Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => Stellingen over HMS/EDS => Topic gestart door: Wendela op 12 januari 2014, 19:07
-
Ik vond het erg lastig om te bedenken waar ik dit punt wou plaatsen, maar ondat ik eigenlijk vooral benieuwd ben naar jullie standpunten heb ik er een stelling van gemaakt.
Ik hoor sommige mensen zeggen dat 1; EDS/HMS een ziekte is, en 2: dat het een progressieve ziekte/aandoening is.
Door deze link, waarin ik die bewoordingen weer eens tegen kwam, kwam ik op het idee om dit hier eens te bespreken: http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/ (http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/)
Dit project zitten echt een hoop goeie tussen, bekijk de foto's maar eens. Maar deze ging over een vrouw met EDS en ik viel vooral over haar bewoordingen in de tekst eronder.
Ik vind persoonlijk dat een ziekte een verkregen iets is zoals een virus. Een verkoudheid, kanker bijvoorbeeld. Iets waarbij je iig echt "ziek" van bent.
Een aandoening is in mijn ogen géén ziekte. EDS, maar bijvoorbeeld ook slechthorendheid, dyslexie, broze botten etc. Sommige dingen zijn natuurlijk lastig want het overlapt gewoon behoorlijk. Is Crohn een ziekte of aandoening? Das dan weer lastig. En op dit moment vind ik t ook lastig om te formuleren waar ik precies t onderscheid maak.
Een poging: een aandoening is iets wat je al je hele leven hebt, genetisch bepaald is, of verkregen door een ongeluk of andere factoren die nu niet meer van toepassing zijn (bijvoorbeeld hersenschade door een hersenbloeding. Tijdens de bloeding was je ziek, maar de overgebleven schade is een aandoening)
Een ziekte verkrijg je door een virus, bacterie of een fout in je lijf. Deze ziekte heb je dan ook niet per se voor de rest van je leven. En de factoren die je ziek maken zijn het hele ziekteproces aanwezig, en als je niet meer ziek bent zijn die factoren dus ook weg.
(Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)
In mijn ogen is EDS dus géén ziekte, want ik ben niet ziek. (Niet dat ik mensen er op aankijk die het wel een ziekte noemen, maar zo sta iker voor mezelf in)
Dan het tweede, is het progressief. Ik hoor vaak mensen roepen dat EDS progressief is. In de link die ik net gaf, in de korte docu die laatst op tv was. Soms op de FB pagina's....
Een progressieve aandoening is een aandoening waarbij hetgeen wat aangedaan is (bepaalde weefsels of functies bijvoorbeeld) hoe dan ook achteruit gaan. Dat is dan een gegeven. (Zoals bij Duchenne, waarbij de spierfunctie langzaam achteruit gaat)
Bij EDS gaat het bindweefsel in het lijf niet per definitie met de jaren achteruit. Dus is de aandoening zelf niet progressief. Het kán een progressief verloop hebben, maar dat hoeft niet! Dat is verschillend per individu. En dr gaan ook nog regelmatig mensen vooruit ipv achteruit.
Nu denk ik vooral aan die korte docu (weet iemand die naam ervan? Volgens mij was t TVlab ofzo?) waarbij de moeder zei dat EDS progressief was en dat haar dochter zeker weten in een rolstoel terecht zou komen. De dochter had op dat moment nog geen loopproblemen, dus die uitspraak kan je dan natuurlijk niet maken in mijn ogen.
Nu vraag ik me dus af hoe jullie hier naar kijken. Hoe zien jullie EDS als ziekte/aandoening en progressief/niet progressief?? En ligt het aan mij of hangt de manier hoe iemand EDS voor zichzelf -en vooral voor anderen toe- definieert, ook heel erg samen met t karakter en de instelling van diegene. Ik heb t idee dat mensen die wat negatiever en somberder zijn ingesteld ook eerder een zwaarder beeld tekenen van EDS dan diegene die op de positieve kanten focussen. Dan denk ik vooral aan de moeder uit de docu die zo'n zwart toekomstbeeld tekende voor haar dochter.
Dit is mijn idee erbij hoor, misschien heb ik t wel helemaal fout. Ik denk ook niet aan specifieke mensen hier. Dus voel je ook vooral niet aangesproken! Zeg eerlijk wat en hoe jij erover denkt!
-
Wendela ik denk er net zo over. Ik heb geen ziektes, maar 2 aandoeningen. Astma heb ik, ik kan er af en toe goed ziek van zijn, maar verder zit het mij niet dwars. Net als de HMS, ja bij vlagen ga je achteruit en met hard werken trekt dat soms nog weer bij. Maar over het algemeen is het bij mij niet progressief zoals dementie of zoals je al zei Duchenne.
-
Ik heb er eigenlijk weinig aan toe te voegen. Ik zie het zeker niet als ziekte en al helemaal niet als Progressieve ziekte. De eventuele achteruitgang is persoonlijk en hangt sterk af van oa. belasting/overbelasting rust/activiteit. Er zijn plenty EDS'sers die niet eens echt "last" hebben van hun aandoening. Achteruitgang staat dus absoluut niet vast. Er gaan idd ook superveel mensen gewoon vooruit. Soms ga je gewoon iets achteruit....ja dat is dan even jammer. Maar om het nu direct om die reden aan te duiden als progressief.
Je gemoedstoestand zal er inderdaad ook voor een groot deel bij betrokken zijn. Je ziet als je wat somberder ingesteld bent wel eerder negatieve kanten van EDS en zult dit dan ook als ziekte zien, want je hebt er last van. Natuurlijk zijn er enorm veel klachten die erbij horen erg vervelend hoor. Maar wat je hier aan klachten leest bijv. Hoef je echt niet zelf allemaal te hebben of ontwikkelen. En ik vind het ook naar dat sommige mensen bij het lezen van andermans klachten meteen denken dat ze daar ook last van "moeten" hebben of gaan "krijgen". Dat is helemaal niet gezegd, want EDS verschilt echt per persoon. (ik kijk hier niemand persoonlijk op aan hoor, voel je aub niet aangesproken..ik wil niet aanvallen..ik benoem wat mij opvalt). En je doet jezelf zo tekort om direct te rekenen op het ontstaan van dezelfde,, of hebben van dezelfde klachten als een ander. Ja, er komen idd veel klachten overeen, maar lang niet alles. Geen enkele EDS-patient is daarin gelijk en dat maakt het zo lastig voor artsen.
Ik vind persoonlijk dus niet dat EDS een ziekte is (ook fm me/cvs en clusterhoofdpijn zie ik niet als ziekte) en ook niet dat het progressief is...
-
Ik kan me eigenlijk wel aansluiten bij wat wendela zegt.
-
Haai,
Ik zie eds niet als een ziekte en ook niet als een progressieve aandoening. Alleen door overbelasting denk ik dat je hard achteruit kan gaan. Natuurlijk zullen er gevallen zijn waardoor mensen wel hard achteruit gaan. Ik zie dat bij mij zelf, wat de eds klachten aan gaat, niet gebeuren.
Groetjes,
Tomac
-
Ik vind eds ook meer een aandoening dan een ziekte.. Je word ermee geboren en het is niet zo dat je het kunt krijgen door bepaalde factoren. Ik stoor me er niet aan als mensen het n ziekte noemen, voor sommigen liggen die 2 vrij dicht bij elkaar..
Het 2e deel vind ik lastiger.. EDS hoeft niet per se progressief te zijn maar vaak zie je wel dat bij mensen eds toch een progressief verloop heeft. Ik zeg zelf altijd dat eds n onvoorspelbaar verloop heeft, het kan stilstaan, het kan achteruit gaan, en met een klein beetje geluk en training kunnen sommige dingen vooruit gaan. Toch krijg ik het idee dat bij de meeste mensen die klachten ondervinden t vaak een progressief verloop heeft..
-
Ja maar ik vind het heel iets anders om te zeggen dat een aandoening een "progressief verloop kán hebben", dan om te zeggen dat EDS een progressieve aandoening is. Met dat laatste impliceer ja namelijk dat alle EDSers per definitie alleen maar achteruit gaan.
-
Ik sluit me bij wendela aan. Persoonlijk vind ik t ook een te negatieve kijk op eds. Het is nl. Niet gezegd dat eds per definitie betekent dat je achteruit gaat en ook niet dat je nooit meer vooruit ku t gaan in dingen...
-
De mensen die contact zoeken via fora en fb zijn meestal de mensen die er het meeste hinder van ondervinden. Ik denk dat dat mensen beïnvloedt in hun kijk erop. Maar dat is maar een deel van het geheel.
-
Als mensen mij vragen of 'het' progressief is, dan zeg ik volmondig ja. In mijn situatie is dat ook echt zo, ik ga hoe dan ook achteruit (zowel met als zonder overbelasting). Maar als ik iemand uitleg wat EDS inhoudt, dan zeg ik altijd dat de ziekte/aandoening voor iedereen anders is. Er zijn mensen die last hebben van een aantal gewrichten en daar vrijwel niet door beperkt worden (en verder niet achteruit gaan), en er zijn mensen zoals ik. En natuurlijk een hele hoop daar tussenin. Ik denk dat de groep 'eds 3' eigenlijk meerdere types / aandoeningen / ziektes / mutaties behelst, die we nu nog niet kunnen onderscheiden.
Of het een ziekte of aandoening is, daar heb ik geen duidelijke mening over. Ik denk dat die grens ook niet zo zwart/wit is. Huntington's is bijvoorbeeld ook een ziekte, terwijl dat net zo genetisch is als eds. Kanker is een 'foutje' in je lichaam, maar een genetische mutatie is dat ook. Je been verliezen in een ongeluk zou ik inderdaad als aandoening / beperking classificeren, maar hiv oplopen bij een bloed transfusie, of via onbeschermde sex is in principe ook een ongeluk. En dat heb je ook voor de rest van je leven.
Ik denk eerlijk gezegd ook niet dat het veel uitmaakt. Het ene is niet minder erg, of erger dan het andere. Hoe ik het zelf noem hangt ook af van hoe ik me voel. Ik heb me de afgelopen paar jaar erg ziek gevoeld, en dan heb ik meer de neiging om eds ook een ziekte te noemen. Maar dat is anders geweest, en ik ben er nog steeds niet consistent in.
-
Ik noem EDS altijd een aandoening. Er bestaan ook bindweefsel ziekten. En dat uit zich echt heel anders. Ons bindweefsel is ook niet ziek. Het is "alleen" verkeerd aangelegd.
-
Ik vind het sowieso een aandoening en geen ziekte. Of het progressief is of niet vind ik moeilijk. Ja je kunt achteruit gaan, maar er kan ook weer een periode zijn dat je vooruit gaat. Maar omdat niet iedereen periodes van vooruitgang heeft en omdat de vooruitgang altijd minder zal zijn dan de achteruitgang is het denk ik toch progressief te noemen. Maar bij progressief denk ik toch meer aan ziektes waarbij iedereen achteruit gaat en dat is bij eds niet het geval.
-
Of het een ziekte of aandoening is, maakt me eigenlijk niet heel veel uit. Ik noem het zelf een aandoening, maar als mensen het wel onder "chronisch zieken" scharen heb ik daar geen probleem mee. Dat corrigeer ik dan ook niet. Daar vallen zoveel dingen onder die eigenlijk een aandoening zijn (astma, reuma et cetera.)
Als mensen mij "ziek" noemen, zeg ik wel dat dat echt niet zo is. Dus voor mij is er een groot verschil tussen "ziek" en "chronisch ziek". Weet niet of dat theoretisch ook klopt, maar gevoelsmatig voor mij wel.
Progressief is het volgens mij niet. De kans dat het uiteindelijk achteruit gaat is wel groot, maar het is niet zo dat je dat zeker weet. En als het al achteruitgaat, weet je al helemaal niet op welk terrein.
Ik vind het eigenlijk vooral onvoorspelbaar. Mijn schouders en armen zijn nu echt beter dan 2 jaar terug, terwijl m'n benen juist slechter zijn geworden. Dat laatste had ik helemaal niet verwacht, omdat ik echt in balans leef. Maar bij elkaar genomen wisselt het dus gewoon ook per periode, en lukt het soms ook om (structureel) op te knappen. Dat past voor mij niet bij een progressieve ziekte / aandoening.
En nog even een aanvulling: ik denk dat bewoordingen en de toekomstbeelden die iemand schetst, voor een deel samenhangen met karakter. Maar ook de klachten op dat moment én de fase in het ontdekkingsproces spelen een rol denk ik. Als je er net achter komt en veel last hebt, ben je wellicht negatiever dan wanneer je na een poos ontdekt dat er (gemiddeld) gewoon goed mee te leven is.
-
Niet mee een, en ik heb er ook grote moeite mee als mensen tegen elkaar gaan lopen zeggen dat het toch alleen maar slechter wordt. Ik heb teveel voorbeelden gezien van mensen die na een slechte periode weer minder klachten kregen, dus dat is zeker ook een mogelijk verloop. Zeker met bijvoorbeeld een goede revalidatie of verstandig gebruik van hulpmiddelen.
Natuurlijk kan EDS ook wel degelijk een progressief verloop hebben, ook daar kennen we de voorbeelden van. Het is per persoon gewoon heel verschillend, en er spelen allerlei factoren mee.
Niet progressief dus in mijn ogen. Maar wel blijvend - hoe goed het ook gaat, EDS gaat nooit weg en gaat nooit over.
-
Ik zie het niet als een ziekte, maar wanneer mensen zeggen dat ik een bindweefselziekte heb, heb ik daar ook geen problemen mee. Zo lang mensen me maar niet als ziek zien.
Ik ben het niet met de stelling eens. EDS is niet per definitie progressief, maar het gebeurt wel vaak dat edssers steeds slechter worden. Ik denk zelf dat de achteruitgang vaak door een domino effect komt:
Als je last hebt van je linker knie doordat je je verstapt hebt, ga je vaak verkeerds belasten waardoor je ook last krijgt van je andere been. Je hebt minder energie, pijn slurpt energie. Door de pijn kun je misschien minder goed slapen = nog minder energie. Doordat je weinig kracht en energie hebt wordt je alleen maar instabieler. Doordat je verkeerd staat (om je been te ontlasten) krijg je last van je rug door een verkeerde houding. Enz.
Ik ben wel van mening dat niet iedereen weer vooruit kan gaan. Dat is per persoon verschillend en ligt er ook aan hoe ernstig de schade is.
-
Ik beschouw het ook niet echt als een ziekte, maar toch, nu ik erover nadenk, heb ik het heel vaak over 'een bindweefselziekte'. Grappig/gek/zoiets!
In een gesprek met mijn revalidatiearts een tijdje geleden hadden we het hierover, ik heb toen iets gezegd in de richting van: het is niet progressief als in bijvoorbeeld een spierziekte of COPD, maar als een gewricht eenmaal instabiel is, dan blijft het dat (behalve als je opereert of een héél goede fysio hebt) in meer of mindere mate ook wel. Mijn elleboog is nog nooit uit de kom geweest, ik denk dat ik het wel als een achteruitgang zou ervaren als dat ooit zou gebeuren: wéér een gewricht erbij... Maar of dat direct progressief te noemen is...?
-
Ik denk dat mensen het woord progressief snel met terminaal associeren, maar in de letterlijke betekenis van het woord is EDS misschien wel progressief. Schade aan het bindweefsel herstelt extreem zelden 100%, waardoor de functiebeperking langzaam maar zeker groter wordt. En dat hoeft niet direct te betekenen dat iedereen met EDS uiteindelijk uit elkaar valt en in een rolstoel terecht komt, maar simpelweg dat het gewricht in kwestie vanaf dat moment een zwakke plek is, en makkelijker opnieuw beschadigd raakt.
Natuurlijk is het zo dat een luxatie niet altijd functie verlies hoeft te betekenen, en met fysio, braces en operaties is er een hoop op te vangen, maar het bindweefsel zelf zal niet meer 100% herstellen. En dat zou je kunnen omschrijven als een progressieve aandoening.
-
Jep EDS is progressief. De evt stabiele periodes kunnen er ogenschijnljk zijn,. je gaat dan echt bijna onzichtbare beetje achteruit.Ideale situatie zolang tenminste er geen medicatie tegen is. De aanleg is namelijk fout en die fout kun je niet verbeteren. Daarnaast is door het foutieve collageen,welke vorm ook,dat littekenvorming er dan wel kan zijn evt. iedereen is de mate anders, maar, niet genoeg om je gewricht te stabiliseren.
EDS zelf die gaat achteruit. Vrouwen hebben door hormoonbalansen of disbalans een voordeel of een nadeel, en met ouder worden en met artrose krijgen, worden sommige stijver in de gewrichten, maar dat, zegt niets over EDS. Die kan nog steeds erger aan het worden zijn,maar heb je dan de artrose verruild voor de hypermobiele gewrichten.
Dan heb je verder nog dat iedereen op andere leeftijd er achter komt, en als je het al jong weet en geen extreme dingen gedaan hebt of op andere manieren,trukjes,ongelukken, misschien mishandeling als volwassene of kind,....dat geeft extra schade en dan heb je veel meer last, een uit balans/belastbaarheid zijn, geeft overbelasting wat dan je toch al te veel moeten dragen door omliggende spieren, de progressie opeens heel erg word.
Ja spieren kun je trainen,niet iedereen met EDS heeft nog trainbare spieren, er zijn er een aantal x % die dat niet meer hebben en dus geen spiercorset meer kunnen uitbouwen.Kuin je dat wel, heb je baat bij salami techniek en stoort die niet dusdanig dat het onmogelijk is? geen operaties nodig, en/of geen complicaties of comorbiditeit lichamelijk/geestelijk.
Er zijn heel veel redenenen waarom de een lang stabiel kan zijn of opeens toch weer de rolstoel uit kan,niet doordat die losse banden bijv opeens het weer gaan doen, of de darm inene niet meer een megacolon is.
Sporten als het lukken kan kan de pijn minderen,maar door te sporten binnen je begrenzing, smeer je ook je gewrichten meer.
Ook in vaattype is de ene heel mild en weet toevallig dor testen van ouders dat ze het hebben en hebben mogelijk geen heftige complicaties, toch is het daar wel bekend van,dat ze alleen te vroeg sterven. Langslevende is 70 zag ik op FB. Geeft hoop!
En tja, ik merk nu idd dat mijn handbiken op mn goede dagen, mn schouders helpt er minder vaak uit te zakken, maar iedere verschuiven,of sub/lux, zwikking,verstuiking /ruptuur van pees/spier, zorgt voor nog meer losbandig gedrag. Maar als je de schade van verkeerde adviezen( 1992) wel goed en oprecht verstrekt waren en mishandeling weg laat, zie je dat ik mn handen het ergste achteruit gaan en de rest heel zachtjes gaat en bijna stil staat tenzij iemand mij te uitbundig een schouderklopje geeft of de hand schud.
Als ik na operatie laatst 5 maanden bed moest houden meeste tijd, en dus de wervels dusdanig deconditioneerde ,en ik iemand ben die bewezen, alleen schouders trainen kan en rest negatief reageert .
Orthopeed met veel ervaring had me eens gezegd, dat, elke keer dat een gewricht wandelt het een volgende keer nog meer ruimte heeft ,totdat het zover is dat het vastgezet moet worden en sommigen op tijd kunnen ingrijpen en de ander veel eerder aan het uitgelubberde elastiekje komt.
Ik zie voor instanties kwa hypermobiliteit er beter uit,ben ik niet ,zei mn vaste fysio ook, je bent zodanig dat je nu elke vezel strak van verzuring staat, mn lichaam heeft spieren spontaan verkort, peesplaten ok en zelfs in een whirlpool of de lieve massage van sommige vriendjes, en fysio net zo min trouwens, ik kan mij niet meer ontspannen, tenzij ik slaap,wat redding voor de spieren is. Dat en teveel artrose.
Lange reactie ;-)
uit het NHG standaard via VED :
Prognose
De levensloop van mensen met EDS is afhankelijk
van het type EDS en van de ernst ervan. Daarbij zijn
gespecialiseerde medische zorg en maatschappelijke
voorzieningen van belang. Hoewel het beloop progressief is,
is de levensverwachting vrijwel normaal.