diagnose

[rozemarijn]

Bedankt voor de informatie!!

[Rika]

Bedankt voor de info. Helaas hebben mijn kids niets aan deze test. Ik ben gediagnosticeerd met het hypermobiliteitstype, dus wij wachten nog maar af hoe de klachten van de kids zich ontwikkelen.

[rozemarijn]

De test zou voor mij volgens mijn reva ook niet veel toevoegen. We weten dat ik het hypermobiliteitstype heb en daar moeten we mee verder. Er is geen verdenking op een ander type dan het hypermobiliteitstype. Maar ik ben blij dat er weer een extra test bij is gekomen.

[Marianne]

Op het formulier voor het bloedprikken, waarop de KG moest aangeven waar op getest moest worden, stond ook een vakje voor het hypermobiliteitstype. Dat heeft hij ook aangekruist met als opmerking dat ik daar op getest moet worden, zodra die test beschikbaar is (of zoiets, lastig handschrift...). Dus er komt wel wat aan..!

[anoesjka]

Ik ben "alleen maar" hypermobiel, en verder is er nooit gekeken, en dat gaat ook niet gebeuren als het aan de huisarts ligt, want aan hypermobiliteit is toch niets te doen dus is er ook geen aanvullend onderzoek nodig.
Soms twijfel ik wat ik moet doen, verder kijken of het zo laten, er veranderd voor mij niets wat er ook aan de hand is. Maar ik vraag me wel eens hypermobiliteit is geen aandoening maar dan ben je gewoon lenig en heb je daar verder geen last van, dat is bij mij dus niet zo, ergens wil ik wel weten hoe dat dan komt. En als ik straks een keer een betere kniebrace nodig heb(die ik nu heb is van de lidl) heb ik toch ook een briefje van een arts nodig.

[rozemarijn]

je moet doen waar je je op dat moment goed bij voelt. Als je huisarts niet wil meewerken, zou ik toch eens kijken naar een andere huisarts. Als jij iets wilt uitzoeken, is het nogal vervelend als je huisarts daar niet aan mee wil werken, terwijl het voor jouw gezondheid misschien wel nodig is.
Wat het plakkertje ook is, genezen kan men het toch niet. Een juiste diagnose kan alleen veel rust voor jezelf brengen en wat minder moeite met het krijgen van bijv. een brace o.i.d

[rozemarijn]

Helaas is "het stickertje" nog geen garantie dat je makkelijker dingen toegewezen krijgt LunaJulia..was dat maar zo. Maar je zult ook ondervinden dat dat "stickertje" soms niet bekend is bij artsen. Of juist door dat "stickertje" worden je dingen geweigerd. Hoeft natuurlijk niet, maar de ervaring leert dat het "stickertje" hebben geen garantie geeft op het makkelijker krijgen van begrip..of hulpmiddelen.

[Zwaantje]

Geen garantie inderdaad.
Mijn persoonlijke ervaring is wel dat ik veel meer begrip heb door het hebben van een diagnose. Al word het bij veel artsen ook nog niet serieus genomen inderdaad..

[anoesjka]

Dat is ook de reden dat ik twijfel of ik niet gewoon naar de huisarts moet gaan om te zeggen dat ik doorverwezen wil worden, het geeft rust voor jezelf, en ondanks dat ik weet dat ik me niet aanstel voelt het af en toe wel zo omdat anderen me dat gevoel geven.

[sabine]

hallo allemaal,

ik heb mij net geregistreerd na het lezen van het forum diagnose.
hier wil ik graag op reageren.
ik loop al anderhalf jaar bij de klinische genetica in de VU.
bij mij is er wel al ontdekt dat in mijn chromosoom 6 er een stukje af is.
omdat ik erg hypermobiel ben en ook andere symptomen van EDS vertoon gaan ze nu mijn bloed  onderzoeken op EDS.
Wat  ik heb is een raadsel hopelijk komen ze hier weer stapje verder mee.
mijn laatste bezoek was 14 december.
als ik meer informatie heb wil ik jullie het graag laten weten.

groetjes sabine

[rozemarijn]

Fijn dat je deze informatie deelt Sabine!

Natuurlijk is een diagnose een rustgevend idee hoor, ik begrijp het helemaal. Maar omdat ik soms merk dat mensen zich helemaal vastklampen aan die diagnose, en denken dat dat deuren zal openen, wilde ik toch even waarschuwen, om een enorme teleurstelling te voorkomen. Hoeft niet te betekenen dat iedereen op onbegrip etc. zal stuiten hoor, maar ik merk om mij heen helaas dat zelfs de diagnose HMS/EDS geen garantie is voor begrip en het verkrijgen van de juiste hulpmiddelen. Toch snap ik dat het persoonlijk meer rust geeft te weten dat dat wat je hebt ook gewoon een naam heeft.

[anoesjka]

dat is fijn voor je

[Marianne]

Fijn

[rozemarijn]

fijn!

[anoesjka]

Ik ben toch maar naar de huisarts gegaan een ander in dezelfde praktijk en ik ga over twee weken naar de otrhopeed.