Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.  (gelezen 11692 keer)

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Gepost op: 12 januari 2014, 19:07 »
Ik vond het erg lastig om te bedenken waar ik dit punt wou plaatsen, maar ondat ik eigenlijk vooral benieuwd ben naar jullie standpunten heb ik er een stelling van gemaakt.

Ik hoor sommige mensen zeggen dat 1; EDS/HMS een ziekte is, en 2: dat het een progressieve ziekte/aandoening is.

Door deze link, waarin ik die bewoordingen weer eens tegen kwam, kwam ik op het idee om dit hier eens te bespreken: http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/
Dit project zitten echt een hoop goeie tussen, bekijk de foto's maar eens. Maar deze ging over een vrouw met EDS en ik viel vooral over haar bewoordingen in de tekst eronder.


Ik vind persoonlijk dat een ziekte een verkregen iets is zoals een virus. Een verkoudheid, kanker bijvoorbeeld. Iets waarbij je iig echt "ziek" van bent.
Een aandoening is in mijn ogen géén ziekte. EDS, maar bijvoorbeeld ook slechthorendheid, dyslexie, broze botten etc. Sommige dingen zijn natuurlijk lastig want het overlapt gewoon behoorlijk.  Is Crohn een ziekte of aandoening? Das dan weer lastig. En op dit moment vind ik t ook lastig om te formuleren waar ik precies t onderscheid maak.

Een poging: een aandoening is iets wat je al je hele leven hebt, genetisch bepaald is, of verkregen door een ongeluk of andere factoren die nu niet meer van toepassing zijn (bijvoorbeeld hersenschade door een hersenbloeding. Tijdens de bloeding was je ziek, maar de overgebleven schade is een aandoening)
Een ziekte verkrijg je door een virus, bacterie of een fout in je lijf. Deze ziekte heb je dan ook niet per se voor de rest van je leven. En de factoren die je ziek maken zijn het hele ziekteproces aanwezig, en als je niet meer ziek bent zijn die factoren dus ook weg.
(Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)


In mijn ogen is EDS dus géén ziekte, want ik ben niet ziek. (Niet dat ik mensen er op aankijk die het wel een ziekte noemen, maar zo sta iker voor mezelf in)


Dan het tweede, is het progressief. Ik hoor vaak mensen roepen dat EDS progressief is. In de link die ik net gaf, in de korte docu die laatst op tv was. Soms op de FB pagina's....
Een progressieve aandoening is een aandoening waarbij hetgeen wat aangedaan is (bepaalde weefsels of functies bijvoorbeeld) hoe dan ook achteruit gaan. Dat is dan een gegeven. (Zoals bij Duchenne, waarbij de spierfunctie langzaam achteruit gaat)
Bij EDS gaat het bindweefsel in het lijf niet per definitie met de jaren achteruit. Dus is de aandoening zelf niet progressief. Het kán een progressief verloop hebben, maar dat hoeft niet! Dat is verschillend per individu. En dr gaan ook nog regelmatig mensen vooruit ipv achteruit.

Nu denk ik vooral aan die korte docu (weet iemand die naam ervan? Volgens mij was t TVlab ofzo?) waarbij de moeder zei dat EDS progressief was en dat haar dochter zeker weten in een rolstoel terecht zou komen. De dochter had op dat moment nog geen loopproblemen, dus die uitspraak kan je dan natuurlijk niet maken in mijn ogen.





Nu vraag ik me dus af hoe jullie hier naar kijken. Hoe zien jullie EDS als ziekte/aandoening en progressief/niet progressief??  En ligt het aan mij of hangt de manier hoe iemand EDS voor zichzelf -en vooral voor anderen toe- definieert, ook heel erg samen met t karakter en de instelling van diegene. Ik heb t idee dat mensen die wat negatiever en somberder zijn ingesteld ook eerder een zwaarder beeld tekenen van EDS dan diegene die op de positieve kanten focussen. Dan denk ik vooral aan de moeder uit de docu die zo'n zwart toekomstbeeld tekende voor haar dochter.



