diagnose

[rozemarijn]

Marianne heeft het heel helder uiteengezet. Mocht je toch het idee hebben dat een diagnose prettiger is, dan kun je je latendoorverwijzen. Ik heb zelf zowel HMS als EDS3 staan als diagnose.

[Myrthe]

Ik heb alleen EDS3 op papier, voldoet prima

Als je inderdaad een diagnose belangrijk vind nu/later kun je altijd via de Huisarts naar een Klinisch Geneticus.

[Martinuzje]

Ik heb nog steeds geen duidelijke diagnose. 18 september moet ik weer naar Utrecht voor onderzoeken.

[Strid]

Mijn diagnose is tot op heden ook nog altijd onduidelijk. Ik zit momenteel weer midden in een pijnaanval die al enkele dagen duurt. Ik heb veel pijn in verschillende gewrichten (enkels, knieën, heupen, schouders, ellebogen, polsen en vingerkootjes). Nu heeft de huisarts me gisteren door middel van bloedonderzoek op reuma onderzocht, maar dit was niet terug te zien in mijn bloed. Nu wordt ik doorgestuurd naar de reumatoloog van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Ik vind een diagnose krijgen niet zo belangrijk, maar zou geholpen zijn dat ik dalijk een arts heb die me wilt helpen. Ook voor de toekomst, waar ik bij vragen terug kan, maar ook die mij fysio tips kan geven en mijzelf om beter met de hypermobiliteit om te gaan.

[Wendela]

Kan het zijn dat je je overbelast hebt in de dagen voordat de pijnaanval begon? Pijn kan ook een uiting zijn chronische Overbelastheid,

[Strid]

En dat is dan juist het lastige, ik kan niets bedenken waarbij ik me overbelast heb. Ik heb niets anders gedaan dan altijd.. Daarom zou het zo fijn zijn om hierin wat begeleiding te krijgen, want wellicht heb ik altijd wel overbelasting.

[Strid]

Vanochtend ben ik gebeld, ik heb morgenvroeg al een afspraak bij de reumatoloog in de St. Maartenskliniek. Ik verwacht geen diagnose, maar ik hoop wel dat ik eindelijk wat begeleiding ga krijgen.
En toch vind ik het elke keer weer spannend, weer een nieuwe arts...

[Rika]

Dat is ook spannend! ! Succes

[Marianne]

Wat fijn dat je zo snel terecht kunt. Wel spannend natuurlijk. Succes gewenst!

[Maaike]

Ik ben vandaag gebeld door de KG uit Utrecht. In december zijn twee onderzoeken in gang gezet, een gen (R1?)  en een dna onderzoek. Het gen onderzoek (of net andersom, haha) is binnen, maar daar bleek niks uit. Nu wachten op de andere. Kans dat daar iets uitkomt is ook klein, maar de arts wilde het toch allemaal doorlopem.

[Zwaantje]

Oh wat spannend. Waar op werd je dan getest? Op EDS ?

[Leonoor]

Vind je het zelf nog spannend, of is het meer iets wat ze zeker wilden weten rond de zwangerschap?
Wist trouwens niet dat die uitslagen zo lang duren, enorm.

[Dineke]

Ongeveer vijf jaar geleden ben ik bij een klinisch geneticus in Groningen geweest, daar heb ik de diagnose HMS gekregen.

Nu wil ik graag opnieuw naar een klinisch geneticus om te kijken of ik misschien EDS heb. Ik wil graag naar een ander ziekenhuis omdat ze vijf jaar geleden in Groningen heel duidelijk zeiden dat ik geen EDS heb omdat ik geen extreem rekbare huid heb. Ik denk dat je zonder rekbare huid niet per definitie HMS hebt EDS ook goed mogelijk zou kunnen zijn. Ik zou dus graag naar een arts gaan die een andere visie heeft....

Ik wil het graag opnieuw laten onderzoeken omdat het voor mij goed voelt, heb uit onwetendheid toen geen verdere acties ondernomen en heb het er bij gelaten. Op dit moment heb ik veel klachten, andere klachten dan een paar jaar terug. Daarnaast merk ik dat het heel lastig is om bepaalde vergoedingen voor elkaar te krijgen.
Ik weet dat het mogelijk is dat ik opnieuw de diagnose HMS krijg, maar dan heb ik het opnieuw laten onderzoeken wat voor mij al goed voelt.

Ik lees dat er hier meerdere mensen in Utrecht zijn geweest bij een klinisch geneticus. Hebben jullie nog andere tips of dingen waar ik om moet denken/ rekening mee moet houden?

[Zwaantje]

Ik ga binnenkort naar de kg in Rotterdam (Hoogeboom) omdat ik nu ook de diagnose hms heb en geen EDS. Ik heb wel mondeling de diagnose EDS gehad van m'n revalidatie arts destijds. Maar die werkt er niet meer en hij heeft t nergens opgeschreven. Daar heb ik dus niks meer aan.