Meiden met HMS/EDS

Misschien wel ja. Maar dan zit ik dus met het probleem dat alles wat ik nu start interfereert met de revalidatie. Ik denk dat ik beter even kan wachten om te zien hoe het daar gaat en eventueel hen wat laat coördineren. In principe werken ze samen met verschillende centra.

Zou je me zijn volledige naam eens in een pm kunnen sturen? Dan kan ik het daar noemen.

Ik ben dus een tijdje met tapen bezig geweest, maar daar reageerde mijn pols ze heftig op dat het geen oplossing meer was. Heftig als in enorm zwellen, waardoor ik bloedtoevoer naar mijn hand verloor en mijn hele pols een grote drukplek werd, veel pijn, etc.

Dus mijn fysio heeft nu geprobeerd met een drukverbandje toch wat steun te geven, maar mijn hand is dus meteen al weer grauw. Het doet niet echt veel pijn nu, maar hij blijft voortdurend subluxeren...

Ik weet niet zo goed wat ik hiermee moet. Ben vanochtend naar de huisarts geweest, die had niks te melden buiten dat de foto's gewoon goed waren. Volgens mij schrok ze wel een beetje toen ze zag dat mijn pols dus inderdaad nog maar twee standen heeft (geluk gehad, het is niet altijd even heftig maar vanochtend was het heel duidelijk, ook met lekker veel gekraak enzo). Ze hoopt dat de revalidatiearts in altrecht dit op wil pakken...

Ik denk nog steeds dat er wat verkeerd zit, het is niet logisch dat mijn hand blauw word na het minste geringste beetje druk op mijn pols. En die bewegingsbeperking is ook niet leuk, hij loopt duidelijk ergens over heen...

Ja dat is niet handig dan. Maarem, je  gebruikt toch wel cure tape? Niet van dat rigide spul? Dat werkt namelijk niet goed bij hms/eds, omdat het je spieren tegenwerkt... Tenminste, dat vertelde de gipsmeester mij en in mijn ervaring maakt het dingen alleen maar erger.

Het aftrekken van tape ging redelijk goed, nog wel wat irritatie maar mijn huid was niet zo vuurrrood als normaal. En ik miste ook geen lappen. Wel belachelijk droge huid, maar daar heb je zalfjes voor.
Volgende keer ga ik met twee laagjes proberen.

Ja Rudolf heeft aangeboden mee te gaan. Ben ik wel blij mee want die wordt heel fel als ze me niet goed behandelen. Daar voel ik me dus wel veilig bij.

Ben vorige week in een depri bui maar weer aan het schilderen geslagen.

Wat leuk! Laat ons weten hoe dat gaat he?

Ik ben sinds een week bezig met cavillon. Er is speciale cavillon spray voor onder tape en ik moet zeggen dat het tot nu toe erg goed werkt. Nog geen huidirritatie gehad en het tape plakt er goed op. Nu maar afwachten hoe het gaat met het afhalen.