naar de KG

[jeannette112]

Hallo allemaal,

Ik ben nog nieuw hier, maar kreeg vandaag bericht dat ik vrijdag naar de KG kan... best spannend, weet nog maar net de diagnose en weet mij even niet zo goed hierop voor te bereiden...
Heb wel;
- een lijst met klachten
- geschiedenis van vroeger, vanaf kind zijn
- de criteria

Heeft iemand nog tips en hoe is zo een bezoek bij de KG verlopen?

Alvast bedankt.
Groetjes,
Jeannette

[Nihlaeth]

Ik zou proberen me er niet al te druk om te maken Jeannette, bij mijn bezoek werd eigenlijk alles gebaseerd op het onderzoek wat ze deed. Die lijst met klachten is zeker handig (ik vergat de helft toen ik daar zat), maar hij of zij zal waarschijnlijk sowieso een uitvraag doen.

Fijn dat je zo snel terecht kan, wachttijden voor een KG zijn vaak erg lang. Misschien ook wel erg veel te verwerken in een korte tijd maar je hebt in ieder geval niet heel lang om je zenuwachtig te maken...

Sterkte.

[Wendela]

Het is voor mij alweer een tijdje geleden dat ik bij de KG was, maar over het algemeen hoef je je denk ik geen zorgen te maken.

Sommige KGs stellen de diagnose EDS/HMS gewoon bijna nooit en anderen zijn wat makkelijker. Daar kan jij als patiënt niets aan doen, het is net wie je treft. Heb je een KG van de artsenlijst?

Wat je kan verwachten is een uitvraag van de familielijn (klachten, bijzonderheden, diagnoses) en jouw eigen klachten en geschiedenis. Daarna zal ze/hij lichamelijk onderzoek doen volgens de verschillende criteria. Ik kan je hier als tip meegeven dat je de arts moet proberen te vertrouwen en probeer te ontspannen. Ik merk namelijk bij mijzelf dat als ik een arts niet vertrouw ik onbewust mijn spierspanning omhoog gooi zodat bij lichamelijk onderzoek bijna niks abnormaals te vinden is. Dus probeer zo ontspannen mogelijk het onderzoek in te gaan en werk de arts niet tegen als deze jouw gewrichten beweegt (tenzij het pijn doet natuurlijk).

Bij mij duurde het consult een uur! Dus ga er maar van uit dat je lang bezig zal zijn. De uitslag zal wel een tijdje op zich laten wachten, maar waarschijnlijk geeft ze je wel gelijk een indicatie.

[jeannette112]

Bedankt Nihlaeth en wendela voor jullie tips... ik zal proberen mij te ontspannen, het op mij af laten komen

Idd heel veel in korte tijd... de diagnose had al in 2004/2005 duidelijk kunnen zijn... nu 7/8 jaar verder kan ik lichamelijk nog zo weinig... sleep mij naar school om mijn dochter weg te brengen(met de auto) en ben blij als ik weer thuis ben... in mijn hoofd ben ik zo met leuke dingen bezig, maar kan ze niet omzetten omdat mijn lichaam niet wil... ik ben echt zo gefrustreerd nu, boos op mijn lijf...
Wil graag weer leuke dingen kunnen doen met mijn dochter, zonder op hulp van andere te moeten wachten... lopen kan ik 10 min en een rolstoel heb ik niet, heeft ook geen zin, want mijn dochter van 9 jaar kan hem niet duwen en ik kan het niet zelf met mijn armen en schouder...

Ik hoop dat ik samen met mijn fysio kan kijken wat ik wel kan met mijn beperkingen... verder weet ik nog niet wie er nog meer bij kan helpen... lees hier over revalitatiearts, maar die heb ik niet... heb fysio en nu verwijzing naar KG...

Jij ziet erg veel te verwerken even, maar ik kom er wel weer... lezen hier dat je niet alleen bent is wel fijn... kan ik ook even mijn ei kwijt en het wordt ook nog begrepen

[jeannette112]

Oh wendela wat bedoel je met artsenlijst? Ik heb afspraak gemaakt met KG en wel gevraagd of ze bekend zijn met HMS/EDS. Wist niets van artsenlijst.

[Wendela]

Amanda heeft een artsenlijst met artsen die de leden van het forum goed zijn "bevallen". Artsen die veel weten van HMS/EDS, verstand van zaken hebben en gewoon goed met hun patiënten om gaan.

[Rika]

Mijn voorgangers hebben al hele goede tips gegeven. Ik heb ruim 1,5 uur bij de kg gezeten dus zorg idd dat je de tijd hebt.

Is het voor jou niet handig om ook eens met een ergo te kijken naar de problematiek waar je tegen aan loopt? Soms zijn er hele simpele kleine aanpassingen die je bergen aan energie verbruik schelen.

[edith]

Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 

[Wendela]

Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 

Edith geeft al goede adviezen op hulpmiddel gebied, maar ik wil het graag nog even aanvullen. Naast rolstoelen (handbewogen en electrisch) zijn er nog een hoop andere hulpmiddelen die je zouden kunnen helpen. Een loopfiets bijvoorbeeld, of een rollator met onderarmschalen. Info hierover kan je ook vinden in het subforum Hulpmiddelen en andere praktische zaken. Een ergotherapeut (of nog beter: een revadok en revalidatieteam) kan je helpen met het zoeken naar een goede balans en eventuele hulpmiddelen.
Je kan ook nog kijken naar rolstoelen met een soort "trapondersteuning" in de wielen. Dan is het rollen veel minder zwaar.

[Annemarieke]

Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 

Edith geeft al goede adviezen op hulpmiddel gebied, maar ik wil het graag nog even aanvullen. Naast rolstoelen (handbewogen en electrisch) zijn er nog een hoop andere hulpmiddelen die je zouden kunnen helpen. Een loopfiets bijvoorbeeld, of een rollator met onderarmschalen. Info hierover kan je ook vinden in het subforum Hulpmiddelen en andere praktische zaken. Een ergotherapeut (of nog beter: een revadok en revalidatieteam) kan je helpen met het zoeken naar een goede balans en eventuele hulpmiddelen.
Je kan ook nog kijken naar rolstoelen met een soort "trapondersteuning" in de wielen. Dan is het rollen veel minder zwaar.

Een rollator met onderarmschalen nog wel. Waar heb je die gezien dan?
Voor de goede orde, Inge bedoelt krukken met onderarmschalen

[Wendela]

Een rollator met onderarmschalen nog wel. Waar heb je die gezien dan?
Voor de goede orde, Inge bedoelt krukken met onderarmschalen

Dat bedoel ik helemaal niet. Er zijn zeker wel rollators met onderarmschalen. Ik heb er zelfs met een gelopen!


Ik stel voor dat we nu weer ontopic gaan. Als Jeanette meer over evt hulpmiddelen wil weten weet ze het goede forum wel te vinden.

[Annemarieke]

Oh sorry. Daar had ik nog nooit van gehoord.

Ik zou niet meer precies weten hoe het consult bij de KG verloopt, alleen weet ik wel dat bij mij de geschiedenis van de hele familie werd uitgelicht. En laatst kreeg ik een mail van een achternichtje (ver ver weg) die bij de KG liep en of die mijn dossier op mocht vragen. Ik denk dus dat het handig is als je niet alleen van jezelf de klachten opschrijft maar ook van de mensen in je familie.

Toen ik naar de KG ging, en dat is intussen alweer 17 jaar geleden en ik ben 22 dus je kunt je voorstellen dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Werd er ook van alles over mijn familie gevraagd, maar daarnaast hadden mijn ouders naast alles opgeschreven te hebben ook een kopie van mijn medisch dossier meegenomen. Had de KG in principe ook op kunnen vragen, maar mijn ouders deden het nu eenmaal zo. Verder zal er dus een lichamelijk onderzoek plaatsvinden en zul je misschien moeten bloedprikken. Bij mij werd er bloedgeprikt en ik kreeg ook vrijsnel een huid biopt.

[jeannette112]

Bedankt voor alle lieve reacties en tips... ik ga mij erin verdiepen

Edith... ja mijn dochter zal betreft haar leeftijd ook kunnen duwen, maar ook zij heeft hoogst waarschijnlijk dezelfde ziekte...

Ik wacht nu even het gesprek vrijdag af en ga nog wat meer artiekelen lezen hier en dan komt het zeker goed... anders klop ik weer bij jullie aan

Voelt wel goed al die reacties...

[edith]

Mijn dochter heeft net als ik EDS ,maar ik heb al bijna 24 jaar mijn diagnose en mijn dochter wordt dit jaar 17 en ik ben al verder in het acceptatieproces.Daar moet ik meer rekening meehouden naar leden toe die nog maar net de diagnose hebben of hem nog moeten krijgen.
In ieder geval zul je zien dat als straks de boel wat bezonken is en je het echte leven weer oppakt,dat er echt heel veel dingen mogenlijk zijn.Zelfs binnen alle beperkingen,zeker met goede ergonomische begeleiding.
 

[Rika]

O'ja die vragenlijsten. Die waren echt heel erg uitgebreid. Heb je die niet gekregen Jeanette.