 09:28 »
Nou succes de 20e

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal