Het umcg is streng met de criteria, dat heb ik vaker gehoord (zowel voor hms als voor eds). Jammer dat je het labeltje net niet hebt, het zou eigenlijk niet uit moeten maken maar in de praktijk kan een duidelijke diagnose toch wel heel praktisch zijn.
Wat voor jou nu belangrijk is, is om op een lijn te komen met je behandelaars over je revalidatie. Heb je voor jezelf al duidelijk wat je er mee wilt bereiken? Ik heb zelf in Beatrixoord pijnreva gevolgd, toen nog zonder diagnose, en kijk er met gemengde gevoelens op terug. Ze zijn erg goed in belasting/belastbaarheid, ook psychisch, en rustig opbouwen, en daar kan ook iemand met hms/eds veel aan hebben. Keerzijde is wel dat ze enorm terughoudend zijn met pijnstilling en hulpmiddelen, terwijl sommigen daar toch echt heel veel baat bij hebben. Nu hangt dat natuurlijk ook van jouw specifieke behandelaars af (en mijn ervaring is ook alweer een paar jaar geleden).
Succes bij de reumatoloog in ieder geval!
