Maag- en slokdarm klachten

[edith]

Als Marijke en ik (over)vermoeid zijn worden we ook misselijk en koud tot op het bot.Ik zeg dan altijd de accu is letterlijk helemaal leeg.Ook ga ik dan onophoudelijk gapen en krijg een hele hoge spierspanning.

[Janelle]

Ik ben de laatste tijd goed afgevallen (was ook wel nodig), maar nu begint het door te slaan. Ik heb erg veel moeite met slikken (pijn en eten dat terugkomt - 'herkauwen'), omhoog komend maagzuur en misselijkheid, en daardoor val ik nu iets te snel af. Ik kan nog wel genieten van lekker eten gelukkig, en ik hoef ook niet over te geven, maar leuk is anders.
Is dit een typisch HMS/EDS-klachtje, of...?

[rozemarijn]

Of het typisch een HMS/EDS klachtje is weet ik niet, ik hoor wel veel mensen die daar last van hebben en ook hms.eds hebben

[edith]

Het is een bekend gegeven dat bij veel edssers de kleppen van de maag en slokdarm niet goed sluiten of zoals bij mij gewoon altijd open blijven staan,ook de kleppen naar de darm toe,met als gevolg reflux(zeker als je ook nog een vertraagde maaglediging hebt) .En doordat het zuur je slokdarm aantast,kun je een slokdarmontsteking krijgen(ik heb een chronische).Een goede maagbeschermer wil nog wel eens uitkomst bieden,minder maagzuur,dus minder relux,dus beter voor je slokdarm ;)Voor de maaglediging en misselijkheid kun je je ha om primperan of domperidon vragen.Dit helpt mij goed,maar heeft veel bijwerkingen.Ik heb er geen last van,maar weet dat bv.Wendela het niet verdragen kan.Maar goed,dat moet je dan zelf gaan ondervinden.

[Lientje]

de klepjes kunnen slap zijn dit komt bij heel veel hms eds mensjes voor helaas.
ieder geval erg lastig!

[Wendela]

jup jup. edith legt het iig al goed uit Maar het moeite met slikken kan ik toch niet helemaal binnen het EDS plaatje passen. Maar jij had toch ook conversie? Zou het daar bij kunnen horen of vraag ik nu iets heel stoms?

Het herkauwen, zoals jij het noemt, is het zure reflux of is het voedsel? En op welke momenten heb je daar last van?
In het topic over het strottenhoofd zeg je dat het minder wordt als je die klikt maar je kan niet bij je slokdarm vanaf daar. Ik snap dus niet helemaal wat jouw redenatie daarbij is want volgens mij kan dat helemaal geen invloed hebben op elkaar.

Iig, reflux komt veel voor (ook bij de gezonde populatie!) en kan inderdaad door een slappe EDS maag-sfincter komen. Als je veel voedsel terug krijgt in je mond (komt het zo hoog?) ook tijden na het eten zou je idd ook een vertraagde maaglediging kunnen hebben. Dit komt ook wat vaker voor bij EDS -zoals bij Edith en moi- , maar is echt ook bij EDSsers zeldzaam voor zover ik weet. En in extreme vorm kan het zorgen voor het echt niet meer (genoeg) kunnen eten -zoals bij Edith en moi-. In lichte vorm kan het zorgen voor wat reflux en misselijkheid en evt afvallen zoals jij hebt.
Medicatie tegen gastroparese (vertraagde maaglediging) is domperidon en primperan zoals Edith zegt, maar die werken regelmatig onvoldoende bij gastoparese door EDS. Bovendien heeft primperan echt duivelse bijwerkingen! Ik heb nog steeds tremoren in mijn handen 



@Marielle: Een paar weken geleden heb je nog advies gevraagd mbt je misselijkheid. Hoe gaat dat nu en heb je nog wat gehad aan de adviezen?

[Janelle]

Hey Wendela (en alle anderen)

Toevallig vandaag telefonisch consult gehad bij de HA, die zegt dat de pijn bij het slikken goed kan komen door het voedsel en maagzuur wat omhoog komt. Woensdag heb ik een afspraak, dan gaat ze, naast een heleboel andere dingen, ook dat even checken. Ze zei inderdaad ook dat de moeite met slikken niet typisch EDS is, daarom ben ik ook wel blij dat er even naar gekeken gaat worden.
Ze hadden toen ik met revalideren begon, inderdaad het vermoeden van conversie bij mij, maar dat blijkt een verkeerde diagnose te zijn geweest. De uitval in mijn benen had toch een neurologische oorzaak en geen psychische. Dus ik zou het echt niet weten. Ze vonden mij halverwege mijn revalidatie geen typische conversiepatiënt (wat ze eerst wel vonden), maar goed, het kan altijd, al hoop ik het niet...
Wat betreft het topic strottenhoofd: nou voel ik me echt een beetje stom. Zou dat dan puur psychisch zijn? Ik ben echt een nitwit op het gebied van anatomie, zeker in dat gebied, maar kan het niet zo zijn dat het strottenhoofd tegen de slokdarm aan drukt als het niet helemaal goed zit? Zomaar een eerste gedachte hoor, helemaal niet wetenschappelijk onderlegd
Domperidon ken ik inderdaad, daar had ik weinig baat bij. Maar ja, dat is ook alweer een jaar geleden. Primperan klinkt alsof ik het niet ga proberen In elk geval ga ik het woensdag aan de HA voorleggen allemaal.

Beetje een chaotisch antwoord, maar goed

[Nihlaeth]

Ik vind je verhaal van het strottenhoofd helemaal niet zo gek hoor, ik heb meestal vooral benauwdheidsklachten als er iets verkeerd zit, maar moeite met slikken komt ook wel eens voor. Al kan dat bij mij ook aan beklemde zenuwen liggen.

Maar even terug on-topic, domperidon kan ook nare bijwerkingen hebben. Mijn hormooncyclus raakte er van ontregeld. Ik geef nog steeds melk... (nooit zwanger geweest)
De huisarts in altrecht was van mening dat domperidon niet op lange termijn geslikt mocht worden, maar daar verschillen de meningen over geloof ik. Ik zou het in ieder geval met je arts gaan overleggen. Liever niet denken 'het zijn zelfzorgmiddelen dus ik probeer het gewoon' (domperidon is in ieder geval zonder recept te verkrijgen).

[Janelle]

Domperidon heb ik toen inderdaad zonder recept gehaald, Nih. Van hormoonschommelingen heb ik gelukkig nooit last gehad, maar ik ga het ook niet herhalen

Ik begrijp mijn eigen slokdarm steeds minder nu Hopelijk weet de HA woensdag raad!

[Marielle]

@Marielle: Een paar weken geleden heb je nog advies gevraagd mbt je misselijkheid. Hoe gaat dat nu en heb je nog wat gehad aan de adviezen?

Daar heb ik zeker wat aan gehad! Ik ben beter op mijn voeding gaan letten (minder vet, thee ipv koffie, etc.) En ik ben over gegaan naar domperidon en ben op het werk nu halve dagen aan het draaien (en halve dagen ziek). Het is nog niet helemaal over, maar zoals het nu gaat is het prima te doen.

[Marianne]

Fijn dat het nu beter gaat, Marielle!


En over problemen met slikken: ik heb jaren terug enkele keren gehad at ik veel moeite had met slikken. Dat ging samen met veel pijn in mijn rug ter hoogte van de bh-sluiting zeg maar. Mijn fysio was bang dat daar misschien een zenuw klem zat of een knauw had gekregen die het slikken beïnvloedde. Nu ik lees dat het maagzuur je slokdarm kan irriteren, is dat misschien mijn pijn wel geweest die ik afschreef als rugpijn. Pijn in je organen voel je vaak als meer oppervlakkig heb ik me laten vertellen. Als ik veel maagpijn heb, denk ik ook dat ik rugpijn heb, maar komt het echt van de maag. Dus wie weet had ik wel zo'n door maagzuur beschadigde slokdarm (had destijds heel vaak dat mijn voedsel een stuk retour kwam).

[Wendela]

Fijn Marielle! En wat goed van je dat je luistert naar je lichaam en halve dagen draait. Petje af!

@Pino: Niet iedereen krijgt die bijwerkingen hoor. Maar als je ze krijgt zitten er echt hele nare bij! De tremoren die ik ervan heb gekregen komen vooral bij ouderen en bij overdoseringen voor en laat ik nou een week lang een volwassen maximale dosering hebben gekregen terwijl ik als er naar gewicht was gekeken maar de helft ofzo had gemogen. En in het ziekenhuis hebben ze me een overdosering gegeven. Meestal krijg je de tremoren ook pas na langdurig gebruik dus... Maar het blijft een rot medicijn!

Fijn dat je van de plakker "conversie" af bent! Weet je nu wat precies de oorzaak van je uitval is en kan er nog wat aan gedaan worden? (kan ook ergens anders beantwoord)

Ik denk niet dat dat ding met je strottenhoofd psychisch is. Misschien concentreer je je wel heel erg op je lijf op dat moment en helpt dat ertegen ofzo. Of zoals Nih zegt is het toch iets neurologisch? (maar ook dan snap ik niet waarom het dan beter zou gaan als je je strottenhood klikt, volgens mij lopen de zenuwen niet zo, maar dat weet ik niet zeker natuurlijk) Er kunnen iig veel meer verklaringen voor zijn.

[Janelle]

@ Wendela, het conversie-verhaal vertel ik liever als ik weer in Persoonlijk mag.
Ik ben wel erg benieuwd wat de HA ervan zegt, ik houd jullie op de hoogte! Vooralsnog ga ik lekker verder met strottenhoofd klikken. Hoe het dan ook werkt, als het werkt ben ik blij
Wat lullig, dat een ziekenhuis je een overdosering geeft! Hoe lang is dat nu geleden?
Ik ga maar gewoon af op wat de HA zegt. Van de morfine heb ik ook geen bijwerkingen gehad, dus wie weet!

@ Marielle, klinkt alsof je het goed hebt aangepakt en goed naar je lichaam luistert, super! Hopelijk gaat het snel helemaal goed!

[edith]

@Pino,pijn of moeite met slikken kan komen door een ontstoken slokdarm(door reflux) of een schimmelinfectie in de slokdarm.Als ik weer eens een schimmel in mijn slokdarm heb,zoals nu door mijn langdurige ab-gebruik,dan heb ik pijn en verkramping in mijn slokdarm,vertaald zich in kramp op de borst en tussen schouderbladen en pijn met slikken en het eten zakt dan ook haast niet en een soort band/pijn gevoel achter in m'n keel.

[Wendela]

Wat lullig, dat een ziekenhuis je een overdosering geeft! Hoe lang is dat nu geleden?

Ruim een jaar! Ze moesten wel want ik bleef overgeven -.- Ik lag shakend in bed, achteraf kwam dat door de primperan. Ze begonnen toen te dreigen met een neussonde voor maag-afloop als ik nog door zou gaan met overgeven. Toen ben ik heel snel gaan zeuren om ontslag en mocht ik nog dezelfde dag naar huis (zou eigenlijk nog een nacht moeten blijven) en heb ik daarna nog een week lang overgegeven hahaha. (waren ze bang voor een ileus, dat was weer minder)