Pijnpoli of niet

[Nihlaeth]

Met EDS is het zo dat de kwaliteit van je bindweefsel niet zo goed is als die van gezonde mensen. Het is slapper, kwetsbaarder, beschadigd makkelijker en herstelt slechter dan dat van gezonde mensen.

Na beschadiging (wat dus al makkelijker plaatsvind bij ons) vormt zich wel littekenweefsel. Het herstelt dus wel (iets), maar dat littekenweefsel is meestal van slechte kwaliteit. De banden en kapsels zullen dus niet meer van de oude kwaliteit worden. Hier is niets aan te doen. Er zijn wel operaties om banden in te korten maar dat is af te raden bij eds omdat ze net zo hard weer uitrekken.

Wat wel gedaan kan worden is de spieren deels de functie van het bindweefsel over laten nemen. Dit kan gebeuren door (voorzichtige) gerichte training. Hierdoor kan een gewricht stabieler worden en minder klachten geven, maar spieren zijn niet gemaakt om als bindweefsel te functioneren en zullen in de meeste gevallen nooit 100% de functie van het bindweefsel over kunnen nemen.

Subluxaties en luxaties vinden makkelijker plaats als het bindweefsel beschadigd of uitgerekt is. Als je geen subluxaties of luxaties hebt, hoef je die dus ook niet te krijgen. Maar als een gewricht een keer uit de kom is geweest is de kans groot dat het uit de kom zal blijven gaan omdat het bindweefsel beschadigd is.

Of het vaker voorkomt dat mensen met EDS/HMS ze niet hebben? Jahoor, je hoeft geen subluxaties of luxaties te hebben voor een diagnose. Hou ook in gedachten dat de mensen die op zoek gaan naar een lotgenotenforum vaak al relatief veel klachten hebben. Deze groep is dus zeker niet representatief voor alle EDS'ers.

De vraag of je ze zal krijgen kan dus ook niemand voor je beantwoorden. Dat hangt af van wat er met je gaat gebeuren en hoe je met je lichaam omgaat. Je kan wel preventief te werk gaan door je spieren goed sterk te houden, niet te veel over je grenzen heen te gaan (het is mogelijk om je bindweefsel te beschadigen met over je grenzen heen gaan) en jezelf niet in al te risico volle situaties te brengen (ik zou je af raden om te gaan bungee-jumpen). Maar ik zou je af raden om je nu enorm veel zorgen te gaan maken over de mogelijkheid dat je misschien in de toekomst last van luxaties zal gaan krijgen. Goed voor jezelf zorgen en veel plezier maken zou ik zeggen :p

Het kan inderdaad zo zijn dat je al subluxaties ervaren hebt (luxaties dat zou je zeker weten, zeker de eerste keer ). Maar het hoeft niet zo te zijn. Wat je omschrijft met je heup zou ook een snapping hip kunnen zijn. En het kraken in gewrichten kan van alles betekenen. Maar het kunnen inderdaad ook subluxaties zijn. Dat zal je voor jezelf uit moeten zoeken.

[Yildiz]

Ik stelde deze vragen, omdat ik nog niet echt (naar mijn weten) last heb gehad van luxaties maar wel diagnose eds 3 heb gekregen (en ben al 24). Ik vroeg mij namelijk af of ik deze op latere leeftijd nog kan verwachten.
Bij mij is het geloof ik enkel af en toe in mijn heup dat het verkeerd schiet (met een hard geluid van "pok" en het gevoel dat er iets verschuift). En verder knak en kraak ik heel veel en vaak in de andere delen van mijn lichaam, maar ik weet niet of dit subluxaties zijn.
Komt het vaker voor bij eds dat je geen last krijgt van (sub)luxaties? Deze vraag kwam bij mij op, omdat ik op deze site veel lees dat mensen last hebben van (sub)luxaties.

Ook ik heb nog nooit spontane luxaties gehad, heb laatst voor het eerst wel mijn wijsvinger er per ongeluk uitgetrokken omdat ik er mee speelde. Ik dacht eerst dat ik ook nog nooit subluxs had gehad maar ben er nu achter dat dit wel vaak gebeurd. Ik herkende dit eigenlijk niet als zodanig omdat ik het al zolang heb en ik dacht dat elk mens dit heeft. Ervaar pas sinds een jaar of vijf (ben nu 36) chronish pijn en ben lichamelijk niet meer wat ik was. Heb het wel geaccepteerd en zolang ik voldoende rust hou en binnen de grensen blijf hou ik het met de pijn goed uit. Ik gebruik geen medicatie want deze hielpen niets (wel voor de hoofdpijn ;-) ) Mijn huisarts vind het niet goed om nu al aan zwaardere medicatie te gaan omdat je lijf daar toch aan kan wennen en aangezien ik het nu goed weet uit te houden wil ik ook geen medicatie. Voor mij is dat een laatste redmiddel.

[Natas]

Dat maakt het wel weer wat duidelijker. Dankjewel voor de uitleg
Spieren sterk houden, daar train ik al elke dag voor, en rust en activiteit afwisselt.
Haha inderdaad wel wat fijner je geen zorgen te maken Ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van de dingen die wel kunnen.

Bedankt yildiz dat je jouw ervaring ook verteld. Langzaam maar zeker wordt het wat duidelijker met eds. Dat kan echt verschillen per persoon zeg, welke symptomen erbij horen. Fijn dat je goed zonder medicatie kan Ik wil nu ook gaan uitzoeken of er een andere weg is dan medicatie en er toch goed mee om te kunnen gaan. Moet er nog een beetje mijn weg in vinden, aangezien ik het pas iets van een jaar weet.