Kwaliteit van leven en euthanasie
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: Kwaliteit van leven en euthanasie  (gelezen 7907 keer)

Offline Lotte--

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Kwaliteit van leven en euthanasie
« Gepost op: 17 juli 2012, 16:55 »
Ik vind dit gegeven nog steeds moeilijk en een paar jaar geleden moest ik dezelfde keuze maken, meer rollen of meer slikken. Ik ben meer gaan slikken en ook meer gaan rollen,  wat ik nu ga zeggen stoot misschien tegen de borst maar ik heb eigenlijk gekozen voor kwaliteit van leven boven kwantiteit, ik wil nu nog zoveel mogelijk genieten en alles meemaken, daardoor ga ik vaak over mijn grenzen en weet ik dat ik op termijn schade berokken aan mijn lichaam, daardoor slik ik ook meer medicatie, gelukkig heb ik niet al te veel nevenwerkingen, het laatste jaar is mijn oxicodone flink opgedreven, maar ik ben terug meer beginnen genieten van het leven, ik rol ook grote stukken, maar bepaald dingen doe ik toch liever lopend, met dan de nodige extra medicatie. Ik heb hier met meerdere mensen heel lang over gesproken en voor mezelf heb ik besloten dat ik beter nu kan genieten zolang het kan, wetende dat ik schade doe en ook wetende dat de medicatie niet gezond is, maar als voor mij het ogenblik aangebroken is dat mijn grens gebeikt is dan is het voor mij ook tijd om er mee op te houden, ik hoop dat die tijd nog heel lang op zich laat wachten hoor, maar ik ben er wel nuchter in en ook eerlijk naar anderen toe om dit zo te verwoorden. Ik geniet nu volop van alles, met de vele en nodige aanpassingen die er zijn, maar op een tijd zal genoeg genoeg zijn.

Lotte
« Laatst bewerkt op: 18 juli 2012, 10:51 door Wendela »

Offline Annemarieke

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.121
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #1 Gepost op: 17 juli 2012, 16:59 »
Ik vind dit gegeven nog steeds moeilijk en een paar jaar geleden moest ik dezelfde keuze maken, meer rollen of meer slikken. Ik ben meer gaan slikken en ook meer gaan rollen,  wat ik nu ga zeggen stoot misschien tegen de borst maar ik heb eigenlijk gekozen voor kwaliteit van leven boven kwantiteit, ik wil nu nog zoveel mogelijk genieten en alles meemaken, daardoor ga ik vaak over mijn grenzen en weet ik dat ik op termijn schade berokken aan mijn lichaam, daardoor slik ik ook meer medicatie, gelukkig heb ik niet al te veel nevenwerkingen, het laatste jaar is mijn oxicodone flink opgedreven, maar ik ben terug meer beginnen genieten van het leven, ik rol ook grote stukken, maar bepaald dingen doe ik toch liever lopend, met dan de nodige extra medicatie. Ik heb hier met meerdere mensen heel lang over gesproken en voor mezelf heb ik besloten dat ik beter nu kan genieten zolang het kan, wetende dat ik schade doe en ook wetende dat de medicatie niet gezond is, maar als voor mij het ogenblik aangebroken is dat mijn grens gebeikt is dan is het voor mij ook tijd om er mee op te houden, ik hoop dat die tijd nog heel lang op zich laat wachten hoor, maar ik ben er wel nuchter in en ook eerlijk naar anderen toe om dit zo te verwoorden. Ik geniet nu volop van alles, met de vele en nodige aanpassingen die er zijn, maar op een tijd zal genoeg genoeg zijn.

