Stelling #2: HMS/EDS verandert je leven ingrijpend

[Wendela]

De stelling: HMS/EDS verandert je leven ingrijpend.

Om te voorkomen dat een discussie uitmondt in een ruzie, willen we jullie graag herinneren aan de forumregels en aan de volgende regels in het bijzonder:
1. Heb respect voor elkaar
a. Dit betekent dat er niet gescholden mag worden, en dat er geen bewust beledigende opmerkingen gemaakt mogen worden
e. Respecteer elkaars mening. Wij houden wel van een stevige discussie op zijn tijd, maar een discussie is GEEN ruzie. Er mag dus nooit op de man gespeeld worden. Lees je posts voor je ze verstuurt goed door, zodat je zeker weet dat leden het niet anders op kunnen vatten dan jij bedoelt. Als je denkt dat jij door een ander aangevallen wordt, schakel je direct een moderator in.

[rozemarijn]

Met deze stelling ben ik het in principe best eens. Het KAN je leven ingrijpend veranderen, het is maar net hoe je daar zelf mee omgaat.

Het heeft mijn leven best veranderd en dat is ingrijpend, maar ik vind dat niet negatief. Op sommige punten is het zelfs positief uitgepakt, aangezien ik door HMS/EDS nu wel mijn grenzen duidelijk kan aangeven en niet snel meer over me heen laat lopen.

[Rika]

De EDS heeft mijn leven heel erg ingrijpend veranderd. Op sommige punten positief. ZO heb ik bv nee leren zeggen. Maar er zijn toch ook wel een heleboel dingen waarvan ik het heel erg jammer vind en ook echt nog steeds verdrietig over kan zijn omdat ik ze niet meer kan (paardrijden bv)

[edith]

De diagnose EDS,die na een mislukte schouderoperatie volgde en de daarop volgende revalidatieperiode heeft mijn leven in de eerste instantie ingrijpend veranderd.Deels doordat de nadruk toendertijd(ik praat over meer als 20 jaar geleden) bij het Roessinhg er veel nadruk lag op het accepteren en voorbereiden van een leven en ik citeer voornamelijk veel op bed.En doordat er toendertijd ook nog niet zoveel kennis was op het gebied van EDS en ik niet trainbaar was,ben ik tijdens mijn revalidatieperiode lichamelijk erg achteruit gegaan.Ik heb toen besloten te stoppen met de reva en mijn kop in het zand te steken en mijn klachten en EDS te negeren.Ik heb toen toch nog een jaar of 15 aardig mijn oude leventje kunnen lijden(expres geschreven met ij )Ik werkte bijna fulltime in de horeca,was een feestbeest,werd moeder(toen wel geconfronteerd met beperkingen en erfelijkheid)en had veel sociale contacten.Helaas in 2005 door de EDS-realiteit ingehaald en was lichamelijk de koek op.Mijn rechterschouder gaf de moed definitief op,ik kwam in de ziektewet en na nog 2 vruchteloze operaties om de boel daar in te korten,was een schouderarthrodese onvermijdelijk.Het herstel hiervan ging niet goed en duurde bijna 2 jaar en ondertussen was ik ook al afhankelijk geworden van een elro buitenshuis en kreeg een indicatie voor een aangepaste woning.(die ik pas na 3 jaar wachten kreeg)mijn organen begonnen ook steeds meer EDs-gerelateerde problemen te krijgen en vele operaties volgden,resulterend in een dikke darmverwijdering en een ileostoma en 1,5 jaar sondevoeding,door slecht werkende en uitgerekte maag.Elke dag wordt ik geconfronteerd met de gevolgen van EDS en ook heeft het invloed op de behandelingen voor de borstkanker die ik vorig jaar Juli kreeg.Door mijn slechte maag-darmstelsel mocht ik niet de geplande chemo-kuren ondergaan en ook een porth a cart aanleggen(voor de chemo-infusen)durfen de heren chirurgen niet,i.v.m. mijn slappe vaatwanden en het scheuren van de huid.En zo kan ik nog wel even doorgaan,
Het is dus wel duidelijk dat EDS mijn leven heel ingrijpend heeft veranderd en niet in positieve zin,helaas

[Rachel]

Ik denk dat het je leven wel veranderd het zij positief het zij negatief. Zo merk ik dat ik in tijden van stage en school bijvoorbeeld super weinig energie over heb om nog een rijk sociaal leven ernaast te hebben. Een rolstoel vond ik ook een ingrijpende keuze en ook daarmee loop of nouja rol je toch tegen bepaalde dingen aan. Daarbij alle therapieën en revalidatietrajecten iets wat ik anders niet had gehad. Anderszijds ben ik de door hms/eds wel de persoon die ik nu ben en sta ik wat bepaalde zaken betreft sterk in mijn schoenen.

[Rietjeleitje]

Ik ben het hier wel mee eens. Maar zowel op een positieve manier als een negatieve manier.
Positief omdat het ik daar door wel ben zo als ik nu ben. Net als wel meer heb horen zeggen. Het hoort bij mij.
Negatief doordat ik er veel voor op heb moeten geven. Zoals mijn verpleegkunde studie, zumba-en/stijldansen, keuze voor een rolstoel, minder sociale dingen, extreme vermoeidheid en pijn. En ja, daar baal ik soms erg van!

[Wendela]

Ik ben het er niet mee eens. EDS/HMS is niet hetgene wat je leven veranderd. Denk maar aan al die mensen die bijna geen last hebben maar het wel hebben! Of alle mensen die nog geen diagnose hebben omdat ze geen klachten hebben. Mijn oma heeft het ook en ik kan nou niet zeggen dat haar leven is veranderd. Dat geldt ook voor mijn moeder en broertje. Hetgene wat je leven verandert zijn de mogelijke gevolgen van EDS. De blessures die niet helen en de kapsels die scheuren. Ja en dat verandert je leven, of je wil of niet. Of het ingrijpend is dat ligt helemaal aan de situatie en jezelf. Net als de vraag of het positief of negatief is.

[Marielle]

EDS/HMS hoeft je leven helemaal niet te veranderen. Omdat je EDS/HMS niet plotseling van de een op de andere dag krijgt, zijn veel dingen die erbij horen voor de persoon in kwestie heel normaal. We hebben wel eens een draadje gehad over rare trucjes, waar vaak de reactie kwam 'maar dat kan toch iedereen'? Als je niet beter weet en niet anders kent, is het leven met HMS/EDS heel normaal. In tegenstelling tot bijvoorbeeld iemand die door een ongeluk een dwarslaesie krijgt.

Iedereen heeft wel periodes dat EDS/HMS meer invloed heeft op je leven dan anders, bijvoorbeeld na een snelle verslechtering, of als je nog op zoek bent naar een diagnose, of als je in behandeling gaat. Maar buiten die periodes is HMS/EDS soms helemaal niet zo belangrijk, dan draait het om andere dingen, dingen die je ook zouden hebben beziggehouden als je geen HMS/EDS had.

Natuurlijk heeft EDS/HMS invloed op je leven, maar het hoeft je leven niet enorm te beinvloeden. Soms moet je je doelen wat bijstellen, of je plannen anders invullen, maar ook met EDS/HMS is er heel veel mogelijk. Of je nou lopend gaat winkelen of in je rolstoel maakt uiteindelijk niet zoveel uit, en of je nou een thuisstudie doet of gewoon college volgt, het blijft allebei studeren. Ik zeg niet dat met HMS/EDS alles mogelijk is, zeker niet, maar dat geldt ook voor mensen zonder een lastige aandoening. Dus dan sluit ik me bij wendela aan: of het ingrijpend is dat ligt helemaal aan de situatie en jezelf.

[Nihlaeth]

Als ik naar mezelf kijk dan zeg ik volmondig Ja. Mijn leven is totaal veranderd sinds ik klachten heb gekregen, maar ik ben dan ook geen typische EDSer, dus ik denk niet dat ik voor iedereen kan spreken.

Ik heb al mijn doelen en dromen moeten bijstellen, mijn zelfstandigheid voor een groot deel op moeten geven en ben behoorlijk beperkt in mijn doen en laten. Er zijn meerdere factoren geweest die daar aan bijgedragen hebben, maar EDS was wel een van de grootste.

Aangezien er eigenlijk ook geen typische EDSer of HMSer is denk ik ook niet dat er een eenduidig antwoord gegeven kan worden. Iedereen heeft andere klachten, heeft er in verschillende maten last van en gaat er op een eigen manier mee om.

[rozemarijn]

Eigenlijk heeft wendela geheel gelijk. Het is uiteindelijk niet de HMS/EDS die je leven veranderd, maar de gevolgen van de HMS/EDS die je leven misschien een heel andere wending kunnen geven. Er zijn mensen die weinig klachten ervaren en prima kunnen leven met HMS/EDS en mensen waarbij de gevolgen van deze aandoening groter zijn.

Dat zie ik bij mezelf ook wel en hoewel mijn leven dus wel is veranderd en best ingrijpend, want ik ben 80-100% afgekeurd en heb nu een uitkering terwijl ik vanaf mijn 14e altijd werkte (in vakanties en vanaf mijn 19e fulltime). Dat is best een ingrijpende verandering.

[*Inge*]

Bij mij is mijn leven ook wel ingrijpend verandert, maar dat komt ook omdat ik vanaf mijn 7e in een 'aparte' wereld leefde. Mijn leven bestond uit turnen, turnen en nog eens turnen. Buiten naar school gaan deed ik eigenlijk niks anders dan turnen. Dag in, dag uit. Sinds de klachten/blessures zo erg werden is mijn leven ingrijpend verandert, aangezien ik helemaal niet meer mocht/kon turnen (vanaf mijn 14e). Ik had dus elke dag zo'n 5 uur tijd over die ik in moest vullen met andere bezigheden.

Nu ik mijn dagen weer in heb weten te vullen met andere activiteiten (waaronder fulltime werken) is mijn leven nu gewoon zoals het nu is. En zo zal het waarschijnlijk ook blijven.

Dus als ik kijk naar 10 jaar terug is mijn leven wel ingrijpend verandert, en ik mis het turnen ook nog altijd, maar ik heb geleerd wat ik wel en niet kan. En daarmee heb ik mijn leven "opnieuw" ingericht. Een soort van tweede leven.

[Marianne]

Mijn leven is niet ingrijpend veranderd. Ik ben alleen een andere weg ingeslagen. De toekomst die ik vroeger voor mij zag (voor ik wist van de EDS), is niet voor mij weggelegd. Daarom ben ik bij het bewandelen van mijn levenspad een andere weg ingeslagen. Ik had nog niet de toekomst die ik voor ogen had, dus mijn leven op zich is niet veranderd. Alleen mijn toekomstbeeld is nu totaal anders.
Ik ben nog steeds de zelfde persoon. En ja, ik deel mijn dagen nu anders in dan hoe ik het me vroeger had voorgesteld. Maar dat maakt mijn leven niet heel anders. Het enige wat nu totaal anders is, is het werk dat ik doe. Zonder EDS was ik nooit beland bij wat ik nu doe en had ik een heel ander beroep gehad. Maar aangezien de EDS bij mij voor mijn studiekeuze opspeelde, heb ik een ander beroep nooit moeten "verlaten", alleen de gedachte dat beroep ooit uit te gaan oefenen.