Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."

[Marielle]

ik snap dat het niet het punt van je stukje was. dat stuk was me duidelijk maar ik vroeg me af hoe dat dan zat.
ik dacht dat deze criteria ook voor EDS3 werden gebruikt. want ik kom alleen deze criteria tegen bij zowel HMS als EDS3.
waar zijn de echte criteria voor EDS te vinden? dan heb ik ook een stukje onderbouwing voor een second opinion.

Voor Ehlers-Danlos wordt de Villefranche-nosologie gebruikt om de verschillende types te beschrijven. Het originele artikel uit 1997 kun je op internet wel vinden (Ehlers-Danlos Syndromes: Revised Nosology,
Villefranche, 1997).

Daarin staat:

Hypermobility type.
i) Inheritance.
Autosomal dominant.

ii) Major diagnostic criteria.
Skin involvement (hyperextensibility and/or smooth, velvety skin).
Generalized joint hypermobility.

iii) Minor diagnostic criteria.
Recurring joint dislocations.
Chronic joint/limb pain.
Positive family history.

Betrokken huid is dus voor EDS wel degelijk een van de major criteria. Maar voor het hypermobiliteitstype hoeft het niet een extreem rekbare huid te zijn die bij het klassieke type vaak te zien is.

[Wendela]

Maar Leonoor, de stelling gaat over of iemand wel of niet HMS/EDS heeft. Als je voldoet aan de criteria dan heb je EDS/HMS. Dan hoef je zeker nog niet de symptomen te hebben die jij net beschrijft. (Denk maar weer terug aan de ziekte van Huntington). Op basis van symptomen kan je niet zomaar zeggen of iemand het wel of niet heeft, die symptomen moet je concretiseren en er criteria van maken. En de symptomen die jij benoemde die horen duidelijk niet allemaal bij de major criteria op basis waarvan EDS/HMS wordt gediagnosticeerd.

Iemand die al last heeft van de uiting van EDS/HMS heeft idd wel vaak in meer of mindere mate last van de dingen die jij noemt. Maar zoals ik al zei, lang niet iedereen heeft overal last van.

[Leonoor]

Maar Leonoor, de stelling gaat over of iemand wel of niet HMS/EDS heeft. Als je voldoet aan de criteria dan heb je EDS/HMS. Dan hoef je zeker nog niet de symptomen te hebben die jij net beschrijft. (Denk maar weer terug aan de ziekte van Huntington). Op basis van symptomen kan je niet zomaar zeggen of iemand het wel of niet heeft, die symptomen moet je concretiseren en er criteria van maken. En de symptomen die jij benoemde die horen duidelijk niet allemaal bij de major criteria op basis waarvan EDS/HMS wordt gediagnosticeerd.

Iemand die al last heeft van de uiting van EDS/HMS heeft idd wel vaak in meer of mindere mate last van de dingen die jij noemt. Maar zoals ik al zei, lang niet iedereen heeft overal last van.

Klopt, daar heb ik een denkfout gemaakt; dus daar kom ik op terug. Probeerde ik in m'n vorige post al te zeggen, maar nu even helemaal duidelijk dus.
Ik denk dat de meesten met HMS/EDS wel in meerdere of mindere mate er last van hebben, maar dat is niet allemaal nodig voor de diagnose idd als je de criteria bekijkt, en zeker niet alle symptomen gecombineerd!

Dus ik denk nu dat ook mensen zonder beperkende klachten HMS/EDS kunnen hebben. Maar zij zullen niet vaak een diagnose krijgen, omdat je zonder klachten ws ook niet erop gescreend wordt.

[Yildiz]

Bedoel je pfeiffer?

Hihi ja zo schrijf je het officieel 

[Nigelle]

Je hebt het of je hebt het niet. Als jouw genen de mutatie hebben (of dat nu een al bekende is of de nog niet gevonden mutatie voor EDS3) dan heb je EDS/HMS. Ook al heb je nog geen klachten. Denk maar eens aan de ziekte van Huntington. De symtomen merk je pas als je ouder bent, maar de genetische fout heb je altijd bij je gedragen. Je hebt dus altijd al de ziekte gehad. Net zoals een spierziekte die zich pas later uit. Genetische aandoeningen heb je vanaf het begin.

Als er nog niets gediagnosticeerd is betekend het niet dat je niets hebt. Als er geen klachten bestaan bij gegeneraliseerde hypermobiliteit kan het wel degelijk EDS/HMS zijn. Je kan HMS dan ook niet "ontwikkelen", het kan zich wel later "uitten".

Hier ben ik het dus volledig mee eens. Zo kijk ik er ook tegenaan.

[Ilona]

Ik vind dat zo als Ingeborg het omschrijft, wel heel mooi omschreve. En ik denk dat, het ook zo is het is toch niet voor niets aangeboren.

[Be happy]

Naar mijn idee zijn hyper mobiel zijn en hms hebben twee verschillende dingen.

[rozemarijn]

En waarop baseer je dat Be Happy? wat is er precies anders aan hypermobiel zijn of hms hebben?

[Be happy]

Ik ken verschillende mensen die de diagnose hypermobiel hebben gekregen zij hebben geen pijn en zijn niet vermoeidheid. Ze zijn allen maar flexibel maar ondervinden daar verder geen hinder van. Zelf heb ik hms en kan dat helaas niet zeggen.

[Marianne]

Ik ben het met je eens, Be Happy. Er zijn veel mensen die hypermobiel zijn en daar niet door beperkt worden. Dan heb je in mijn ogen geen HMS, maar ben je gewoon lenig. Word je er wel door beperkt, dan ben je niet 'gewoon lenig', maar heb je er dusdanig last van dat je kunt spreken over een syndroom. Er komt bij HMS (syndroom) meer kijken dan alleen lenig zijn.

[darkangel]

Maar Marianne wanneer spreek je van een beperking. Als je dingen echt moet laten? Ik heb HMS en heb klachten inclusief de vermoeidheid en pijn . Maar voel me niet beperkt in mijn doen en laten. Ja ik kan bepaalde dingen niet op de manier die ik liever zou willen, maar wel weer met normale hulpmiddelen. Neem bv schroeven indraaien. Ik pak er een schroefboormachine voor ipv met de hand.
Ik ben postbezorger, en moet wel zorgen voor goede schoenen en neem minder mee op 1 ronde. Loop dan 2 keer. Huishouden doe ik in etappes, en ik moet vaker naar de fysio/ostheopaat om alles te kunnen doen wat ik wil.
Maar ik voel mij niet beperkt. Beperkingen zitten tussen je oren, een mens kan veel. Maar de kunst is in oplossingen te denken. Niet in beperkingen. Ik heb als kind altijd geleerd er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden. Ik denk dat daarom mijn HMS mij ook niet beperkt, maar me juist mogelijkheden bied.

[Leonoor]

Wanneer spreek je van een beperking. Als je dingen echt moet laten?  (...)
Beperkingen zitten tussen je oren, een mens kan veel. Maar de kunst is in oplossingen te denken. Niet in beperkingen. Ik heb als kind altijd geleerd er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden. Ik denk dat daarom mijn HMS mij ook niet beperkt, maar me juist mogelijkheden bied.

Ik vind dit wel een beetje te kort door de bocht. Ben het met je eens dat denken in oplossingen veel meer biedt dan denken in beperkingen, dat je er dan vaak achter komt dat je meer kan dan je dacht. Maar er bestaan natuurlijk wel degelijk beperkingen!
Ik ben blij voor je dat jij de meeste dingen nog kunt met hulpmiddelen, maar dit betekent niet dat dat voor iedereen met HMS haalbaar is. Om doelen te behalen moet je nou eenmaal wel een weg afleggen, en niet voor iedereen is iedere weg mogelijk. Sommige doelen blijken daardoor onhaalbaar.

Ik voel me mentaal ook niet beperkt door HMS, weet dat ik daardoor ook geprikkeld wordt om creatief te denken en daardoor sommige dingen op een veel leukere manier kan doen. Maar dat neemt niet weg dat een heel aantal dingen die ik ook graag zou willen doen, niet kan. Objectief gezien is HMS daarom volgens mij zeker wel beperkend.

[anoesjka]

als je om iets te kunnen doen hulpmiddelen nodig hebt ben je dus zonder die hulpmiddelen beperkt, als je iets in meer keer moet doen omdat het in een keer niet lukt is dat een beperking, hoe je met die beperking omgaat dat is een keuze denk ik je kunt je idd laten beperken maar je kunt er ook voor kiezen om de dingen te doen zoals het voor jou het makkelijkst gaat. Maar om te zeggen dat een beperking tussen je oren zit, soms misschien maar zelfs dan kan het voor die persoon wel een echte beperking zijn. Bv ik heb vitiligo ( op sommige plekken geen pigment) dat is geen beperking maar sommige mensen die dat hebben gaan nooit in de zon, dragen alleen lange kleding omdat ze er heel veel moeite mee hebben dat ze dat hebben durven bijna hun huis niet uit, dan zit die beperking tussen hun oren maar voor hun is het toch echt een beperking.
Maar volgens mij ging deze stelling over iets anders
En de mate van beperking is natuurlijk bij iedereen anders en daardoor ook de beleving ervan.

[Be happy]

Darkangel in de stelling staat ook beperking, begrijp je punt wel. Maar denk dat iedereen dat op zijn eigen manier opvat. Ik heb beperkingen omdat ik dingen niet kan. Ook niet met hulpmiddelen. Maar ik heb ook een gelukkig leven met heel veel mogelijk heden. Voor mij is een beperking een woord en niet direct iets negatiefs