Lotte

Hartstikke blij te lezen dat jij zo geniet van het leven. Kennelijk is dit voor jou de juiste keuze geweest, zo te lezen realiseer jij je ook erg goed dat je er op termijn last van zal krijgen maar neem je dat voor lief en is dit een echte, weloverwogen beslissing geweest. Heel fijn te lezen dat je zoveel uit het leven haalt! Hopelijk kun je dat nog heel lang doen.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #2 Gepost op: 17 juli 2012, 17:03 »
Ik snap heel erg goed wat je bedoelt Lotte. En in de meeste gevallen is het alleen maar prijzenswaardig hoe jij het doet en heb ik daar ook een groot respect voor.
Ik vind het alleen zo moeilijk dat de aandoening over het algemeen je levenslengte niet zo beperkt, je kunt 100 worden bij wijze van spreken.
Ik vind 100 worden an sich geen ramp..maar 100 worden als bedlegerig kasplantje, omdat ik jaren over mijn grenzen ben gegaan vind ik dan toch jammer. Je levensjaren heb je om ervan te kunnen genieten.
Dus ik ga voor een soort middenweg, ik slik medicatie en rol de meeste dingen (omdat lopen ook niet heel erg lukt, lange afstanden, al zou ik dat soms wel willen) en geniet gewoon van elke dag, zonder mijn lichaam daar direct mee naar de maan te hoeven helpen.
Ik stel mijn prioriteiten anders, zo zal ik misschien een verjaardag overslaan omdat het te vermoeiend is en ik daar gewoon geen hele dag pijn en moeheid van wil, maar ga ik wel naar het pretpark en in een achtbaan, wat tien keer vermoeiender en pijnlijker is en waar ik misschien een week van bij moet komen. Van een pretpark geniet ik meer dan van verjaardagen.
Dus ik snap je heel erg goed, maar ik wil toch ook nog wat jaren langer plezier hebben van mn gammele lijf dus ik ga niet willens en wetens over mijn grenzen elke keer, maar op momenten dat ik het ervoor over heb.

Maar ik snap je helemaal Lotte.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #3 Gepost op: 17 juli 2012, 17:04 »
Maar goed, je kunt ook zomaar geen 100 worden, dus de mooie dingen in je leven moet je natuurlijk niet gaan overslaan...dat is ook wel waar...

Offline Lotte--

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #4 Gepost op: 17 juli 2012, 17:33 »
Ik vind het alleen zo moeilijk dat de aandoening over het algemeen je levenslengte niet zo beperkt, je kunt 100 worden bij wijze van spreken.
Ik vind 100 worden an sich geen ramp..maar 100 worden als bedlegerig kasplantje, omdat ik jaren over mijn grenzen ben gegaan vind ik dan toch jammer. Je levensjaren heb je om ervan te kunnen genieten.

@Rozemarijn,

Ik weet dat we 100 kunnen worden met onze aandoening, knap dat jij 100 wil worden, ik niet, daar ben ik heel eerlijk in en ik zal het ook niet worden, wil het ook niet worden. Maar ik begrijp jullie ook heel goed dat jullie je grenzen heel goed bewaken, en er zit wel degelijk iets in jullie redenering,als ik tijdiger had ingegrepen had ik misschien nu nog niet zover gestaan, zou kunnen, maar niemand met wie ik het er al over gehad heb kan me daar klaarheid in geven. Het leven is één grote verrassing, met EDS val je ook van de ene in de andere. Er is nog zo weinig info rond belasting en het aftakelen van spieren, de ene zegt blijven lopen goed voor de spieren, de andere zegt rollen,ontlasten, maar dan spaar je wel je gewrichten en doe je je spieren tekort, ...... vind het allemaal heel moeilijk te vatten, vandaar dat ik ook gretig ben om aan al de onderzoeken deel te nemen die EDS aangaan, en het zijn er gelukkig heel wat de laatste jaren. Misschien komt daar ooit nog iets uit.

Als ik schijf dat het voor mij genoeg is dan bedoel ik ook genoeg, met leven bedoel ik dan. Ik sta zover in het leven dat ik de keuze gemaakt heb om als de ik vind dat ik genoeg geleefd heb met mijn gammele lijf dat ik daar dan afstand van mag doen, dit heb ik zelfs al met mijn huisarts besproken. Ik leef bij wijze van spreken liever 70 goed dan 70 jaren goed en 30 jaar met heel veel ellende er nog eens bovenop. Vandaar dat ik ook schreef dat ik meer belang hecht aan kwaliteit van leven dan aan kwantiteit. Het leven is voor ons al ingewikkelder en belastender dan andere leeftijdsgenoten, voor mezelf vind ik dat als ik vind dat ik aan het einde van mijn kunnen ben dat dit ook mag en de wet voorziet hierin. Begrijp me niet verkeerd hoor, ik zal dat besluit niet nemen in een bui dat ik het even allemaal niet meer zie zitten, maar ergens wil ik zekerheid dat als het genoeg is dat het ook kan. Als ik het in tijd optel denk ik dat ik er in mijn hele leven wel al meer dan een maand uren heb over gefilosofeerd met anderen, boeiende gesprekken, heel verrijkend en verhelderend, vooral als je die gesprekken kan voeren met heel goede vrienden.

