Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Rika op 7 mei 2011, 09:55
-
Ik dacht echt dat er al over gesproken was hier maar was dan blijkbaar op het oude forum want ik kan het niet meer terug vinden.
Mijn huisarts vond dus dat hms te makkelijk gesteld was omdat er geen onderzoek is gedaan naar Marfan en EDS. Zij vind dit wel nodig. Dus daar is zij achter aan gegaan.
Ze heeft m'n gegevens door gestuurd naar het LUMC en die nemen als het goed is binnen een week contact met mij op om een afspraak te maken.
Dus afwachten dan maar weer.
-
spannend rika.
op wat voor grond denkt ze dat je marfan hebt?
-
ze vind dat ik marfanoïde kenmerken heb. Volgens mij valt het wel mee. Ik vind m'n huid bv niet super rekbaar. Ik zou zelf als ik Marfan en EDS hypermobiliteit naast elkaar leg en dan me zelf bekijk eerder denken dat ik EDS heb. Maar goed het kan geen kwaad om als ik er dan toch zit bij de KG om het na te laten kijken. Zeker niet vanwege de erfelijkheidsfactor. Ik heb tenslotte kinderen. Bij Xander en Joëlla hou ik echt m'n hart vast. Xander gaat echt mega vaak door z'n enkels, heeft net zulke rare ribben als ik", heeft overstrekte armen en knieën en klaagt steeds vaker dat hij door zijn knie "zakt".
Joëlla klaagt nergens over maar is dan ook nog maar 3. Ik zie bij haar wel super beweeglijke gewrichten. Haar duimen zijn veel meer overstrekt dan de mijne en als je haar een hand geeft dan voel je de gewrichtjes in haar handen schuiven. Nou weet ik wel dat veel peuters erg soepel zijn maar als ik haar vergelijk met de andere peuters in mijn omgeving krijg ik toch lichtelijk hartkloppingen.
-
ik heb marfan onderzoek gedaan.
als je geen hart afweikingen hebtt en oog afweikingen hebt dan heb je geen marfan.
dat zijn schijnbaar de ergste kenmerken daarvan.
wel scoorde ik 5punten van 9 meende ik.
en 0 punten voor mijn hart ;D dus 100% goedgekeurd.
aan mijn ogen kon ze zien dat ik een bindweefsel probleem had.
-
Ik heb geen hartproblemen of oogproblemen zover ik weet. Wel longproblemen schijnt ook nog te kunnen bij marfan. Nou ja ik wacht het maar af.
-
Longproblemen horen er wel bij maar dat telt niet mee voor de diagnose (behalve een klaplong). Ik zal eens kijken of ik die diagnosecriteria nog kan vinden voor je.
Volgens mij zijn longproblemen trouwens wel gerelateert aan eds hoor, maar dat weet ik niet zeker.
-
M'n huisarts had me gezegd dat als ik ongeveer twee weken nadat zij had gefaxt naar het lumc nog niks had gehoord ik ff aan de bel moest trekken zo gezegd zo gedaan. M'n huisarts heeft me het nummer van de poli KG gegeven dus ik bellen en.......... zij zeggen dus de fax van m'n ha niet te hebben ontvangen. Dus dat schiet ook weer lekker op. Huisarts gaat nogmaals faxen en dan gaan we maar weer afwachten. Op deze manier weten we zeker dat het een jaar duurt voordat we wat weten ;)
-
M'n huisarts had me gezegd dat als ik ongeveer twee weken nadat zij had gefaxt naar het lumc nog niks had gehoord ik ff aan de bel moest trekken zo gezegd zo gedaan. M'n huisarts heeft me het nummer van de poli KG gegeven dus ik bellen en.......... zij zeggen dus de fax van m'n ha niet te hebben ontvangen. Dus dat schiet ook weer lekker op. Huisarts gaat nogmaals faxen en dan gaan we maar weer afwachten. Op deze manier weten we zeker dat het een jaar duurt voordat we wat weten ;)
Weet je al wat meer? Is de fax van je huisarts dit keer wel goed aangekomen?
-
Ik ben gisteren bij d KG geweest en heb waarschijnlijk toch het hypermobiele type van EDS, hoewel het volgens hem wel het zelfde is als HMS. Maar hij gaat waarschijnlijk beide diagnoses op papier zetten. Dat van dat EDS is wel voordelig voor de verzekering... En een hapje huid van mij wordt nu getest op het klassieke type, dus heel heel misschien kan het dat nog worden. Maar we denken van niet.
-
Klinkt positief, Marianne. Een diagnose EDS op papier kan toch wel handig zijn (al zou het eigenlijk niets uit moeten maken, de praktijk werkt wel eens anders). En fijn dat er nog verder onderzoek gedaan wordt naar het klassieke type, dan heb je gewoon duidelijkheid.
-
Daarom. Hij en ik verwachten dat de kans dat ik het klassieke type heb klein is. Daarvoor zouden mijn huidkenmerken (die hij dus wel ziet, de internist niet..) duidelijker moeten zijn. Maar de navelbreuk en buikwandbreuken komen weer vaker bij het klassieke type voor. Ik merk vanzelf wel (uitslag volgt over een aantal maanden) wat het is!
-
Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik 20 september weer opnieuw de molen inga in Groningen. Mijn zusje wordt daar onderzocht en ze willen mij ook nog graag even zien. Ik heb al gezegd: ik wil me best laten onderzoeken verder, als het maar geen gevolgen heeft voor mijn wajong :-[
-
Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik 20 september weer opnieuw de molen inga in Groningen. Mijn zusje wordt daar onderzocht en ze willen mij ook nog graag even zien. Ik heb al gezegd: ik wil me best laten onderzoeken verder, als het maar geen gevolgen heeft voor mijn wajong :-[
Je hebt toch al een diagnose? Dan ga je toch niet opnieuw de molen in? Tenzij je dat zelf wilt.
-
Nou dat is dus het lullige. De KG in Utrecht heeft op de een of andere manier het lef gehad om de diagnose weer uit ons dossier te halen... Oftewel: mijn moeder en ik hebben beide geen officiele diagnose op papier staan.
De KG in Groningen weet voor 99% zeker dat we een bindweefselaandoening hebben, maar ze kunnen er nog geen plaatje op plakken... Dat is de narigheid nu dus. Dus 20 september er maar gewoon naartoe en kijken wat ze ervan zeggen... Want die onzekerheid van nog steeds niet weten wat er precies aan de hand is, is ook nix
-
Nou succes de 20e
-
wat bijzonder. succes martine
-
Hopelijk tref je het in Groningen (UMCG?). De kg's hebben daar een überstrenge criteria helaas :(. Dan kun je er alvast wat rekening mee houden.
-
Wat apart. Logisch vanuit Groningen, raar vanuit Utrecht. Succes dan maar!
-
naja logisch? UMCG wil bij alle types EDS een huidrekbaarheid van >4cm. Zit je eronder dan heb je geen EDS.
-
Ik bedoel dat het logisch is dat ze een teruggetrokken diagnose niet overnemen en op papier zetten zonder zelf de patiënt gezien te hebben.
-
Dat is inderdaad logisch!
-
ja, dat is ook logisch
-
Wat is dat dan gek gegaan bij die KG uit Utrecht. Zit er ook niet ergens in een ander dossier nog een eerder verstuurde brief met jullie diagnose? Bij je huisarts, of misschien zelfs in je UWV-dossier?
Succes bij de KG de 20e in ieder geval. Ik heb dezelfde ervaringen als Amanda wat betreft EDS-criteria, bij mij waren ze ook erg streng op rekbare huid.
-
Ik heb zelf nog de officiele brief met diagnose van de KG in Utrecht. Dus die ga ik sowiezo niet weggooien... Zit ook in UWV-dossier.
Thnx voor alle succeswensen...
-
kopieer die brief nog ff 2 keer, origineel bewaren in brandkistje en die andere 2 op verschillende plekken... doe ik ook altijd met hele belangrijke brieven (uwv-wajong goedkeuring enzo).
Succes de 20e!
-
Ik scan belangrijke brieven ook altijd in, handig dan kan je ze emailen als het moet en heb je altijd een backup.
-
Het is inderdaad handig een backup te hebben!
-
Ik heb vanmiddag een bel-afspraak met de KG! Ben benieuwd wat daar uit komt. Het gaat over het huidbiopt en onderzoek naar het klassieke type, maar er is maar 50% kans dat ze dat in de genen vinden. Dus als ze het niet in het biopt vinden ben ik benieuwd welke diagnose ik krijg (ik heb nu de diagnose EDS hypermobiel)! Zal dr nog wel updaten over mn hyper-uitrekbare organen.
-
Ze hebben de fout nog niet gevonden en gaan nu verder zoeken op t zelfde gen.. en dan nog is er maar 50% kans dat ze het vinden. Ik heb nu de diagnose "Ehlers Danlos Syndroom met verdenking van het Klassieke type" zoiets
-
Okey Ingeborg
-
Ik ben afgelopen dinsdag naar de KG geweest... Ben er geen drol mee opgeschoten... Zoals jullie al waarschuwden: ik heb de rekbare huid niet, dus geen EDS (terwijl ze zelf wel toegaf dat die rekbaarheid behoorlijk subjectief is... maar ze kon me geen argument geven waarom de volledige diagnose er dan aan vast gehangen wordt). We worden nu besproken in het landelijk overleg en als daar niks uit komt, staan we dus weer in de kou... Dan nog steeds geen officiële diagnose... Bovendien vond ik het ook knap dat ze mij niet hypermobiel vond (ze keek alleen wat naar me gewrichten en wiebelde er een beetje mee... en scoorde op de Beighton schaal maar 1 punt... :o). Ik moet wel toegeven dat ik intussen op mijn 25e al behoorlijk stijf ben voor iemand van mijn leeftijd... Maar dat vond ze geen reden om verder te gaan onderzoeken. Want dat heeft niks met EDS te maken... (maar het is toch geen EDS???)... ZOEK DAN VERDER VERDORIE!
(oftewel: een hoop energie verspild voor niks... )
-
Zelfs geen diagnose HMS dus? Wat vervelend dat je het idee had dat ze je niet goed onderzocht heeft. En nu? Wat ga je nu doen?
-
Inderdaad zelfs geen diagnose HMS... Dat er iets met ons bindweefsel aan de hand is, vond ze wel duidelijk... maar wat het dan precies is weten ze niet. Dat gaan ze dus in het landelijk overleg bespreken met andere KG's in NL, want misschien weet iemand uit een andere uithoek van NL wat het is... En anders staan we weer buiten zonder enige duidelijkheid. Dan gaan we eens kijken of we niet op de Poli Onbegrepen Klachten in Amsterdam terecht kunnen... Wat ik ook best raar vind is dat mijn moeder en broertje (van 18) een heel erg hoog Creatine Kinase gehalte in hun bloed hebben (mijn broertje 3x meer dan de grenswaarde) en dit wordt ook heel vaak gezien bij spierziekten... Maar de KG in groningen heeft daar zelfs niet eens naar gekeken...
-
Heb jij dat hoge gehalte niet of is dat bij jou nog nooit onderzocht Martine?
Kan je niet naar een andere KG? Ik kan je de naam van mijn KG geven, deze zit in Nijmegen en is echt heel aardig!
-
Dat CK is bij mij nooit onderzocht. Ik heb inmiddels al 2 KG's versleten... En beide waren in het begin ook erg aardig... Maar het gaat mij niet om het aardig zijn, maar om de kundigheid en of ze eventueel verder willen kijken dan hun neus lang is... Want de KG in Utrecht zei eerst dat ze verder zou onderzoeken naar Larssen... Is niet gebeurd.. die in Groningen wil niet verder kijken dan hms/eds, omdat nou eenmaal op het briefje staat... Ik denk dak eerdaags maar eens een verwijzing ga aanvragen om naar een reumatoloog o.i.d. te gaan... want bij de KG schiet ik ook weinig op (wordt voornamelijk gekeken naar de erfelijkheid enzo... en dat weten we inmiddels wel!)