Dit is mijn idee erbij hoor, misschien heb ik t wel helemaal fout. Ik denk ook niet aan specifieke mensen hier. Dus voel je ook vooral niet aangesproken! Zeg eerlijk wat en hoe jij erover denkt!
« Laatst bewerkt op: 12 januari 2014, 19:09 door Wendela »

Offline darkangel

  • Beginner
  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #1 Gepost op: 14 januari 2014, 09:12 »
Wendela ik denk er net zo over. Ik heb geen ziektes, maar 2 aandoeningen. Astma heb ik, ik kan er af en toe goed ziek van zijn, maar verder zit het mij niet dwars. Net als de HMS, ja bij vlagen ga je achteruit en met hard werken trekt dat soms nog weer bij. Maar over het algemeen is het bij mij niet progressief zoals dementie of zoals je al zei Duchenne.


Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #2 Gepost op: 14 januari 2014, 12:04 »
Ik heb er eigenlijk weinig aan toe te voegen.  Ik zie het zeker niet als ziekte en al helemaal niet als Progressieve ziekte. De eventuele achteruitgang is persoonlijk en hangt sterk af van oa. belasting/overbelasting rust/activiteit. Er zijn plenty EDS'sers die niet eens echt "last" hebben van hun aandoening. Achteruitgang staat dus absoluut niet vast. Er gaan idd ook superveel mensen gewoon vooruit.  Soms ga je gewoon iets achteruit....ja dat is dan even jammer. Maar om het nu direct om die reden aan te duiden als progressief.

Je gemoedstoestand zal er inderdaad ook voor een groot deel bij betrokken zijn. Je ziet als je wat somberder ingesteld bent wel eerder negatieve kanten van EDS en zult dit dan ook als ziekte zien, want je hebt er last van. Natuurlijk zijn er enorm veel klachten die erbij horen erg vervelend hoor. Maar wat je hier aan klachten leest bijv. Hoef je echt niet zelf allemaal te hebben of ontwikkelen. En ik vind het ook naar dat sommige mensen bij het lezen van andermans klachten meteen denken dat ze daar ook last van "moeten" hebben of gaan "krijgen". Dat is helemaal niet gezegd, want EDS verschilt echt per persoon. (ik kijk hier niemand persoonlijk op aan hoor, voel je aub niet aangesproken..ik wil niet aanvallen..ik benoem wat mij opvalt). En je doet jezelf zo tekort om direct te rekenen op het ontstaan van dezelfde,, of hebben van dezelfde klachten als een ander. Ja, er komen idd veel klachten overeen, maar lang niet alles. Geen enkele EDS-patient is daarin gelijk en dat maakt het zo lastig voor artsen.

Ik vind persoonlijk dus niet dat EDS een ziekte is (ook fm me/cvs en clusterhoofdpijn zie ik niet als ziekte) en ook niet dat het progressief is...

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #3 Gepost op: 14 januari 2014, 12:49 »
Ik kan me eigenlijk wel aansluiten bij wat wendela zegt.

Tomac

  • Gast
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #4 Gepost op: 15 januari 2014, 19:33 »
Haai,

Ik zie eds niet als een ziekte en ook niet als een progressieve aandoening. Alleen door overbelasting denk ik dat je hard achteruit kan gaan. Natuurlijk zullen er gevallen zijn waardoor mensen wel hard achteruit gaan. Ik zie dat bij mij zelf, wat de eds klachten aan gaat, niet gebeuren.

Groetjes,

Tomac

Myrthe

  • Gast
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #5 Gepost op: 15 januari 2014, 22:00 »
Ik vind eds ook meer een aandoening dan een ziekte.. Je word ermee geboren en het is niet zo dat je het kunt krijgen door bepaalde factoren. Ik stoor me er niet aan als mensen het n ziekte noemen, voor sommigen liggen die 2 vrij dicht bij elkaar..