Ik leid een leven met EDS maar ik mag niet lijden onder mijn EDS, het leven moet leven blijven (daar mogen gerust beperkingen en pijn in voorkomen) en geen lijden worden.

Lotte

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #5 Gepost op: 17 juli 2012, 17:47 »
Je slikt best zware medicatie om te kunnen lopen Lotte. Het zou me niks verbazen als je jezelf nu chronisch overbelast. Je schrijft dat het voor jou klaar is met het leven als de kwaliteit niet meer goed is. Nu kan een mens de grens van wat "goed" is heel lang voor zichzelf oprekken (Ik ken genoeg mensen met Duchenne met een trach die bijna compleet verlamd zijn die nog steeds tevreden zijn met de kwaliteit van hun leven) Maar wat nou als de koek over 3 jaar al op is? Wat nou als je door het overbelasten wat je nu doet aan de maximale hoeveelheid oxy zal zitten en je dan nog geen stap meer kan verzetten? Ben je dan al tevreden met het leven zoals het nu is en verlaat je dan al je geliefden zoals je nu voorspeld?

Gewoon wat vragen uit nieuwsgierigheid hoor! Heel veel meiden hier overbelasten zichzelf geregeld uit koppigheid, en ik denk dat er wel meer zich afvragen hoe het is om constant bewust zo te leven.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #6 Gepost op: 17 juli 2012, 18:13 »
Ja dat zijn ook wel vragen die in mij opkomen. En wanneer is het genoeg? Als je lichamelijk gezien niets meer kunt? Of als je geestelijk t niet meer aankan, maar misschien lichamelijk nog redelijk vooruit kan. En zoals Wendela ook zegt, het is een heel rekbaar iets.

Kun je voor dit soort dingen ook een euthenasie verklaring opstellen? Dat wist ik niet eens... Ik weet niet of dat naief klinkt, maar dat is toch voor uitzichtloos lijden? Misschien ben ik daarin te optimistisch, maar ik ben niet helemaal eruit of EDS nu uitzichtloos lijden is...
Ik respecteer je keuze totaal Lotte, ik vind het ook knap van je dat je er zo open in bent. Maar het prikkelt ook mijn nieuwsgierigheid.

Offline Lotte--

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #7 Gepost op: 17 juli 2012, 19:31 »
Je slikt best zware medicatie om te kunnen lopen Lotte. Het zou me niks verbazen als je jezelf nu chronisch overbelast. Je schrijft dat het voor jou klaar is met het leven als de kwaliteit niet meer goed is. Nu kan een mens de grens van wat "goed" is heel lang voor zichzelf oprekken (Ik ken genoeg mensen met Duchenne met een trach die bijna compleet verlamd zijn die nog steeds tevreden zijn met de kwaliteit van hun leven) Maar wat nou als de koek over 3 jaar al op is? Wat nou als je door het overbelasten wat je nu doet aan de maximale hoeveelheid oxy zal zitten en je dan nog geen stap meer kan verzetten? Ben je dan al tevreden met het leven zoals het nu is en verlaat je dan al je geliefden zoals je nu voorspeld?

Gewoon wat vragen uit nieuwsgierigheid hoor! Heel veel meiden hier overbelasten zichzelf geregeld uit koppigheid, en ik denk dat er wel meer zich afvragen hoe het is om constant bewust zo te leven.

