Ik heb het op een aantal plaatsen op het forum al eens gehad over mijn diagnose-loosheid en dat ik wel behoefte krijg aan iets van een diagnose (om allerlei redenen: passende behandeling kunnen krijgen, een verhaal hebben naar vrienden, maar ook naar mijn werkgever, etc.). Ik wil dus even m'n ei kwijt in het diagnosedraadje.
Mijn fysio heeft een tijdje geleden geconstateerd dat ik het afgelopen halfjaar erg veel losser ben geworden in schouders en heupen. Hij schrok ervan en we hebben de oefeningen aangepast, maar ik heb het idee dat ik achter de feiten aanloop en dat de blessures er sneller bij komen dan dat ik ze kan voorkomen.
Ik heb nu ongeveer een week zulke heftige pijn bij mijn SI-gewricht, dat ik niet langer dan zo'n 10 minuten kan zitten (heel handig op kantoor...). Vanmorgen bij mijn huisarts geweest (daar ben ik pas een halfjaar, dus ze weet nog niet zoveel van mijn klachten) en dat was een hele ervaring. De rugpijn vond ze niet zo boeiend: "Ja, het is niet helemaal duidelijk wat er met je rug is. Meestal heeft het een natuurlijk beloop en de meeste mensen zijn er met zo'n 6 weken wel vanaf." Ze wilde liever geen pijnstillers voorschrijven, omdat ik zo jong ben (wat een gedoe over leeftijden! Ik had haar eigenlijk moeten vertellen wat ik allemaal al eens in m'n medicijnkast heb gehad). Ze noemde alleen diclofenac, en ik heb zelf uitgelegd dat dat toch niet helpt bij zenuwpijn. Ik moet vooral niet thuis gaan zitten (alsof ik dat zou willen).
Daarna hebben we het over mijn problemen gehad in bredere zin. Nu kwam pas echt de aap uit de mouw: ze ziet HMS als iets dat in de kern psychisch is: je kunt hypermobiel zijn, maar als je ook niet lekker in je vel zit, dan krijg je er pas last van. En volgens haar is de enige oplossing trainen, trainen, trainen. Na wanhopig kijken, meer vragen stellen en in huilen uitbarsten, concludeerde ze dat ik er blijkbaar wel onder lijd en dat misschien revalidatie wel een goed idee is: bij een centrum voor het behandelen van combinaties van psychische en fysieke klachten. Dat heeft ze niet met zoveel woorden tegen me gezegd, maar heeft me alleen een websiteadres meegegeven. Daar moest ik maar even naar kijken en morgen moet ik haar opbellen om te zeggen of het me wat lijkt. Op die site heb ik gelezen dat je ook echt twee diagnoses moet hebben, dus dat je ook depressief moet zijn of een angststoornis o.i.d. moet hebben. Nu weet ik zeker dat mijn psychische problemen, voor zover aanwezig (ik ben niet depressief, overspannen, o.i.d.), puur en alleen komen door de fysieke problemen en de onzekerheid daaromheen, en niet andersom.
Ik ga dus morgen maar zeggen dat ik naar een reva wil in het Erasmus (ik woon in R'dam). Ik heb zelf gebeld en heb twee namen gekregen van artsen die ervaring schijnen te hebben met HMS en EDS. Ik ben benieuwd. Hoop dat m'n huisarts meewerkt..
