Toon bijdragen - Nihlaeth

Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - Nihlaeth

Pagina's: [1] 2 3
1
HMS/EDS algemeen / Lokale verdoving
« Gepost op: 9 februari 2016, 13:42 »
Vraagje: welke lokale verdovingen werken wel en niet voor jullie?

Lidocaine doet helemaal niks voor mij, ook niet vertraagd. Ja, ik heb 3 dagen ontiegelijk veel jeuk, ben waarschijnlijk allergisch, maar verdoven doet het niet. Ik ben met mijn huisarts onderzoek aan het doen naar alternatieven omdat ik waarschijnlijk een sp katheter moet laten zetten, dus ben erg benieuwd naar jullie input.

2
Hulpmiddelen en praktische zaken / Matras
« Gepost op: 3 oktober 2014, 12:46 »
Mijn ergo vroeg aan met of ik hier ook even rond wou vragen naar matrassen. Ik zit namelijk met een probleem op dat vlak.

De situatie (de meesten kennen hem wel):
- ik lig 24 uur per dag op bed
- ik heb 1e graads drukplekken
- ik heb ondergewicht (botten die uitsteken)
- mijn gewrichten gaan extreem makkelijk uit de kom
- vanwege autonome dysfunctie zweet ik veel

Een matras moet voor mij aan deze eisen voldoen:
- bestand zijn tegen vocht en 24/7 belasting
- zacht genoeg dat mijn schouder, ribben en heup niet uit de kom geduwd worden als ik op mijn zij lig
- stabiel
- anti-decubitus werking
- geschikt voor iemand met ondergewicht

Het probleem is nu dat dit matras vermoedelijk niet bestaat. Als het zacht genoeg is vormt er erg snel een kuil, waardoor ik rugklachten krijg. Normaal zou in mijn situatie over gegaan worden op een lucht matras met wisseldruk, maar dit zou voor te veel dislocaties zorgen.

Dus... als jullie nog ideeen hebben, hoor ik het graag!

3
Andere gezondheidsvragen / Spitsvoeten en verkortte pezen achter je knie
« Gepost op: 9 september 2014, 19:55 »
Verkortte pezen achter mijn benen (ook wel contractuur genoemd) heb ik sinds ik op mijn 8e door mijn rug ben gegaan. De arts indertijd noemde het een blokkade in mijn rug. Maar dat is een stuk erger geworden toen ik niet meer kon staan, tot het punt dat ik mijn benen niet meer volledig kan strekken. Met mijn fysio heb ik geprobeerd het weer wat op te rekken, maar dat zorgde alleen maar voor knieluxaties en ontstekingen, dus daar zijn we maar weer mee gestopt. Je zou hopen dat die knieen wat minder instabiel zouden worden met verkortte pezen, maar het tegendeel is waar :p

Vervolgens kwam ik op bed terecht, en heb ik veel te laat een dekenboog aangevraagd (een jaar nadat ik op bed terecht kwam), waardoor ik nu spitsvoeten heb. Ze staan naar binnen, en ik kan ze niet meer plat neerzetten.

Ik vroeg me af of jullie hier ook last van hebben, en of jullie er met succes iets aan hebben kunnen doen.

4
HMS/EDS algemeen / Invloed van hormonen op eds
« Gepost op: 24 juli 2014, 12:51 »
Ik heb behoorlijk veel last van extra luxaties rond mijn menstruatie, en mijn huisarts was daar heel verbaasd over. Hij had er nog nooit van gehoord. Hij is gaan overleggen met een gynaecoloog, en we zijn gaan experimenteren met verschillende pillen. Helaas word ik van zowel oestrogeen als progesteron preparaten permanent ongesteld, dus dat was niet zo'n success tot nu toe. Maar ik geloof dat die hormonale invloed vrij bekend is onder eds'ers, en was dus zelf een beetje verbaasd dat dit geen common knowledge is. Dus ik ben wat research gaan doen (ik stuur dit ook naar mijn huisarts).

Er schijnt een hormoon te zijn wat inderdaad de laxiteit van het bindweefsel beinvloed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21737831
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24797570

Het wordt ook gelinked aan verzakkingen:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25053207

Volgens mij wordt hier vooral gekeken naar een algemeen verhoogde concentratie van relaxine, en niet naar veranderingen in hypernobiliteit gedurende de hormonale cyclus. Het verbaast me eerlijk gezegd dat ik geen onderzoek kan vinden over eds en relaxine. Misschien dat er wel een subgroep eds'ers is die simpelweg een te hoog relaxine gehalte hebben. Zeker in het hypermobiele type is hier kans op, omdat relaxine de littekenvorming zou remmen.