-
Toch gek dat ze nooit verder naar dat Larssen syndroom hebben gekeken! Zeker omdat jij en je familie best goed in dat plaatje pasten toch?
-
hopelijk kan een reumatoloog iets voor je betekenen!
-
Na lang nadenken en wikken en wegen, heb ik besloten niet verder te gaan onderzoeken bij een kg (Ik zou dan in het umcg uitkomen), ik zit er wel over te denken om een reumatoloog (dit zal nog een zoektocht op leveren) in te schakelen, daar mijn revalidatiearts niet als hoofdbehandelaar wil functioneren.
-
Jammer dat deze KG geen duidelijke diagnose heeft gegeven, hopelijk krijg je wel duidelijk op papier dat er bij jullie aanwijzingen zijn voor een erfelijke bindweefselaandoening, voor allerlei praktische zaken (aanvragen, UWV, etc.) zou je daar een heel eind mee moeten kunnen komen.
-
Ik heb het op een aantal plaatsen op het forum al eens gehad over mijn diagnose-loosheid en dat ik wel behoefte krijg aan iets van een diagnose (om allerlei redenen: passende behandeling kunnen krijgen, een verhaal hebben naar vrienden, maar ook naar mijn werkgever, etc.). Ik wil dus even m'n ei kwijt in het diagnosedraadje. ;)
Mijn fysio heeft een tijdje geleden geconstateerd dat ik het afgelopen halfjaar erg veel losser ben geworden in schouders en heupen. Hij schrok ervan en we hebben de oefeningen aangepast, maar ik heb het idee dat ik achter de feiten aanloop en dat de blessures er sneller bij komen dan dat ik ze kan voorkomen.
Ik heb nu ongeveer een week zulke heftige pijn bij mijn SI-gewricht, dat ik niet langer dan zo'n 10 minuten kan zitten (heel handig op kantoor...). Vanmorgen bij mijn huisarts geweest (daar ben ik pas een halfjaar, dus ze weet nog niet zoveel van mijn klachten) en dat was een hele ervaring. De rugpijn vond ze niet zo boeiend: "Ja, het is niet helemaal duidelijk wat er met je rug is. Meestal heeft het een natuurlijk beloop en de meeste mensen zijn er met zo'n 6 weken wel vanaf." Ze wilde liever geen pijnstillers voorschrijven, omdat ik zo jong ben (wat een gedoe over leeftijden! Ik had haar eigenlijk moeten vertellen wat ik allemaal al eens in m'n medicijnkast heb gehad). Ze noemde alleen diclofenac, en ik heb zelf uitgelegd dat dat toch niet helpt bij zenuwpijn. Ik moet vooral niet thuis gaan zitten (alsof ik dat zou willen).
Daarna hebben we het over mijn problemen gehad in bredere zin. Nu kwam pas echt de aap uit de mouw: ze ziet HMS als iets dat in de kern psychisch is: je kunt hypermobiel zijn, maar als je ook niet lekker in je vel zit, dan krijg je er pas last van. En volgens haar is de enige oplossing trainen, trainen, trainen. Na wanhopig kijken, meer vragen stellen en in huilen uitbarsten, concludeerde ze dat ik er blijkbaar wel onder lijd en dat misschien revalidatie wel een goed idee is: bij een centrum voor het behandelen van combinaties van psychische en fysieke klachten. Dat heeft ze niet met zoveel woorden tegen me gezegd, maar heeft me alleen een websiteadres meegegeven. Daar moest ik maar even naar kijken en morgen moet ik haar opbellen om te zeggen of het me wat lijkt. Op die site heb ik gelezen dat je ook echt twee diagnoses moet hebben, dus dat je ook depressief moet zijn of een angststoornis o.i.d. moet hebben. Nu weet ik zeker dat mijn psychische problemen, voor zover aanwezig (ik ben niet depressief, overspannen, o.i.d.), puur en alleen komen door de fysieke problemen en de onzekerheid daaromheen, en niet andersom.
Ik ga dus morgen maar zeggen dat ik naar een reva wil in het Erasmus (ik woon in R'dam). Ik heb zelf gebeld en heb twee namen gekregen van artsen die ervaring schijnen te hebben met HMS en EDS. Ik ben benieuwd. Hoop dat m'n huisarts meewerkt..
-
Dat hoop ik ook voor je night bird. Je verhaal komt me erg bekend voor. En velen van ons denk ik.
-
Het verhaal is erg bekend. Door de onbekendheid van HMS/EDS word er vaak geschoven naar een psychische aandoening. Het valt me op dat dat vooral gebeurd omdat artsen zich niet goed verdiepen in wat HMS/EDS nu eigenlijk inhoud voor iemand die dat heeft.
Je verhaal komt me idd ook bekend voor, mijn eerste revalidatie arts was dit ook van mening en toen ik uiteindelijk niet meer kon lopen door al dat trainen trainen trainen, was IK opeens depressief en theateraal....:S
Mocht je arts die mening blijven houden, dan zou ik eens kijken of je niet bij een andere arts terecht kan die in ieder geval HMS/EDS niet meteen als iets tussen de oren beschouwd.
Je hebt trouwens gelijk..over het algemeen word je depri van de pijn en het ongemak van hypermobiel zijn, niet hypermobiel van het depri zijn...
-
Heel veel artsen denken, helaas, dat hms/eds psychisch is. Laat je daardoor niet gek maken, neem je klachten voorak serieus!
Wat balen zeg dat je achteruit bent gegaan met fysio!
Hopelijk stuurt je ha je door naar de reva die jij wilt! Succes!
-
Jammer dat zo'n arts daar zo'n sterke mening over heeft, daar ben je niet mee geholpen. Het is wel zo dat psychische factoren (bij vrijwel iedere aandoening) een rol spelen. Als je psychisch niet lekker in je vel zit, om wat voor reden dan ook, ga je minder goed met je lichaam om, is je belasting/belastbaarheid slechter in balans, en kun je minder goed met beperkingen omgaan. Ook mensen met hms/eds kunnen depressief zijn, een angst- of persoonlijkheidsstoornis hebben (hihi, wat dat betreft zijn we net gewone mensen) of andere psychische problemen, en in die gevallen waar dat het geval is, kan zo'n gecombineerde benadering echt een uitkomst zijn. Maar als er niet iets specifiek psychisch speelt, vind ik het riskant om het vanuit psychische hoek te benaderen, dan kan het lichamelijke deel te weinig aandacht krijgen of kan een verkeerde behandeling ingezet worden.
-
Wat vervelend dat die huisarts er zo over denkt. Jammer genoeg heb ik daar ook veel ervaring mee, maar ik heb het gevoel dat het juist is doordat ik ook een psychische diagnose heb. Ik heb een soort conversiestoornis en daardoor denken artsen vaak dat alles bij mij in dat hokje past..
Zelf krijg ik wel een combi van psychisch en fysiek trainen.
-
Hoi allemaal,
Wat een fijne reacties - bedankt! Ik heb vanmiddag met mijn huisarts gebeld en ze vond het gelukkig goed. Ze reageerde niet eens echt op mijn opmerking dat ik geen psychische aandoening heb en daarom niet naar dat centrum wil/kan, en dus liever naar het Erasmus ga. Ze maakt nu een verwijsbrief (ben benieuwd wat ze daar in gaat zetten!) en ik mag zelf een afspraak gaan maken bij het Erasmus. Hopelijk kan ik snel terecht en vind ik daar inderdaad iemand die mijn klachten serieus neemt en daar niet direct een eigen label op plakt, maar verder wil kijken.
Het is wel lastig dat mijn moeder de problemen niet wil zien. Ze snapt het niet en ze heeft 'zelf ook wel eens ergens pijn, maar gaat dan gewoon door' (daar heb ik het dus van, dat altijd maar doorgaan). Misschien hoop ik ook daarom wel heel erg op een stempel, omdat ik hoop dat zij daarmee ook inziet dat er echt een probleem is, en dat ik niet gewoon kleine pijntjes uitvergroot.
Overigens ziet ze wel in dat ik die huisarts niet vertrouw en vindt ze dat ik een andere moet zoeken. Ik weet alleen niet hoe ik dat aan ga pakken. Het is een beetje raar om alle huisartsen in mijn postcodegebied (ze hebben hier heel strikt beleid: je huisarts mag echt niet te ver weg zijn) op te bellen met de vraag 'heb je ervaring met HMS/EDS?' - maar misschien is het wel de beste optie, als ik er tijd en energie voor heb :)
-
Hey Nightbird,
Zelf zit ik in de ziektewet en de arbo-arts heeft een doorverwijzing voor me geregeld voor aan algeheel onderzoek in het Gelderse Vallei Ziekenhuis in Ede. 4 Oktober heb ik daar een afspraak dus ben heel benieuwd! Mijn eigen huisarts heeft er ook geen bal verstand van, hij roept al vanaf maart dat ik 'wel lenig ben maar lenigheid moet in principe geen pijn veroorzaken.' Gelukkig dat de Arbo-arts me wel serieus neemt en hij heeft ook als eerste HMS genoemd. Ik heb hier ook gewoon alle sportscholen in de buurt opgebeld met de vraag of ze bekend zijn met HMS. Ook gelijk een beetje uitleg gevraagd wat ze daar onder verstaan, zodat ik zeker wist dat we een beetje op 1 lijn zaten. Mijn mams is trouwens hetzelfde als die van jou maar nu de pijn zo lang aanhoud roept ze steeds 'dat het wel tussen de oren zal zitten.' Heel irritant maar ze bedoeld het goed (A) gelukkig woon ik niet meer thuis en anders heb ik zo'n mooi rood knopje op de telefoon als ze er weer over begint :P maar gewoon bellen naar huisartsen of ze er bekend mee zijn hoor! Nergens voor schamen, het is voor je eigen best wil :)
-
Hopelijk kun je snel in het erasmus terecht!
Als tip voor de huisarts zou ik zeggen; vraag bij verschillende artsen een vrijblijvende kennismakingsgesprek. Dan kun je meningen vragen en vragen wat hij/zij over bepaalde dingen denkt.
-
Als je de verwijs brief hebt, lees hem dan even goed door, dat ze er geen dingen in gezet heeft die jij niet wilt (bijv, dat het ook psychisch zou zijn), er is nl grote kans dat ze brief van ne ha serieus nemen en dan zit je daar aan vast. dus als je het ergens niet mee eens bent eerst ermee terug gaan!
-
In ieder geval wel positief dat er gewoon een verwijs naar het Erasmus is gekomen. Ik hoop dat de verwijsbrief dan ook gewoon positief uitpakt en dat er idd niet iets raars instaat
@ Marielle: Ja. Mensen met HMS/EDS zijn idd net gewone mensen en zouden idd ook een psychische aandoening KUNNEN hebben.
En je emotionele gesteldheid heeft wel invloed op je lichaam natuurlijk. maar om nu te stellen dat je als je depressief word opeens ook uit de om vallende gewrichten ontwikkeld, vind ik een beetje kort door de bocht van sommige artsen.
Ik ben dus een patient geweest die een tweede revalidatietraject inging, dat ook meer op je emotionele belastbaarheid werd gericht. Resultaat: theekransjes bij de psych..want er is niets mis op dat vlak.
En verder fysio en ergo waar ik geen steek mee opschoot eigenlijk....
-
Volgens mij krijg je bij revalidatie sowieso altijd minstens 1 gesprek met een psycholoog, al is het maar om te kijken of je het allemaal nog wel trekt.
Fijn dat je naar het Erasmus mag, ik hoop dat ze je goed helpen daar.
-
Volgens mij krijg je bij revalidatie sowieso altijd minstens 1 gesprek met een psycholoog, al is het maar om te kijken of je het allemaal nog wel trekt.
Fijn dat je naar het Erasmus mag, ik hoop dat ze je goed helpen daar.
nee hoor! ik heb nog nooit met een psych gepraat ;)
-
Ik heb wel redelijke ervaring met reva in het Erasmus. Revalidatie is daar best goed gegaan. Ging toen ook nog redelijk op vooruit. Had ook een fijne fysio daar. En omdat ik toen nog met het stoppen van mijn oude werk en mijn moeder zat heb ik wel een paar gesprekken bij een psych gehad. Vaak krijg je wel gesprekken bij maatschappelijkwerk.
-
Ik heb een brief gekregen voor een telefonisch consult met de KG die mij onderzocht heeft. EDS hypermobiliteitstype is vastgesteld, een huidbiopt was genomen voor het klassieke type. Dit zal wel om de uitslag gaan. Ik denk niet dat ik het klassieke type heb, maar kan zoiets niet gewoon per brief worden meegedeeld, als je het dus NIET hebt?
-
Geen idee
-
Ik kreeg gewoon een brief waarin stond dat ik type zeven niet had.
-
Toen ik jaren terug op tenascine-X geprikt ben, kreeg ik ook gewoon een brief met dat het 'normaal' was.
Nou ja, we zullen wel zien.
-
Hoi!
Ik ben net nieuw op dit forum en ben op zoek naar meer info. Ik heb al bijna 7 jaar pijnklachten in mn knieen en sinds een half jaar ook in mn heup. Ik kan nog redelijk wat doen en loop alleen op krukken als de pijn niet te houden is en als ik weet dat ik veel moet lopen. Ben de afgelopen jaren bij veel specialisten geweest in verschillende ziekenhuizen en eigenlijk van niemand een diagnose gehad. Alleen dat ik wel hypermobiel was. Maarja dat is mn zusje ook en die heeft nergens last van!
Ik zou eigenlijk wel graag willen weten wat ik nu heb, want ben er eigenlijk wel klaar mee met die onzekerheid. Ik las op het forum dat mensen last hadden van subluxaties/luxaties. Als ik het goed begrijp is dat het uit de kom gaan van een gewricht. En volgens mij doe ik dat heel vaak met mijn heup. Als ik sta en mijn been optil en dan draai dan knakt mijn heup. Ook als ik in bed lig knakt mijn heup bij de kleinste beweging. Ook mijn knieen knakken altijd als ik door mijn knieen zak. Iemand hier een idee over?
Hopelijk word ik een beetje wijzer hier..
Alvast bedankt!
-
He! Vervelend dat je al zo lang pijnklachten hebt en dat niemand je een diagnose kan geven.
Als er iets knakt betekend dat niet meteen dat er iets (sub)luxeert, het kan ook een pees of spiertje zijn die ergens overheen schiet ofzo. Loop je bij een fysio? Dan kan je het misschien laten zien en vragen wat hij/zij denkt over het knakken.
Snap dat je klaar bent met die onzekerheid, dat had ik op een gegeven moment ook!
-
Hey Zwaantje..
Ja de onzekerheid is gewoon echt frustrerend op sommige momenten.
Fijn om te horen dat het misschien niet dat subluxeren is. Loop momenteel helaas niet bij de fysio, omdat ik 10 maanden in Engeland ben voor stage. Ga in november wel 2 weken terug naar NL, dus dan misschien toch ff navraag doen...
-
De onzekerheid is heel erg vervelend.
Knakkende knieën hebben veel mensen. Het wordt meestal veroorzaakt door iets met gasvorming, het precieze verhaal ken ik niet.
Een knakkend geluid in je heup kan goed een "snapping hip" (google maar even) zijn. Daar kun je soms erg veel last van hebben, maar het is iets anders als een (sub)luxatie.
Of je 'alleen' hypermobiel bent of HMS hebt, kan een reumatoloog, revalidatiearts, internist of klinisch geneticus vaststellen. Een goede fysiotherapeut kan naar je gewrichten kijken en een vermoeden uitspreken, maar een officiële diagnose mag hij/zij niet stellen.
Als je binnenkort twee weken in Nederland bent, kun je best een keer naar een fysiotherapeut gaan. In Engeland is er echter ook veel kennis op het gebied van HMS/EDS, dus wellicht kun je in Engeland terecht (tenzij je verzekeraar dat niet vergoedt, dan kun je beter gaan als je twee weken in Nederland bent).
Succes met je zoektocht!
-
Als het alleen bij knakkende knieen bleef vond ik het niet zo erg, maar heb altijd pijn in mn knieen. Wel geleerd om hier mee om te gaan, maar soms zo erg dat ik niets kan. Nu dus sinds een half jaar ook dezelfde soort pijn in mn heup. Zal eens gaan zoeken op "snapping hip".
Heb al heel wat specialisten gehad; orthopeed (3 verschillende, zowel NL als BE), fysiotherapeut (4 verschillende), reumatoloog. Ook via de alternatieve geneeskunde; osteopaat en iriscopist. Niemand heeft HMS genoemd, alleen hypermobiliteit. Ik sta voor de revalidatie op de planning voor juli 2012, omdat ik nu in UK zit is het niet mogelijk eerder te gaan helaas. Als ik symptomen lees, herken ik er best wel veel in, maar weet ook niet wat ik hiermee moet. Misschien toch naar de huisarts met deze informatie?
Ik zal kijken of mijn verzekering het vergoedt als ik hier naar een specialist zou gaan. Bedankt in ieder geval!
-
Milou ik heb ook heel lang diagnose hypermobiliteit gehad. Maar uiteindelijk werd dat HMS omdat de klachten bleven en er alleen maar bijkwamen. Er veranderd niet veel als je wel de diagnose hebt. Puur alleen dat het een naam heeft. Je klachten blijven hetzelfde en zelf weet je het ook wel.
Ik heb ook een snapping hip, en pijn in de banden van mijn knieen. Ik ben pas echte klachten gaan krijgen toen ik tegen de overgang begon aan te hangen. Volgens reumatoloog slecht bindweefsel dat in kwaliteit achteruit gaat als je in de overgang komt. Dus lang aan de goede kant van de lijn, en na mijn 37 ste in sneltrein vaart achteruit gehold . Dus nu aan de verkeerde kant van de lijn beland.
-
Ik heb zelf EDS,maar ben ook vanaf mijn 40e achteruit gegaan.Is ergens ook logisch als je ouder wordt,wordt alles slapper en als alles al erg slap is....... 1+ 1 = nog steeds 2 helaas :(
-
En dan nog durven zeggen dat je stijver wordt naarmate je ouder wordt... merk er niks van. Ja alles wordt nog pijnlijker
-
ah lastig zeg!
klopt ja artsen zeggen vaak hou ouder je word hoe stijver je word :P ik geloog der niks meer van.
-
Dat stijver worden gebeurd trouwens ook pas als je bejaard word. Er is nog altijd onduidelijkheid over HMS en EDS. men denkt ook dat HMS nog altijd gewoon hypermobiel betekend, terwijl er wel degelijk verschil in zit zoals wij allemaal weten.
Het is heel lastig in onzekerheid te zitten hoor.
-
Jeej mijn ouders gaan een afspraak voor me maken bij de reumatoloog.. Heb hier in UK geen gegevens bij me van het ziekenhuis, dus fijn dat zij het ff regelen :)
Gelijk vragen naar HMS en die "snapping hip". Hopelijk dan iets meer duidelijkheid!
-
Dat hoop ik met je mee Milou
-
Wat fijn! En wanneer wil je daar naartoe? In die twee weken dat je in Nederland bent?
-
Fijn, hoop ook dat je meer duidelijkheid krijgt!
-
Dank jullie wel. Laat het weten als ik meer weet :)
Marianne, inderdaad in die twee weken dat ik Nederland ben. Hoop dat er dan nog een plekje is..
-
Het valt toch echt op dat de diagnose bij iedereen hier zoooo moeilijk is.... Ik ben vorige week bij de genetica UZ Gent, (belgie) geweest, heb enkel hypermobiliteit in handen en knieën, score van 3 dus niet opvallend maar toch huidbiopt omdat ik heel zichtbare bloedvaten heb en nog wat kenmerken van vasculair type. Wel hele aangename dokteres, heeft dik uur uitgetrokken voor mijn intake, heb al andere dokters gehad!!
Pfff, nu 3 maand wachten op uitslag. En maandag as onder het mes voor zeer hinderlijke en pijnlijke peescyste in mijn rechterhand; nog iemand hier last van? Ik kreeg er plots 2, een links maar die hindert niet, die rechts is echt een rotbol!!
-
Nee nog nooit last van gehad! Lijkt me vervelend sterkte er mee.
Spannend he dat wachten, wachten duurt altijd zo lang ;)
-
Ik ben benieuwd of er wat uit het huidbiopt komt! Ik heb er ook een gehad. Kwam niks uit, maar heb wel nog steeds de diagnose EDS. Het huidbiopt geeft namelijk maar bij een deel van de patiënten afwijkingen.
Sterkte met je operatie. Ik heb geen ervaring met cystes, maar het klinkt erg pijnlijk!
-
Jammer dat deze KG geen duidelijke diagnose heeft gegeven, hopelijk krijg je wel duidelijk op papier dat er bij jullie aanwijzingen zijn voor een erfelijke bindweefselaandoening, voor allerlei praktische zaken (aanvragen, UWV, etc.) zou je daar een heel eind mee moeten kunnen komen.
Klopt wat Marielle hier zegt. Ik heb idd ook nog steeds geen duidelijke diagnose, evenals mijn kinderen. De KG heeft echter wel op papier gezet bij ons allemaal dat er mogelijk sprake is van een onderliggende bindweefselaandoening en er ook duidelijk bij gezet dat als de wetenschap ooit zo ver is dat ze dat specifiek kunnen onderzoeken, wij als gezin opnieuw opgeroepen worden. Sinds ik die zin over de onderliggende bindweefselaandoening in mijn papieren en dus dossier heb staan zijn de deuren bij de Wmo ineens open gegaan en worden aanvragen van mij ineens sneller en zonder eerst een afwijzing afgehandeld. Ook mijn beide zoons hebben op basis van deze informatie via het UWV een laptop voor school toegekend gekregen, dat ging supermakkelijk zonder gedoe!
-
Ik ben zojuist gebeld door het ziekenhuis, omdat er een nieuwe test is voor EDS d.m.v. bloedonderzoek. Of ik daar aan mee wil werken. Prima! De secretaresse die ik sprak kon me niks vertellen over wat de test dan in zou houden. Dat hoor ik als ik de KG weer zie. Ik zal jullie laten weten wat voor een test het is, als ik er meer over weet!
-
Dat is bijzonder!
-
Welk ziekenhuis is dat Marianne? Ik heb de afspraak met de KG van UMC Utrecht dat wij (de kinderen en ik) opnieuw opgeroepen zouden worden als er een objectieve testmethode uitgevonden zou zijn in de vorm van bloedonderzoek of bioptie, omdat ze het wel frappant vonden dat wij allemaal klachten hebben die wel wijzen in de richting van een erfelijke bindweefselaandoening, maar we niet niet voldeden aan de criteria om een duidelijke diagnose te stellen. Ik ben dus heel benieuwd of wij straks ook een oproep gaan krijgen.
-
Dat is het VU in Amsterdam. Ik ga er over twee weken naartoe en zal jullie daarna wel vertellen wat het inhoudt.
-
Oh wat fijn! dat is zelfs in de buurt van mij! Geeft die bloedtest 100% uitsluitsel?
-
Ik moet toevallig overmorgen naar Reade, het werkt nauw samen met het VU in Amsterdam. Ik ga meteen naar die bloed test vragen en wat dat inhoud en wat er precies onderzocht kan worden!!! Als het op die manier kan worden aangetoond wil ik natuurlijk die bloedtest doen!
-
Ben jij al wat wijzer geworden Roos over die bloedtest. Ik vraag me af of die bloedtest ook het hypermobiele type aantoont. Dit ivm m'n kids.
-
Nee ik ben niets wijzer geworden. Mijn reva weet van niets, dus ze gaat eens op onderzoek uit.