Ik ben  daar misschien in sommigen onder jullie heel rechtuit in, maar het is zoals ik zeg, als het voor mij genoeg is, is het genoeg, is dat over pakweg 3 jaar dan heb ik pech, maar dan kan ik  toch terugkijken op 50 in mijn ogen goede jaren en daar ben ik dan best wel mee tevreden. Kwaliteit primeert echt bij mij, ik weet dat ik dagelijks over mijn grenzen ga en ik betaal daar voor maar ik krijg er ook veel voor in de plaats ( in mijn ogen dan toch) en dat primeert in mijn leven, ik werk in de palliatieve zorg, al meer dan 10 jaar, ik weet wat er zoal kan geleden worden op het einde van een leven, mensen houden  soms heel sterk aan het leven vast, ook al lijden ze daar heel erg onder, waarom is niet altijd duidelijk. Wel merk ik heel grote verschillen in afscheid nemen van het leven, mensen die er heel bewust over hebben nagedacht hebben het meestal iets makkelijker dan mensen die er niet bewust mee bezig zijn geweest. Door mijn werk heb ik misschien ook een heel andere kijk op die dingen en ben ik er misschien vroeger aan beginnen denken dan andere leeftijdsgenoten. Vroegtijdige zorgplanning noemen ze het nu, meestal iets voor ouderen om daar aan te denken , maar ook wordt het meer en meer ter sprake gebracht bij mensen met een beperking en ik vind dit niet slecht.
Rozemarijn, je vraagt of dit kan een euthanasie aanvraag, op basis van EDS niet, maar wel als je ondraagelijke pijnen hebt, en die kunnen wel oplopen, je kan het ook maar niet van vandaag op morgen krijgen hoor, er komt ook nog een psychiater aan te pas en een tweede arts,en er moet altijd een maand gaan over de vraag tot euthanasie en de uitvoering, tussendoor heb je dan nog vaak gesprekken, maar ik en ook mijn huisarts zijn er vrij gerust in dat dit geen probleem kan en mag zijn, al de gesprekken die ik er met hem al over heb gehad staan ook in mijn dossier, dus kan men altijd nagaan dat het geen gril is van 1 dag. Je kan wel een negatieve wilsverklaring opstellen, daar hoef je zelfs niets voor te hebben van ziekte of handicap , dat kan iedereen en moet je om de 5 jaren vernieuwen.
Ja ik ga geliefden nalaten, misschien heb ik 1 voordeel, ik ben nu alleenstaande, heb geen kinderen en dan is het misschien gemakkelijker om deze keuze te maken.
Ik heb al heel mijn leven kunnen rekenen op veel hulp van een toch wel vrij grote vriendenkring, op mijn beurt help ik hen op andere vlakken, en ja ik zal hun missen en ja ik zal hen verdriet bezorgen, maar ook zullen zij blij zijn voor mij dat ik ondanks mijn gammele lichaam toch nog zo'n "goed en leuk leven" heb gehad. En geloof me als we een avondje hebben gesproken over dit onderwerp dan vloeien er heel wat traantjes, en gaan we altijd met een knuffel uit elkaar, de dagen erop wordt en nog vaak op teruggekomen, het maakt onze band echt sterk en we weten wat we aan elkaar hebben.

Lotte

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #8 Gepost op: 17 juli 2012, 19:39 »
Ik vind het heel mooi en dapper dat je die keuze zo mooi oprecht en met overtuiging maakt. Ik kan me voorstellen dat je werk daarin ook een belangrijke rol speelt. Ik ben in de tijd dat ik in de zorg werkte (vier jaar, dat stelt niet veel voor maar je maakt vreselijk veel mee vind ik, al kom je daar soms achteraf achter) ook vaak veel lijden tegengekomen. Ik denk dat ook leeftijd een rol speelt in die keuze. Ik lees dat jij al 50 mooie jaren hebt gehad (tenminste dat haal ik nu uit je verhaal, maar ik kan best wat gemist hebben) ik denk dat als je net 20 bent, of in mijn geval 27, je er toch nog anders tegenaan kijkt. Ik ben in ieder geval nog lang niet klaar. Ik hang inderdaad nog wel sterk aan het leven. Hoewel ik ook vrede zou hebben als ik op deze dag zou moeten gaan. Moeten, want nu zou ik er niet voor kiezen......

