Is ze al wel eens bij een KG (klinisch geneticus) geweest? Bij een vermoeden van een erfelijke bindweefselaandoening zoals EDS (of bijvoorbeeld Marfan) is dat de specialist die de diagnose het beste kan stellen. Zij kijken naar het hele verhaal en nemen ook klachten bij de rest van de familie mee in hun beoordeling. Ik sluit me bij Ingeborg aan: een goede KG houdt er ook rekening mee dat je naarmate je ouder wordt stijver kunt worden en lager kunt gaan scoren op de testjes. Maar er zijn ook KG's die heel strict naar de lijstjes kijken (o.a. in Groningen), als je al weet dat je niet hoog genoeg scoort op de officiële tests kun je daar misschien beter niet naartoe gaan.
Voor behandeling ben je vaak het beste af bij een revalidatiearts. Het is voor jezelf wel prettig om een duidelijk beeld te krijgen van je belastbaarheid, vaak valt er nog aardig wat te trainen en te leren, en als er hulpmiddelen nodig zijn kunnen ze dat vanuit een revalidatiecentrum ook ondersteunen. Ik heb zelf 2x gerevalideerd, in Groningen en in Enschede, maar dat is misschien een beetje uit de richting.
Topic: Ervaringen met artsen en paramedici (gelezen 18641 keer)
