Meiden met HMS/EDS

Telefonisch is nog wel te proberen. Of gewoon vragen of mijn huisarts wil overleggen, dat doet hij wel vaker.

Ik hoor vaker dat mensen (met bindweefsel problemen) die veel afvallen juist meer luxaties krijgen. Vet kan als een soort interne brace functioneren. Neemt natuurlijk niet wel dat te zwaar zijn ongezond is, en allerlij klachten met zich mee brengt. En het is idd zwaardere belasting op de gewrichten.

Zelf merk ik dat mijn gewicht wel invloed heeft. Ik heb behoorlijk ondergewicht, als ik afval heb ik meer pijn. Lichte aanraking kan dan al pijn doen, omdat de beschermende vetlaag te verwaarlozen is dan. Maar dat is natuurlijk het andere uiterste.

Ik eet erg gezond, en dat helpt zeker. Minder vermoeid in ieder geval, dan toen ik nog veel fastfood at (en een hoop dingen waar ik nu overgevoelig/allergisch voor blijk te zijn).

Specialisten komen niet aan huis helaas, maar gelukkig is het wel iets stabieler geworden. Strak schema met zetpillen enzo, zodat het niet de kans krijgt om op te hopen. Ik hoef zelden nog handmatig te helpen, maar heb wel nog steeds vaak een rectum prolaps.

Als ik de kans krijg wil ik wel eens naar een mdl arts, kijken wat die er van zegt. Al betwijfel ik of er echt wat aan gedaan kan worden, dus het staat niet bovenaan mijn lijstje van artsen om te bezoeken :p

Ik gebruik arnica olie (inwrijven), dat helpt wel wat met de restless legs. Maar ik vermoed dat wat voor olie inmasseren zou helpen. Je stimuleert je vegetatieve zenuwstelsel op die manier, wat o.a. verantwoordelijk is voor ontspanning. Een ander trucje om dat te doen is druk. Je kan een gewogen deken gebruiken, maar als het bij mij erg slecht gaat leg ik simpelweg een drukverband om mijn bovenbenen aan. Meestal is het dan vrij snel afgelopen. Je leert nog eens wat van opiaat ontwenning... De restless legs zijn helaas gebleven, ook bij mij.

Ik slaap op mijn zij. Ik heb geprobeerd op mijn rug te slapen, maar ik kom zo echt niet in slaap. Dus ik ben de hele nacht aan het draaien en woelen omdat mijn schouders, heupen en kaak uit de kom zakken als ik te lang op een zij lig. Ik heb een voedingskussen waar ik met mijn hoofd en armen op lig (polsen moeten recht liggen), een groot kussen voor tussen mijn benen en nog 3 andere kleinere voor verschillende steunpunten. Ik vind het nog een klein wonder dat ik heb leren draaien met al die kussens in mijn slaap. In het begin wilde ik mijn voedings kussen nog wel eens kwijtraken, en omdat mijn nek dan niet recht lag hield ik daar veel klachten aan over. Oh, mijn matras is anti-decubitus, de high care low air. Wel met een lucht compartiment onder het schuim, maar geen pomp.

Verder slaap ik zonder slaapmiddelen nauwelijks 3 uur op een nacht. Met dormicum is dat gelukkig meer, maar ik rust nog steeds niet goed uit omdat de pijn me niet diep genoeg laat slapen.

Ik gebruik magnesiumcitraat, meer als supplement dan laxeermiddel, maar die laxerende werking is mooi meegenomen. Daarnaast bisacodyl als dat nodig is. Het is een tijdje goed gegaan zonder de pillen, maar nu kan ik al weer een paar weken niet ontlasten zonder. Erger nog... Eigenlijk ook niet goed met. En ik ben er nu achter waarom niet.

Ik zat al een week of wat met constante aandrang, er kwam alleen niks uit. Zetpil geprobeerd, toen kwam er wel wat uit, maar die aandrang ging niet weg. Nu heb ik ook last van blaas spasmes, waarvoor aandrang onder andere een trigger is, dus ik werd op een zeker punt vrij wanhopig. Ik dacht als het moet steek ik wel een vinger naar binnen ofzo, want dit ging ook niet langer. Gelukkig had ik de helderheid van geest om eerst even via mijn vagina te voelen hoe het zit, toen werd meteen duidelijk wat het probleem was. Ik pers het mijn vagina in. Niet dat er iets gescheurd is ofzo hoor, er zit gewoon een bobbel in de achterwand van mijn vagina, met ontlasting er in. Kon er ook nog wel bij, naast de rectum prolaps.

Het wordt wel een heel circus zo die toiletgang. Blaaskrampen die voelen als een bevalling (met puffen en al), handmatig mijn ontlasting er uit moeten duwen via mijn vagina en vervolgens met een stuk toilet papier een stuk darm terug mijn lichaam in moeten duwen. Denk niet dat dit nog erg lang goed gaat zo eigenlijk.

Ik heb een tijd mijn bekkenband ook voor mijn heupen gebruikt, zelfde probleem idd. Niet dat ik zit, maar ik heb mijn benen graag omhoog liggen op bed, juist voor mijn heupen. Ik heb er geen oplossing voor helaas.

Ben me vandaag echt kapot geschrokken...

Ik heb sinds een maand of wat een verblijfskatheter. Niet zonder problemen helaas, direct een blaasontsteking, veel pijn en blaaskrampen enzo... Ten minste, dat was toen hij uiteindelijk zat, want hij wilde niet de eerste keer... Dat is niet wat je wil horen nadat iemand een half uur in je kruis heeft staan poeren (ohja, verrassing, lidocaine werkt bij mij niet!).

Anyway, ik dacht dat ik zo'n beetje van de problemen af was, totdat ik gisteravond extreem pijnlijke blaaskrampen kreeg, en er plotseling meer bloed dan urine in mijn katheter zat. Vanochtend natuurlijk veel stolsels, en verder veel te weinig urine voor een volledige nacht. Nu was het sowieso tijd om de katheter te verwisselen, dus ik ging er vanuit dat hij gewoon verstopt zat (die stolsels waren ook wel een duidelijke aanwijzing zeg maar).

Vanmiddag dat ding laten wisselen. Hij wou het laatste stuk niet, en toen hij eenmaal zat kwam er niks uit. Geen druppel. Met de hoeveelheid pijn die het gedaan heeft waren we vrij zeker dat hij goed zat, sowieso, je trekt hem er zo weer uit als hij per ongeluk in je vagina terecht gekomen is. Hij zat goed.

Dus ik de assistente bellen... Uurtje aankijken... Vervangende huisarts bellen (mijn huisarts is op vakantie). Daar was de boodschap eigenlijk wacht maar twee uur zodat de huisartsenpost het verder op mag lossen... In de tussentijd geen druppeltje uit de katheter, wel een hoop krampen.

Nu ben ik vrijdag aan nieuwe medicatie begonnen, waarvan een van de mogelijke bijwerkingen nierfalen is, dus ik zat behoorlijk in de rats. Anyway, toen de huisarts van de huisartsenpost hier was heeft hij maar geprobeerd om mijn blaas te spoelen, kijken of de katheter verstopt zat. Nou, dat ging er in en liep er langs de katheter weer uit, dus hij dacht dat hij verkeerd geplaatst was. Nieuwe gezet... Toen bleef het er langs lopen. Wel een klein beetje er in ook, maar kan niet zeggen dat het echt liep. Hij vond het wel goed verder, zei dat ik een grotere katheter nodig had volgende keer (die dus niet paste vorige keer).

Maar goed, dat ding liep nog steeds niet toen hij weg was, en ik bleef lekken, dus ik heb mezelf maar naar het toilet gesleept. Na een eerste watervalletje stopte het lekken en toen zat er plotseling een halve liter in die katheterzak. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een halve liter urine...

Dat verhaal dat hij in mijn vagina zat, daar geloof ik niks van. Ik voel echt wel waar hij zit... Plus dat we gechecked hebben. Ik denk eerder dat het een spasme was. Dichtgeknepen ofzo. Met hoe moeilijk hij er in ging, is dat ook niet vreemd. Plus dat ik gisteravond mijn blaas helemaal stuk gekrampt heb. Als mijn huisarts volgende week terug is, toch maar eens overleggen over een supra pubis katheter

Pro tip: laat niet 2x op een dag je katheter vervangen

Ik herken het wel. In mijn benen heb ik het nog steeds, in mijn handen is het over gegaan toen ik splints ben gaan dragen. Ik denk ook dat het met een (sub)luxatie te maken heeft. Ik heb het idee dat het vanuit mijn bekken komt.