Als je niemand achterlaat (wel geliefden, maar je snapt denk ik wel wat ik bedoel) lijkt de keuze mij ook minder complex. Ik zal nooit kinderen krijgen, wat ik verdrietig vind. Maar ik ben getrouwd. Ik zou het nu niet over mijn hart kunnen verkrijgen Niels achter te moeten laten. Hoewel, als ik onnodig moet lijden, zou het voor hem ook vreselijk zijn.

Ik heb er dubbele gevoelens over. Ik heb heel veel respect dat jij gewoon zo duidelijk bent in je keuze! vind ik echt bewonderenswaardig..

Offline Lotte--

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #9 Gepost op: 17 juli 2012, 20:06 »
Ik lees dat jij al 50 mooie jaren hebt gehad (tenminste dat haal ik nu uit je verhaal, maar ik kan best wat gemist hebben)

Die 50 daarvoor moet ik eerst nog 3 jaar genieten hoor eer ik die haal en ik kijk er wel degelijk naar uit om die te worden  ;)

Lotte

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #10 Gepost op: 17 juli 2012, 22:12 »
:) oke drie jaar over het hoofd gelezen, sorry. maar genieten is inderdaad wel belangrijk!!!!

Offline edith

  • Moderator
  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.106
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #11 Gepost op: 18 juli 2012, 09:59 »
Dir is voor mij een actuele discussie.Ten eerste het is geen voldongen feit dat je met EDS 100 kunt worden.Kijk naar mij,doordat de eds mijn spijsverteringsorganen dusdanig heeft verslapt,dat de peristaltiek er bijna uit is.Mijn dikke darm is er al uit,ook de dunne darm is aardig ingekort,desondanks zit er toch vaak een knik in omdat hij erg slap en kronkelig is.Mijn spijsvertering is dusdanig slecht dat ik er niet onderuit kom om wederom een voedingssonde in m'n buik moet hebben.En dat is de vorige keer niet echt een succes geweest,want helaas rol ik van complicatie naar compicaties.En dan sla ik het probleem met mijn bekken en rectumstomp maar over.De chirurgen zeggen eerlijk tegen mij,het houdt een keer op en omdat ik ook nog borstkanker heb gekregen vorig jaar en door de EDS(en dan met name mijn slechte maag-darmstelsel)niet de chemo mocht ondergaan en ook een pac aanleggen dufden ze door mijn slechte aders en huid niet.Dus hoezo kun je wel 100 worden met eds?Het is bij mij de vraag,what kills me first?en daar helpt mijn hoge morfinegebruik niet aan mee.
In tegenstelling tot Lotte heb ik wel een enorme levenswens,maar ik sta dan ook wel wat dichter bij de dood en ook heb ik al 2x kritiek gelegen en na mijn allereerste stoma-operatie een bijna doodervaring gehad.Ik heb een man en een dochter en die kan en wil ik nog niet in de steek laten.Ik heb vorig jaar,nadat ik buikvliesontsteking had gehad nadat  mijn voedingssonde via open buik was ingebracht en ik maar vreselijke pijnen hield,tegen mijn MLDarts gezegd,haal hem er maar uit,dan eet ik wel niet.Dan ga ik maar dood,maar ik heb nu geen kwaliteit van leven.Hoe ironisch het was,dat ik na die uitspraak de diagnose kanker kreeg 3 weken later.Blerent heb ik later bij hem gezeten,dat ik niet dood wilde.Als je de dood in de ogen kijkt,wil je maar een ding en dat is beter worden en blijven leven.Als je dan weer een poosje leef,dan ga je weer zeuren over de kwaliteit van leven.Ik durf dat nu niet meer,alhoewel ik niet echt veel kwaliteit van leven heb,maar zolang ik nog zoveel moeite moet doen om te blijven leven,is kwaliteit vooralsnog een bijzaak.
« Laatst bewerkt op: 18 juli 2012, 10:01 door edith »
Voor wie liefhebben wordt Leven met een hoofdletter geschreven,ondanks leed en droevenis omdat Leven liefde is.

Edith

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #12 Gepost op: 18 juli 2012, 10:46 »
 :knuf: :knuf: :knuf: voor Edith!

ik heb het topic gesplitst. in dit deel kunnen we verder discussiëren over de kwaliteit van leven en de wens tot euthanasie. Beide topics (deze en de vraag van Ilona) moeten naar een ander board naar mijn mening, maar dat lukt mij nog niet. Hms algemeen of het discussie board ofzo. Kan een van de beheerders dit doen?
« Laatst bewerkt op: 18 juli 2012, 11:03 door Wendela »

Offline Lotte--

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Meer pillen of meer rolstoelgebruik?
« Reactie #13 Gepost op: 18 juli 2012, 11:55 »
.
In tegenstelling tot Lotte heb ik wel een enorme levenswens

Hier wou ik nog even op inspelen, ik heb nog wel degelijk een levenswens, ik wil nu nog niet dood, ik hou momenteel nog van het leven, ondanks de ongemakken en de pijnstillers die daarvoor nodig zijn, ik heb nu nog ondanks alles nog steeds kwaliteit in mijn leven. Mijn visie is vooral dat als  het moment voor mij aangebroken is dat er niet echt nog iets aan mijn pijnen kan gedaan worden en dat mijn kwaliteit van leven op is dat ik dan kies om er mee op te houden. Ik slik momenteel een hele waslijst aan medicijnen om het draagelijk te houden, maar dat weerhoudt me niet om nu nog heel gelukkig te leven, en ik weet en besef ook dat mensen hun grenzen verleggen als ze met de dood geconfronteerd worden. Ik vermoed van mezelf dat ik ook mijn grenzen zal verleggen als het zover komt, maar ik ben er ook eerlijk in dat als mijn grens er is en ik weet niet waar die zal eindigen, dat ik niet wil blijven afzien. Ik ben geen kleinzeer, heb ondanks mijn meds nog dagelijkse pijnen, maar die kan ik aan, omdat ik nu nog aan het leven vast hou en omdat ik nog levensvreugde heb, het is niet dat ik hier depressief rondloop of zo, ik geniet nog elke dag en op het moment dat ik me wel depri ga voelen zal ik eerst hulp daarvoor gaan zoeken en niet direct ophouden met leven. Dit wou ik toch nog even duidelijk stellen, het is niet omdat ik openlijk uitkom wat mijn visie is rond het levenseinde dat ik nu niet aan het leven vast hou of geen levenswens zou hebben.

Edith, ik besef heel goed dat jij in een benarde situatie zit, ik hoop dat ze in de medische wereld nog heel wat voor jou kunnen betekenen. Jouw levenswens is heel groot, alle respect daarvoor, ik hoop dat ik met mijn uitingen hier jou op geen enkele manier gekwetst heb. Mij is destijds, net als bij vele anderen vermoed ik, gezegd dat EDS niet echt het leven zal verkorten, het zou geen eenvoudig leven worden, met heel wat ongemakken, ik heb er toen niet echt bij stilgestaan dat ze het bij het verkeerde eind zouden hebben. Ikzelf heb ook veel last van mijn ingewanden,al sinds mijn kindertijd, maar als ik het verhaal van jou lees, is mijn probleem een peulschil in vergelijking met het jouwe, petje af voor jou omdat je er zo mee omgaat.
Ik wens je heel veel sterkte toe.

Lotte

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Kwaliteit van leven en euthanasie
« Reactie #14 Gepost op: 18 juli 2012, 12:07 »
Ik bedoelde niet dat het een gegeven feit is dat je met EDS 100 kunt worden. Dat hangt van zoveel factoren af. Ik scheer dus niet alle EDS'sers over 1 kam he.
Alleen is EDS, afgezien van het vaattype niet bekend als een levensbedreigende aandoening. En natuurlijk valt er van alles te zeggen over jou Edith want het gaat je inderdaad absoluut niet voor de wind. En er zijn absoluut meer meiden waarbij de EDS serieuze complicaties kent die misschien kunnen betekenen dat ze geen 100 worden.

Maar 100 worden is sowiezo niemand beloofd. Het is maar een getal om aan te geven dat EDS dus best leefbaar zou kunnen zijn. Ik wil hiermee echt niemand kwetsen verder. En ik scheer zeker niet iedereen  over 1 kam.
Er zijn specifieke situaties waarin EDS levensbedreigend kan zijn en dat is heel verdrietig.


 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal