Een oorlog voeren waarvan je weet dat je hem gaat verliezen

[Marianne]

Vandaag vergeleek ik de strijd tegen de achteruitgang door de EDS met het voeren van een oorlog. Ik weet dat ik de oorlog uiteindelijk ga verliezen (lees: achteruit zal gaan). Maar ik geef niet op, ik vecht door! Toch dringt de vijand me steeds verder terug. Maar hé, kijk wat ik hier nog achter de hand heb, een lading soldaten te paard (dieet dat een positief effect heeft). Ik dring de vijand weer even terug. En wanneer de vijand mij weer in het nauw heeft, krijg ik gelukkig hulp van een bondgenoot die me ondersteunt met strijdkrachten (bijvoorbeeld mijn personal trainer met wie ik hard train). En zo vecht ik steeds dapper tegen de vijand. Maar langzaam aan verlies ik terrein, hoeveel hulptroepen ik ook aanwend. Toch blijf ik alle artillerie inzetten, want ook al weet ik dat ik niet als winnaar uit de strijd kan komen, ik zal me zo lang mogelijk staande houden. En ik zal met opgeheven hoofd kunnen terugkijken, wetende dat ik alles uit de kast heb gehaald om de vijand op afstand te houden.

[Nihlaeth]

Dat is wat ik het moeilijkste vind. Niet zozeer dat ik beperkt ben in mijn kunnen, dat went snel genoeg, maar het terrein blijven verliezen. Mijn devies is om er het beste van te maken. All anyone can ever do.

[Leonoor]

Moest vandaag aan dit topic denken. Ik merk dat mijn beenfunctie het laatste (half?)jaar verslechterd is, baal daar behoorlijk van. En ben heel hard aan het nadenken wat ik verkeerd heb gedaan qua keuzes waardoor ik toch niet stabiel gebleven is; want op z'n minst stabiel blijven (en liever nog vooruitgaan) is eigenlijk wel mijn streven.
Qua arm- en zitconditie ben ik wel iets vooruitgegaan overigens , maar dan toch weer bij iets anders behoorlijk moeten inleveren frustreert behoorlijk...

Hoe zien jullie dat verder? Is het haalbaar om met EDS stabiel te blijven of vooruit te gaan en in hoeverre heb je daar zelf invloed op? Ik weet natuurlijk dat bewust omgaan met grenzen heel belangrijk is, maar heb het idee dat dat soms helaas toch niet genoeg is om achteruitgang te voorkomen.

[Annemarieke]

Ik vind dat lastig aan te geven, qua beenfunctie ben ik het afgelopen jaar echt wel vooruit gegaan terwijl mijn armfunctie juist slechter is geworden.

Ik geloof wel dat een goede training er bij mij voor heeft gezorgd dat mijn beenfunctie vooruit is gegaan, aan de andere kant zit het ook voor een deel tussen mijn oren dat ik vooruit ben gegaan want ik ga geloof ik wel structureel over mijn grenzen als ik weleens te veel loop en dan heb ik extra pijn en ben ik supermoe maar denk ik toch: goh heb ik mooi geflikt. Dus misschien wil ik wel teveel dat mijn beenfunctie vooruit ga en is dat niet zo, maar ga ik minder goed met mijn grenzen om dan voorheen.

[Marianne]

Ik merk zelf dat ik door middel van training en heel goed op mijn grenzen letten aardig stabiel blijf en hier en daar zelfs vooruitgang heb geboekt. Achteruitgang kun je zelf veroorzaken of overkomt je gewoon. Dat zelf veroorzaken heb ik bijvoorbeeld met mijn enkels gedaan, toen ik vorig jaar probeerde de spierkracht en conditie in mijn benen te verbeteren. Ik heb mijn enkels nu al 10 maanden een 'time-out' gegeven en merk dat ik steeds minder subluxaties heb. En soms ga je achteruit, zonder dat er een oorzaak aan te wijzen is. Dan heb je dus dikke pech.
Ik denk dat het onderhouden van functie en binnen de grenzen blijven het beste is. Alleen is het niet voor iedereen mogelijk om binnen de grenzen te blijven. Want dat zorgt soms zelfs voor nog meer achteruitgang, omdat je te passief 'moet' leven en daarbij spierkracht verliest. Ik merk zelf dat ik niet al mijn gewrichten goed kan onderhouden. Armen, benen, rug... het wordt te veel bij elkaar om elke spier genoeg aandacht te geven. Daarom concentreer ik mij op mijn bovenlijf en verwaarloos ik mijn benen een beetje wat training betreft. Of dat de juiste keuze is? Ik denk dat dat voor iedereen anders zal liggen, maar ik merk dat het voor mij werkt.

[Leonoor]

Dank voor jullie reacties.
Ik ga eens goed nadenken over de focus op bepaalde gewrichten, dat is voor mij wel een punt denk ik. Wil nu teveel verschillende gewrichten verbeteren, waardoor ik niet meer goed op alles kan letten en sommige dingen juist verwaarloos / overbelast. Dus ik ga maar eens goed met mijn vriend doorpraten wat echt prioriteit heeft en daar eventueel m'n programma op aanpassen!