Verder wijst dit artikel juist weer naar progesteron:
http://edsalert.wordpress.com/2009/08/05/medical-hormonal-aspects-of-hypermobility/

Ik probeer het originele onderzoek te vinden, de links in het artikel werken helaas niet meer. Dit lijkt er meer op: http://hypermobility.org/help-advice/hormones-hypermobility/
Maar geen officieel onderzoek erbij gepost. Er staat wel onder dat er een 'review' gepland is in 2016, dus hoe serieus we dit moeten nemen...?

Een interessante quote: "However, if such a preparation was introduced deliberately in a patient for whom high oestrogen levels would be dangerous, it may be worth trying a different progesterone contraceptive.  Newer progestogens (such as Desogestrel) are derivatives of nor-ethisterone, which is more closely related to testosterone than the early progesterone analogues such as didrogesterone and medroxyprogesterone. "

Ben ik even blij dat ik desogestrel voorgeschreven heb gekregen, en geen ander progesteron preparaat...

Maar wat hier dus eigenlijk gezegd wordt is dat het verstandig is de oestrogeen te verhogen omdat dat juist tegen hypermobiliteit zou werken (alleen is er dan dus wel extra risico op trombose), en de progesteron te verlagen, omdat dat het bindweefsel nu juist losser maakt.

Wat ik ook interessant vind is dit: Those females whose joints become worse at the time of menstruation often note that if the periods become irregular, for whatever reason, joints not only become worse but, are worse for longer. This may be because in these patients progesterone is present in high concentrations at times when it would not normally be present.

Ik ben eigenlijk best benieuwd of dat bij mij aan de hand is (ik ben erg onregelmatig).

In dit literatuur onderzoek staan wisselende resultaten: http://www.hello.nhs.uk/documents/lit_search_archive/2012/Hypermobility%20and%20Progesterone.pdf

Ook onderzoeken over het effect van orale hormonale anticonceptie, met ook zowel positieve als negatieve resultaten. Alleen gaat het onderzoek met negatieve uitkomst over de 'reported hypermobility', en niet over de gemeten hypermobiliteit.

En dan nog een quote uit een boek over eds dat ik niet heb: http://katiejaskolski.blogspot.nl/2011/01/gyno-and-eds.html

Wat ik bij mezelf merk is dat de toegenomen klachten inderdaad samen vallen met het toenemen van progesteron, en het afnemen van de oestrogeen concentratie. Relaxine zou eerder in de cyclus verhogen (rond de vruchtbare periode), en dat merk ik niet echt.

Waarschijnlijk hebben de oestrogeen preparaten dus wel gewerkt tegen de toegenomen hypermobiliteit, alleen heb ik dat niet gemerkt omdat ik overbelast was door de extra transfers die ik moest maken vanwege de constante bloeding. Of misschien is mijn hormonale cyclus idd verstoord, dat het daarom naar behoren werkte.

Hele hoop informatie... Het geeft voor mij in ieder geval wel wat duidelijkheid over wat vage klachten. Nu is de vraag wat we hier mee kunnen doen.

5
Forumvragen, regels en mededelingen / Virus melding
« Gepost op: 9 juni 2014, 10:06 »
Browsers en google doen sinds vanochtend een virus melding bij het bezoeken van deze website. Het probleem is intussen geidentificeerd en opgelost.

Bezoekers van deze website hebben geen risico gelopen, tenzij ze hier binnen kwamen via een malafide link. Deze link was op onze website nergens te vinden, dus als je het forum normaal gebruikt hebt, hoef je je geen zorgen te maken.

We hebben een hercontrole aangevraagd bij google, dus de melding zou binnenkort moeten verdwijnen.

6
Ik kreeg dit berichtje via humanity4all door, dacht, dat vinden jullie vast wel leuk, gratis pretpark kaartjes :)

Mindervalide toegankelijkheidstester voor achtbanen gezocht

Een Nederlandse kortingswebsite heeft een bijzondere vacature. Het bedrijf is op zoek naar een achtbaantester om de achtbanen van de Efteling en Walibi Holland aan een test te onderwerpen. Vorig jaar zocht de kortingswebsite ook al naar een achtbaantester. Vanwege de overweldigende respons van van vorig jaar, er kwamen bijna 1000 sollicitaties binnen, is er besloten om de actie ook in 2014 op te zetten.

