Ervaringen met artsen en paramedici

[Marielle]

Sommige artsen zijn botte horken, andere juist heel vriendelijk. Wat maakt nou eigenlijk het verschil? En welke eigenschappen maken dat een arts geschikt is voor iemand met HMS/EDS? En hoe kom je er achter of iemand verstand heeft van HMS/EDS?

In dit draadje kun je je verhalen en ervaringen kwijt. Maar zonder namen te noemen, want wat voor de één een goede arts is, kan voor de ander een hele slechte zijn; en voor artsen is het ontzettend moeilijk om zich te verdedigen tegen negatieve verhalen zonder hun beroepsgeheim te schenden.

Er gaat trouwens hoogstwaarschijnlijk wel weer een lijst komen met goede behandelaars (zowel artsen als therapeuten). Als je zelf ervaring hebt als patiënt van een bepaalde behandelaar, en je zou die persoon aanbevelen aan anderen met HMS/EDS, kan die persoon op de lijst komen te staan.

[Amanda]

Dus heb je een arts (of therapeut) die je heel goed vindt, stuur dan een pm naar mij met daarin de naam van de arts (of therapeut) waar diegene werkt (dus welke instelling), provincie en welke woonplaats.

[ClauUdia]

De orthpeed, werkzaam in Laurentius ziekenhuis te Roermond(Limburg). Hij weet veel van het HMS/EDS af.
Hij heeft zich hierin laten specialiseren.
Ben hier vanaf mei onderbehandeling en heb al verschillende onderzoeken gehad voor meer te weten te komen hoe bij mij HMS is ontstaan en hoe erg het bij mij is.
Hij heeft begrip, neemt er ook echt te tijd voor en legt alles uit zodat je het ook echt snapt.

[Marielle]

Dat klinkt als een hele fijne arts, Claudia, daar mag je zeker blij mee zijn. Hij weet waar hij het over heeft en is ook nog eens patiëntvriendelijk, dat is nog wel eens een zeldzame combinatie. Loopt jouw hele behandeling nu via je orthopeed, of ben je nog bij andere specialisten geweest (revalidatie, geneticus, etc?)?

[Zwaantje]

Ik heb slechte ervaringen waar ik nog steeds wel mee zit..

Eind 2010 kon ik na een aanval ineens niet meer lopen van de pijn in mijn bekken, en uitstralende pijn naar mijn benen.
Ben toen naar de eerste hulp geweest, waar toevallig net die ene arts aanwezig was waar ik al hele slechte ervaringen mee heb.
(Hij vindt dat ik om aandacht vraag, en dat er niks aan de hand is, en dat maakt hij de rest op de eerst hulp ook wijs)
Er is een rontgenfoto gemaakt van mijn bekken en onderrug, toen die foto's gemaakt waren kwam hij naar ons (mijn moeer, vriend, en ikzelf) toe:
" er is helemaal niks aan de hand, maar dat wisten we natuurlijk al he."     
Ben toen weer naar huis gestuurd en heb een poosje op een bed in de woonkamer gelegen.
Op een gegeven moment knakte er iets en was de uitstralende pijn een stuk minder en vaak ook weg.

Ik was vorige maand bij de reumatoloog, waar mijn bekken en onderrug ook ter sprake kwamen.
Ze zei: ik heb de uitslagen van de rontgenfoto' s van afgelopen 2010 ook even bekeken.
De radioloog had er op gezet: scheefstand van het bekken, mogelijk secundair aan lichte scoliose. Mogelijk ook antalgisch.

Dan is er toch wel degelijk iets aan de hand? 

[rozemarijn]

Dan is er inderdaad wel iets aan de hand Zwaantje. Wat een vervelende ervaring zeg! Ik kan me voorstellen dat je daarmee zit.
Als een arts al in zijn hoofd heeft dat jij aandacht vraagt, vrees ik dat hij ook naar foto's kijkt met die bril op. Als er iets aan de hand zou zijn, zou hij gezichtsverlies lijden. Dus wat is er makkelijker om dan te zeggen dat er niks aan de hand is. Heel slordig en vervelend natuurlijk.
Ik hoop dat je verdere ervaringen met artsen positief zullen zijn

[Amanda]

Zo hoe ik het kan lezen is er inderdaad wel wat aan de hand, maar was het een langer bestaand probleem. 

[Marielle]

"er is helemaal niks aan de hand, maar dat wisten we natuurlijk al he."

Een opmerking als deze is echt bot. Los van wat er wel of niet op de röntgenfoto's te zien is, is dit geen patiëntvriendelijke benadering.

[Zwaantje]

De manier waarop vond ik gewoon heel erg vervelend inderdaad.

Het was geen langer bestaand probleem ,tenminste niet in deze mate..
Ik ben in 2008 op het ijs gevallen en heb sindsdien pijn bij mijn stuitje, dit leek er wel op.
Dit keer kwam het door een val vanwege een aanval, maar was het veel erger en straalde het uit naar mijn benen.
En ik had felle pijnscheuten bij het SI-gewricht.

Gelukkig zijn die klachten afgenomen..

[ClauUdia]

Ja, mijn hele behandeling loopt nog via de orthopeed, maandag krijg ik mijn laatste onderzoek: MRI-scan en krijg dan vrijdag 1 juli de uitslag en wordt verder gekeken wat er gedaan kan worden.

[Zwaantje]

Oke spannend, succes claudiak

[rozemarijn]

succes claudia!

[ClauUdia]

MRI-scan gehad en nu nog 2 dagen wachten op de uitslag.
Ik denk zelf dat er niks uit zal komen maar we wachten af.

[AM030]

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met specialisten die echt thuis zijn op het gebied van HMS EDS. In deze topic kwam ik al een orthopeed in Roermond tegen, en ook positieve reacties over Blixembosch. Beiden heb ik inmiddels gemaild om te onderzoeken of mijn zus daar terecht zou kunnen.

Op dit moment is het voor haar het belangrijkste dat er eindelijk een diagnose gesteld wordt. Telkens horen dat 'dit het ook niet is, maar dat ze het verder ook niet weten' zet geen zoden aan de dijk.

Dus: hebben jullie goede ervaringen mbt het stellen van de diagnose HMS en/of EDS, dan hoor ik dat heel graag. Op beide syndromen scoort ze hoog in de tests, maar niet voldoende om die diagnose gesteld te krijgen.

[Wendela]

zoals al in je voorsteltopic is gezegt is er een artsenlijst, hopenlijk kan je daar iets vinden. Ik woon in dezelfde plaats als jij en heb een hele fijne HA welke meerdere EDS patienten heeft gehad. Ook het UMC heeft vele specialisten welke van EDS afweten

Mag ik vragen hoe hoog jullie precies scoren? Naar mate je ouder wordt wordt je ook stijver en dat kan voor een onjuiste test zorgen. Een goede KG houd daar rekening mee.