naar de KG
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: naar de KG  (gelezen 16186 keer)

Offline jeannette112

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #15 Gepost op: 13 maart 2012, 18:19 »
Edith: bedankt... ga het allemaal rustig aanzien en een plekje geven en dan ben ik er ook van overtuigt dat het weer allemaal positiever wordt :bloem:

Rike: Waar had ik de artsenlijst moeten krijgen? Heb mij aangemeld en ben aan de slag gegaan, maar kan de lijst nergens vinden... heb ik iets gemist?

Offline Rika

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.575
  • Life is a bitch. Try to make the best of it!
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #16 Gepost op: 13 maart 2012, 18:38 »
De artsenlijst heeft Amanda.

Maar ik bedoelde de vragenlijst van de KG. Sorry voor de verwarring.

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #17 Gepost op: 13 maart 2012, 18:45 »
Je hebt niks gemist ;-) . We hebben hier inderdaad een lijst met artsen (maar ook fysio's bijvoorbeeld) waar onze leden goede ervaringen mee hebben. De lijst is niet openbaar, en om te voorkomen dat hij zijn eigen leven gaat leiden kun je ook niet zomaar de hele lijst opvragen. Je kunt een berichtje sturen aan Amanda met de naam van jouw kg, dan kan zij kijken of die er wel of niet op staat (of als je bijvoorbeeld op zoek bent naar een orthopeed kun je aangeven in welke regio je zoekt). Als jouw kg niet op de lijst staat wil dat niet zeggen dat het geen goede arts is, misschien ben je gewoon de eerste van het forum die naar die arts gaat. Stel dat hij je uitzonderlijk goed bevalt en je zou hem echt aanraden aan anderen met HMS/EDS, dan stellen we het weg op prijs als je naam, specialisme, ziekenhuis en plaats doorgeeft, zodat we hem op de lijst kunnen zetten. (Beetje duidelijk zo?)

Offline edith

  • Moderator
  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.106
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #18 Gepost op: 14 maart 2012, 08:12 »
Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ;)),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.

Ik had het ook al geschreven ;),maar je krijgt ook zoveel reacties,dan zie je makkelijk iets over het hoofd.
Je weet misschien best wel hoe je een pm moet sturen,maar voor de zekerheid nog even korte uitleg.
Als je op naam klikt(in dit geval Amanda) dan kom je in haar profiel en dan staat onder haar avator/foto o.a. stuur een pm.Daarop klikken en de rest wijst zich vanzelf.Of je gaat naar mijn berichten en voert daar de naam van diegene die je wilt pmmen in.
Nou als je nu niet beslagen ten ijs bij de KG komt dan weet ik het niet meer ;D
Voor wie liefhebben wordt Leven met een hoofdletter geschreven,ondanks leed en droevenis omdat Leven liefde is.

Edith

Offline jeannette112

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #19 Gepost op: 16 maart 2012, 12:17 »
Eerst even bedankt voor alle reacties en uitleg   :bloem:

Ben terug van de KG... wat een fijne arts was dit... ik heb de artsenlijst nog niet ontvangen (weet niet of mijn pm goed is aangekomen), maar als zij er nog niet op staat, dan wil ik haar graag aantoe voegen... moet ik dit ook via Aamanda doen? Ze is bekend met HMS/EDS en is heel duidelijk en grondig... ze weet precies wat ze moet vragen en doen en schenkt ook aandacht betreft zorgen erflijkheid bij mijn dochter en geeft goede tips... echt super!

Ik heb de diagnose EDS 3 hypermobiel nu gekregen van haar, maar er is ook bloed afgenomen voor verder onderzoek naar klassieke type en vaattype, omdat ik daar ook kenmerken van heb... uitslag duurt 3-6 maanden...

Weer een stap verder en is er meer duidelijkheid en de rest zie ik nog wel... stap voor stap  :AA:

Amanda

  • Gast
Re: naar de KG
« Reactie #20 Gepost op: 16 maart 2012, 12:48 »
Hoi jeannette,

Ik heb je pm ontvangen, maar ik heb nog geen tijd gehad om erop te reageren.
Je mag de naam van de arts, provincie, ziekenhuis en plaats wel naar mij pm-en, dan zet ik haar op de lijst.