Het 2e deel vind ik lastiger.. EDS hoeft niet per se progressief te zijn maar vaak zie je wel dat bij mensen eds toch een progressief verloop heeft. Ik zeg zelf altijd dat eds n onvoorspelbaar verloop heeft, het kan stilstaan, het kan achteruit gaan, en met een klein beetje geluk en training kunnen sommige dingen vooruit gaan. Toch krijg ik het idee dat bij de meeste mensen die klachten ondervinden t vaak een progressief verloop heeft..

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #6 Gepost op: 18 januari 2014, 21:27 »
Ja maar ik vind het heel iets anders om te zeggen dat een aandoening een "progressief verloop kán hebben", dan om te zeggen dat EDS een progressieve aandoening is. Met dat laatste impliceer ja namelijk dat alle EDSers per definitie alleen maar achteruit gaan.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #7 Gepost op: 19 januari 2014, 12:57 »
Ik sluit me bij wendela aan. Persoonlijk vind ik t ook een te negatieve kijk op eds. Het is nl. Niet gezegd dat eds per definitie betekent dat je achteruit gaat en ook niet dat je nooit meer vooruit ku t gaan in dingen...

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #8 Gepost op: 19 januari 2014, 13:01 »
De mensen die contact zoeken via fora en fb zijn meestal de mensen die er het meeste hinder van ondervinden.  Ik denk dat dat mensen beïnvloedt in hun kijk erop. Maar dat is maar een deel van het geheel.

Offline Nihlaeth

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.332
    • Bekijk profiel
    • Mijn blog
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #9 Gepost op: 3 juli 2014, 14:40 »
Als mensen mij vragen of 'het' progressief is, dan zeg ik volmondig ja. In mijn situatie is dat ook echt zo, ik ga hoe dan ook achteruit (zowel met als zonder overbelasting). Maar als ik iemand uitleg wat EDS inhoudt, dan zeg ik altijd dat de ziekte/aandoening voor iedereen anders is. Er zijn mensen die last hebben van een aantal gewrichten en daar vrijwel niet door beperkt worden (en verder niet achteruit gaan), en er zijn mensen zoals ik. En natuurlijk een hele hoop daar tussenin. Ik denk dat de groep 'eds 3' eigenlijk meerdere types / aandoeningen / ziektes / mutaties behelst, die we nu nog niet kunnen onderscheiden.

Of het een ziekte of aandoening is, daar heb ik geen duidelijke mening over. Ik denk dat die grens ook niet zo zwart/wit is. Huntington's is bijvoorbeeld ook een ziekte, terwijl dat net zo genetisch is als eds. Kanker is een 'foutje' in je lichaam, maar een genetische mutatie is dat ook. Je been verliezen in een ongeluk zou ik inderdaad als aandoening / beperking classificeren, maar hiv oplopen bij een bloed transfusie, of via onbeschermde sex is in principe ook een ongeluk. En dat heb je ook voor de rest van je leven.

Ik denk eerlijk gezegd ook niet dat het veel uitmaakt. Het ene is niet minder erg, of erger dan het andere. Hoe ik het zelf noem hangt ook af van hoe ik me voel. Ik heb me de afgelopen paar jaar erg ziek gevoeld, en dan heb ik meer de neiging om eds ook een ziekte te noemen. Maar dat is anders geweest, en ik ben er nog steeds niet consistent in.
Collective madness is called sanity

Offline Nigelle

  • Expert
  • ****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #10 Gepost op: 3 juli 2014, 18:32 »
Ik noem EDS altijd een aandoening. Er bestaan ook bindweefsel ziekten. En dat uit zich echt heel anders. Ons bindweefsel is ook niet ziek. Het is "alleen" verkeerd aangelegd.

Offline Enoël

  • Ontdekker
  • **
  • Berichten: 132
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #11 Gepost op: 4 juli 2014, 22:05 »
Ik vind het sowieso een aandoening en geen ziekte. Of het progressief is of niet vind ik moeilijk. Ja je kunt achteruit gaan, maar er kan ook weer een periode zijn dat je vooruit gaat. Maar omdat niet iedereen periodes van vooruitgang heeft en omdat de vooruitgang altijd minder zal zijn dan de achteruitgang is het denk ik toch progressief te noemen. Maar bij progressief denk ik toch meer aan ziektes waarbij iedereen achteruit gaat en dat is bij eds niet het geval.