-
Ik ga maandag naar de KG, dus jullie zouden ook gewoon even kunnen wachten tot maandag met op zoek gaan naar informatie. Als het goed is kan ik jullie maandagavond uitgebreid vertellen wat het inhoudt.
-
Maandag is inderdaad niet zo ver meer weg, succes alvast!
-
Succes maandag. Ik ga de 22 weer naar mijn reva, die dan misschien ook wat meer informatie heeft voor mij.
-
Ik wacht rustig af tot ik meer van je hoor Marianne.
-
Nou tot maandag avond wachten toch nog wel te doen zijn! En Marianne ik vind het wel heel super van je dat je dit allemaal met ons wil delen!
-
Natuurlijk wacht ik ook op Marianne's informatie hoor!! Maar ik ben gewoon zo nieuwsgierig dat ik het ook met mijn arts heb gedeeld. Niet omdat ik ongeduldig ben, maar als ze het nu echt goed via bloed kunnen testen, en de test is betrouwbaar, dan wil ik de test ook doen.
-
Dat begrijp ik. Ik denk alleen dat revalidatieartsen er niet zo snel heel veel van af weten, omdat het buiten hun vakgebied ligt. Maar ik begrijp je enthousiasme! Ik hoop ook dat dit niet zoiets is als "bij 5% van de EDSsers komt er wat uit", maar dat het om een grotere groep gaat. Misschien weten ze het ook wel niet. Ik hoor het hopelijk maandag.
-
Ja het ligt idd buiten haar vakgebied, zei ze al. Maar ze wil het gewoon zelf ook graag weten. Omdat ze wel vaker HMS/EDS patienten ziet.
-
Ik ben heel erg benieuwd. Vooral omdat wij met onze familie nog steeds naar duidelijkheid zoeken! Het zou echt mooi zijn als er eindelijk een duidelijke test zou bestaan waarmee zoveel mensen geholpen zouden kunnen worden!
Ik wacht in spanning af!
-
Ja, als die bloedtest EDS zou moeten kunnen aantonen, zou het bekend moeten zijn op welk gen het defect zit. En dat zou betekenen dat er misschien ooit een medicijn ontwikkeld kan worden die deze stomme aandoening de das om doet!
-
Dat zou natuurlijk nog geweldiger zijn!
-
Het hoeft niet te betekenen dat ze weten welk gen defect is. Ze kunnen bij sommige mensen via een huidbiopt aantonen dat ze EDS hebben, maar dat heeft niks met de genen te maken. Dan onderzoeken ze gewoon hoe het huidbiopt zich gedraagt als het op kweek gezet wordt.
-
Daar heb je gelijk in. Een bloedtest als diagnostisch middel hoeft niet te betekenen dat er een onderliggende oorzaak bekend is, of zelfs ook maar bestaat (er kunnen ook verschillende afwijkingen zijn die dezelfde afwijking veroorzaken). Het is sowieso wel weer een stap in de goede richting. Ik ben ook heel benieuwd.
-
Maar in ieder geval kunnen ze dus iets in het bloed zien wat afwijkend is, anders zou er nu geen nieuwe bloedtest zijn toch?
-
Is dit niet gewoon een Terasine X onderzoek (of hoe het ook heet)?
-
het kan ook zijn dat het bloed niet afwijkend is, maar dat men daarin wel een eiwit of iets dergelijks kan vinden die men kan gebruiken voor verdere diagnostiek, wat wel afwijkend kan zijn.
Maar dat zullen we vast binnen enkele dagen weten hoe het zit ;D
succes, marianne!
-
Is dit niet gewoon een Terasine X onderzoek (of hoe het ook heet)?
Dat is het niet, want daar ben ik een paar jaar geleden al op geprikt en daar was toen niks uit gekomen bij mij.
-
Succes bij de KG vandaag!
-
succes bij de KG!
-
Daar ben ik dan. Het gaat wederom, net als bij het huidbiopt, om collageen5. Als ze een huidbiopt doen, kunnen ze zien of er wat mis is met collageen5 aan hoe de huidcellen zich ontwikkelen/gedragen (weet niet precies) als ze op kweek zijn gezet. Nu hebben ze ook gevonden welk gen verantwoordelijk is voor afwijkingen in de huid bij een foutje op het collageen5-gen. En het blijkt zo te zijn dat als er wat mis is met dat gen, het niet altijd te zien is aan het huidbiopt. De fout in het gen kunnen ze opsporen middels bloedonderzoek.
Wie komt hiervoor in aanmerking? Patiënten bij wie al een huidbiopt is afgenomen, maar waar geen afwijkingen bij zijn gevonden. Dat huidbiopt nemen ze alleen af bij verdenking van het klassieke type. De patiënten van het VU bij wie een huidbiopt is genomen, zonder afwijkingen, worden nu opgeroepen voor de nieuwe test.
De uitslag van de test laat meerdere maanden op zich wachten.
-
Even een reactie:
Bij mij hebben ze een huidbiopt genomen, maaarrrrr bij mij gaat het wel degelijk om een genonderzoek hoor! Dat is toen duidelijk gezegd. Dus men moet er niet van uit gaan dat bij een huisbiopt er geen genonderzoek is gedaan.
-
Bedankt voor de informatie!!
-
Bedankt voor de info. Helaas hebben mijn kids niets aan deze test. Ik ben gediagnosticeerd met het hypermobiliteitstype, dus wij wachten nog maar af hoe de klachten van de kids zich ontwikkelen.
-
De test zou voor mij volgens mijn reva ook niet veel toevoegen. We weten dat ik het hypermobiliteitstype heb en daar moeten we mee verder. Er is geen verdenking op een ander type dan het hypermobiliteitstype. Maar ik ben blij dat er weer een extra test bij is gekomen.
-
Op het formulier voor het bloedprikken, waarop de KG moest aangeven waar op getest moest worden, stond ook een vakje voor het hypermobiliteitstype. Dat heeft hij ook aangekruist met als opmerking dat ik daar op getest moet worden, zodra die test beschikbaar is (of zoiets, lastig handschrift...). Dus er komt wel wat aan..!
-
Ik ben "alleen maar" hypermobiel, en verder is er nooit gekeken, en dat gaat ook niet gebeuren als het aan de huisarts ligt, want aan hypermobiliteit is toch niets te doen dus is er ook geen aanvullend onderzoek nodig.
Soms twijfel ik wat ik moet doen, verder kijken of het zo laten, er veranderd voor mij niets wat er ook aan de hand is. Maar ik vraag me wel eens hypermobiliteit is geen aandoening maar dan ben je gewoon lenig en heb je daar verder geen last van, dat is bij mij dus niet zo, ergens wil ik wel weten hoe dat dan komt. En als ik straks een keer een betere kniebrace nodig heb(die ik nu heb is van de lidl) heb ik toch ook een briefje van een arts nodig.
-
je moet doen waar je je op dat moment goed bij voelt. Als je huisarts niet wil meewerken, zou ik toch eens kijken naar een andere huisarts. Als jij iets wilt uitzoeken, is het nogal vervelend als je huisarts daar niet aan mee wil werken, terwijl het voor jouw gezondheid misschien wel nodig is.
Wat het plakkertje ook is, genezen kan men het toch niet. Een juiste diagnose kan alleen veel rust voor jezelf brengen en wat minder moeite met het krijgen van bijv. een brace o.i.d
-
Helaas is "het stickertje" nog geen garantie dat je makkelijker dingen toegewezen krijgt LunaJulia..was dat maar zo. Maar je zult ook ondervinden dat dat "stickertje" soms niet bekend is bij artsen. Of juist door dat "stickertje" worden je dingen geweigerd. Hoeft natuurlijk niet, maar de ervaring leert dat het "stickertje" hebben geen garantie geeft op het makkelijker krijgen van begrip..of hulpmiddelen.
-
Geen garantie inderdaad.
Mijn persoonlijke ervaring is wel dat ik veel meer begrip heb door het hebben van een diagnose. Al word het bij veel artsen ook nog niet serieus genomen inderdaad..
-
Dat is ook de reden dat ik twijfel of ik niet gewoon naar de huisarts moet gaan om te zeggen dat ik doorverwezen wil worden, het geeft rust voor jezelf, en ondanks dat ik weet dat ik me niet aanstel voelt het af en toe wel zo omdat anderen me dat gevoel geven.
-
hallo allemaal,
ik heb mij net geregistreerd na het lezen van het forum diagnose.
hier wil ik graag op reageren.
ik loop al anderhalf jaar bij de klinische genetica in de VU.
bij mij is er wel al ontdekt dat in mijn chromosoom 6 er een stukje af is.
omdat ik erg hypermobiel ben en ook andere symptomen van EDS vertoon gaan ze nu mijn bloed onderzoeken op EDS.
Wat ik heb is een raadsel hopelijk komen ze hier weer stapje verder mee.
mijn laatste bezoek was 14 december.
als ik meer informatie heb wil ik jullie het graag laten weten.
groetjes sabine
-
Fijn dat je deze informatie deelt Sabine!
Natuurlijk is een diagnose een rustgevend idee hoor, ik begrijp het helemaal. Maar omdat ik soms merk dat mensen zich helemaal vastklampen aan die diagnose, en denken dat dat deuren zal openen, wilde ik toch even waarschuwen, om een enorme teleurstelling te voorkomen. Hoeft niet te betekenen dat iedereen op onbegrip etc. zal stuiten hoor, maar ik merk om mij heen helaas dat zelfs de diagnose HMS/EDS geen garantie is voor begrip en het verkrijgen van de juiste hulpmiddelen. Toch snap ik dat het persoonlijk meer rust geeft te weten dat dat wat je hebt ook gewoon een naam heeft.
-
dat is fijn voor je :D
-
Fijn :)
-
fijn!
-
Ik ben toch maar naar de huisarts gegaan een ander in dezelfde praktijk en ik ga over twee weken naar de otrhopeed.
-
Heel veel succes bij de orthopeed
-
Succes bij de orthopeed!
-
Bizar dat er totaal geen lijn in lijkt te zitten hoe en waar je een diagnose krijgt. Ik kwam bij een reumatoloog die me wat kunstjes liet doen en binnen een kwartier had ik een stempel HMS.
Er was ook wel ee hartruis gevonden, daarvoor moet ik bij de cardioloog onderzocht worden en als het verband met elkaar lijkt te houden krijg ik een doorverwijzing voor een KG om op EDS te worden ondrzocht.
-
woensdag ga ik naar de orthopeed, ik vind het eigenlijk best wel een beetje spannend, ik mag wel een lijstje maken zodat ik niets vergeet te vragen.
-
alvast veel succes!
-
Veel succes alvast!
-
bedankt :D
-
Ik ben vanochtend bij de orthopeed geweest, hij was gelukkig erg aardig dus ik durfde alles te vragen wat ik wilde, hij heeft alles nagekeken en vond me wel erg hypermobiel, ik heb HMS. Er gaat verder niets gebeuren eigenlijk, opereren heeft geen zin want m'n banden rekken toch weer op zei hij. Ik krijg wel een kniebrace, komende maandag heb ik al een afspraak om 'm te laten aanmeten.
-
Klopt dat opereren in sommige gevallen geen zin heeft, zeker geen operatie waarbij de kniebanden of welke gewrichtsbanden dan ook, worden ingekort. Verder is er helaas ook weinig wat er gedaan kan worden. HMS is niet te genezen..
-
Je weet in elk geval weer iets meer dan is wel fijn! En een nieuwe kniebrace hopelijk doet dat ook goed!
Kniebanden inkorten e.d. zal weinig zin hebben nee! Maar ik ben nog steeds blij dat ik mijn pols heb laten opereren dus in sommige gevallen kan het zin hebben.