Groeten,
Amanda

Offline Marianne

  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 2.832
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #21 Gepost op: 16 maart 2012, 12:56 »
Hoi Jeannette,

Wat fijn dat je zo'n goede arts getroffen hebt! Als het om het vaststellen van chronische, erfelijke aandoeningen gaat, is het fijn om iemand met empathie te treffen.
Spannend dat er nog ander onderzoek loopt. Een half jaar wachten is lang, maar voor je het weet, krijg je opeens een brief met dat de uitslag er is.

Groetjes

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #22 Gepost op: 16 maart 2012, 13:19 »
Wat fijn dat je zo'n goede en begripvolle arts had! Dat scheelt toch gelijk omdat je dan ook meer op je gemak daar zit. En een beetje ontspannen helpt toch vaak bij het lichamelijk onderzoek

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: naar de KG
« Reactie #23 Gepost op: 16 maart 2012, 13:36 »
wat fijn zeg!

Offline edith

  • Moderator
  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.106
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #24 Gepost op: 16 maart 2012, 13:59 »
Wat fijn dat je zo'n goed gevoel bij de kg had.En dat je nu een diagnose hebt.Natuurlijk liever helemaal niet,maar verzekeringstechnisch is het wel prettig dat je EDS hebt ;)
Ik duim dat je niet het vaattype bent.Veel van ons EDSsers hebben overlap van verschillende types.Ik heb ook kenmerken van klassiek en vaattype.
En idd. stap voor stap en daar willen wij je echt bij helpen hoor.
 :knuf:
Voor wie liefhebben wordt Leven met een hoofdletter geschreven,ondanks leed en droevenis omdat Leven liefde is.

Edith

Offline Lientje

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.428
    • Bekijk profiel
    • LYN-Design
Re: naar de KG
« Reactie #25 Gepost op: 16 maart 2012, 14:08 »
fijn dat het gesprek mee viel.
hier iemand die de stempel vaat type paar weken geleden heeft gekregen.
ik vind of ik nu hypermobiel of het vaat type heb nietzoveel uitmaken je hebt dan alleen wat vaker een controle.
en moet ik met andere dingen meer rekening houden.
maar zoals edith zegt heelveel mensen hebben dingen van andere versies van eds.

Offline jeannette112

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #26 Gepost op: 16 maart 2012, 15:27 »
Bedankt voor alle reacties, dat doet zo goed... ben blij dat ik mij heb aangemeld en dit met jullie kan delen...

Idd fijn nu om een diagnose te hebben... zat dus niet tussen mijn oren en ik heb er goed aan gedaan om verder te kijken... dank ook aan mijn fysio, zonder haar had ik dat waarschijnlijk nog niet gedaan en had mij erbij neer gelegd met de eerste diagnoses, artose en fibromylagie :bloem:

Wat betreft de vaattype laat ik nu los, dat zie ik wel als de uitslag er is... Linda, jij weet het dus pas een paar weken dat je de vaattype hebt... sterkte...  :knuf:

Zo ik ga nu lekker van de zon genieten en van het weekend met mijn dochter... iedereen een fijn weekend!

Offline Rietjeleitje

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 32
  • (:
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #27 Gepost op: 16 maart 2012, 19:59 »
Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt! Stukje rust door erkenning! Groot gelijk lekker genieten even wat ontspanning!
Lieefs Rianne

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #28 Gepost op: 19 maart 2012, 19:55 »
Fijn dat je zo'n goede arts hebt getroffen en dat je nu een duidelijke diagnose hebt, dat kan een hoop rust geven. Afwachten maar wat er uit het onderzoek naar het vaattype komt, dat kan nog wel even duren zeker?

Offline jeannette112

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: naar de KG
« Reactie #29 Gepost op: 19 maart 2012, 20:11 »
Ja de diagnose geeft wel rust, zat dus niet tussen mijn oren... uitslag duurt ongeveer 3-6 maanden, maar dat laat ik nu een beetje los... kan er toch niets aan doen nu... afwachten maar en nu kijken wat voor mogelijkheden ik heb met mijn beperkingen... kijk nu vooruit, ook is dat stukje bij stukje... gaat mij lukken :)...

Bedankt voor alle steun:knuf:

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal