diagnose

[ManekiNeko]

Het voelt als gezakt zijn voor een examen, terwijl ik alle vragen goed had beantwoord. Zit waarschijnlijk alleen tussen mijn oren maar de diagnose HMS viel me een klein beetje tegen.
Maar goed, aan de andere kant is het ook gewoon wel goed zo en leg ik me er bij neer. Ben ff klaar met vechten en strijden

[rozemarijn]

Ik denk dat je het niet moet gaan zien als gezakt zijn voor een examen. De diagnose veranderd namelijk niks aan de problematiek die je hebt. Het maakt het niet beter of erger dan het is. Je hebt dan geen rekbare huid, so what, je hebt genoeg andere klachten die mensen met HMS EN EDS hebben..het overlapt elkaar toch. Dus welke naam het beestje ook heeft, het is allemaal al lastig genoeg.

Ik zelf heb de beide diagnoses in mijn dossier staan, aangezien ze geen keuze lijken te kunnen maken welke van de twee het nu is. Ik heb ook geen enorm rekbare huid, maar wel snel blauwe plekken, rare litteken vorming en interne problemen die duidelijk te wijten zijn aan slechte opbouw van bindweefsel. Welke naam ze er ook voor gebruiken, de klachten blijven even lastig...

Ik vertel mijn omgeving meestal niet eens HMS/EDS..ik heb het over een bindweefselaandoening waardoor er problemen zijn rond mijn gewrichten en met sommige organen...daar hebben mensen genoeg aan.

Ik hoop dat je snel je weg gaat vinden met de diagnose die je hebt gekregen.

[anoesjka]

Ik wil s even iets in de groep gooien. De orthopeed heeft me verteld wat ik volgens hem niet heb en wat hij allemaal niet kon doen. Ook vertelde hij wat er is nl bindweefsel probleem zit in je genen, daardoor slappe gewrichtsbanden, nou ja jullie kennen het verhaal. Omdat het me zo bekent voorkwam vroeg ik of t dan misschien hms was wat ik heb. Hij zei ja zo heet het officieel een beetje zo van niet zeuren dat is niet zo belangrijk. Wat moet ik nou met zo'n antwoord.

[Zwaantje]

Niet zo veel van aantrekken, artsen kunnen vaak bot overkomen. Dat is mijn ervaring in ieder geval. Hij heeft toch gezegd dat je HMS hebt, dat is duidelijk dus. (dat was het sowieso al). En of hij het nou lief of bot zegt moet je je verder dan maar niets van aan proberen te trekken.klinkt lekker makkelijk maar dat is het helemaal niet, dat snap ik best hoor 
Heb er zelf ook veel moeite mee gehad

[rozemarijn]

Artsen zijn soms niet zo subtiel inderdaad. Ik kan me voorstellen dat het ook gewoon erg vervelend overkomt, zeker als hij gaat vertellen waar hij je allemaal NIET mee kan helpen. Dat wil je meestal niet horen, je wilt horen waar hij je wel mee zou kunnen helpen . Wat je ermee moet weet ik eigenlijk ook nooit zo goed. Ik probeer me er zelf weinig van aan te trekken als ik een botte arts tegenkom. Dat is wel moeilijk hoor!

[Rachel]

Niet alle artsen zijn even subtiel nee... Maar ik denk (makkelijker gezegd dan gedaan) dat je het je in elk geval niet persoonlijk moet aantrekken. 

[anoesjka]

Ik vind het moeilijk om het serieus te nemen omdat hij zo laconiek deed, nou ja daar moet ik maar aan wennen denk ik.

[Marianne]

Artsen en in het bijzonder orthopeden kunnen bijzonder lomp/bot zijn. Voor een orthopeed is HMS/EDS ook een frustrerende aandoening, want als er iets mis is met het bewegingsapparaat, willen ze opereren. Dat is bij HMS/EDS niet de oplossing en eigenlijk kunnen ze dus niet veel met je. Dat zijn die orthopeden die graag de touwtjes in handen hebben niet gewend en ze kunnen er niet tegen. Los daarvan zijn ze communicatief vaak slecht.

[anoesjka]

Bedankt voor jullie reacties, heb nu wat minder het gevoel dat het aan mij ligt.

[Lientje]

sommige artsen reageren nogal bot ja.
had ik dus met mijn vaat type. het was al een domper dat ik het heb maar ook hoe die het verteld had aan mij.
waardoor accepteren nog langer duurde.
ik moet vaak gewoon duidelijkheid hebben door mijn ass maar soms ook wat uitleg geven kan geen kwaad.

[Marianne]

Sommige artsen zijn gewoon lomp. De internist die me op mijn 15de vertelde dat ik een bindweefselaandoening heb, vertelde in die zelfde zin dat ik maar goed na moest denken over kinderen krijgen, omdat ik bijna zeker bekkeninstabiliteit zou krijgen. Oke meneer, dat kwam hard aan, twee van zulke boodschappen in één zin..

[sabine]

hallo allemaal

ik heb de uitslag van mijn bloedonderzoek gekregen.
hier is uitgekomen dat ik geen HMS of EDS heb.
hypermobiliteit kan bij meerdere syndromen voor komen daarom gaan ze mijn DNA verder nakijken.
hypermobiliteit is niet het enige waar ik last van heb en bij de kg kunnen ze nu ook niet vinden bij welk syndroom het past omdat ik van vele syndromen wel iets heb.
waarschijnelijk heeft het iets met mijn chromosoom 6 of 14 te maken.
dit kan nog jaren duren voordat ze daaruit zijn.
op dit moment kan het mij ook niet zoveel schelen waar het nou wel bij hoort.
ik ben al heel blij dat ik nu na 36 jaar geholpen word aan de klachten waar ik last van heb en dat is de hypermobiliteit en serieus word genomen.
dit wilde ik even kwijt en toch vertellen aan jullie.
graag zou ik nog wel lid willen blijven ook al heb ik de diagnose niet gekregen.
ik leer veel van jullie verhalen en hoe jullie ermee omgaan.

groetjes sabine

 

[Wendela]

Ik snap niet waarom ze het hebben "uitgesloten". Je kan EDS niet uitsluiten doormiddel van bloedonderzoek, en HMS al helemaal niet! Niet alle genen zijn bekend en dus kunnen ze het niet uitsluiten.

Mag ik vragen waar je nog meer last van hebt wat dan bij de andere syndromen kan horen?
Wel erg fijn voor je dat er nu serieus naar je wordt geluisterd en dat je hulp krijgt.

[sabine]

hoi Wendela,

ik snap het ook niet zo goed waarom ik die diagnose niet heb gehad ik scoorde erg hoog met de test.
ze willen toch verder kijken in mijn DNA waar de fout dan wel zit.
ik ben klein,kleine handen,voeten en botjes die niet goed zitten in voeten en handen.
kortere onderbenen en onderarmen,geen voorste kruisbanden, een hartafwijking,1 nier,hypermobiel,platvoeten,rechter oor doet het niet goed.zachte huid(deegaanvoelend) zo was het geloof ik wel een beetje.
uit het gen waarom iemand klein is niets is uitgekomen en als ze kijken hoe ik was bij de geboorte willen ze toch verder gaan kijken.
ik loop bij een goede revalidatie arts,ergotherapeut,fysio die mij he;pen met de hypermobiliteit en daar ben ik erg blij mee dat is eigenlijk ook waar ik het meest last van heb.

[Wendela]

Zo dat is een hele waslijst. Goed dat ze er iig verder naar kijken!