Behalve iemand die alle achtbanen test op spanning, misselijkheidsfactor en loopings, zoekt Uitmetkorting.nl ook iemand die de achtbanen van de twee grootste pretparken van Nederland -Walibi Holland en de Efteling- wil testen op toegankelijkheid. De voorkeur gaat daarbij uit naar iemand die slecht ter been is of in een rolstoel zit, maar, met een beetje hulp, wel in de achtbaan kan. Hiermee wil de kortingswebsite een overzicht geven van de toegankelijkheid van attracties in de pretparken.

De kortingswebsite besteedt al veel aandacht aan de toegankelijkheid van de Nederlandse pretparken. Met een achtbanentest voor mindervaliden wil de website het overzicht compleet maken. Er is geen leeftijdsgrens verbonden aan de vacature. Het is wel belangrijk dat de achtbaantester, met wat hulp, in staat is om op verantwoorde wijze in de achtbaan te stappen. Alle achtbanen van Walibi Holland en de Efteling komen in aanmerking, ook de hele hoge en die met diverse loopings.

Solliciteren kan per email. Uitmetkorting.nl roept de sollicitanten op om zo origineel mogelijk uit de hoek te komen en op ludieke wijze te laten zien waarom juist zij gekozen moeten worden als dé toegankelijkheidstester van Nederland. Het betreft een vrijwillige functie, maar de achtbaantester krijgt wel twee gratis kaarten voor de Efteling en Walibi Holland. Een voor zichzelf en een voor een begeleider.

------


Voor meer informatie kunt u contact op nemen met Maarten Lagerweij of, indien niet aanwezig, Nikki Bijhouwer. Mail naar [email protected] of bel naar 0646766706.

7
HMS/EDS klachten / Stoma's
« Gepost op: 28 november 2013, 20:24 »
Een aantal van mijn behandelaars zijn van mening dat ik aan een stoma moet gaan denken. Ik zou het liefst gillend wegrennen (kon dat maar). Maar ergens weet ik dat ze wel een punt hebben. Ik wil alleen echt niet...

Zouden de meiden onder ons met een stoma me iets kunnen / willen vertellen over hoe zij uiteindelijk de beslissing gemaakt hebben en hoe het bevalt?

8
Forumvragen, regels en mededelingen / Gevoelige onderwerpen
« Gepost op: 11 november 2013, 11:39 »
Als lotgenoten groep bespreken we dingen die erg pijnlijk, confronterend of zelfs kwetsend kunnen zijn voor mensen. Daarom hebben we een aantal richtlijnen voor het praten over onderwerpen waarvan bekend is dat een of meerdere leden er moeite mee hebben.

Topics over onderwerpen die gevoelig liggen moeten het onderwerp duidelijk in de titel hebben staan. Ook behoren deze topics zo veel mogelijk in de daarvoor bedoelde fora geplaatst te worden. Een speciaal aandachtspunt is hier zwangerschap en kinderen. Als gevoelige onderwerpen toch buiten deze topics terecht komen moet je hiervoor een speciale 'tag' gebruiken, de verberg tag. Hiermee wordt aangegeven dat het om een gevoelig onderwerp gaat en welk onderwerp. Zo kunnen mensen er zelf voor kiezen om wel of niet te lezen.

Het werkt als volgt:
[verberg=reden]verborgen tekst[/verberg]
Dat ziet er dan zo uit:
[verberg=reden]verborgen tekst[/verberg]

Als je de mobiele versie van het forum gebruikt zal er wel aangegeven worden dat het om een mogelijke trigger gaat, maar de tekst zal niet verborgen zijn.

De onderwerpen waar het over gaat (gebruik hierin je gezonde verstand!):
  • Zwangerschap, vruchtbaarheidsproblemen en kinderen
  • Mogelijk schokkende foto's (denk aan bloed, dislocaties, littekens, stoma's)
  • (Gedachten aan) zelfdoding of euthanasie
  • Mishandeling en (seksueel) trauma
  • Afvallen

Helaas kunnen we nooit alles afdekken, maar we kunnen altijd ons best doen rekening met elkaar te houden. Mocht er een onderwerp zijn waar je erg mee zit en wat je graag aan de lijst toegevoegd zou zien, neem dan even contact op met een moderator of beheerder.

