Meer pillen of meer rolstoelgebruik?

[Ilona]

Ik zou graag jullie mening willen weten!

Stel je bent wat betreft de  hms/eds op een punt beland dat je reva arts zegt dat hij niet meer voor je kan doen. En je hebt dan de keuze of meer medicijn gebruik. Met alle gevolgen van dien wat in dit geval in houdt iedere vier weken bloed prikken, darmklachten, en vaak misselijk maar hierdoor wel 70 meter kunnen lopen.

Of zou je zeggen laat de medicatie maar staan en ga je meer gebruik maken van je rolstoel. En hierdoor verlies je meer beenfuntie en dus ook verlies van spierkracht

In dit geval gaat het er niet om wat een grotere achteruitgang is want achteruitgan is het in beide gevallen.


Dus waar zouden jullie voor kiezen


De medicijnen of de rolstoel en eventuele andere hulpmiddlen?

Ik snap dat het een beetje vaag is, maar als ik alle ins en outs toevoeg dan zitten jullie hier straks een dag te lezen das ook niet de bedoeling.

[Marielle]

Ik zou kiezen voor meer rollen. Omdat ik niet van medicijnen hou, en dus altijd eerst andere opties wil proberen als die er zijn. Ik ben er ook absoluut niet van overtuigd dat door meer hulpmiddelen je spierkracht achteruit gaat. In mijn eigen ervaring is dat niet gebeurd, door te stoppen met continu overbelasten ben ik juist beter gaan lopen en red ik langere afstanden als het een keer nodig is. Het is dan wel belangrijk om niet helemaal te stoppen met lopen, maar dat speelt denk ik voor zich.
Om wat voor medicijnen gaat het?

[Rika]

Ik sluit me aan bij wat Marielle zegt

[Marianne]

Ik sluit me ook bij Marielle aan.

Het behouden van spierkracht doe je niet alleen door te lopen. Dat kun je ook realiseren door oefeningen te doen (bijvoorbeeld terwijl je zit) of misschien lukt het je wel om op de hometrainer te fietsen (wat voor mij de ideale manier van trainen is, omdat mijn benen dan niet mijn gewicht hoeven te dragen) of te zwemmen. Mogelijkheden genoeg om aan die spieren te werken! Zelf ben ik geen fan van medicijngebruik, hoewel je er soms natuurlijk niet omheen kunt. Maar ook met pijnstillers overvraag je je lichaam. Ik denk dat je veel meer energie over zult houden en meer rust zult vinden in je lijf als je meer gaat rollen. Maar ik ken je persoonlijke situatie natuurlijk niet. Bij mij werkt dat in ieder geval wel zo.

[rozemarijn]

Ik zou kiezen voor meer hulpmiddelen. Meer medicatie is ook het meer onderdrukken van lichamelijk ongemak, en die ongemakken zijn er echt niet voor niks. Met medicatie betekent het dus ook overbelasting. En dat is iets wat je niet wilt met je lijf.

Misschien een tussenweg? Medicatie zodat je niet vergaat van de pijn EN iets meer gebruik maken van hulpmiddelen? Dus dat je dan misschien wel 30 meter kan lopen?

Het is niet gezegd dat je meteen spierfunctie verliest als je meer gebruik maakt van een rolstoel. Bij sommige dames heeft het tijdelijk meer gebruik maken van een rolstoel een heel mooi resultaat opgeleverd, zij kunnen nu wat beter en verdere afstanden lopen.

[Marianne]

Mijn spiervolume is overigens wel heel duidelijk teruggelopen toen ik in een rolstoel kwam, maar dat heeft me niet beperkt in hoever ik kan lopen. Ik kan nog steeds even ver lopen als toen ik jaren geleden net mijn rolstoel ging gebruiken en nog veel gespierdere benen had.
Overigens hebben zijn mijn benen na jaren 'rusten' (alleen binnenshuis lopen) eindelijk hersteld van alle overbelasting die ik ze daarvoor had aangedaan. En nu kan ik eindelijk gaan opbouwen.

[Annemarieke]

Misschien zou je een balans kunnen vinden. Dus wel zo veel als mogelijk gebruik maken van je rolstoel zodat je je lichaam rust kunt geven en het niet overbelast, maar vervolgens een kleine hoeveelheid pijnstillers nemen waardoor je toch wat kunt blijven bewegen. Lopen in huis, fietsen op een hometrainer e.d.

[Zwaantje]

Ik zou zeggen meer rolstoelgebruik, want ik vind persoonlijk misselijk en al die bijwerkingen meer belemmerend dan in een rolstoel zitten (als het echt moet dan he, als je snapt wat ik bedoel). Als je dan meer rolstoel gaat gebruiken hoef je ook niet je medicatie op te hogen, als je dan later nog pijn krijgt kan je altijd je medicatie nog ophogen.
Of misschien kun je een balans vinden.. Minder lopen en iets meer medicatie.. Moeilijk!

Ohja en ik sluit me aan bij Marielle, ook ik ben beter gaan lopen door minder te gaan lopen

[edith]

Ik sluit me bij de rest aan,meer rollen,minder slikken.En neem dat maar van een notoire slikker aan.Ik heb ondanks dat ik elke keer gestraft word nog moeite om dit te doen.
Ik heb het verschil gemerkt sinds ik aangepast woon,ik loop nu in huis veel beter(buiten lukt niet meer)sindds ik de trappen niet meer hoef te lopen enz.Overbelasting gaat snel als je je lichaam vol stopt met pijnstillers.

[Wendela]

Ilona, heb je wat aan onze reacties? Ik ben benieuwd hoe je er nu zelf over denkt

[Wendela]

Ik heb de offtopic berichten gesplitst en daar een apart topic van gemaakt. Dan kan dit topic doorgaan over de vraag van Ilona. Eigenlijk vind ik dat dit topic in het board HMS Algemeen hoort, maar ik kan het zelf als moderator niet verplaatsen. Zou een van de beheerders dit kunnen doen?

[Ilona]

Ik heb heel bewust er even voor gekozen om niet gelijk te reageren, en ik heb er ook goed overnagedacht, en nog eens nagedacht, zoveel dat het maar bleef spoken en ik niet kon slapen,dit eindigde in een nog best gezellig chat sessie.

En ik dacht ik heb een compleet aamgepaste woning, een rijbewijs, een auto, rolstoel ( alhoewel niet helemaal optimaal afgesteld). Moet ik dan wel zoveel medicijnen willen gaan gebruiken. En ja ik nu aan de pillen ga is er daarna geen optie meer. Als ik kies voor de rolstoel houd ik die optie natuurlijk achter de hand al hoewel die in mijn situatie nooit ideaal zal zijn.

Tuurlijk zie je allemaal bergen en beren op de weg, maar als ik heel diep naar me zelf luisterde is het meer mijn omgeving die die bergen ziet dan dat ik die zie. Dus laat ik mij in die zin beperken door mijn omgeving.

En ik denk dat marrianne nog niet eens zo een slecht idee heeft met spieren op een andere manier trainen dan  lopen.

Dus ik heb besloten meer voor de rolstoel te kiezen, en daarnaast misschien het zwemmen weer op te pakken. Tuurlijk zal het grijpen naar pillen altijd op de loer blijven liggen. Toch denk ik dat het het slimste is om de medicijnen voor de piek momenten te laten liggen.

Nu is het zeker niet zo dat ik over een nacht ijs ben gegaan dit speelt al een tijdje, en ik kwam er niet uit vandaar dat ik ook naar julie mening heb gevraagd.

het zal moeilijk blijven, maar moet het accepteren en misschien is dit wel de stap om achter uitgang te voorkomen en stabiliteit te creeren.

ik wil jullie iig heel erg bedanken voor jullie openheid!

[Wendela]

Het klinkt als een goede doordachte keuze, goed van je!

Ik denk dat je pillen niet moet zien als iets "waar je naar grijpt". Op een gegeven moment heb je ze gewoon nodig om te kunnen functioneren (anders zou je alleen op bed liggen of je hoofd leeg janken van de pijn). Je merkt vanzelf wel wanneer je het niet meer trekt en wanneer het voor jou het moment is om pijnstillers te gaan gebruiken.

Ik gebruik nu best wel sterke meds fentanyl en tramadol. Maar zonder de meds liep ik constant op mijn tenen en had ik heel veel pijn. En hoewel ik heel goed pijn kan negeren heeft het ook op andere dingen invloed. Het is niet zo dat ik dankzij de pijnstillers veel meer kan doen. Sommige dagen dan overbelast ik vreselijk omdat ik minder voel, maar andere dagen kan ik alleen op de bank liggen (zoals deze week). Ik moet nog leren die overbelasting te vermijden Maar het is dus duidelijk dat ik niet zomaar over mijn grenzen kan gaan met die meds zonder daar veel van te merken. Want hoewel die pijn minder is dankzij de fentanyl geeft je lichaam ook op andere manieren aan dat het voor dat moment even genoeg is.

[Marianne]

Dit is ook zeker niet een beslissing die je in een keer kunt nemen, dus het is goed dat je er al langer over nadenkt.
Je omgeving heeft vaak veel invloed op hoe je je gedraagt. "Ach, het is nog zo gezellig, blijf nog even" terwijl je lijf schreeuwt om je bed. Of gewoon niet nadenken over dat je iets niet kunt en daarom geen rekening met je houden. Soms voelt het misschien als je jezelf en je lijf moet verdedigen. Soms tegen onnadenkendheid, want meestal is het geen onwelwillendheid. Omgevingen zien graag dat het goed gaat met mensen om wie ze geven. En mensen zien alleen wat je aan de buitenkant laat zien. Verbijt je je pijn en laat je niet merken dat lopen pijn doet, dan denken mensen dat het best wel gaat, terwijl je van binnen huilt. Maar ga je in een rolstoel zitten, dan heb je veel minder pijn en voel je je misschien wel een stuk gelukkiger (nadat je de rolstoel hebt leren accepteren). Alleen ziet je omgeving de rolstoel en denkt men dan dat het wel heel slecht met je moet gaan. Dat blijft lastig, wat mensen zien en de betekenis die ze er aan geven. Dat zul je zeker tegen gaan komen als je je rolstoel meer gaat gebruiken, wees je daar van bewust. Maar als mensen je goed kennen, dan zien ze dat de rolstoel je lichaam ontlast en je dus veel meer brengt dan afpakt. En dat zie je zelf gelukkig ook.



Wendela: naar HMS Algemeen verplaatsen kan niet zomaar, omdat dat board open is voor iedereen en Kletsen niet. Dus dan moet je eerst de leden die hier gepost hebben even vragen of ze er bezwaar tegen hebben.
Om het draadje te verplaatsen, moet je helemaal linksonder bij de modereerfuncties kijken. Ook een mod kan draadjes verplaatsen.

[Wendela]

Thnx Marianne! Gevonden, ik ben ook een ei ook af en toe hahaa. En lerende! Als er mensen zijn die bezwaar hebben tegen verplaatsing zouden zij dit kunnen aangeven? Dit draadje hoort hier tenslotte niet en Kletsen is bedoeld als plek om te kletsen over andere dingen dan EDS, leuke dingen.