achteruitgang door rolstoel gebruik?

[Tomac]

Haai,

Door mijn huidige situatie die ik in het openbaar niet te veel wil bespreken, gaat mijn spierkracht in mijn benen achteruit.

Op termijn denk ik dat een rolstoel mij een hoop vrijheid zou kunnen bieden. Echter moet ik ontzettend oppassen dat ik wel zo veel mogelijk zelf blijf doen. Het is dan ook mijn intentie om alleen een rolstoel te gaan gebruiken als ik niet kan lopen en/of ik te weinigkracht heb om een stukje te lopen. Om zo veel mogelijk achteruitgang te voorkomen.

Wat ik mij nu afvraag is of jullie een achteruitgang hebben ondervonden toen jullie het besluit namen een rolstoel aan te vragen / kopen?

Groetjes,

Tomac

[Maaike]

Als je kijkt naar mijn situatie voordat ik de rolstoel gebruikte en nu, dan ben ik in het algemeen vooruit gegaan. De afweging of je wel of niet een rolstoel moet gebruiken is altijd lastig. Het zal naast voordelen ook altijd nadelen hebben.

In mijn geval is mijn lopen wel achteruit gegaan sinds dat ik een rolstoel gebruik (sinds een jaar of zes). Op dit moment kan ik zonder pijnstilling niet meer dan 50 meter lopen (officieel mag ik van de arts ook maar 50 meter per dag..). Ik ben begonnen met een rolstoel voor lange afstanden en gebruik mijn stoel nu dagelijks en zal hem waarschijnlijk ook vaker in huis moeten gebruiken. Dus als je het zo bekijkt, ben ik inderdaad flink achteruit gegaan sinds ik een rolstoel heb gekregen.

MAAR; door mijn rolstoel te gebruiken heb ik meer energie voor andere dingen, zoals studeren of zoiets simpels als de was doen of koken. Ook op slechte dagen kan ik nog de deur uit en het scheelt me gewoon een hoop pijn. Soms moet je gewoon een lastige afweging maken. Mijn vermogen om te lopen is flink achteruit gegaan, maar verder kan ik wel redelijk normaal functioneren.

Je denkt zelf al goed na over een rolstoel, doordat je aangeeft hem alleen op slechte dagen te willen gebruiken. Heb je al eens nagedacht over een loopfiets of een andere loophulpmiddel? (Ik weet natuurlijk niet of dat in jouw situatie kan,  vanwege je andere aandoeningen.)

[Aline]

Ik ben een rolstoel gaan gebruiken door continue overbelasting van mijn gewrichten in mijn benen, en dan voornamelijk mijn heupen en knieën. Ik ben in het begin wel achteruit gegaan. Van een actieve vouwframe voor wat langere afstanden tot een vastframe omdat ik niet ver kon lopen (en de vouwframe frame was erg scheef waardoor ik wel eens half gelanceerd werd als er een tegel net anders stond). Toen mijn lichaam blijkbaar aan het herstellen was van jarenlange overbelasting (vanaf toen ik niet meer in de buggy mocht) kon ik het lopen langzaam opbouwen. In een paar jaar tijd van +- 50 meter lopen zonder overbelasting tot 6km kunnen lopen. (Of bijvoorbeeld een halve dag slenteren door de stad, of op werk 3 uren staan zonder zitten)

Nu kan ik niet altijd 6km lopen. Als ik een slechte dag heb moet ik alsnog mijn rolstoel gebruiken, anders zak ik zo door mijn beenspieren heen en kom ik niet ver.

In mijn geval heb ik dus een rolstoel aangevraagd omdat het lopen alleen maar achteruit ging (ondanks revalidatie) door de overbelasting.

[Tomac]

Hoi Maaike,

Bedankt voor jullie uitleg

@Maaike
Belangrijk is dat ik geen hulpmiddelen zoek die mijn spieren helpen te ondersteunen. Door bijvoorbeeld knie braces voor meer dan een dag te gebruiken. Hierdoor wennen mijn spieren aan de extra support, waardoor ik heel snel achteruit ga. Ik had mijn knie de 21ste december verdraaid. Tot gister middag veel mn braces gedragen. Ik merk nu al dat mn complete spierspanning in de war is. In kan niet lopen zonder iets vast te houden.