Offline Leonoor

  • Master
  • ****
  • Berichten: 594
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #12 Gepost op: 5 juli 2014, 09:40 »
Of het een ziekte of aandoening is, maakt me eigenlijk niet heel veel uit. Ik noem het zelf een aandoening, maar als mensen het wel onder "chronisch zieken" scharen heb ik daar geen probleem mee. Dat corrigeer ik dan ook niet. Daar vallen zoveel dingen onder die eigenlijk een aandoening zijn (astma, reuma et cetera.)
Als mensen mij "ziek" noemen, zeg ik wel dat dat echt niet zo is. Dus voor mij is er een groot verschil tussen "ziek" en "chronisch ziek". Weet niet of dat theoretisch ook klopt, maar gevoelsmatig voor mij wel.

Progressief is het volgens mij niet. De kans dat het uiteindelijk achteruit gaat is wel groot, maar het is niet zo dat je dat zeker weet. En als het al achteruitgaat, weet je al helemaal niet op welk terrein.
Ik vind het eigenlijk vooral onvoorspelbaar. Mijn schouders en armen zijn nu echt beter dan 2 jaar terug, terwijl m'n benen juist slechter zijn geworden. Dat laatste had ik helemaal niet verwacht, omdat ik echt in balans leef. Maar bij elkaar genomen wisselt het dus gewoon ook per periode, en lukt het soms ook om (structureel) op te knappen. Dat past voor mij niet bij een progressieve ziekte / aandoening.

En nog even een aanvulling: ik denk dat bewoordingen en de toekomstbeelden die iemand schetst, voor een deel samenhangen met karakter. Maar ook de klachten op dat moment én de fase in het ontdekkingsproces spelen een rol denk ik. Als je er net achter komt en veel last hebt, ben je wellicht negatiever dan wanneer je na een poos ontdekt dat er (gemiddeld) gewoon goed mee te leven is.
« Laatst bewerkt op: 5 juli 2014, 10:46 door Leonoor »

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #13 Gepost op: 1 september 2014, 20:57 »
Niet mee een, en ik heb er ook grote moeite mee als mensen tegen elkaar gaan lopen zeggen dat het toch alleen maar slechter wordt. Ik heb teveel voorbeelden gezien van mensen die na een slechte periode weer minder klachten kregen, dus dat is zeker ook een mogelijk verloop. Zeker met bijvoorbeeld een goede revalidatie of verstandig gebruik van hulpmiddelen.

Natuurlijk kan EDS ook wel degelijk een progressief verloop hebben, ook daar kennen we de voorbeelden van. Het is per persoon gewoon heel verschillend, en er spelen allerlei factoren mee.

Niet progressief dus in mijn ogen. Maar wel blijvend - hoe goed het ook gaat, EDS gaat nooit weg en gaat nooit over.

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.
« Reactie #14 Gepost op: 2 september 2014, 14:49 »
Ik zie het niet als een ziekte, maar wanneer mensen zeggen dat ik een bindweefselziekte heb, heb ik daar ook geen problemen mee. Zo lang mensen me maar niet als ziek zien.
Ik ben het niet met de stelling eens. EDS is niet per definitie progressief, maar het gebeurt wel vaak dat edssers steeds slechter worden. Ik denk zelf dat de achteruitgang vaak door een domino effect komt:
Als je last hebt van je linker knie doordat je je verstapt hebt, ga je vaak verkeerds belasten waardoor je ook last krijgt van je andere been. Je hebt minder energie, pijn slurpt energie. Door de pijn kun je misschien minder goed slapen = nog minder energie. Doordat je weinig kracht en energie hebt wordt je alleen maar instabieler. Doordat je verkeerd staat (om je been te ontlasten) krijg je last van je rug door een verkeerde houding. Enz.

Ik ben wel van mening dat niet iedereen weer vooruit kan gaan. Dat is per persoon verschillend en ligt er ook aan hoe ernstig de schade is.

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal