Pijnpoli of niet

[Natas]

Ik ben aan het overwegen om naar een pijnpoli te gaan, aangezien ik steeds meer pijn krijg en er niet meer goed tegen kan. Maar ik ben bang dat als ik daar aan begin dat ik steeds meer medicatie moet nemen. En ik heb me altijd verzet tegen medicatie. Ik weet niet zo goed wat ik nu moet doen. Hebben jullie misschien tips/adviezen?

[Rachel]

Misschien overleggen met je huisarts? Wat heb je nu al geprobeerd, een huisarts kan in eerste instantie ook helpen met medicatie.

[Lientje]

ik ben bij de pijnpoli geweest
ik begon op 5x zaldiar per dag en zit nu misschien 1x per dag.
maar heb wel blokades in mijn rug en zolang die werken heb ik niet veel nodig .

maar ik ben dus bijna medicatie vrij.

[Natas]

@ Rachel: Ik heb nog niet echt een band met de huisarts, aangezien ik pas verhuisd ben.
Tot nu toe heb ik paracetamol en ibuprofen geprobeerd, maar daar voelde ik qua pijn echt geen verschil in.

@ Lientje: kreeg je bij de pijnpoli alleen medicatie of leerde je daar ook met pijn omgaan? En wat zijn blokades in je rug? Fijn zeg medicatie vrij Zou ik ook graag blijven, vandaar ook mijn twijfels....

[Leonoor]

Als je zelf alleen nog maar hebt geprobeerd met paracetamol en ibuprofen zou ik persoonlijk gewoon eerst naar de huisarts gaan. Dan kan je met hem/haar overleggen en misschien wat dingen proberen voordat je de stap maakt om naar de pijnpoli te gaan.
En 't is lastig dat je je huisarts nog niet echt goed kent, maar één keer moet de eerste zijn toch?

Heb je wel het gevoel dat het pijn is met een oorzaak of is het meer een chronisch, standaard pijnniveau?

[Ilona]

Ik ben ook op de pijnpoli geweest. En daar vonden ze alleen medicijnen echt niet de oplossing dat willen zehet liefst zo lang mogelijk uit stellen. Dus ik kom nu in multidisciplinair team om te kijken over hoe en wat. Dit gaat echt heel uitgebreid!

[Rachel]

Als je alleen ibuprofen en paracetamol hebt geprobeerd zou ik toch naar de huisarts gaan. Ook als je naar de pijnpoli wilt zal hij een verwijzing moeten schrijven. Maar ik denk dat de huisarts eerst zal gaan kijken wat hij kan betekenen. Bovendien heb je met de mensen van de pijnpoli ook geen band toch

[Nihlaeth]

Ik zou het gewoon proberen (naar de pijnpoli gaan). Je zou daar bijvoorbeeld ook tens (geen medicatie, maar een apparaatje wat kleine stroomstootjes geeft) kunnen proberen.

In principe is het zo dat als je je grenzen goed kent en binnen die grenzen functioneert prima pijnmedicatie kan gebruiken. Mits je inderdaad binnen die grenzen blijft, anders kan het idd zo zijn dat je steeds meer nodig hebt en jezelf schade toebrengt.

Bij de pijnpoli kunnen ze met jou kijken wat verstandig is. Je zou bijvoorbeeld medicatie kunnen krijgen voor de momenten dat het echt te veel is en dan met jezelf afspreken dat je een bankdagje moet houden als je die medicatie nodig hebt, zodat je niet over je grenzen heen gaat. Misschien dat je meer baat zou hebben bij een constante inname, om de achtergrond pijn weg te halen. Dat kan ook met lichte medicatie, zoals paracetamol. Dat werkt namelijk veel beter als je een spiegel opbouwt.

Dat paracetamol en ibuprofen niet goed werken is niet vreemd. Die medicatie is immers bedoeld voor lichte tot matige pijn. Als je er iets aan hebt is dat natuurlijk geweldig, maar voor veel EDS'ers is de pijn te heftig om iets van het effect te merken (dat wil natuurlijk niet zeggen dat mensen die er wel wat aan hebben alleen maar 'matige pijn' hebben).

Ik herken je weerzin, ik ben zelf ook jaren zonder medicatie doorgeploeterd. Wat me precies heeft doen besluiten om toch aan de pijnmedicatie te gaan weet ik eigenlijk niet meer, misschien was het me gewoon allemaal te veel. Maar ik heb nooit spijt gehad van die beslissing. Je merkt pas hoe veel invloed de pijn op je heeft als je er even vanaf bent. Dat was een enorme opluchting voor mij. Mijn leven is er een stuk beter op geworden. Ik mag dan behoorlijk beperkt zijn, ik kon tenminste genieten van de dingen die ik wel nog kon (ik spreek in verleden tijd omdat het momenteel niet zo goed gaat). Het heeft het accepteren van mijn beperkingen ook zeker makkelijker gemaakt, pijn maakt alles moeilijker.

Het is uiteindelijk jouw persoonlijke keuze. Ik denk niet dat er een goed of fout antwoord is, er zijn veel EDS'ers die het net zoals jij zonder medicatie of alleen met paracetamol / ibuprofen doen. Er zijn er ook veel die net als ik op de zaldiar of tramadol zitten, er daar goed mee functioneren. Sterkte er mee in ieder geval.

[Marianne]

Ik zou het bij de huisarts ter sprake brengen. Hij/zij zal je toch moeten doorverwijzen naar de pijnpoli. Mijn eigen huisarts wilde eerst het een en ander zelf voorschrijven (steeds in proefdoseringen, dus halve doosjes zeg maar) en kijken of dat zou werken. Ze vond dat ze het zich er te gemakkelijk van af zou maken als ze me gelijk zou doorverwijzen... Daarna was ik weer te jong voor de pijnpoli, volgens haar... Ben uiteindelijk nooit gegaan door mijn huisarts.

[Lientje]

ik heb geen therapie er voor gehad.
heb beschadiging in mijn rug vandaar de blokades die zorgen er voor dat de zenuw pijnen / uitstalingen weg blijven
en pijnstillers heb je soms gewoon nodig.

[Natas]

Ten eerste bedankt voor jullie reacties!

Het is een chronische pijn, maar niet op standaard pijnniveau. Soms wordt die behoorlijk hevig, maar heb geen enkel moment zonder pijn (al 12 jaar). Ondertussen loop ik behoorlijk tegen mijn grens aan, vandaar dat ik hulp zoek. In het revalidatiecentrum heb ik geleerd mijn grenzen te kennen en werk ook met een mooi schema qua belasting.
De achtergrondpijn weghalen lijkt me echt heel fijn, maar paracetamol werkt daar niet voor bij mij.
Ik heb nu ook contact opgenomen met het revalidatie centrum om te kijken wat nu de beste stappen zijn om te ondernemen.

Wat vervelend zeg Nihlaeth dat het momenteel niet zo goed gaat. Komt dat doordat de medicatie niet meer zo goed werkt? Jij ook veel sterkte daarmee!

Is jullie ervaring trouwens dat de EDS na loop der tijd steeds erger wordt? En was het bij jullie in het begin al met (sub)luxaties of kwamen die pas later erbij?

[Annemarieke]

Als je het me eerlijk vraagt dan heb ik geen idee in welke mate het erger wordt eigenlijk. Over het algemeen gezien zal het misschien erger wordt, maar ik had mijn eerste luxaties al op 4jarige leeftijd en dan is pijn toch gewoon heel anders dan dat de pijn nu is. Dit heeft niet zozeer met de pijn te maken, maar meer met het feit dat je als kleuter hele andere activiteiten onderneemt dan als volwassene en je er als volwassene misschien beter of anders mee om kunt gaan.

Maarja eerlijk is eerlijk, toen ik 4 was slikte ik geen pijnstillers en nu wel. Dus erger zal het geworden zijn, maar als je me nu vraagt hoeveel pijn ik een week geleden had, of een maand geleden of een jaar geleden dan vind ik het echt ontzettend lastig om te zeggen hoeveel pijn ik toen had en in hoeverre het is verergerd of verminderd. De (sub)luxaties heb ik altijd al gehad, maar ik weet niet in hoeverre dat erger word. Soms heb ik nu een subluxatie die ik zelf niet echt opmerk qua gevoel, pas als het weer goedknakt dan heb ik wel door dat ik een subluxatie had. Maar ik weet dan niet zo goed of dat komt door pijnstilling die ik slik of door gewenning. Of misschien een combinatie van beiden. Nou, conclusie, ik vind je vraag lastig te beantwoorden.

[Rachel]

Lastig... Ik heb sinds mijn 13e echt pijnklachten dat ik mij kan herinneren. (Sub)luxaties begonnen een paar jaar later. Ik heb op en af pijnstillers geslikt. Ik ben allergisch voor NSAID'S paracetamol werkt inderdaad niet ik kreeg paracetamol/codeïne. Toen ik ging revalideren (17jr) ben ik van alle pijnstillers afgegaan en in de loop van de tijd toch weer begonnen uiteindelijk zaldiar en nu gewone tramadol.

In de loop der jaren heb ik wel meer (sub)luxaties. Net als Anne zegt voel ik het niet altijd. Mijn knieën voel ik een sub bijv. pas als hij goed schiet. Nu slik ik mijn pijnmedicatie (tramadol en tramadol retard) zo nodig. Het wisselt alleen heel erg soms slik ik het wekenlang dagelijks en soms alleen na een hele pijnlijke (sub)lux. Ik heb mijn grenzen goed leren kennen en misschien een stukje gewenning.

Voor mij spelen weersomstandigheden ook mee.

[Nihlaeth]

Of het altijd erger wordt... Tsja, daar is geen eenduidig antwoord op te geven denk ik.

Vaak is er verbetering mogelijk door middel van training, voldoende rust en een gebalanceerde belasting. Maar 100% kan je daar nooit meer mee worden. Als het eenmaal stuk is wordt het niet meer beter. Ik bedoel dus te zeggen dat je wel verbetering kan ervaren maar dat je banden niet steviger zullen worden.

Voor mij is het in ieder geval wel heel duidelijk zo dat ik met de tijd achteruit ga. Het gaat slecht met me vanwege de achteruitgang, niet zozeer vanwege de medicatie. Maar ik denk dat er genoeg EDS'ers zijn die een stabiele situatie bereikt hebben. Ik denk dat die door de jaren heen alsnog wel kleine beetjes achteruit gaan hoor, je kan overbelasting & ongelukjes nooit helemaal voorkomen.

In principe zou je niet meer last moeten krijgen uit jezelf, maar alleen door overbelasting en ongelukken. Voor mij gaat dat niet op, ik ga sowieso achteruit, maar ik ben een geval apart. Maar aangezien je moeilijk je leven in een glazen vitrine door kunt brengen denk ik dat enige achteruitgang onvermijdelijk is.

Er zijn artsen die zeggen dat je met de jaren minder last van EDS krijgt omdat je bindweefsel stijver wordt. Maar ik heb nog nooit iemand ontmoet die dat kan bevestigen.

[Natas]

Dat is vroeg zeg, op je 4de al luxaties. Weersomstandigheden klinkt ook herkenbaar. Vooral als het kouder wordt is het echt merkbaar verschil.
Nihlaeth: Wat bedoel je met "Als het eenmaal stuk is wordt het niet meer beter." want tot nu toe ervaar ik ook dat als er ergens iets mis is het tot toe nog niet weg is, maar hoopte eigenlijk wel dat dat nog een keer ging gebeuren...
Dat verhaal van met ouderdom stijver bindweefsel heb ik inderdaad ook gehoord, rond je 35/40ste zei die arts. (stille hoop )

Ik stelde deze vragen, omdat ik nog niet echt (naar mijn weten) last heb gehad van luxaties maar wel diagnose eds 3 heb gekregen (en ben al 24). Ik vroeg mij namelijk af of ik deze op latere leeftijd nog kan verwachten.
Bij mij is het geloof ik enkel af en toe in mijn heup dat het verkeerd schiet (met een hard geluid van "pok" en het gevoel dat er iets verschuift). En verder knak en kraak ik heel veel en vaak in de andere delen van mijn lichaam, maar ik weet niet of dit subluxaties zijn.
Komt het vaker voor bij eds dat je geen last krijgt van (sub)luxaties? Deze vraag kwam bij mij op, omdat ik op deze site veel lees dat mensen last hebben van (sub)luxaties.