Wat ik dus zoek is een hulpmiddel waarmee ik mijn benen niet gebruik, zolang dat niet kan. En voor de rest van de tijd zolang als dat kan, gewoon volledig mijn beenspieren gebruik. Dan is de enige optie denk ik een rolstoel. Want nu doe ik namelijk niets als mijn benen verlamd zijn. (ja tuurlijk ik vermaak mij wel, maar ik kan niet iets gaan ondernemen)

[Maaike]

Dan lijkt me een rolstoel inderdaad een goede oplossing. (Dat dacht ik al vanwege je eerdere uitleg op andere delen van dit forum over je aandoeningen, maar het was me niet helemaal duidelijk of de rolstoel voornamelijk voor momenten waarop je verlamd bent was.) Als je op zo'n moment verlamd bent, kun je toch niet veel kwaad doen met een rolstoel, lijkt me zo. Anders kun je dan ook niet lopen en nu kun je dan tenminste de deur nog uit.

[Tomac]

Ja precies, zo sta ik er ook in. Wel ben ik benieuwd of het voor jou/jullie ook andere problemen teweeg heeft gebracht. Bijvoorbeeld met de schouders of polsen.

Ik ga eerst proberen met mn dieet en medicatie nog het één ander te verbeteren lukt dat niet, dan ga ik de aanvraag doen. Het is wel algemeen bekend onder de patienten met mijn ziekte dat de beenspieren, en dan voornamelijk de bovenbeen spieren het zwakste zijn van allemaal.

Afwachten dus!

[Marianne]

Ik heb niet alles hierboven gelezen. Als je een rolstoel gebruikt, moet je ervoor waken dat je spieren niet verslappen. Maar als je hem alleen gebruikt op slechte dagen, wanneer je anders toch op de bank was blijven zitten, gebruik je als je erop uit gaat met een rolstoel je spieren niet minder dan als je op de bank zou blijven zitten.
Mijn lopen is vooruit gegaan sinds ik een rolstoel gebruik. Als ik te veel loop, overbelast ik mijn benen en doet het lopen meer pijn en ziet het er moeilijker (zwabberiger, ongecontroleerder) uit. Juist nu ik niet zo veel meer loop, loop ik mooi.

[Rachel]

De kwaliteit van mijn lopen is vooruitgegaan zin ik de rolstoel heb. Ik ging heel snel achteruit waardoor ik ook in huis niet meer kon lopen. Toen ik eenmaal de juiste rolstoel had en de ergsts overbelasting weg was lukte me het steeds beter en na een periode liep ik alles in huis weer. Inmiddels, 2,5 jaar later, ben ik wel weer iets achteruit gegaan en gebruik ik mijn rolstoel op hele slechte dagen (deels) in huis. Ik train mijn beenkracht wel nog steeds op andere manieren.

[Be happy]

Ik krijg binnenkort een rolstoel. Mijn angst in idd ook dat ik steeds afhankelijker van ga worden. Maar weet ook wel dat zonder mijn sociaal leven achteruit gaat. Je moet nu eenmaal compromissen sluiten.

[Zwaantje]

Het is inmiddels al weer een poosje later maar ik wilde toch nog reageren,

Ik ben persoonlijk vooruit gegaan met een rolstoel, omdat ik juist meer kan bewegen. Eerst kon ik ook wel een dag bewegen maar daarna twee weken plat liggen met ontstoken gewrichten. Dat lijkt mij allemaal veel slechter.
Het is wel een aanslag op je schouders, daar moet je wel op letten vind ik. Je moet er voor zorgen dat je goed in je rolstoel zit en dat de verhoudingen goed zijn, en het zwaartepunt. En dan moet je ook nog op de goede manier rollen. Als je het zo doet kan er lijkt me niet heel veel verkeerd gaan, tenzij je het rollen niet opbouwt maar in een keer over je grenzen gaat haha.