-
ik ben al blij dat ik nu eindelijk een keer niet heb gehoord dat het allemaal wel meevalt, ik ben blij om te horen dat er echt wat is, al klinkt dat misschien raar. hoe het verder gaat dat zie ik dan wel weer voorlopig ben ik tevreden
-
Nu je weet wat je hebt, kun je ook eindelijk gaan werken aan een zo goed mogelijke lichamelijke conditie. Inderdaad werkt het inkorten van banden/pezen bijna nooit, maar er zijn wel andere dingen die je kunt doen, zoals fysiotherapie (niet te zwaar!).
Ook al is het fijn dat het beestje nu eindelijk een naam heeft, het kan toch zwaar zijn om het te verwerken. Sterkte ermee.
-
Wel of geen HMS? Daar zit ik momenteel een beetje mee.
Ik heb een Beightonscore van 4, ik kan net niet mijn handen plat op de grond krijgen ook strek ik mijn knienen net geen 10 graden over. Wel heb ik veel last van subs en heel af en toe lux van mijn schouders en heupen. Vermoeidheid speelt bij heel erg en snelle overbelasting van spieren, spierzwakte en spasmes.
Toch vond de kg in het umcg dat ik nèt geen HMS had. Terwijl ik naar mijn idee toch lees dat 4 punten op beighton welgenoeg zijn.
Momenteel ben ik bij een reumatoloog en daar moet ik vrijdag weer heen voor uitslagen en krijg ik ook haar bevindingen te horen van de vorige keer. Ik ben erg bang dat ze weer zeggen dat het"gewoon" hm is. Aangezien ik zou gaan revalideren en behoorlijk tegen het beleid hier voor aan liep wou ik eerst duidelijkheid hebben.
Dus ik ben erg benieuwd wat ze vrijdag gaan zeggen!
-
Het umcg is streng met de criteria, dat heb ik vaker gehoord (zowel voor hms als voor eds). Jammer dat je het labeltje net niet hebt, het zou eigenlijk niet uit moeten maken maar in de praktijk kan een duidelijke diagnose toch wel heel praktisch zijn.
Wat voor jou nu belangrijk is, is om op een lijn te komen met je behandelaars over je revalidatie. Heb je voor jezelf al duidelijk wat je er mee wilt bereiken? Ik heb zelf in Beatrixoord pijnreva gevolgd, toen nog zonder diagnose, en kijk er met gemengde gevoelens op terug. Ze zijn erg goed in belasting/belastbaarheid, ook psychisch, en rustig opbouwen, en daar kan ook iemand met hms/eds veel aan hebben. Keerzijde is wel dat ze enorm terughoudend zijn met pijnstilling en hulpmiddelen, terwijl sommigen daar toch echt heel veel baat bij hebben. Nu hangt dat natuurlijk ook van jouw specifieke behandelaars af (en mijn ervaring is ook alweer een paar jaar geleden).
Succes bij de reumatoloog in ieder geval!
-
Dankje voor je reactie (:
Het UMCG is zeker streng wat betreft criteria. Het zou niet moeten uitmaken nee, maar helaas is het anders. Nu word het gezien ''o je hebt last van hypermobiliteit, maar dat is niet erg want dan zijn zo veel'' ook wat ik te horen heb gekregen dat mijn klachten zeker niet daar van dan komen. Want dat doet geen pijn.
Word er een beetje moedeloos van, om mezelf te verdigen dat mijn klachten daar wel vandaan komen.
Dat is het inderdaag vooral nu. Op 1 lijn komen. Ik had al intake en alles gehad bij reva maar toen als laatst bij de reva arts bleek dat we totaal niet op de zelfde lijn zaten zei hij dat er dan eerst maar meer duidelijkheid moest komen wat de diagnose dan was.
Ik ga ook een pijnrevalidatie doen. Mijn eerste indruk was wel aardig goed. Een punt dat ik ging twijfel is dat doordat ze zeiden wat ik eigenlijk met de krukken deed die ik mee had. Ze waren niet nodig en het plan was om zonder hulpmiddelen te gaan werken. Terwijl ik vanaf mijn 16e al regelmatig met krukken liep en lange dagen weg in de rolstoel.
Dus ik hoop echt dat ik er vrijdag uit kan komen met de reumatoloog!
-
He wat lastig. Ik snap dat artsen niet zomaar een diagnose HMS/EDS willen geven maar sommige artsen zijn wel heel streng in de criteria.
Ik denk dat men ook moet kijken naar klachten nu en in het verleden, want ik denk dat daar wel uit naar voren kan komen dat iemand niet gewoon hypermobiel is maar HMS/EDS heeft. Ik heb al eigenlijk mijn hele leven klachten, maar kreeg pas heel laat een diagnose dat ik niet "gewoon" hypermobiel ben. Gewoon hypermobiel geeft over het algemeen inderdaad geen pijnklachten zegt men.
Dus als er daarbij wel pijnklachten ontstaan dan lijkt mij dat er wel lampjes moeten gaan branden.
Ik hoop dat je eruit komt met de reumatoloog...
Ik heb zelf ook pijnrevalidatie gedaan. Ik heb er wel wat aan gehad.
-
Bij de hypermobiliteitstesten kijken ze maar naar een beperkt aantal gewrichten en naar de klachten die die gewrichten geven. Sommige gewrichten worden helemaal niet meegenomen, terwijl die wel in grote mate het klachtenpatroon van iemand kunnen bepalen. Bijvoorbeeld luxaties van de kaakgewrichten en schouders, om maar iets te noemen. Die worden niet getest, maar kunnen evengoed aangedaan zijn als een knie of elleboog die net wel of net niet genoeg overstrekt.
Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt, maar nog meer dat je een goede behandeling gaat krijgen. Want ongeacht het labeltje, zit jij nu met lichamelijke klachten waar wat aan gedaan moet worden. Hopelijk kom je in een goed revalidatietraject terecht!
-
wat is een diagnose toch moeilijk vast te stellen.
de diagnose is ook bij mij nog niet vastgesteld,en weet ook niet of die er komt.
bij mij spelen meerdere factoren een rol.
ik mis organen,kleine lengte,hypermobiel,en ook zitten mijn botjes in handen en voeten aan elkaar.
van vele syndromen heb ik iets.
ik ben heel blij met mijn revalidatie arts in Reade in Amsterdam.
heb nu eindelijk na 36 jaar iemand die naar mij luistert en helpt waar ze maar kan.
ik ben begonnen met fysio voor mobilisatie en coordinatie en zwemmen dit bevalt mij prima!
en heb ook het idee dat als ik op een goeie manier beweeg of dingen doe mij actiever voel en minder pijn heb.
ik hoop dat iedereen zijn plekje vind en een goed revalidatietraject krijgt die ze nodig hebben.
bij mij is er bloed afgenomen om mij zo te testen op HMS/EDS zodra ik meer informatie heb over hoe dit in zijn werk gaat wil ik dat graag met jullie delen.
-
Bij mij heeft de orthopeed alle gewrichten na gekeken, daar nam hij uitgebreid de tijd voor, alleen zegt het mij niet zoveel, zoveel graden diet en zoveel dat. m'n handen plat op de grond dat kan ik niet meer, vroeger wel, en m'n ellebogen overstrekken maar een klein beetje, ik dacht zelf helemaal niet. Toen hij vertelde wat ik allemaal niet heb en wat hij er allemaal niet aan kon doen en waarom niet heb ik gevraagd of het ook geen hms was en toen zei hij ja dat wel, hij vond een bloedonderzoek niet nodig. Maar wat hij heeft ogeschreven wat ik heb weet ik eigenlijk niet, op de verwijzing voor m'n kniebrace stond hyperlaxiteit met subluxaties.
-
hyperlaxiteit is een andere bewoording voor hypermobiel en subluxaties zijn het gedeeltelijk uit de kom gaan van gewrichten. Wat op zich een erg duidelijke omschrijving is.
Ik snap dat je er helemaal van in de war raakt als een arts je gaat vertellen wat het allemaal niet is en wat hij allemaal niet kan doen.
-
Hms is toch niet vast te stellen via bloedonderzoek? Eds trouwens ook niet toch?
-
Dat is niet helemaal waar, sommige typen HMS/EDS zijn wel via bloedonderzoek vast te stellen. Daar staat trouwens wel wat over in het artikelen gedeelte!
-
ik ben al blij dat ie het serieus nam en me niet het gevoel gaf dat ik me aanstelde.
-
Hyperlaxiteit is bijna hetzelfde als hypermobiliteit, in het eerste geval zijn je banden te slap, in het tweede geval zijn je gewrichten te beweeglijk. Het komt dus op hetzelfde neer.
Simone, weet je toevallig ook op wat voor type je met het bloedonderzoek getest wordt?
-
hoi marielle.
op welk type ik getest word weet ik niet.
ze hebben bij mij gevonden dat er een stukje af is in mijn chromosoom 6.
zoiets noemen ze een microdeletie en ook dit stukje gaan ze nog verder onderzoeken.
nu er een nieuwe test is voor HMS/EDS gaan ze dit ook nakijken omdat alles dus zo hypermobiel is en vele symptomen vertoon van EDS.
het zit een beetje ingewikkeld in elkaar van vele syndromen heb ik wel iets.
maar wat het is zijn ze niet achter en misschien komen ze daar ook wel nooit achter.
als ik meer weet van mijn test en hoe het in elkaar zit zal ik het met jullie delen.
groetjes sabine
-
Fijn dat je de info met ons wilt delen.
-
Ik heb ook nog steeds geen echte diagnose. Behalve dan bekkeninstabiliteit (chronisch) en daarnaast een reumatische aandoening die ook niet nader omschreven is (wel reumafactor in bloed gevonden) laatste keer bij KG in UMCU (die ook niet snel een diagnose HMS of EDS geeft) werd er aan mijn medisch dossier toegevoegd, HMS of EDS net niet aantoonbaar, we gaan uit van onderliggende bindweefselproblematiek. Ook mijn jongste zoon die 6 scoorde op de Beightonscore heeft geen diagnose gekregen. Zijn huid was 3 cm rekbaar en viel nog binnen de norm. Wel kregen we als opmerking mee dat fysio belangrijk voor hem was en dat de fysio maar uit moest gaan van de diagnose HMS (maar die diagnose officieel geven deden ze dus niet!!) Ik ben er eigenlijk nog steeds boos over, want op deze manier loop je bij iedere aanvraag bij de Wmo e.a. aan tegen het feit dat ze het tegen je gaan gebruiken dat je " een niet objectiveerbare aandoening" hebt. Vaak reden om alles in eerste instantie af te wijzen! En ja hoor ik zit voor mijn lol in een elro :'(
-
@Zonne, :knuf:
-
Ik vraag me af of de specialisten eigenlijk wel doorhebben wat voor gevolgen het heeft als zij geen duidelijke diagnose op papier willen zetten. Ik denk dat ze lang niet altijd beseffen hoe veel verschil het in de praktijk maakt, in theorie zou het nl weinig uit moeten maken.
-
Ik denk het niet. Maar hebben jullie ook dat verschillende specialisten iets anders zeggen over de diagnose? Ik kwam er een tijd geleden achter toen ik een nieuwe orthopeed kreeg omdat de oude met pensioen ging dat deze al sinds mijn 13e/14e de eds erin had gezet en dat terwijl ik dacht geen diagnose te hebben en op mijn 19e bij het umcu kreeg ik de diagnose hms. Later ergens anders weer de diagnose eds. En nu heb ik dus bij bepaalde poli's hms en bij andere poli's eds :o Nu maakt het voor mij niet uit of het hms of eds is, in de praktijk lijken sommige specialisten eds serieuzer te nemen als hms.
-
ja ik ken het probleem ook.
ik heb vaak het idee dat artsen een autisme stoornis hebben.
en vaak zelf niet het idee hebben wat ze doen.
merk nu met mijn ehlers danlos vaat dat er niet al te veel info over is te vinden.
nu zeg ik gewoon snel ja ik heb het ehlers danlos syndroom.
en dan kijken ze je al scheef aan..
dan heb ik het andere nog niet eens verteld.
-
Vorige week vrijdag bij de reumatoloog geweest. Zei denk wel degelijk dat het HMS is. Ze zei dat er in het UMCG nogal discussie is over de benaming waar ze achter kwam na dat ze met enkele artsen in discussie is gegaan.
Alleen ging ze er verder niet heel veel op in aangezien ze de mogelijk ziekte van Bechterew intessanter vond. Hier voor heb ik binnenkort een mri. Ben benieuwd!
Mocht hier niks uit komen zal ik haar vragen of ze het dan allemaal duidelijk op papier wil zetten.
Want inderdaad artsen lijken echt niet door te hebben hoe belangrijk dat eingelijk is. Ik vind het maar vaag ze zeggen zoveel tegen je maar alles opschrijven? Hoo maar!
-
hey wat naar dat je nog niks duidelijks hebt.
ziekte van Bechterew lijkt me ook niks.
heb ooit met een vrouwtje gerevalideerd die had die ziekte maar daarbij ook hms.
-
Als ik ongesteld moet worden en ben, dan heb ik ook meer last van mijn gewrichten en zitten ze "losser". Sinds ik de pil slik (en ik slik hem een paar maanden door voor ik een stopweek inlas), heb ik dat maandelijks terugkomende probleem niet meer. Maar het is geen wondermiddel: mijn gewrichten zitten nog steeds te los, maar alleen niet meer "extra" los als wanneer ik voor de pil ongesteld moest worden.
-
Hopelijk gaat het werken LunaJulia =)
-
Deze week na anderhalf jaar van arts naar arts. En vooral heel veel wachten. Eindelijk de diagnose HMS gekregen. Na zelf al een groot vermoeden te hebben eindelijk een arts die het echt uitspreekt en zal noteren.
De reumatoloog wou eerst zeker weten of er niet nog andere dingen speelden. Maar hier waren onvoldoende aanwijzingen voor een echt diagnose. Wel schijnt er iets mijn si gewricht te zijn wat niet helemaal kunnen achterhalen hij is wat afwijkend en onstekend.
Ze heeft me nu door verwezen naar reva. Ben erg benieuwd.
Vind het wel erg jammer dat ze bij reumatologie in het umcg erg weinig van HMS af weten. De reumatologe in opleiding die ik had er wel eens van gehoord. Toen ze navraag deed bij haar collega's was het bij hun net zo. Ze was zelf opzoek gegaan naar informatie maar ook die was beperkt.
Baal er een beetje van, had graag al geholpen willen worden met mijn nek en heupen. Maar misschien is dit ook wel meer voor revalidatie?
Ach, ik ben al heel blij dat een arts het nu echt duidelijk heeft gezegt. En niet vaag om hypermobiliteit blijft heen draaien!
-
Ik denk dat je bij een revalidatiearts aan het juiste adres bent om aan klachten te werken. Hopelijk gaat het je een hoop opleveren!
-
Heb een brief van het VU gehad. Uit mijn bloedonderzoek is niks afwijkends gevonden dat dus wijst op het klassieke type, maar omdat er slechts bij 50% van de patiënten met het klassieke type wat wordt gevonden, sluit dat het niet uit. Maar ik houd het maar mooi op het hypermobiele type voor mezelf ;).
-
Zijn er aanwijzingen dat jij het klassieke type zou hebben Marianne?
Bij mij kwam ook niks uit het onderzoek, maar ik heb wel de officiele diagnose van het klassieke type gekregen omdat ik toch wel de symptomen heb.
-
Niet echt, behalve dan de platvoeten en navelbreuken.
-
Ik heb nu toch de diagnose Ehlers Danlos type 3.
-
Die staat in elk geval ;)
-
Vanmorgen stond mijn bezoek aan de klinisch geneticus op de planning.
Een heel aardig mens die ruim de tijd voor me nam en echt haar best deed het allemaal zo aangenaam mogelijk te maken voor me.
Ik scoorde maximaal op alle test, behalve die van de huidrekbaarheid.
Ik kwam dus niet verder dan de diagnose HMS.
Is het heel erg raar als ik voor mezelf en mijn omgeving tóch zeg dat ik EDS heb? Gewoon, om de ernst van de situatie door te laten dringen? Aangezien er ook artsen zijn die zeggen dat EDS hypermobiel en HMS hetzelfde zijn..
-
Tsja, het is een diagnostische oorlog tussen hms en eds type 3. Iedereen houdt er een andere mening op na lijkt wel.
Fijn in ieder geval dat je KG een fijn iemand was en de tijd voor je nam.
-
Als jij jezelf prettiger voelt bij het vertellen aan de omgeving dat je EDS hebt, dan is daar niets mis mee lijkt mij. Ik vind dat er eigenlijk niet zoveel verschil zit tussen HMS en EDS hypermobiel type.
Maar ja, iedereen heeft daarover een andere mening.
-
Het voelt als gezakt zijn voor een examen, terwijl ik alle vragen goed had beantwoord. Zit waarschijnlijk alleen tussen mijn oren maar de diagnose HMS viel me een klein beetje tegen.
Maar goed, aan de andere kant is het ook gewoon wel goed zo en leg ik me er bij neer. Ben ff klaar met vechten en strijden :)
-
Ik denk dat je het niet moet gaan zien als gezakt zijn voor een examen. De diagnose veranderd namelijk niks aan de problematiek die je hebt. Het maakt het niet beter of erger dan het is. Je hebt dan geen rekbare huid, so what, je hebt genoeg andere klachten die mensen met HMS EN EDS hebben..het overlapt elkaar toch. Dus welke naam het beestje ook heeft, het is allemaal al lastig genoeg.
Ik zelf heb de beide diagnoses in mijn dossier staan, aangezien ze geen keuze lijken te kunnen maken welke van de twee het nu is. Ik heb ook geen enorm rekbare huid, maar wel snel blauwe plekken, rare litteken vorming en interne problemen die duidelijk te wijten zijn aan slechte opbouw van bindweefsel. Welke naam ze er ook voor gebruiken, de klachten blijven even lastig...
Ik vertel mijn omgeving meestal niet eens HMS/EDS..ik heb het over een bindweefselaandoening waardoor er problemen zijn rond mijn gewrichten en met sommige organen...daar hebben mensen genoeg aan.
Ik hoop dat je snel je weg gaat vinden met de diagnose die je hebt gekregen.
-
Ik wil s even iets in de groep gooien. De orthopeed heeft me verteld wat ik volgens hem niet heb en wat hij allemaal niet kon doen. Ook vertelde hij wat er is nl bindweefsel probleem zit in je genen, daardoor slappe gewrichtsbanden, nou ja jullie kennen het verhaal. Omdat het me zo bekent voorkwam vroeg ik of t dan misschien hms was wat ik heb. Hij zei ja zo heet het officieel een beetje zo van niet zeuren dat is niet zo belangrijk. Wat moet ik nou met zo'n antwoord.
-
Niet zo veel van aantrekken, artsen kunnen vaak bot overkomen. Dat is mijn ervaring in ieder geval. Hij heeft toch gezegd dat je HMS hebt, dat is duidelijk dus. (dat was het sowieso al). En of hij het nou lief of bot zegt moet je je verder dan maar niets van aan proberen te trekken.klinkt lekker makkelijk maar dat is het helemaal niet, dat snap ik best hoor :bloem:
Heb er zelf ook veel moeite mee gehad
-
Artsen zijn soms niet zo subtiel inderdaad. Ik kan me voorstellen dat het ook gewoon erg vervelend overkomt, zeker als hij gaat vertellen waar hij je allemaal NIET mee kan helpen. Dat wil je meestal niet horen, je wilt horen waar hij je wel mee zou kunnen helpen . Wat je ermee moet weet ik eigenlijk ook nooit zo goed. Ik probeer me er zelf weinig van aan te trekken als ik een botte arts tegenkom. Dat is wel moeilijk hoor! :knuf:
-
Niet alle artsen zijn even subtiel nee... Maar ik denk (makkelijker gezegd dan gedaan) dat je het je in elk geval niet persoonlijk moet aantrekken. :bloem:
-
Ik vind het moeilijk om het serieus te nemen omdat hij zo laconiek deed, nou ja daar moet ik maar aan wennen denk ik.
-
Artsen en in het bijzonder orthopeden kunnen bijzonder lomp/bot zijn. Voor een orthopeed is HMS/EDS ook een frustrerende aandoening, want als er iets mis is met het bewegingsapparaat, willen ze opereren. Dat is bij HMS/EDS niet de oplossing en eigenlijk kunnen ze dus niet veel met je. Dat zijn die orthopeden die graag de touwtjes in handen hebben niet gewend en ze kunnen er niet tegen. Los daarvan zijn ze communicatief vaak slecht.
-
Bedankt voor jullie reacties, heb nu wat minder het gevoel dat het aan mij ligt.
-
sommige artsen reageren nogal bot ja.
had ik dus met mijn vaat type. het was al een domper dat ik het heb maar ook hoe die het verteld had aan mij.
waardoor accepteren nog langer duurde.
ik moet vaak gewoon duidelijkheid hebben door mijn ass maar soms ook wat uitleg geven kan geen kwaad.
-
Sommige artsen zijn gewoon lomp. De internist die me op mijn 15de vertelde dat ik een bindweefselaandoening heb, vertelde in die zelfde zin dat ik maar goed na moest denken over kinderen krijgen, omdat ik bijna zeker bekkeninstabiliteit zou krijgen. Oke meneer, dat kwam hard aan, twee van zulke boodschappen in één zin..
-
hallo allemaal
ik heb de uitslag van mijn bloedonderzoek gekregen.
hier is uitgekomen dat ik geen HMS of EDS heb.
hypermobiliteit kan bij meerdere syndromen voor komen daarom gaan ze mijn DNA verder nakijken.
hypermobiliteit is niet het enige waar ik last van heb en bij de kg kunnen ze nu ook niet vinden bij welk syndroom het past omdat ik van vele syndromen wel iets heb.
waarschijnelijk heeft het iets met mijn chromosoom 6 of 14 te maken.
dit kan nog jaren duren voordat ze daaruit zijn.
op dit moment kan het mij ook niet zoveel schelen waar het nou wel bij hoort.
ik ben al heel blij dat ik nu na 36 jaar geholpen word aan de klachten waar ik last van heb en dat is de hypermobiliteit en serieus word genomen.
dit wilde ik even kwijt en toch vertellen aan jullie.
graag zou ik nog wel lid willen blijven ook al heb ik de diagnose niet gekregen.
ik leer veel van jullie verhalen en hoe jullie ermee omgaan.
groetjes sabine
-
Ik snap niet waarom ze het hebben "uitgesloten". Je kan EDS niet uitsluiten doormiddel van bloedonderzoek, en HMS al helemaal niet! Niet alle genen zijn bekend en dus kunnen ze het niet uitsluiten.
Mag ik vragen waar je nog meer last van hebt wat dan bij de andere syndromen kan horen?
Wel erg fijn voor je dat er nu serieus naar je wordt geluisterd en dat je hulp krijgt.
-
hoi Wendela,
ik snap het ook niet zo goed waarom ik die diagnose niet heb gehad ik scoorde erg hoog met de test.
ze willen toch verder kijken in mijn DNA waar de fout dan wel zit.
ik ben klein,kleine handen,voeten en botjes die niet goed zitten in voeten en handen.
kortere onderbenen en onderarmen,geen voorste kruisbanden, een hartafwijking,1 nier,hypermobiel,platvoeten,rechter oor doet het niet goed.zachte huid(deegaanvoelend) zo was het geloof ik wel een beetje.
uit het gen waarom iemand klein is niets is uitgekomen en als ze kijken hoe ik was bij de geboorte willen ze toch verder gaan kijken.
ik loop bij een goede revalidatie arts,ergotherapeut,fysio die mij he;pen met de hypermobiliteit en daar ben ik erg blij mee dat is eigenlijk ook waar ik het meest last van heb.
-
Zo dat is een hele waslijst. Goed dat ze er iig verder naar kijken!
-
het is ook zeker goed dat ze verder gaan kijken.
misschien kan ik zo iemand anders er ook weer mee helpen.
omdat ze nu zo veel verder zijn met DNA onderzoeken kunnen ze nu meer zien dan 36 jaar geleden.
het kan een deletie zijn in de chromosoom 6 maar het kan ook weer zijn dat er iets mis is bij chromosoom 14 dan heb je alleen de chromosomen van je moeder of vader dus niet van allebei.
best ingewikkeld.
ik word geholpen aan de klachten die ik heb en dat vind ik op het moment veel belangrijker dan de diagnose.
-
Hoewel ik het erg goed vind dat ze verder gaan kijken gezien de klachten. Maar ik vind het raar dat ze op basis van bloedonderzoek hms en eds uitsluiten... Maar nogmaals gezien de klachten wel goed dat ze tenminste wel verder kijken
-
Ik ben blij dat dit goed uitgezocht wordt, want je hebt een hele waslijst aan klachten.
-
ik vind het fijn om te lezen dat jullie er ook zo over denken dat ze verder gaan zoeken naar wat ik wel heb.
het was/is namelijk erg vervelend dat artsen je keer op keer zeggen dat je gek in elkaar zit en zeggen dat je dit of dat syndroom hebt of kan hebben.
terwijl het nooit is onderzocht door een arts.
gelukkig heb ik tot mijn 32ste bijna geen klachten gehad en normaal kunnen functioneren.
dat ik nu seieus word genomen en geholpen word aan mijn klachten vind ik al erg fijn.
-
Hoi allemaal,
Ik heb even een vraagje.
Ik loop al 7,5 jaar met klachten en wil nu toch wel eens weten of ik nu HMS of misschien EDS heb.
Nu was ik naar mijn huisarts gegaan en toen legde ik dit voor en dit vond zij volgens mij niet zo leuk
aangezien ik dit op internet had gevonden. En het woordje "internet" valt niet zo goed bij artsen...
Nu zei ze doodleuk dat omdat ik hypermobiel ben dat ik ook HMS heb.. Maar dit lijkt me erg kort door de bocht,
zonder enig ander onderzoek.
Nu wil ik dus naar een KG toe die kan vaststellen of ik HMS/EDS heb. Hebben jullie misschien ervaring met een arts die jullie goed heeft geholpen?
Ik weet dat er een artsenlijst is, maar de beheerder is op vakantie hoorde ik.
Het liefst een arts in het zuiden van het land; Regio Breda en Rotterdam. Utrecht zou kunnen maar is al stuk verder voor mij..
Alvast bedankt!
-
Ik kan je de afdeling Klinische Genetica in het VU (Amsterdam) aanraden. Daar doen ze ook veel met onderzoek en als er een nieuw onderzoek beschikbaar komt, weten ze al dat jij eventueel getest wilt worden. Daarom kan het handig zijn.
In het zuiden van het land ken ik niemand.
-
Ik ben zelf naar de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC geweest. Eerste afspraak was ik 4, daar weet ik niet veel meer van maar de keren daarna dat ik er geweest ben kon ik er écht met al mijn vragen terecht. Heel fijn. als je de naam van een arts wilt kun je me een PM sturen.
-
Ik ben ook bij de Klinische Genetica van het Erasmus MC geweest, heb daar een hele prettige arts getroffen en kon er inderdaad met al m'n vragen terecht.
-
amc ben ik geweest.
-
Ik ben in het WKZ (is van het UMC Utrecht) geweest. Is ook goed. Alleen de arts die ik had zit nu in het AMC.
-
Ik ben inderdaad op vakantie. Ik heb de lijst zo niet bij de hand. Na 21 juli heb ik de lijst weer, mocht je dan nog geeneen via hier gevonden hebben dan zal ik je een pm sturen :)
-
Ik heb de knoop doorgehakt en ben vanmiddag naar de huisarts geweest en ze heeft me doorverwezen naar de reumatoloog, dus ik beb benieuwd.
-
Heel veel succes ik hoop dat de reumatoloog wat voor je an beteken
-
Ik verwacht er eerlijk gezegd niet zo veel van, ik weet ook eigenlijk niet wat ik van kan verwachten
-
Open het gesprek in gaan. En mocht je vragen hebben, schrijf ze dan op, zodat je er geen vergeet tijdens het gesprek. Succes!
-
Goed idee, thuis weet ik het altijd precies en als ik er ben zit ik een beetje te stotteren en vergeet ik de helft.
-
Ik moet nog wel even geduld hebben, ik heb oktober een afspraak!
-
Dat duurt inderdaad nog wel even! Voordeel is wel dat je nu vast kunt beginnen met alle vragen die je wilt stellen opschrijven, tegen de tijd dat je dan je afspraak hebt, heb je alles al op papier staan.
-
Vanochtend bij de reumatoloog geweest, volgens hem heb ik hypermobiliteitssyndroom, en nou ja meer had ie eigenlijk niet te vertellen, hij heeft wel uitgebreid gekeken en gevraagd, daardoor ben ik toch wat vergeten te vertellen maar goed.
-
Maar je hebt nu wel officieel de diagnose, wel fijn om wat dat betreft te weten waar je aan toe bent
-
ik wacht momenteel op de oproep van de revalidatie arts in het ziekenhuis. De huisarts nam me gelukkig serieus en vond dat ik recht had op hulp waar ik wat aan heb. Hier was ik wel blij mee. Eds was zo goed als uitgesloten omdat het niet in de familie zit en mijn huid niet extra rekbaar is of extreme littekens maakt. Ik ben benieuwd wat ik bij de revalidatiearts moet verwachten...
-
De reden dat het niet in de familie zit is erg zwak.Toen ik mijn diagnose kreeg was er niets over mijn familie bekend(geadopteerd).Toen werdt er gezegd dat dit ook niet belangrijk was,want tenslotte zou ik ook gewoon de eerste mutant zou kunnen zijn.Het moet tenslotte ergens beginnen ;)
Toen ik een aantal jaren later contact kreeg met mijn bio moeder,bleek dat ik niet de 1e mutant was,maar dat het van moeders kant was doorgegeven.
En met huid was ook niet extreem rekbaar ten tijde van mijn diagnose.Ik was toen begin 20,maar vanaf mijn 40e is steeds rekbaarder geworden.
Ik heb wel een paar sigarettenpapier-littekens,maar ook veel gewone.Het is bij mij altijd afwachten hoe een wond geneest.
Ik hoop voor je dat je reva-arts je zal behandelen naar je klachten.Want het gaat er niet om of je door de hond of door de kat gebeten bent,maar het gaat er om dat je gebeten bent.Dit was een uitspraak van mijn reva-arts ;)
Succes kim1991 :knuf: :knuf:
-
Ik hoorde laatst op een lezing die door de VED georganiseerd was dat EDS3 en HMS officieel het zelfde zijn sinds een jaar of twee. Maar veel artsen weten dat nog niet ;).
Ik ben ook de eerste in de familie, maar heb wel de diagnose EDS gekregen. Bij 1 op de 5 patiënten is er sprake van een "spontane mutatie", dus dan hoeft het niet in je familie te zitten. De kenmerken van de huid wegen wel mee.
-
Geen idee. Ik weet dat fysiotherapeut Marc Scheper, die onderzoek doet naar EDS, deze uitspraak heeft gedaan tijdens de Ouder-Kind dag.
-
Ik heb op mijn computer nog wel ergens een artikel van een amerikaans tijdschrijft over genetica dat eds3 en hms hetzelfde zijn. Is al van paar jaar geleden.
-
Het beste artikel wat ik ken hierover was hier (http://www.rid-alliance.org/index.php?option=com_content&view=article&id=10:the-lack-of-clinical-distinction-between-the-hypermobility-type-of-ehlersdanlos-syndrome-and-the-joint-hypermobility-syndrome-aka-hypermobility-syndrome&catid=13:hypermobility-syndromeehlers-danlos-syndrome-type&Itemid=7) te vinden, maar de website lijkt down te zijn. Misschien zelfs al een tijd, want hij staat ook niet meer in google helaas. Ik zal kijken of ik het artikel nog ergens kan vinden.
Edit: hij staat ook op pubMed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19842204) maar ik heb hier geen toegang tot. Als een van jullie toegang heeft, zouden jullie hem hier willen plaatsen?
Edit2: Ik denk dat dit hetzelfde artikel is als op rid-alliance stond: klik (http://hypermobile.co.uk/index.php?option=com_content&view=article&id=157&Itemid=37)
-
het artikel (http://onlinelibrary.wiley.com.proxy.library.uu.nl/store/10.1002/ajmg.a.33070/asset/33070_ftp.pdf?v=1&t=h8xn5gu8&s=213290447b1ead6265a1c05b1d5d17854df06620)
Hier is een link naar het artikel. Ik kan wel in pubmed, en via daar dus in het bestand gekomen. Ik weet alleen niet of je dan ook via die directe link het artikel kan lezen. Laat het maar weten anders.
-
Ik kan er in komen. Het lijkt er op dat je in moet loggen, maar als je op zonder inloggen klikt kom je wel bij het artikel. ;)
-
Ik kan er dus niet bij.
-
Ik kan er ook niet bij
-
Ik kan er zelfs niet bij, terwijl ik een Solis-id heb. :/ Heel raar, ik krijg gewoon een foutmelding.
Weet je wel zeker dat 'ie goed gelinkt is?
-
Ik kan er ook niet bij. Ik klik op 'doorgaan zonder inloggen', en krijg dan een foutmelding.
Hmm... waarom zetten ze dat er dan als optie bij, terwijl dat helemaal niet kan? Hihi...
-
Wat raar dan dat ik er wel bij kan komen. ???
-
Maar dat je er niet bij kan komen maakt niet zoveel uit want het is hetzelfde artikel als datgene dat in de, wel werkende, link staat die Nihlaeth gegeven heeft ;).
-
Maar dat je er niet bij kan komen maakt niet zoveel uit want het is hetzelfde artikel als datgene dat in de, wel werkende, link staat die Nihlaeth gegeven heeft ;).
Ja het enige jammerre is dat de link die ik gaf de orginele opzet en lay out van het artikel is. Dus als je dat uitprint en aan de arts geeft ziet het er net wat netter uit.
Als iemand die versie wil, pm me dan maar, dan stuur ik de PDF over de mail.
-
Ik kan er zelfs niet bij, terwijl ik een Solis-id heb. :/ Heel raar, ik krijg gewoon een foutmelding.
Weet je wel zeker dat 'ie goed gelinkt is?
JA is goed gelinkt. Om er bij te komen moest ik eerst helemaal via pubmed en mij inloggen met mijn solis-id. Heb je dat wel gedaan? Maar ik kan er nu zelf ook niet meer in via de link. Blijkbaar moet je hem echt via de ubu link aanklikken.
@nigelle: ik denk dat dat kwam omdat je heel snel die link al aanklikte. Toen was ik nog ingelogd en misschien herkend hij je dan niet als buitenstaander als je via die link gaat.
PDF staat hieronder als bijlage. Ik zal hem binnenkort verwijderen >>>
-
Hebbes! Bedankt Wendela!
-
Ook ik was op de ouder kind dag van VED, ik weet niet meer of hij zij dat het precies hetzelfde was. Wel dat EDS sinds dit jaar officieel wetenschappelijk erkend is!
-
Wat gek dat ze je bij de reva geen diagnose kunnen geven. Ik heb daar wel mijn diagnose gekregen. Tot die tijd had ik hyperlaxiteit staan als diagnose, nu HMS.
Ik heb geen officieel verschil kunnen vinden, maar weet dat normaal hyperlaxiteit wordt gezegd bij mensen die wel los zijn maar niet veel klachten hebben en voor de diagnose HMS heb je ook nog andere klachten nodig. (Zie de Brighton criteria, http://www.tlichtpuntje.be/hypermobiliteitssyndroom/tests_Brighton%20.htm).
Maar het lijkt me gek als je niet aan die criteria zou voldoen met jouw klachten eigenlijk.. Dus volgens mij klopt het verhaal van je arts gewoon niet. :o (Of denk je dat je niet genoeg hypermobiliteit hebt voor een hoge score op Bulbena?)
En de reva kan wel zeggen dat de diagnose niet uitmaakt voor je behandeling, maar voor toekenning van hulpmiddelen is het toch wel belangrijk natuurlijk!
Hoop dat je er uit gaat komen! Succes ermee, hoop dat het snel duidelijk is; scheelt een hoop frustratie! :)
-
Maar dat zou geen reden mogen zijn volgens mij, mijn vingers en knieschijven zijn ook niet hypermobiel. (Iets anders bij m'n knieen weer wel ofzo, dus ik heb er wel klachten van maar mijn knieschijven kunnen niet extreem ver schuiven). Dat was bij mij geen reden om de diagnose niet te krijgen, omdat ik daarmee nog wel aan de Bulbena criteria voldeed.
Ik denk dat het bij jou misgaat omdat je niet hoog genoeg scoort op de Beightonscore. http://inspanningloont.nl/kenniscentrum/staticpages/articledetail&article_id=66
Met wat ik nu van je weet scoor je daar 5 punten, voor vrouwen moet je 6 punten scoren om hypermobiel te zijn. Maar die test is discutabel, omdat het maar een beperkt aantal gewrichten bekijkt en die wel relatief zwaar meetelt. Wordt nog wel regelmatig gehanteerd, omdat dat de oudste manier is dus ik denk dat dat je probleem is.. Zou je niet kunnen proberen om op de Brighton criteria gediagnosticeerd te worden? (Daar heb je relatief een lagere Beighton nodig maar dan icm andere klachten. Dus dan zou je je diagnose moeten kunnen krijgen...)
-
Ik scoor 1 punt te laag voor de diagnose EDS3 (schiet niet uit de kom, geen overrekbare maar wel super zachte en gevoelige huid die super langzaam heelt), dus geen diagnose op papier. Maar andere gewrichten zitten wel weer te los, maar die kwamen niet voor in de test. Het lijkt allemaal wel op EDS3 zei de reva arts en iig is het een gewricht en bindweefsel probleem. Daarom ben ik in de reva ook behandeld als iemand met EDS3.
Mijn stijve gewrichten naast de te losse gewrichten hielpen trouwens ook niet mee bij de diagnose bij de kg….
Waar ik nu mee zit is als je geen diagnose EDS3 hebt (en het misschien dus ook gewoon niet hebt, wat voor mij nog een vraag is), hoe zit het dan met de erfelijkheid. Heb namelijk een kinderwens, maar zijn de gevolgen ivm zwangerschap, bevalling en erfelijkheid dan hetzelfde? Weten jullie dat misschien? Hier duidelijkheid over krijgen zal wel wat onzekerheid betreffende kinderen krijgen wegnemen.
-
Ik scoor 1 punt te laag voor de diagnose EDS3 (schiet niet uit de kom, geen overrekbare maar wel super zachte en gevoelige huid die super langzaam heelt), dus geen diagnose op papier. Maar andere gewrichten zitten wel weer te los, maar die kwamen niet voor in de test. Het lijkt allemaal wel op EDS3 zei de reva arts en iig is het een gewricht en bindweefsel probleem. Daarom ben ik in de reva ook behandeld als iemand met EDS3.
Mijn stijve gewrichten naast de te losse gewrichten hielpen trouwens ook niet mee bij de diagnose bij de kg….
Waar ik nu mee zit is als je geen diagnose EDS3 hebt (en het misschien dus ook gewoon niet hebt, wat voor mij nog een vraag is), hoe zit het dan met de erfelijkheid. Heb namelijk een kinderwens, maar zijn de gevolgen ivm zwangerschap, bevalling en erfelijkheid dan hetzelfde? Weten jullie dat misschien? Hier duidelijkheid over krijgen zal wel wat onzekerheid betreffende kinderen krijgen wegnemen.
Een beetje simpel gesteld misschien, maar in principe maakt het hebben van de diagnose natuurlijk niets uit maar alleen óf je het hebt. Zolang dat niet duidelijk is, kan je ook niet zwart op wit zeggen wat de risico's zijn lijkt me. Maar als ik je verhaal goed begrijp vermoed je zelf wel EDS?
Sowieso is HMS ook erfelijk. Ik heb ook geen diagnose EDS3 (vermoed overigens wel dat dat eigenlijk terecht zou zijn), maar het is wel echt een aandoening die in de familie zit en wordt doorgegeven. En dat is bijv. ook zo in de familie van mijn vriend; ze hebben daar geen EDS maar 50% is wel hypermobiel (gelukkig zonder al teveel klachten, maar dat maakt voor dit verhaal weinig uit ;)). Voor zover ik weet is de hypermobiliteit op zich dus ook erfelijk.
Gevolgen van zwangerschap en bevalling durf ik weinig over te zeggen, dat verschilt ook per persoon met wat je zwakke plekken zijn natuurlijk. Heb je niet een arts die naar jouw specifieke situatie hierin kan kijken en je daar wat meer informatie over kan geven?
Edit: Kan dit niet beter verplaatst worden naar zwangerschap, erfelijkheid en kinderen krijgen eigenlijk?
-
Ik heb geen diagnose hms.
Dit komt eigenlijk doordat ik bij de fysio beland ben na een lange tijd rugpijn, hij heeft toen gezegd dat ik hypermobiel was waarop mijn moeder zei dat ze dit zelf ook is en mijn oma ook. Hierna ben ik veel op internet gaan zoeken en dan kom je heel vaak die lijsten tegen, waarvan je een bepaald aantal punten moet hebben en dan ben hypermobiel of heb je hms. Ik heb deze lijsten een aantal keer doorgenomen en ben toen tot de conclusie gekomen dat ik echt hypermobiel ben en hms heb. Maar nu vraag ik mij af, hebben jullie een verklaring dat jullie hypermobiel zijn/hms hebben? En zal het voor mij in de toekomst (ben nu nog 14 dus..) handig zijn als ik een verklaring of iets heb?
-
Hoi MickeyKoe,
Ik heb zelf wel een officiële diagnose. Ik heb zowel HMS als EDS op papier staan. Het was voor mij handig (maar niet noodzakelijk) om een diagnose te hebben, want ik was afhankelijk van bepaalde hulpmiddelen (rolstoel, laptop, speciale bureaustoel et cetera) en je krijgt hulpmiddelen een stuk gemakkelijker toegekend als je niet alleen in het echt, maar ook op papier wat mankeert.
Als jij je prima redt zonder hulpmiddelen, heb je daarvoor geen diagnose nodig. Het kan wel zo zijn dat het voor jezelf fijner voelt om wel een diagnose te hebben. Als dat niet het geval is, zou ik zeggen: ga er met fysiotherapie van uit dat je HMS hebt, want de behandeling van iemand met HMS verschilt op sommige gebieden van de behandeling van mensen zonder HMS. Als je in de toekomst toch de diagnose wilt krijgen, kun je alsnog naar een arts gaan die deze diagnose kan stellen. Bijvoorbeeld een klinisch geneticus, internist of reumatoloog.
-
Wat Marianne zegt wilde ik ook zeggen
-
Marianne heeft het heel helder uiteengezet. Mocht je toch het idee hebben dat een diagnose prettiger is, dan kun je je latendoorverwijzen. Ik heb zelf zowel HMS als EDS3 staan als diagnose.
-
Ik heb alleen EDS3 op papier, voldoet prima :P
Als je inderdaad een diagnose belangrijk vind nu/later kun je altijd via de Huisarts naar een Klinisch Geneticus.
-
Ik heb nog steeds geen duidelijke diagnose. 18 september moet ik weer naar Utrecht voor onderzoeken.
-
Mijn diagnose is tot op heden ook nog altijd onduidelijk. Ik zit momenteel weer midden in een pijnaanval die al enkele dagen duurt. Ik heb veel pijn in verschillende gewrichten (enkels, knieën, heupen, schouders, ellebogen, polsen en vingerkootjes). Nu heeft de huisarts me gisteren door middel van bloedonderzoek op reuma onderzocht, maar dit was niet terug te zien in mijn bloed. Nu wordt ik doorgestuurd naar de reumatoloog van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Ik vind een diagnose krijgen niet zo belangrijk, maar zou geholpen zijn dat ik dalijk een arts heb die me wilt helpen. Ook voor de toekomst, waar ik bij vragen terug kan, maar ook die mij fysio tips kan geven en mijzelf om beter met de hypermobiliteit om te gaan.
-
Kan het zijn dat je je overbelast hebt in de dagen voordat de pijnaanval begon? Pijn kan ook een uiting zijn chronische Overbelastheid,
-
En dat is dan juist het lastige, ik kan niets bedenken waarbij ik me overbelast heb. Ik heb niets anders gedaan dan altijd.. Daarom zou het zo fijn zijn om hierin wat begeleiding te krijgen, want wellicht heb ik altijd wel overbelasting.
-
Vanochtend ben ik gebeld, ik heb morgenvroeg al een afspraak bij de reumatoloog in de St. Maartenskliniek. Ik verwacht geen diagnose, maar ik hoop wel dat ik eindelijk wat begeleiding ga krijgen.
En toch vind ik het elke keer weer spannend, weer een nieuwe arts...
-
Dat is ook spannend! ! Succes
-
Wat fijn dat je zo snel terecht kunt. Wel spannend natuurlijk. Succes gewenst!
-
Ik ben vandaag gebeld door de KG uit Utrecht. In december zijn twee onderzoeken in gang gezet, een gen (R1?) en een dna onderzoek. Het gen onderzoek (of net andersom, haha) is binnen, maar daar bleek niks uit. Nu wachten op de andere. Kans dat daar iets uitkomt is ook klein, maar de arts wilde het toch allemaal doorlopem.
-
Oh wat spannend. Waar op werd je dan getest? Op EDS ?
-
Vind je het zelf nog spannend, of is het meer iets wat ze zeker wilden weten rond de zwangerschap?
Wist trouwens niet dat die uitslagen zo lang duren, enorm.
-
Ongeveer vijf jaar geleden ben ik bij een klinisch geneticus in Groningen geweest, daar heb ik de diagnose HMS gekregen.
Nu wil ik graag opnieuw naar een klinisch geneticus om te kijken of ik misschien EDS heb. Ik wil graag naar een ander ziekenhuis omdat ze vijf jaar geleden in Groningen heel duidelijk zeiden dat ik geen EDS heb omdat ik geen extreem rekbare huid heb. Ik denk dat je zonder rekbare huid niet per definitie HMS hebt EDS ook goed mogelijk zou kunnen zijn. Ik zou dus graag naar een arts gaan die een andere visie heeft....
Ik wil het graag opnieuw laten onderzoeken omdat het voor mij goed voelt, heb uit onwetendheid toen geen verdere acties ondernomen en heb het er bij gelaten. Op dit moment heb ik veel klachten, andere klachten dan een paar jaar terug. Daarnaast merk ik dat het heel lastig is om bepaalde vergoedingen voor elkaar te krijgen.
Ik weet dat het mogelijk is dat ik opnieuw de diagnose HMS krijg, maar dan heb ik het opnieuw laten onderzoeken wat voor mij al goed voelt.
Ik lees dat er hier meerdere mensen in Utrecht zijn geweest bij een klinisch geneticus. Hebben jullie nog andere tips of dingen waar ik om moet denken/ rekening mee moet houden?
-
Ik ga binnenkort naar de kg in Rotterdam (Hoogeboom) omdat ik nu ook de diagnose hms heb en geen EDS. Ik heb wel mondeling de diagnose EDS gehad van m'n revalidatie arts destijds. Maar die werkt er niet meer en hij heeft t nergens opgeschreven. Daar heb ik dus niks meer aan.