help....wat te doen???

[cler]

Hallo allemaal.
Ik ben claire 30 jaar en mama van een meisje van twee. Mijn zwangerschap liep moeizaam. Ik had al snel last van bekken instabiliteit. Omdat ik nu nog zoveel pijn heb elke dag ben ik gaan googlen. Ineens viel voor mij veel op zijn plaats. Ik ben inderdaad ook hypermobiel heb vaak las van mijn lichaam ben altijd maar moe. Heb. Ook mega last van straie op de raarste plekken. Als kind al had ik daar last van. Met mijn bevalling lukte het niet om de ruggenprik te zetten, ik dacht dat het aan mijn overgewicht lag. Toen de ruggenprik niet werkte werd hij opnieuw gezet maar toen werkte hij helemaal niet. Toen moest er een spoedkeizersnee plaatsvinden dus kreeg ik weer een ruggenprik ook die was weer moeilijk te zetten. Toen ik gehecht werd ging de verdoving al uit werken. Ik heb zoveel pijn gehad van de hechtingen van de buikwond, het leek alsof ik in brand stond en ik maar vragen of dit normaal was....kreeg hier eigenlijk geen antwoord op.
Nog steeds last van de keizersnee, de littekens zijn gevoelig en het lijkt wel alsof me spieren eronder soms in de kramp schieten. Ook heb ik nog steeds last van en mijn ruggenprik. Herkent iemand dit....
Het meeste zorgen maak ik me om mijn kleine meisje ze is eigenlijk altijd moe...slaapt heel veel en tekend snel onder haar ogen. Ze valt en stoot zich continue en heeft een perzikhuidje. Naar mijn idee is ze ook heeel flexibel in haar pezen waardoor haar voeten snel naar binnenstaan als ze loopt. Als babytje had ze relfluxe en spuugde veel. Nu zit ze aan zakjes voor haar ontlasting omdat ze anders verstopt en vooral veel pijn heeft met haar ontlasting. Helaas heeft ze door de zakjes nu weer het tegenovergestelde met haar ontlasting. Ze liep vanaf baby al bij een kinderarts maar konden eigenlijk geen duidelijke oorzaak vinden mbt het spugen en haar ontlasting.
Al met al heb ik nu voor mijn klachten een afspr bij de huisarts gemaakt voor een doorverwijzing voor morgen voor mezelf. Naar wie moet ik me door laten verwijzen??? wat kan ik het beste doen? Help ..................elke dag die pijn en vermoeitheid is zo vervelend..en vooral die onzekerheid. Ik hoop dat jullie willen reageren
liefs claire

[Maaike]

Hoi Claire,

Zou je je nog even voor willen stellen in dit board? http://www.meidenmethmseds.nl/index.php/board,11.0.html

De verwijzing ligt eraan wat jij graag wil. Als je een diagnose wil, kun je het beste naar een klinisch geneticus of internist gaan. Als je 'oplossingen' zoekt, zou je misschien naar de revalidatie-arts kunnen. Ik zou met je huisarts overleggen wat hem of haar het belangrijkste lijkt.

[Nihlaeth]

He wat een nare situatie claire,
klinkt inderdaad alsof een bezoekje aan de specialist zou kunnen helpen. Eerste stap is sowieso idd met de huisarts gaan praten, heb je een goede band met hem?

De diagnose HMS of EDS wordt meestal door een klinisch geneticus gesteld, maar een internist, reumatoloog of revalidatiearts wil het ook nog wel eens doen. Voor behandeling moet je sowieso naar een revalidatiearts. Die kan met jou kijken naar wat er moet gebeuren om de situatie wat te verbeteren, zowel voor jou als je kindje. Dat kan betekenen dat je gaat revalideren, maar ook dat je een goede fysiotherapeut gaat zoeken om daarmee aan het werk te gaan en misschien ook wel een ergotherapeut. Ook kan een revalidatiearts kijken naar eventuele hulpmiddelen.

[cler]

Hallo allemaal,

ik ben bij een reumatoloog bij het erasmus in rotterdam geweest. Ik was onwijs gespannen maar trof gelukkig iemand die me wel serieus nam en me helemaal onderzocht al zei ze dat dit niet helemaal haar terrein was. Ik had de huisarts gevraagt om doorverwijzing naar kg maar die vond de reumatoloog de eerste stap. De Reumatoloog onderzocht me lichamelijk en zag dat mijn twee duimen, een pink, mijn knieeen en ellebogen hypermobil zijn en de testjes halen om zo te zeggen. Mijn handen plat op de grond lukt niet helemaal kan niet verder dan een gedeelte van mijn vingers een paar cmde grond  te raken. Nu ben ik doorverwezen naar een team bij reumatologie die gespec is in hypermobiliteit om zo verder te kijken wat te doen. Zijn er mensen die dit herkennen en ervaring hebben met zón team.

liefs cler

[Leonoor]

Ik ben zelf bij een algemeen team behandelt, maar klinkt goed dat ze een speciaal team hebben.
Heb je al gehoord wat de plannen / ideeën zijn voor dat team? Of is het gewoon even afwachten?

Wanneer staat je afspraak?
Hoop dat je er wat aan gaat hebben!

[cler]

Hi,

ik heb geen idee wat ze precies van plan zijn. Voor mijn reumatoloog was het ook nieuw dat ze dat hadden maar had ze na overleg met een profsr geconstateerd.
Ik kan er de 27 dec pas tereecht dus duurt noge even maar beter dan niks.

liefs cler