Ik krijg mijn spasmes altijd in rust of 's nachts.Het is net alsof ik door de ontspanning mijn totale spierspanning kwijt ben en mijn lichaam dan als een gek die spanning terug probeert te krijgen.Ik voel het ook altijd aan komen,dan krijg ik zo'n unheimlisch gevoel in m'n spieren en het gevoel dat er iets met m'n spieren gaat gebeuren ofzo.Kan het niet goed uitleggen.Ik heb ook als ik lang zit,bv. s'avonds in m'n makkelijke stoel of lang in m'n elro dat als ik dan opsta en een paar stappen doe dan ik in een soort ongecontroleerde uitrek schiet.Net las een kat die zich eerst goed uit moet rekken voordat hij in beweging kan komen.Alleen voel ik het niet aankomen en gaat het bij mij zo ongecontroleerd en heftig dat ik dan door mijn rug schiet of dat m'n benen zo enorm naar achter klappen.Ik kan me daarna ook niet meer bewegen en sta gewoon een aantal minuten op slot,in meestal onmogenlijke houding.Als het lang duurt vraagt het thuisfront,moeten we helpen,want ja als moeder langer dan 10 minuten ergens in een limbo-danser-houding halverwege de woonkamer staat,dan wordt het genant en voor moeders erg pijnlijk.Ik wordt dan voorzichtig in positie teruggezet en dan al electric-boogie dansend in m'n stoel terug geplaatst,waarin ik m'n dansje nog even voort zet en dan langzamerhand weer tot rust kom en dan een pijnstiller moet nemen of ik voer het danstempo op en stuiter uit de stoel en dan heb ik nog meer pijnstilling nodig.
Ik probeer ook echt even als ik opsta,even te blijven staan en op die manier contact met m'n benen te maken,maar vaak vergeet ik het en dan maakt m'n lijf na een paar passen op heftige wijze contact met mij.