Bedankt voor jullie meewerking.

Groet,
Het moderator & beheerder team.

9
Forumvragen, regels en mededelingen / Onze oude domeinnaam terug
« Gepost op: 9 november 2013, 01:27 »
Onze domeinnaam (meidenmethmseds.nl) is weer terug! Het forum is dus weer onder die url bereikbaar. Er is echter wel een maar.

Het forum gaat nu nog automatisch terug naar de oude domeinnaam. Dit omdat het omzetten hiervan in de software het een en ander aan verwarring op kan leveren. Om deze reden willen we jullie van te voren waarschuwen over wat je kan verwachten.

We zijn van plan om volgende week helemaal over te gaan op meidenmethmseds.nl. Wat je hierbij kan verwachten:
  • Twee keer in moeten loggen
  • Waarschuwingen over cross-site scripting
  • Waarschuwingen over doorverwijzingen (als je bepaalde browser plugins gebruikt)
  • Terug gestuurd worden naar de oude domeinnaan.

Bedankt voor het begrip!

10
Forumvragen, regels en mededelingen / 522 Errors
« Gepost op: 7 november 2013, 16:55 »
Excuses voor de frequente errors allemaal. We zijn bezig met uitzoeken waar het allemaal vandaan komt. Mogelijk moeten er weer wat onderdelen van onze server vervangen worden.

11
Andere gezondheidsvragen / Spier trekkingen / spasmes
« Gepost op: 21 september 2013, 02:34 »
Het spasme seizoen is officieel weer geopend hier. Ik heb de hele zomer vrijwel geen last gehad maar de temperatuur is weer wat gezakt en dat merk ik direct.

Als ik wakker word ben ik behoorlijk koud, volgens mij zelfs onderkoeld. Op het moment dat de deken van me af gaat schiet ik meteen in zo'n schop en sla aanval. Het is niet altijd hetzelfde, het wisselt welke spieren het zijn en wat er precies gebeurt. Meestal is het schokken, maar het gebeurt ook regelmatig dat een gewricht in de uiterste stand getrokken wordt en er niet uit te krijgen is. Ik durf mijn benen bijna niet boven de dekenboog te doen omdat ik ze er dan niet meer onder krijg en dus niet meer kan draaien.

Het reageert dus heel sterk op temperatuur, maar als het eenmaal mis is gegaan word ik steeds gevoeliger voor 'aanvallen', pijn , overbelasting, naar het toilet moeten, het aanspannen van een spier, gewrichten die verkeerd zitten, allemaal triggers. Het is dus een behoorlijke negatieve spiraal. De aanvallen zijn heel erg zwaar voor me en ik hou er behoorlijk wat luxaties aan over. Mijn rechter knie is intussen weer goed ontstoken (na 2 dagen al dus). Mijn rechter si staat behoorlijk scheef en niemand in mijn omgeving kan dat ding recht zetten. Zo'n aanval is trouwens ook erg pijnlijk.

We zijn met het verzorgen aan het schipperen met dekens en warm water kruiken maar het is niet voldoende. We hebben er vanochtend 2.5 uur over gedaan om me in mijn kleren te krijgen. We hadden opgegeven met de broek, maar helaas hou ik zonder dat ding niet genoeg warmte vast om mijn benen weer stil te krijgen. Ik zie enorm op tegen morgen ochtend, ik hou dit niet vol zo...

Ik ben hier 2 jaar terug al eens mee naar de huisarts gestapt, toen was het nog een stuk minder heftig / beperkend. Hij heeft toen zonder doorvragen of onderzoek bepaald dat het door onderbelasting kwam. Ik ben het daar niet mee eens, dan zou het niet temperatuur gebonden moeten zijn volgens mij, en dan zouden mijn armen niet mee moeten doen. Hij wou er (verrassing) dus ook niks aan doen. Dat vond ik ok indertijd, het was vooral iets wat ik alarmerend vond, niet iets wat me acuut beperkte. Maar dat is nu anders. Ik ben serieus aan het overwegen om me morgen maar niet te wassen. Maar dat kan natuurlijk niet een hele winter lang.

Indertijd heb ik er hier ook een draadje over gestart, die kan ik even niet terug vinden. I. van de verzorging heeft vanochtend een filmpje gemaakt als 'bewijs', dat probeer ik morgen nog even te plaatsten (hij is te groot). Ik hoop dat jullie misschien iets herkennen of tips hebben. Ik voel me behoorlijk wanhopig...

Edit: https://www.dropbox.com/s/072478rcs74cy8p/2013-09-20%2011.33.48.mov

12
Forumvragen, regels en mededelingen / Hotmail en email notificaties
« Gepost op: 26 augustus 2013, 15:49 »
Recentelijk heeft hotmail zijn beleid veranderd waardoor onze email server nu geblokkeerd wordt. We hebben een aanvraag gedaan om op de witte lijst gezet te worden maar het is niet duidelijk hoe lang dit gaat duren en of het gaat lukken.

Wat betekent dit?
Als je een hotmail account gebruikt en email notificaties aan hebt staan kan het zijn dat je deze niet meer ontvangt.

Wat kan je er zelf aan doen?
Gebruik een gmail of yahoo account voor je notificaties die je eventueel door kan laten sturen naar je hotmail (met gmail is dit gratis mogelijk).

13
Typen is voor mij erg belastend en ik ben daarom altijd op zoek naar goede alternatieven. Ik heb veel geprobeerd, van scherm typen tot spraak herkenning tot aan een projectietoetsenbord aan toe maar niks werkt zo goed als gewoon zelf typen op een normaal toetsenbord.

Even voor de duidelijkheid, mijn typen betekent 2 vinger typen met af en toe een 3e er bij. Ik heb verschillende 10-vinger typ cursussen gedaan maar ik kan het echt niet. Mijn proprioceptie is te slecht, ik ga finaal de verkeerden kant uit als ik vingers ander dan mijn wijsvingers moet gebruiken.

Via een vriend kwam ik op deze website uit: http://asetniop.com/

asetniop is een toetsenvolgorde, net als qwerty. Alleen heb je er geen speciaal toetsenbord voor nodig. Het idee is dat je je handen in de basishouding van tien-vinger typen zet en je vingers niet meer van die toetsen af haalt. De letters die je zo niet kan bereiken kan je vormen door twee toetsen tegelijk in te drukken. Akkoord typen dus.

De software is helaas nog niet uit, maar ik werd zo enthousiast van de demo op de website dat ik contact opgenomen heb met de ontwikkelaar. De versie voor ipad komt waarschijnlijk januari uit, versies voor normale pc rond maart. De prijs zal rond de 5 dollar liggen.

Op het moment hebben ze hard testers nodig. Ze willen graag weten hoe snel mensen het aanleren, hoe snel ze er mee kunnen typen en wat er nog anders aan moet.

Hier kan je de basics aanleren: http://asetniop.com/keyboardTutorial.html

Als je daar mee klaar bent en je wilt serieus aan de slag kan je mij een berichtje sturen, ik heb de stopwatch versie wat aangepast zodat hij statistieken bijhoudt en dat er meer zinnen in zitten.

De feedback kan je gewoon mailen, de report knop in de test versie werkt helaas nog niet.

Het verschil is voor mij enorm. Ik kan rustig de halve middag typen met het asetniop systeem, terwijl dit berichtje op de normale manier direct klachten oplevert. Ik kan niet wachten tot de uiteindelijke versie uit komt :)

14
Creatieve hoek / Origami
« Gepost op: 23 oktober 2012, 16:43 »
Ik ben al weer een tijdje op zoek naar bed-vriendelijke bezigheden, nu is origami niet direct iets wat dan naar voren komt maar het blijkt wel redelijk te gaan.

Ik ben begonnen met een makkelijke, harten boekenleggertjes. Een heel gedoe dat vouwen op je zij... Maar ik vind ze wel redelijk gelukt :)

15
HMS/EDS algemeen / Profielwerkstuk psychische gevolgen HMS/EDS
« Gepost op: 22 oktober 2012, 21:23 »
Drie meiden uit het dorp hier zijn bezig met een profielwerkstuk over HMS / EDS hypermobiel en ze hebben mij gevraagd of ik deze enquête hier wou plaatsen.

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFJZaXpwLVhZcnhua2twUzBlWVJPc3c6MQ

Het zijn 14 vragen die snel te beantwoorden zijn (geen open vragen). Ze zouden jullie medewerking zeer op prijs stellen :)

Pagina's: [1] 2 3
Powered by EzPortal
Sponsored links by Stichting Lucifer: