Je hebt het of je hebt het niet. Als jouw genen de mutatie hebben (of dat nu een al bekende is of de nog niet gevonden mutatie voor EDS3) dan heb je EDS/HMS. Ook al heb je nog geen klachten. Denk maar eens aan de ziekte van Huntington. De symtomen merk je pas als je ouder bent, maar de genetische fout heb je altijd bij je gedragen. Je hebt dus altijd al de ziekte gehad. Net zoals een spierziekte die zich pas later uit. Genetische aandoeningen heb je vanaf het begin.
Als er nog niets gediagnosticeerd is betekend het niet dat je niets hebt. Als er geen klachten bestaan bij gegeneraliseerde hypermobiliteit kan het wel degelijk EDS/HMS zijn. Je kan HMS dan ook niet "ontwikkelen", het kan zich wel later "uitten".
Volgens mij zijn de belangrijkste symptomen van HMS/EDS luxaties, pijn en vermoeidheid. Mensen die die klachten niet hebben, hebben mijns inziens dus geen HMS/EDS.
De major criteria voor EDS3 zijn: gegeneraliseerde hypermobiliteit en huid abnormaliteiten. Een MINOR criterium zijn (sub)luxaties. Je hoeft dus geen (sub)luxaties te hebben voor de diagnose. Andere minor criteria zijn dingen als blauwe plekken, darmproblemen, pijn etc.
Voor HMS zijn de criteria: Gegeneraliseerde hypermobiliteit en gewrichtsklachten/pijn. Ook hier worden (sub)luxaties gezien als een minor criterium.
Vermoeidheid wordt niet eens expliciet als minor criterium genoemd. Jouw argument is dus niet geldig. Er zijn genoeg mensen die met EDS zijn gediagnosticeerd die nog nooit een subluxatie hebben gehad. Door geluk of een sterk spiercorset bijvoorbeeld. Vermoeidheid is ook geen goed meetpunt omdat mensen met EDS/HMS die nog geen diagnose hebben vaak niet bewust zijn van hun abnormale vermoeidheid. Zeker als EDS/HMS in de familie zit en meerdere familie leden last hebben van vermoeidheid. Tot de diagnose dachten mijn moeder en ik dat het normaal was om na school de hele dag op de bank te liggen en niet ver te kunnen lopen bijvoorbeeld. En ik denk dat iedereen dat hier wel herkend. Pijn is een major criterium voor HMS, maar je hoeft niet beide major criteria te hebben. Je kan dus de diagnose krijgen als je geen pijn hebt. Bijv als je wel gegeneraliseerd hypermobiel bent, daarnaast doorgezakte voeten, marfanoide kenmerken en veel blauwe plekken hebt. (let op: dus niet elk hypermobiel kind heeft ook zomaar HMS)
Je kan dus zeker EDS/HMS hebben zonder beperkende klachten te hebben. Maar je bent in mijn ogen dan nog niet gehandicapt of ziek ofzo. Je draagt het alleen met je mee en het is nog niet volledig tot uiting gekomen. Ik denk dan ook dat er veel meer mensen met HMS/EDS zijn dan er tot nu toe wordt geschat. Bedenk je ook dat hier op het forum de mensen zitten die bij de zwaarst aangedane groep horen. Want die hebben het meest behoefte aan lotgenoten contact. Er zijn veel meer EDSsers die met een beetje fysio en wat meer rust bijna nergens last van hebben, of dat zelfs niet nodig hebben. Pas als je door pech of een foute behandeling je kapsels dusdanig uitrekt dat er pijn ontstaat of terugkerende (sub)luxaties krijg je beperkende klachten. En lang niet iedereen heeft die pech (gelukkig). Er zijn hier ook genoeg meiden met moeders, vaders, neefjes die nog gewoon lopen etc.
Mijn vriend is ook extreem hypermobiel. Zijn vingers zijn laxer dan die van mij. Zijn schouder knakt af en toe, zijn vingers vaker. Ik kan zijn duimen terug zetten, maar hij is gewend aan de gesubluxeerde stand en dat reponeren doet pijn. Ook heb ik het idee dat hij vermoeider is dan normale mannen van zijn leeftijd. Maar, hij heeft bijna nooit pijnklachten (af en toe zijn heup) en heeft nog nooit een luxatie gehad. Hij heeft dus ook geen diagnose en hij is niet beperkt. Ik ben er wel zeker van overtuigd dat hij EDS heeft!
Bedenk dat iedereen met HMS/EDS anders is. Als jouw vriendinnen net zo hypermobiel zijn en ook andere symptomen hebben maar niet beperkt zijn betekend dat niet dat ze niet het "recht" hebben op EDS. Het is geen race of een voorrecht om de diagnose te hebben. Af en toe krijg ik dat idee als mensen roepen dat een ander geen EDS zou hebben omdat hij/zij nog te "goed" is. (ik bedoel dit in het algemeen, ik heb het hier niet over iemand op het forum specifiek) Alsof je geen EDS mag hebben als je niet genoeg klachten hebt. Daarnaast is het natuurlijk ook confronterend om te horen dat iemand die je kent ook EDS heeft maar geen beperkingen. Want waarom ben jij dan zo beperkt? Iedereen is anders en wat mij betreft moeten we ons dan ook niet met anderen vergelijken. Zoals ik al zei, het is geen race om wie de ergste klachten heeft.
Topic: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..." (gelezen 16731 keer)
