Ervaringen met artsen en paramedici

[Rika]

Ik heb van de KG in Leiden wel een EDS diagnose gekregen ondanks dat mijn huid niet super rekbaar is. Maar verdovingen werken niet goed/niet bij mij en ik heb van die kenmerkende littekens, in combi met m'n score vond de KG het voldoende om mij een EDS type hypermobiliteit te geven.

[rozemarijn]

Dan heb je best een soepele KG.

[Ilona]

Officieel heb ik de diagnose hms, maar zowel reva, destijds de reumatoloog, huisarts en neuro vinden het allemaal eds. Maar de huisarts vind mij door sturen zinlose energie verspilling omdat kg's dus  in umcg zo streng zijn. Destijds had ik een hele goed reumatoloog in het ziekehuis maar die is helaas vertrokken door onenigheid met het ziekehuis.

[Dineke]

Ik ben zelf ook in het UMCG geweest inderdaad, en ik vond ze ook al erg streng. ze zagen wel dingen aan me huid die overeen komen met EDS maar omdat ik geen rekbare huid had kreeg ik geen diagnose EDS.

Gek dat dat dan zo verschillend is met andere KG's in Nederland.

[Maaike]

Zelfde hier. Ik ben ook in het UMCG geweest. Ik had wel extreem brede littekens, maar mijn huid was niet rekbaar genoeg voor een diagnose EDS. Maar mijn revalidatiearts zegt altijd dat ik gewoon EDS heb, dus ik hou het daar lekker op.

[Marielle]

Zelfde bij mij. Ik kwam 2 millimeter tekort voor EDS, ze vonden mijn huid wel best wel rekbaar maar niet genoeg voor EDS. Het is wel jammer dat ze in de diagnosebrief een zinnetje hebben staan 'onvoldoende aanwijzingen voor een bindweefselaandoening die in het hele lichaam tot uiting komt zoals EDS of Marfan', dat zet echt heel veel artsen op het verkeerde been.

[Marianne]

De KG in Nijmegen vond mijn huid ook niet rekbaar genoeg voor EDS. Die in Amsterdam wel en de arts met wie ik het er gisteren toevallig over had (in Amerika) zei over mijn huid, toen ik zei dat het niet 4cm was: "Oh, maar dit is heel duidelijk rekbaarder dan normaal!" (in het Engels dan he ). Dus je ziet het, elke arts denkt er anders over...

[Rika]

Ik kwam ook iets van 2 milimeter te kort of zo maar vanwege mijn abnormale littekenvorming (simpel bioptje van een moedervlekje die groeide en jeukte maar die vervolgens een litteken heeft van 2 cm doorsnee bv) vond ze dus dat een eds diagnose op zijn plaats was. Ook omdat hechtingen niet houden bij mij, daardoor zijn de wonden die ooit gehecht waren ook groter als dat ze anders geweest zouden zijn maar dan nog ziet de manier waarop het geheeld is er heel vreemd uit.

Maar dat de ene arts de andere niet is dat wisten we helaas al.

[liezenogwat]

De orthopeed wou mij destijds geen diagnose HMS geven, wel vond hij al mijn gewrichten erg soepel, 'maar dat hebben alle vrouwen wel een beetje' en daarna zei hij: 'het gaat vanzelf weer over' en op mijn vraag wanneer 'rond je 60e word je stijver', juist ja, ik was toen 20, reken maar uit! maar om toch fysio vergoed te krijgen, hij  zag wel in dat ik dat nodig had, schreef hij op de brief dat ik chronische artritiden heb, ik krijg fysio vergoed onder code 40/42, 42 is bindweefselaandoeningen, had hij niet gewoon het juiste kunnen opschrijven?!

[Marielle]

Dus gewoon wachten tot je 60e en dan komt alles vanzelf goed?

[rozemarijn]

ja joh Marielle...dat wisten we toch..

[darkangel]

Ben al een eind op weg(47), maar heb toch niet het idee dat het beter wordt.....eerder de tegenovergestelde richting.

[Martinuzje]

Is er iemand die mij een lijst kan sturen met artsen in nederland die het allemaal wel serieus nemen... Ik ben inmiddels bereid om heel nederland te doorkruisen om eindelijk eens serieus genomen te worden... Ik word inmiddels behoorlijk kribbig van al dat gezeik namelijk... Volgende week dinsdag naar klinisch geneticus in het UMCG, maar ik heb een behandelend arts nodig (voor het geval het UWV daarover gaat lopen zeuren)... Dus... iemand? (zolang het maar niet dr. K. is, want die kan ik wel wurgen)

[rozemarijn]

Tja ik heb geen arts waarvan ik nu meteen zeg: die neemt je serieus. Dat verschilt per persoon. Ik loop weg met mijn reva, maar sommige anderen vinden haar helemaal niks. Ik wens je wel succes natuurlijk

[darkangel]

Zo heb ik een dokter R. gehad in Arnhem. Ben verre van serieus genomen. Deze persoon deed wat raar met zijn vinger vroeg aan mij of ik dat ook kon . Zo nee dan was ik niet hypermobiel en hij veel hypermobieler. Mijn klachten kwamen door mezelf. Zou te perfectionistisch zijn. Mensen die me kennen weten wel beter. Ben eerder gemakzuchtig. Bij eerste gesprek had hij diagnose aan de hand van zijn trucje gesteld en binnen 4 minuten wist ik dus dat het tussen mijn oren zat. Heb toen verwijzing gehad naar fysio /haptonome , waar ik overigens wel veel aan heb gehad. Bij deze arts ben ik nooit meer terug geweest. De diagnose is later gesteld na 2 jaar bij de reumatoloog uit hetzelfde ziekenhuis.