Meiden met HMS/EDS

Die brace van Wendela is niet eens zo duur als ik verwacht had: cyberspine cervical collar, dus mocht je hem zonder gedoe via huisartsen en specialisten willen  bestellen... Je hebt hem in 2 maten, denk dat jij de grote moet hebben vanwege je lang nek.

Je zou ook nog ff kunnen kijken of hij in Nederland voor een redelijke prijs te krijgen is, maar meestal is het in NL een stuk duurder.

Kan ik me helemaal indenken hoor Rachel, absoluut niet vreemd. Succes! Laat je ons weten hoe je eerste dag verloopt?

Ik steun mijn voeten alleen niet, dus dat zou voor mij geen optie zijn. Ik lig 24/7... Die 5 minuten die ik zit op een dag om naar het toilet te gaan zullen niet helpen om die spits tegen te gaan. Sterker nog, mijn ergo heeft de voetsteun van mijn rolstoel in spits stand gezet zodat mijn knieen minder belast worden gedurende die 5 minuten.

Wel lig ik met een berg kussens om verdere scheefstand te voorkomen, maar beter wordt het er niet echt van. Het probleem is ook dat zodra er ook maar een beetje rek op die pees komt te staan... Dan zit ik met een enkel, scheenbeen en knieschijf uit de kom. En vervolgens gaat die knie ontsteken. Nu zal die knieschijf weinig met die pees te maken hebben, die ging voor de verkorting al uit de kom als ik strekte. Maar het maakt strekken niet prettiger.

Fijn dat ze ook zo met je meedenken! Verder ben je ook gewoon erg betrouwbaar

Als het je wat lijkt heb ik die '8 steps to a pain-free back' wel voor je als ebook

Qua nekkraag, dat ligt er aan wat je precies nodig hebt. Huisartsen mogen geen braces meer voorschrijven (voor zover ik weet), dus dat zal een specialist moeten zijn. Je moeder kan een simpele nekkraag voorschrijven, maar zo'n simpele nekkraag kost niet veel dus dat zou je eventueel ook zelf kunnen kopen.

Meestal begin je met een zachte kraag, die laat nog redelijk wat beweginsruimte, en zal niet zo snel een kaak uit de kom duwen. Als dat niet genoeg is zou je naar de miami J kunnen kijken. Als je wilt weten welke lengte maat je hebt moet je aankomend weekend die van mij maar even proberen. Ik heb 2 maten liggen geloof ik. Maar hoe meer steun hij geeft, hoe groter de druk op je kaak. Ik heb daarnaast ook een zachte kraag liggen die een beetje tractie kan geven.

Als ook dat niet voldoende helpt wordt het echt tijd om die nek sowieso maar eens goed te laten onderzoeken. Om een kraag die meer steun geeft (zoals die ene die ik al een tijd van wendela leen) of kraag op maat te krijgen heb je een verwijzing van een orthopaed, neuroloog of revalidatiearts nodig.

Maar voor wat jij omschrijft denk ik dat een zachte kraag wel zal helpen. Sowieso minder risico op spierverval daarmee, omdat je wel nog redelijk kan bewegen. Fysiotherapeuten hebben vaak zachte halskragen die je uit kan proberen, maar jij liep toch niet meer bij een fysio?

Ik heb regelmatig dat ik droom dat ik mijn medicatie inneem, en als ik wakker word ben ik dan dus ervan overtuigd dat ik al ingenomen heb. Niet erg handig...

Ik vind dat iedereen het recht heeft zich maximaal te ontwikkelen, daarbij mag een handicap of financiele situatie geen rol in spelen. Of iemand dat terug kan betalen maakt verder ook niet uit. En zelfs al laat je dat mee tellen, dan nog kan je nooit zeker weten of iemand iets wel of niet terug kan betalen te zijner tijd. Genoeg mensen met 2 masters en een phd die niet aan een baan komen (ik ken ze), maar bijvoorbeeld wel vrijwilligers werk doen. Genoeg mensen die uiteindelijk kiezen om voor hun gezin te gaan, en niet te gaan werken. Draag je daarmee niet bij aan de maatschappij dan, mag je dan niet studeren? Tegelijkertijd heb je ook mensen waarvan we nu denken dat ze nooit kunnen werken, maar die toch vooruit gaan, of een andere manier vinden om toch te kunnen werken. We kunnen de toekomst niet voorspellen.

Een studie heeft daarbij niet alleen als doel dat je een (goed betaalde) baan kan vinden. Het gaat ook om persoonlijke ontwikkeling. Maar ook om kennis vergroting als maatschappij. Stel dat Steven Hawking al voor zijn studie zo ziek was geweest dat hij niet zou kunnen werken. Als hij geen studie had mogen afronden zouden we veel missen in de natuurkunde, hij is een brilliant man. Maar als hij bij het uwv aan had geklopt was hij toch echt 100% arbeidsongeschikt verklaard, en had niemand gedacht dat hij zou kunnen werken. Hoe meer mensen je de kans geeft zich te ontwikkelen, hoe groter de kans dat iemand een geniaal idee krijgt en daarbij grote groepen mensen, of zelfs de hele mensheid enorm vooruit helpt.

