Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS  (gelezen 18935 keer)

Offline Nihlaeth

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.332
    • Bekijk profiel
    • Mijn blog
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #15 Gepost op: 25 november 2013, 21:32 »
Ik ben maar eens gaan meten op een ingeving en ik ben eigenlijk wel een beetje geschrokken.

Mijn rust-hartslag is 90, op zich niet vreemd na 1.5 jaar op bed, maar het is wel kantje als ik het internet moet geloven. Als ik ga zitten schiet dat direct omhoog naar 125 en net zelfs naar 180 na een minuut of twee. Geen wonder dat ik blauw word en flauwval als ik te lang rechtop blijf zitten. Ik dacht dat de ademhalingsproblemen van de combi onondersteunde rug / vergroeide ribbenkast kwam, maar met zo'n hoge hartslag kan dat ook gewoon de oorzaak zijn...

Ik was er al een beetje bang voor. Bedlegerig zijn kan nooit goed zijn voor je hart en ik heb sinds mijn 12 al last van hartkloppingen, etc. Vraag me wel af of dit niet gewoon extreem slechte conditie kan zijn ipv pots. Wat denken jullie?
Collective madness is called sanity

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #16 Gepost op: 26 november 2013, 10:26 »
Ik denk dat t zeker wel pots kan zijn, juist ook door het lang op bed liggen. En een slechte conditie maakt t dan alleen maar erger. Het enige wat je hier aan kan doen is langzaam trainen en zorgen dat je bloeddruk hoog genoeg blijft (veel drinken en genoeg zout)

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #17 Gepost op: 26 november 2013, 10:29 »
Heb je trouwens al ens geprobeerd om overeind te blijven ondanks het blauw worden / flauw vallen?

Anders zou ik dat eens proberen. Als je hartslag weer zakt na een tijdje dan is het eerder pots oid. Als t erger wordt dan is t eerder conditie gerelateerd denk ik.
Alleen moet je dan wel lang overeind blijven zitten denk ik.

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #18 Gepost op: 26 november 2013, 15:33 »
Je kan ook na een poosje overeind zitten/staan flauwvallen zonder dat dit conditie gerelateerd is. Syncope

Offline Nihlaeth

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.332
    • Bekijk profiel
    • Mijn blog
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #19 Gepost op: 26 november 2013, 23:34 »
Vandaag nog wat meer gemeten, na een heftige spasme aanval (liggend) wordt mijn hartslag niet hoger dan 130. En bij zitten schiet hij dus standaard over de 150, dus mijn conditie is slecht maar niet het probleem hier.

Het blauw worden negeer ik sowieso, dat doet verder ook geen pijn, behalve dat ik erg benauwd ben. Het flauwvallen kan ik niet laten gebeuren. Ik heb mijn spierkracht continu nodig, als ik het bewustzijn verlies of flauw val dan lig ik helemaal uit elkaar. Als dat zittend gebeurt lig ik op de grond, niet iets wat ik bereid ben te riskeren... Dus ik haast me zo snel mogelijk naar bed als ik het op voel komen.

Er ging overigens wel een lichtje branden gisteren, ik heb bij / na toiletgang enorme pijn in mijn buik (zowel maag als darmstreek). En ik las dus dat een van de problemen bij een hoge hartslag een bloed tekort of teveel is in de ingewanden, wat dit soort symptomen kan veroorzaken.

Het langer zitten is de afgelopen maanden niet echt mogelijk geweest vanwege de transfers. Maar in de korte periode dat dat wel kon ging het redelijk. Voornamelijk omdat ik mijn rolstoel kan kantelen. Ik lig dan dus niet (het is 25 graden kantel of zoiets), maar dat is wel vol te houden.

Ik hoop het minder wordt als ik straks weer meer kan zitten via de tillift. Meer oefenen zit er helaas niet in, ik zit al over mijn max met de oefeningen die ik nu doe en de spasmes. Als het niet beter wordt zal ik het toch eens moeten laten onderzoeken. De cardioloog van het marfan team zei indertijd dat ik terug moest komen als de hartkloppingen ook zittend voorkwamen... Nu ik er over nadenk moet ik misschien sowieso eens aan de bel trekken.
Collective madness is called sanity

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #20 Gepost op: 12 januari 2015, 12:58 »
Ik heb met enige regelmaat last van een soort van flauwvallen. Dat begint met het horen van een soort belletjes/fluitjes in mijn oren. Daarna zie ik zwart, en soms val ik dan dus ook flauw. Ik vond dit eerst heel erg eng, maar nu denk ik dat dit best eens met POTS te maken kan hebben?
Als je flauw valt kun je ook oorsuizen gaan horen, en het verschil tussen suizen en fluiten is niet heel groot volgens mij.

Offline Annemarieke

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.121
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #21 Gepost op: 12 januari 2015, 14:32 »
Mijn oren gaan ook suizen als ik flauwval en ik val ook geregeld flauw! Het kan daar best mee te maken hebben.

Offline Enoël

  • Ontdekker
  • **
  • Berichten: 132
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #22 Gepost op: 12 januari 2015, 14:55 »
Ik krijg steeds meer het idee dat ik POTS heb, maar is het nuttig om dat officieel vast te laten stellen? Of maakt dat niet zoveel uit?

Offline Annemarieke

  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.121
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #23 Gepost op: 12 januari 2015, 15:02 »
Ik krijg steeds meer het idee dat ik POTS heb, maar is het nuttig om dat officieel vast te laten stellen? Of maakt dat niet zoveel uit?

Ik heb wel veel symptomen daarvan maar ik heb dat nooit officieel vast laten stellen, ik zie er zelf de meerwaarde ook niet zo van in! :)

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #24 Gepost op: 12 januari 2015, 21:55 »
Ik heb ook veel symptomen van POTS maar niet laten vaststellen. Ik denk ook niet dat het veel meerwaarde heeft. Volgens mij is het ook nog niet zo bekend in de medische wereld in Nederland.

Offline Enoël

  • Ontdekker
  • **
  • Berichten: 132
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #25 Gepost op: 12 januari 2015, 22:49 »
Ok ik dacht al dat het geen meerwaarde had dus dan ga ik mijn dokter er niet mee lastig vallen

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #26 Gepost op: 13 januari 2015, 22:04 »
Het wordt ook zelden behandeld, daarom heb ik er verder ook niks mee gedaan.

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #27 Gepost op: 19 januari 2015, 11:05 »
Sluit ik me bij aan...

Offline Zwaantje

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.723
    • Bekijk profiel
Re: Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS
« Reactie #28 Gepost op: 5 augustus 2015, 00:15 »
Heeft iemand trucjes om vanuit hurk zit op te staan zonder dat alles zwart wordt wanneer ik sta? Ik weet dat als je zit of ligt je eerst je beenspieren aan kan spannen en daarna op kan staan. Maar zo iets werkt niet als ik opn hurken zit.
Vanwege het verhuizen en dozen uitpakken zit ik nu veel op mijn hurken, maar kan eigenlijk niet norma opstaan zonder dat alles zwart wordt en ik daardoor m'n evenwicht verlies.

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal