Kwaliteit van leven en euthanasie

[Wendela]

Ik snap je visie helemaal hoor Lotte, maar waar ik persoonlijk bij mijn hoofd niet bij kan is dat je bewust dat moment zo veel dichterbij brengt voor jezelf. Je zegt dat het je gaat om de kwaliteit van leven en dat je heel veel pijnstillers slikt. Nu heb ik zelf fentanyl en tramadol en ik zou voor mezelf de kwaliteit van leven niet beter vinden als ik die medicijnen ophoog en daarmee iets meer kan doen. Je wordt tenslotte ook heel wazig van die meds en ik persoonlijk krijg een soort afgevlakte emoties. Dan zou ik misschien iets meer kunnen doen op een dag, maar voor mij persoonlijk is dan de kwaliteit niet echt beter doordat ik door die bijwerkingen niet meer echt kan genieten! Ik vraag me af hoe dat voor jou is. Denk je echt dat de kwaliteit van leven voor jou zo veel lager is als je iets vaker de rolstoel pakt en wat minder meds zou nemen? Wat voor dingen loop je nu bijvoorbeeld bewust wel met extra meds wat je anders zou moeten rollen?

Kijk ik snap volledig dat je op een gegeven moment zegt dat het nu genoeg is en dat je niet meer verder wil. Dat snap ik. Maar waarom breng je bewust dat moment zoveel dichter bij? Wegen die extra loopmomenten voor jou dan echt op tegen bijvoorbeeld 10 jaar extra genieten van het leven in een rolstoel? 10 jaar waarin je de pijn dan ook onder controle zou hebben omdat je je lijf goed hebt behandeld?

[edith]

Allereerst wil ik zeggen dat ik me door niemand hier gekwets voel!! Iedereen spreekt vanuit z'n eiegen ervaring en ik had ook een duidelijke mening over kwaliteit van leven,toen het allemaal nog wat beter ging.Meningen zijn erom bijgesteld te worden,zeg ik altijd maar.
En de EDs ansich is vaak ook niet levensbedreigend,maar wel de mogelijke complicaties.En rol je van het een in het ander,zoals in mijn geval.
Verder durf ik te zeggen dat als ik mijn dochter niet had gehad,dat ik dehanddoek al veel eerder in de ring had gegooid.Zij is mijn levenskracht.
Zo en nu ga ik naar de kg voor de uitslag van het borstkanker-gen.

[Lotte--]

Edith,
Veel sterkte bij je bezoek aan de KG.
Dat je dochter je nog lang levenskracht mag geven, zodat je nog veel van elkaar kan genieten.

De enige bijwerkingen die ik voorlopig heb van mijn pijnstillers zijn meer constipatie en meer dorst, verder heb ik gelukkig niet echt bijwerkingen, ok als ik moet ophogen en dan heb ik het vooral over lyrica opdrijven, voel ik me de eerste dagen moe, maar meer ook niet, van de oxycodone ( ik neem Targinact en oxynorm) heb niet echt meer last, vroeger bij Tramadol had ik meer last van bijwerkingen, De opstart van Baclofen en Amitriptyline heb ik ook gevoeld, maar nu heb ik daar ook geen last van en van paracetamol heb ik ook geen last. Afgevakte emoties heb ik niet, gelukkig. Moest ik echt veel bijwerkingen hebben zou ik misschien ook anders reageren hoor.
Wat ik meer loop is vooral op mijn werk, ik doe mijn werk heel graag en wil dit zolang mogelijk blijven doen, het gaat moeilijk dat geef ik toe, maar dat wil ik onderandere echt blijven doen, ik krijg er zoveel voor terug dat ik daar extra pijnstilling voor over heb, mijn werk geeft kwaliteit aan mijn leven, mijn werk ik geen bron van ergernis; ik kijk echt uit naar mijn werk. Ook probeer ik de uitjes met vrienden zolang mogelijk lopende te toen, nu heb ik het niet over shoppen, dat doe ik dan weer wel in de rolstoel omdat het dan wel lange afstanden kunnen worden, maar ik heb het dan meer over de avonduitstapjes, al rollende voel ik me minder betrokken bij dat, je zit veel lager dan anderen die staan of aan de bar zitten en ik vind het heel vermoeiend om bv een uur omhoog te kijken, en daar heb ik dan ook wel wat extra voor over. Naar festivals gaan doe ik ook niet met de rolstoel, kost me meer energie en pijn om op die weiden te rollen dan te lopen. Dat zijn voor mij zo al wat dingen die echt kwaliteit aan mijn leven geven, er zijn er nog veel meer hoor. Ik weet niet of ik die tijd terugdring door te handelen zoals ik nu doe, misschien wel, misschien ook helemaal niet, ik ken meer mensen, met wie ik regelmatig die testen doe om wat meer over EDS te weten te komen, die dagelijks in een rolstoel zitten om minder meds te moeten nemen, zij klagen vaak dat hun leven stil staat, dat ze erg beperkt zijn door hun EDS, dat ze schrik hebben iets meer te doen omwille van de pijn en dat hun leven er bij tijden heel saai uit ziet,  gelukkig zitter er ook veel optimisten tussen maar diegene die in een rolstoel zitten geven toch aan veel te missen door de stoel en uit schrik om anders meer pijn te hebben. Het is denk ik wikken en wegen wat je zelf wil, welke prioriteiten je zelf stelt aan je leven. Voor mij is lopen ook een vorm van kwaliteit en als ik daarvoor meer meds moet nemen, neem ik dat er bij, heb ik daardoor 10 jaar minder te leven dan neem ik dat er ook bij, ik zal dan misschien een korter leven hebben gehad dan anderen maar ik zal intens geleefd hebben. Hiermee wil ik zeker niet zeggen dat jullie omdat jullie je stoel wel meer zouden gebruiken niet intens geleefd hebben, ik wil hier vooral zeggen dat iedereen ergens anders zijn prioriteiten stelt. Als jullie de voorkeur geven om 10 jaar of meer te winnen aan leven door minder te stappen, wie ben ik dan om te zeggen dat jullie dat niet zouden mogen of andere argumenten aandraven om het niet te doen, dat zijn jullie prioriteiten.

Lotte

[Nihlaeth]

Dit is een moeilijk en erg relevant onderwerp voor mij. Ik weet ook niet goed wat ik wil.

Ik heb enorm veel (en waarschijnlijk permanente) achteruitgang gehad de afgelopen jaren waardoor ik nu volledig bedlegerig ben. Toen ik drie en een half jaar geleden klachten kreeg zei ik tegen mezelf dat het mijn benen maar waren. Zolang ik mijn handen nog goed kon gebruiken was het leven voor mij de moeite waard. Een jaar later kon ik niet meer schrijven, en jullie weten wat er daarna gebeurd is. Die grens, van hoe en wanneer het leven de moeite waard is is bij mij enorm opgeschoven. Ik heb daar intussen een verklaring voor. Bij verlies (ook verlies van functie) hoort een rouwperiode (meestal ongeveer 6 maanden) waarna je je aan kan gaan passen en opnieuw waarde kunt vinden in het leven. Zelfs patienten met locked-in syndroom (die dus helemaal niks meer kunnen bewegen, vaak alleen hun ogen) geven na een rouwperiode aan hun leven waardevol en leefbaar te vinden en door te willen. In de 2 maanden dat ik nu lig ben ik al weer zo ver dat ik een toekomst voor me kan zien. Dat houdt niet in dat ik er gelukkig mee ben of dat ik me erbij neergelegd heb, maar ik weet dat als dit zo blijft, ik er mee kan leven. Ik zal nieuwe dingen vinden om te doen en nieuwe manieren vinden om plezier te hebben. Wat het wel lastig maakt is de pijn. Ik heb heel erg lang door geploeterd met veel te veel pijn en ben eigenlijk pas een paar maanden geleden begonnen met het slikken van pijnmedicatie. Dat heeft mijn leven enorm veel beter gemaakt. Maar nu met alle achteruitgang is de tramadol lang niet toereikend. Ik lig dagen lang te vergaan van de pijn. Tegelijkertijd wil ik eigenlijk niet omhoog met mijn medicatie. Deels omdat ik bang ben voor de reactie van de huisarts (ik zit weer eens met behoorlijk wat problemen op artsen gebied), deels omdat ik bang ben voor de bijwerkingen (ik heb al zo veel problemen met ademhalen), deels omdat ik pas 20 ben en (hopelijk) nog heel erg lang mee moet. Aan de andere kant is mijn leven nu best een hel te noemen. Dus ja, wat doe je dan...

Wat voor mij voor twijfel zorgt is dat ik tot nu toe geen leuk leven heb gehad. Ik kom uit een achtergrond van mishandeling en verwaarlozing, ben al vanaf mijn 12e depressief en zo nu en dan suïcidaal en ben op mijn 17e dakloos geworden. Daarnaast alle achteruitgang, constant gevecht om erkenning en goede zorg met alle artsen en hulpverleners en zelfs een opname in een psychiatrische instelling voor psychosomatiek van 6 maanden. Ik kan me geen periode herinneren waarin ik gewoon blij en gelukkig was. En ik denk eigenlijk niet dat dat beter zal gaan worden. Ik word heel erg heen en weer geslingerd tussen de wil om te leven en de wil om op te geven. Dat ik nu daadwerkelijk plannen vast zal moeten laten leggen maakt dat er niet beter op. Ik weet het ook gewoon echt niet wat ik wil. Dus nu laat ik het maar een beetje in het midden. Als het mis gaat om wat voor reden dan ook - te hoge dwarslaesie, longontsteking, hartproblemen - dan is dat maar zo, hoef ik me er ook niet meer druk om te maken. Zo niet dan zal ik nog een tijdje door moeten.

Het zou wel fijn zijn als ik hier met mijn huisarts over zou kunnen praten want ik ben er veel mee bezig. Ik heb het er ook steeds moeilijker mee dat de mensen in mijn omgeving gewoon door gaan met hun leven. Op vakantie, studeren, trouwen, kinderen krijgen...

[edith]

Lieve Nih,

Ik heb je post al wel 10x gelezen,maar ik ben erg verdrietig door de somberheid die er uit straalt.En zoveel eenzaamheid.Ik weet niet goed wat ik kan doen of zeggen,maar ook voor jou is er geluk en voorspoed weggelegd.Ik weet wel,als je dichterbij had gewoond,dan had ik je in huis genomen en een warm thuis geboden.Nu probeer ik het maar virtueel.
Kus en knuffel!