Ik heb behoorlijk veel last van extra luxaties rond mijn menstruatie, en mijn huisarts was daar heel verbaasd over. Hij had er nog nooit van gehoord. Hij is gaan overleggen met een gynaecoloog, en we zijn gaan experimenteren met verschillende pillen. Helaas word ik van zowel oestrogeen als progesteron preparaten permanent ongesteld, dus dat was niet zo'n success tot nu toe. Maar ik geloof dat die hormonale invloed vrij bekend is onder eds'ers, en was dus zelf een beetje verbaasd dat dit geen common knowledge is. Dus ik ben wat research gaan doen (ik stuur dit ook naar mijn huisarts).
Er schijnt een hormoon te zijn wat inderdaad de laxiteit van het bindweefsel beinvloed:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21737831http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24797570Het wordt ook gelinked aan verzakkingen:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25053207Volgens mij wordt hier vooral gekeken naar een algemeen verhoogde concentratie van relaxine, en niet naar veranderingen in hypernobiliteit gedurende de hormonale cyclus. Het verbaast me eerlijk gezegd dat ik geen onderzoek kan vinden over eds en relaxine. Misschien dat er wel een subgroep eds'ers is die simpelweg een te hoog relaxine gehalte hebben. Zeker in het hypermobiele type is hier kans op, omdat relaxine de littekenvorming zou remmen.
Verder wijst dit artikel juist weer naar progesteron:
http://edsalert.wordpress.com/2009/08/05/medical-hormonal-aspects-of-hypermobility/Ik probeer het originele onderzoek te vinden, de links in het artikel werken helaas niet meer. Dit lijkt er meer op:
http://hypermobility.org/help-advice/hormones-hypermobility/Maar geen officieel onderzoek erbij gepost. Er staat wel onder dat er een 'review' gepland is in 2016, dus hoe serieus we dit moeten nemen...?
Een interessante quote: "However, if such a preparation was introduced deliberately in a patient for whom high oestrogen levels would be dangerous, it may be worth trying a different progesterone contraceptive. Newer progestogens (such as Desogestrel) are derivatives of nor-ethisterone, which is more closely related to testosterone than the early progesterone analogues such as didrogesterone and medroxyprogesterone. "
Ben ik even blij dat ik desogestrel voorgeschreven heb gekregen, en geen ander progesteron preparaat...
Maar wat hier dus eigenlijk gezegd wordt is dat het verstandig is de oestrogeen te verhogen omdat dat juist tegen hypermobiliteit zou werken (alleen is er dan dus wel extra risico op trombose), en de progesteron te verlagen, omdat dat het bindweefsel nu juist losser maakt.
Wat ik ook interessant vind is dit: Those females whose joints become worse at the time of menstruation often note that if the periods become irregular, for whatever reason, joints not only become worse but, are worse for longer. This may be because in these patients progesterone is present in high concentrations at times when it would not normally be present.
Ik ben eigenlijk best benieuwd of dat bij mij aan de hand is (ik ben erg onregelmatig).
In dit literatuur onderzoek staan wisselende resultaten:
http://www.hello.nhs.uk/documents/lit_search_archive/2012/Hypermobility%20and%20Progesterone.pdfOok onderzoeken over het effect van orale hormonale anticonceptie, met ook zowel positieve als negatieve resultaten. Alleen gaat het onderzoek met negatieve uitkomst over de 'reported hypermobility', en niet over de gemeten hypermobiliteit.
En dan nog een quote uit een boek over eds dat ik niet heb:
http://katiejaskolski.blogspot.nl/2011/01/gyno-and-eds.htmlWat ik bij mezelf merk is dat de toegenomen klachten inderdaad samen vallen met het toenemen van progesteron, en het afnemen van de oestrogeen concentratie. Relaxine zou eerder in de cyclus verhogen (rond de vruchtbare periode), en dat merk ik niet echt.
Waarschijnlijk hebben de oestrogeen preparaten dus wel gewerkt tegen de toegenomen hypermobiliteit, alleen heb ik dat niet gemerkt omdat ik overbelast was door de extra transfers die ik moest maken vanwege de constante bloeding. Of misschien is mijn hormonale cyclus idd verstoord, dat het daarom naar behoren werkte.
Hele hoop informatie... Het geeft voor mij in ieder geval wel wat duidelijkheid over wat vage klachten. Nu is de vraag wat we hier mee kunnen doen.
Topic: Invloed van hormonen op eds (gelezen 16826 keer)
