Stelling #12: Lotgenotencontact zorgt voor een ongezonde focus op ziek zijn.

[Wendela]

Stelling: Lotgenotencontact zorgt voor een ongezonde focus op ziek zijn

[Aline]

Ben ik het niet mee eens. Het geeft mij het gevoel dat ik niet de enige ben, en het geeft mij de mogelijkheid om andere kanten te zien. Ik vind juist dat het een gezonde focus op ziek zijn kan geven.

[Martinuzje]

Ik ben het ook absoluut niet eens met deze stelling. Het is (zoals aline al zegt) voor mij meer een gezonde focus op het ziek zijn. Inderdaad even voelen dat je niet de enige bent en er eigenlijk altijd wel iemand is die het begrijpt. Even je verhaal kwijt kunnen. Steun bij elkaar zoeken. Maar ook elkaar helpen met de meer praktische dingen (regelzooi enzo). En natuurlijk ook gewoon gezellig!

[Zwaantje]

Ik ben het er persoonlijk neit mee eens. Bij mij geeft het ook een fijn gevoel dat ik niet de enige ben en dat er mensen zijn die wél snappen waar ik het over heb.
Maar weet wel dat het voor sommige mensen wel een negatief effect heeft omdat die bij ieder symptoom zichzelf er in gaan herkennen (of denken te herkennen) en zich daardoor zieker gaan voelen. Of bij sommigen lijkt het net een wedstrijdje, wie is het ziekst?
En dan heb ik het niet over de mensen op dit forum hoor!

[Nihlaeth]

Ik denk dat het 2 kanten op kan gaan. Het heeft mij erg geholpen met mezelf serieus nemen en het is fijn om te kunnen praten over wat je overkomt met mensen die het snappen, tips uitwisselen etc.

Maar ik zie ook dat het hel anders zou kunnen. Je wordt op zo'n forum erg bevestigd in je klachten en het gaat er merendeel van de tijd over, niet iedereen kan daar goed mee om gaan.

[Maaike]

Zowel eens als oneens.

Het ligt er heel erg aan in wat voor omgeving je contact hebt met je lotgenoten en ook hoe je daar zelf in staat. Een groot deel van ons komt nog van het allereerst forum. Daar was zo'n negatieve sfeer en werd de aandacht echt alleen maar op de klachten gelegd. Pijn met lopen? Dan heb je direct een rolstoel nodig. Er ontstond zelfs af en toe een strijd over wie het 'zieligste' was. Dat vind ik zeer ongezond.

Het ligt er ook aan wat voor persoon je zelf bent. Sommige mensen zijn gewoon heel erg gefocust op het 'ziek zijn' en lotgenotencontact zal dat alleen maar versterken. Het is goed om ook verder te kunnen kijken dat datgene wat je niet kan.

Aan de andere kant kan het juist fijn zijn om met mensen te praten die weten wat je doormaakt.

[Rika]

Voor mij is lotgenotencontact zeer belangrijk geweest. En nog eigenlijk. Ik trek me enorm aan de meiden hierop. Ik had waarschijnlijk had ik nog steeds geen diagnose gehad zonder dit forum en was ik door al mn klachten nog steeds diep ongelukkig.MMijn leven is dankzij lotgenotencontact weer een gelukkig leven voor mijzelf ben ik het dus oneens maar ik realiseer me wel dat het voor andere mensen anders kan werken

[Myrthe]

Ik ben het hier helemaal mee oneens. Het is net hoe je er zelf mee omgaat, ik vind het ook heel prettig om te voelen dat ik niet de enige ben, de sfeer op het forum is mijn inziens juist heel vrolijk en niet richting de deprimerende kant..

[Leonoor]

Ik denk dat als je een ongezonde focus op ziek zijn hebt, je wel snel mensen om je heen verzamelt die min of meer hetzelfde hebben; zodat je er telkens over kan praten. Dus ik denk dat een ongezonde focus op ziek zijn wel meer focus op lotgenotencontact meebrengt.

Maar andersom vind ik niet dat lotgenotencontact per definitie zorgt voor een ongezonde focus op het ziek zijn. Ik had dat van tevoren overigens wel zo ingeschat, daarom heb ik heel lang getwijfeld of ik me ergens zou aanmelden. Maar heb m'n mening moeten bijstellen toen ik hier een poosje meelas .
Juist doordat je dingen waar je tegenaan loopt kan delen, zie je sneller oplossingen en kan je dus normaler meedraaien in de gewone dingen. En daarbij vind ik het juist ook stimulerend om te zien hoeveel mensen met ong. dezelfde klachten een fijn en mooi leven kunnen hebben. Dus voor mij persoonlijk legt het echt niet de focus op het ziek zijn maar werkt het eerder andersom! 

[Marianne]

Ik kan me alleen maar saai aansluiten bij de berichten hierboven.
Ik denk dat je door lotgenotencontact soms juist de mogelijkheden kunt zien die je nog hebt bij een ziekte/aandoening/handicap en daardoor juist de focus van je ziekte naar je hele leven verlegt. Maar het kan ook zeker een negatief effect hebben, wanneer je je teveel met je ziekte bezighoudt en onderdoor gaat aan wat je leest op bijvoorbeeld een forum. Maar zo iemand was misschien sowieso wel in de put belandt?

[Wendela]

Ik denk idd dat mensen die vooral de negatieve effecten merken van lotgenoten contact sowieso wel in de put zouden belanden zoals Marianne het noemt. Maar toch vraag ik mij soms af of we deze mensen niet tegen zichzelf moeten beschermen, en hoe we dat het beste moeten doen? Op het eerste forum waren er meerdere van deze mensen en ook hier komt sporadisch wel iemand langs die zo negatief beïnvloed wordt (en ik heb het hierbij over niemand van de huidige leden, maar over leden die ook snel weer weg zijn!). Sommige mensen hebben de neiging om klachten van anderen te projecteren op zichzelf en ze daarmee een soort van te kopiëren. Op het andere forum zag je ook van die hypes, ineens wilde een hoop mensen een rolstoel/loopfiets/laptop/auto etc. Of iemand vertoonde bijna perfect eenzelfde klachten patroon als iemand anders. Maar wat kan je daarmee? Ten eerste is niet te bewijzen dat de klachten worden versterkt door het lotgenoten contact. Waarschijnlijk doet zo iemand het niet expres, en misschien komt het wel gewoon door een versterkt bewustzijn ten opzichte van het lijf? Er zijn veel mensen die "ineens" achteruit vlak nadat ze de diagnose hebben gekregen en zo ook gaan sommige mensen "ineens" achteruit wanneer ze de verhalen van anderen horen. Zo ook de "hypes". Is het zo dat mensen allemaal een bepaald hulpmiddel willen omdat ze er dan bij horen? Of vraagt iedereen zo iets tegelijk met anderen aan omdat ze zich realiseren dat het voor hun ook veel kan helpen?

Nu hangt er op dit forum voor het merendeel een positieve sfeer vind ik. Vooral het subforum "kletsen" loopt erg goed en daar hebben we het maar weinig over EDS. Maar op andere fora is dit dus niet zo. Het eerste forum, en misschien ook wel andere fora, focussen voor het grootste deel op de negatieve dingen. Die topics zijn ook nodig, daar helpen we elkaar ten slotte. Maar als het negatieve overheerst krijg je al snel het gevoel dat mensen dus negatieve effecten ondervinden van het lotgenoten contact. Terwijl het misschien ook wel verklaard kan worden  door mijn suggesties. Ja, er zullen altijd mensen blijven die echt niet om kunnen gaan met lotgenoten contact, maar daar kan je weinig aan doen. Behalve ze proberen tegen zichzelf te beschermen.

Ik ben het dus deels eens met de stelling. Voor veel mensen is lotgenoten contact positief. Maar ik wou even dieper ingaan op het negatieve effect van contact en dan niet het "focussen op de ziekte" maar juist de extremere gevallen.

[rozemarijn]

Ik ben het deels eens met de stelling. Lotgenotencontact KAN ervoor zorgen dat je je teveel focust op het ziekzijn en minder op hoe je kunt functioneren MET de aandoening of ziekte.
Ik herken wat Wendela zegt over zogenoemde hypes of een ziekteverloop van een ander projecteren op jezelf. Ik denk dat lotgenotencontact er soms voor zorgt dat je een te sterke focus op je lijf hebt en daardoor kortweg "elk pijntje" of "elke achteruitgang" bewust voelt. Ik weet niet of het aan lotgenoten is of je iemand tegen dit soort dingen moet beschermen. Iedereen gaat anders om met klachten en soms kom je op ideeen die je verderhelpen met het goed omgaan met je ziekte/aandoening  dat het LIJKT alsof iets een hype is, maar het in wezen gewoon verdomd handig is om een hulpmiddel voor iets te gebruiken. Eerlijk is eerlijk, je brengt elkaar wel op een idee en ieder moet voor zich uitmaken of diegene iets aanvraagt omdat hij/zij het nodig heeft, of omdat hij/zij erbij wil horen. Dit laatste vind ik wel een negatief gevolg van lotgenotencontact trouwens. Erbij horen moet eigenlijk niet nodig zijn op een goed lotgenotenforum, omdat eenieder elkaar moet respecteren ongeacht of diegene bepaalde hulpmiddelen wel of niet heeft.

Dit forum is echt een superpositief voorbeeld. Ik ben hier terechtgekomen nadat ik gigantisch achteruit ging tijdens een revalidatieperiode en ik kan met recht zeggen dat ik mezelf dankzij jullie allemaal heb kunnen opwerken van volledig rolstoelafhankelijk naar nu buitenshuis rolstoelafhankelijk! Absoluut niet negatief dus!
Ik denk dat of lotgenotencontact negatief uitpakt of niet, grotendeels te maken heeft met het feit hoe jij zelf in het leven en in je schoenen staat. Ben je positief en sta je redelijk stevig in je schoenen, dan hoeft het niet negatief uit te pakken. ben je wat negatiever of sta je minder sterk in je schoenen (helemaal niet erg natuurlijk en het hoeft ook niet per se zo te werken) dan zal lotgenotencontact je soms niet veel positiefs brengen.

Een uitdagende stelling zeg...

[darkangel]

Ik denk dat het je in het begin veel positiefs kan brengen. Daardoor ben ik bekend geraakt met dingen als splints en andere hulpmiddelen. Maar ik merk bij mezelf na zoveel jaar wel zoiets van "ik weet het allemaal wel" en het voegt ook niet heel veel meer toe.Een soort verzadiging. En ook geen zin meer hebben in luisteren naar anderen, omdat er zoveel meer in het leven is dan ziek zijn en een aandoening hebben.

Als je snel verslechterd kan ik me wel voorstellen dat je focus meer gericht is op hoe kan ik dit stoppen en waarom gebeurd dit. En wat doet een ander er mee. Maar als dat een beetje stabiel wordt. En je hebt je grenzen een beetje duidelijk. Is het volgens mij gezonder om je aandacht te richten op wat je wel kan en je mogelijkheden. Ipv steeds maar weer op je aandoening en je beperkingen.

Dus nee ik zie het niet alleen als positief lotgenoten contact. Zeker niet als je er in blijft hangen op die manier.

[rozemarijn]

Maar is dat wat lotgenotencontact jou enkel brengt dan darkangel? want dan is het naar mijn idee natuurlijk onlogisch dat je lid bent van een lotgenotenforum. Niet onaardig bedoelt, maar als ik bovenstaande lees dan haal je er dus niets positiefs meer uit?
Wat is de reden dat je dan toch lotgenotencontact wilt?

[anoesjka]

Ik ben het er niet helemaal mee eens, het kan voor sommige mensen niet goed zijn om te veel bezig te zijn met wat er allemaal mankeert, maar dat is voor iedereen anders hangt er van af hoe je bent.
Zelf vind ik het ondanks dat ik in verhouding wel weinig problemen heb wel prettig om te weten dat ik niet de enige ben, het stimuleert me ook om door te blijven trainen, want ik heb wel niet zoveel klachten ik moet er best moeite voor doen om dat zo te houden en ik ga maar heel langzaam vooruit, dat is soms best frustrerend vooral als ik de mensen om me heen zie die alles beter en sneller kunnen. Soms vind ik het lastig om iets neer te zetten omdat ik vind dat mijn ding in het niet valt, maar na veel twijfelen en wissen en opnieuw doen doe ik het en krijg nooit vervelend commentaar, daar ben ik blij mee. En ik vind het het ook gewoon gezellig hier.