Ik ben ook een voorbeeld. Ik kan geen betaald werk doen, omdat ik te laag belastbaar ben. Maar via de stichting die ik met vrienden opgericht heb ben ik maar mooi aangepaste computerbesturing aan het ontwerpen voor mensen zoals ik. Daar kan ik zelf bepalen hoe veel en wanneer ik dingen doe, en voor de taken die ik niet aankan regel ik hulp van andere vrijwilligers. Nu heb ik mezelf opgeleid, met als gelukje dat er veel informatie over ict vrij beschikbaar is. Ook word er minder naar diplomas gekeken in dat vakgebied, dus als ik zou kunnen werken, zou ik zeer waarschijnlijk wel een baan vinden. Maar met de meeste vakgebieden is dat anders.

Het hoeft ook niet perse in het huidige jasje te blijven. Coursera is een goed voorbeeld van hoe het anders kan. Ik zou dat soort initiatieven graag zien groeien. Als de kennis die nodig is voor zo'n opleiding vrij beschikbaar word gesteld komen we al een heel eind verder. Daarbij zou ik dan graag de mogelijkheid zien om zonder begeleiding, colleges, etc. aan tentamens mee te doen, en opdrachten in te leveren. Dan betaal je alleen voor die tentamens, en het nakijken. Op die manier kunnen ook mensen met weinig financiele middelen zich verder ontwikkelen. Als je dan het hele pakket wilt, inclusief colleges en begeleiding, dan betaal je daar extra voor.

Maar ik zou nog liever over gaan naar het scandinavische systeem. Onderwijs en zorg zijn daar gratis, dat wordt bekostigd door de hoge belastingen.

Ik ben hierin vrij socialistisch in mijn opvattingen. Maar ik zie ook daadwerkelijk gevaar in de gedachte dat je alleen recht hebt op een opleiding als je die kan terugbetalen in de toekomst. Wat als we zoiets daadwerkelijk door gaan voeren? Moeten kinderen met een (zware) handicap, of progressieve ziekte dan ook meteen maar niet meer naar de middelbare school? Gaan we kinderen met een mentale beperking of ontwikkelings stoornis dan ook gewoon maar niet leren lezen?

Klinkt misschien extreem, maar ik ben van de middelbare school af getrapt omdat ik mijn mobiliteit verloor, dus zo vergezocht is het niet.

Dat er mensen zijn die het allemaal maar voor lief nemen... Tsja, ik kan daar ook niet zo goed tegen. Maar we kunnen er weinig aan doen ben ik bang.

Nog even om op Leonoor te reageren: Met jouw redenatie zou iedereen die ambtenaar is, of niet voor een multinational werkt in principe nutteloos zijn. Op dit moment is het zo dat we inderdaad geld instroom uit het buitenland nodig hebben om overeind te blijven. Maar dat is een onhoudbaar systeem, ieder land heeft nu die instroom nodig en dat is simpelweg onmogelijk (een van de redenen voor de kredietcrisis), daar trekt altijd iemand aan het kortste eind. Als oplossing trekken we middelen weg uit derde wereld landen, en blijven we geld bijdrukken waardoor we een enorme staats schuld opbouwen en ons geld minder waard wordt (inflatie). Een stabiele economie hoeft niet te groeien, er moet alleen een regelmatige kringloop van geld zijn. Waarbij het dan natuurlijk wel de bedoeling is dat iedereen ten minste genoeg heeft om zich in leven te houden.

Dat mijn zorgverleners zonder mij geen baan zouden hebben is helaas in veel gevallen waar. De meeste leven volledig of grotendeels van het parttime loon wat ze via mij krijgen, en zijn daarnaast hard op zoek naar werk wat ze niet vinden. De werkeloosheid is enorm hoog helaas.

Natuurlijk kost de zorg veel geld, daar kunnen we niet omheen. Maar het is nu eenmaal nodig, en het ceeert banen die er momenteel niet genoeg zijn. Alles heeft een keerzijde.

Intussen blijft de overheid wel miljarden in reintegratie trajecten en 'arbeids kwaliteiten' cursussen pompen, terwijl er simpelweg niet genoeg banen zijn voor de hoeveelheid werkzoekenden. Maar dat is weer een ander onderwerp.

Ik zou ook in aanmerking komen voor de kortingsregeling. Maar met alle extra kosten red ik het maar krapjes van mijn wajong. Dus ik zou of moeten wachten tot mijn toekomstige huisgenootje klaar is met de middelbare school, of ik zou hulp moeten vragen van het uwv, die ik niet ga krijgen. Ik heb niet eens een gesprek met de arbeidsdeskundige gekregen, ik ben uiteindelijk op medische gronden 100% afgekeurd, dus volgens het uwv is er geen mogelijkheid tot werk, en dus ook geen reden om een studie te financieren.

Anyway. Ik heb weer even zitten kijken naar die informatica opleiding bij OU, en het spreekt me eigenlijk niet zo aan. Er wordt alleen maar met java gewerkt, en dat is niet bepaald mijn favoriete taal. Leuk om een cursus in te doen, of een paar projecten, maar om daar nu jaren mee bezig te zijn... Verder veel vakken waar ik weinig aan zou hebben, maar geen vrijstelling voor kan krijgen omdat ik geen diploma's heb om mijn competentie aan te kunnen tonen. Nu zijn er andere ict opleidingen die niet dat pad volgen, maar niet bij OU. En ik zie mezelf echt niet aan een reguliere universiteit studeren. Denk ook niet dat die blij zouden zijn met een bedlegerige student.

Misschien ook maar gewoon weer laten gaan, dat idee van een bachelor. Wat ik nodig heb heb ik tot nu toe altijd zelf aan kunnen leren. Voor een werkgever hoef ik het niet te doen. Sowieso niet, ik word regelmatig benaderd voor banen als programmeur, ook zonder diploma. Helaas kan ik daar dan weer niks mee.