Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: Wendela op 14 oktober 2013, 17:27
-
Ik weet niet of jullie hier wel eens van gehoord hebben, maar t komt vaak voor bij EDS. POTS word in Amerika ook heel veel gediagnosticeerd bij EDS. Het heeft te maken met een ontregeld autonoom zenuwstelsel.
Trage organen, bloeddruk/ hartslag problemen bij opstaan, veel vocht nodig hebben om je goed te voelen, renaud syndroom, concentratie problemen, spasmes, hyperreflexie.... Zijn allemaal symptomen van een autonoom zenuwstelsel dat niet goed werkt.
Ik zal zo eens een lijst posten met een uitgebreide symptoomlijst.
De KG heeft letterlijk tegen mij gezegd dat ik ervoor moet zorgen dat ik altijd echt veel vocht binnenkrijg, anders zal mijn zenuwstelsel nog meer klachten krijgen en heb ij te weinig bloedvolume en dus nog meer bloeddruk klachten. Ik ben ervan overtuigd dat ik POTS heb.
Ik heb nu thuis een bloeddruk meter en zo heb ik een gemiddelde bloeddruk (als ik goed in mijn vocht zit) van 85/50 ongeveer. Het laagste wat ik heb gemeten was 70/40, en toen had ik geen klachten! Ik wil niet eens weten hoe laag mn bloeddruk is als ik wel klachten heb (bijna flauwvallen bij opstaan etc). Als ik opsta schiet mijn hartslag met meer dan 40 slagen per minuut omhoog. POTS wordt gediagnosticieerd als dit meer dan 30 bpm is bij opstaan. Vandaar mijn zelfdiagnose....
- in t zkh na mijn buikoperatie had ik eens 50/30, toen mocht ik geen morfine meer... Flauw!-
Wie heeft hier nog meer last van en hebben jullie tips en trucs? Het schijnt dat mensen met deze klachten ook extra zout nodig hebben voor hun bloedvolume. Wat zijn jullie klachten?
-
POTS affects the autonomic nervous system, which controls involuntary body functions. In POTS, the nerves that regulate blood flow are out of balance, so blood doesn't go to the right places at the right time. The result is a variety of symptoms, including postural orthostatic tachycardia — an overly rapid heartbeat that occurs when shifting position from lying down to standing up.
A person's heart rate is usually 70 or 80 beats per minute when lying down. Normally, the heart rate rises by about 10 to 15 beats per minute upon standing. For people with POTS, the heart rate goes up considerably higher when they stand, often by 30 to 50 beats per minute or more, which may lead to dizziness and fainting.
Other POTS symptoms include chronic fatigue; headaches or other types of chronic pain; and digestive problems, such as nausea and cramping. These symptoms may vary considerably from one person to another.
POTS frequently begins in the early adolescent years, often between 12 and 15. Onset typically follows a serious injury or illness — often a viral infection accompanied by a high fever. Although it's not clear why POTS begins this way, it seems to be associated with the hormonal changes of early puberty, coupled with the way the body is affected by a severe illness or injury.
The good news is that, although POTS is a chronic condition, about 80 percent of teenagers grow out of it once they reach the end of their teenage years, when the body changes of puberty are finished. Most of the time, POTS symptoms fade away by age 20. Until recovery takes place, treatment can be helpful.
In people who have POTS, the blood vessels are too relaxed. Extra fluid is needed to fill the vessels and allow blood to flow properly. But drinking extra fluids alone isn't enough. Increased salt intake is necessary to hold the fluid in the blood vessels. It's also important for people with POTS to avoid caffeine and alcohol.
What will help most, though, is regular exercise. Engaging in daily, moderate, aerobic exercise in an upright position — walking or biking, for example — not only improves fitness and increases energy, it also works to retrain the autonomic nervous system to regulate blood flow correctly. The key is to start small and progress slowly to about 30 minutes of exercise each day.
A variety of medications are also available to treat POTS. They include drugs that block blood vessel relaxation, help tighten blood vessels and smooth nerve transmission.
Van wikipedia (http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_orthostatic_tachycardia_syndrome):
The hallmark symptom of POTS is an increase in heart rate from the supine to upright position of more than 30 beats per minute or to a heart rate greater than 120 beats per minute within 10 minutes of head up tilt.[4]
This tachycardic response is sometimes accompanied by a decrease in blood flow to the brain and a wide variety of symptoms associated with cerebral hypoperfusion. Decreased cerebral perfusion may promote the following:[5]
Lightheadedness, sometimes called pre-syncope (pre-fainting) dizziness (but not vertigo, which is also called dizziness)[6]
Exercise intolerance
Extreme fatigue
Syncope (fainting)
Excessive thirst (polydipsia)
Chronic or acute hypoperfusion of tissues and organs in the upper parts of the body are thought to cause the following symptoms:
Cold extremities
Chest pain and discomfort
Disorientation
Syncope
Ventricular fibrillation
Myocardial infarction
Hypertension
Hypotension
Tinnitus
Dyspnea
Headache
Muscle weakness
Fibromyalgia
Tremulousness
Visual disturbances
A utonomic dysfunction is thought to cause additional gastrointestinal symptoms:
Abdominal pain or discomfort
Bloating[7]
Constipation
Diarrhea
Nausea
Vomiting
Cerebral hypoperfusion, when present, can cause cognitive and emotive difficulties. Symptoms that persist in the supine (recumbent) state are difficult to attribute to "cerebral hypoperfusion":
Brain fog
Burnout
Decreased mental stamina
Depression
Difficulty finding the right word
Impaired concentration
Sleep disorders
Inappropriate levels of epinephrine and norepinephrine lead to anxiety-like symptoms:
Chills
Feelings of fear
Flushing
Overheating
Nervousness
Over-stimulation
Symptoms of POTS overlap considerably with those of generalized anxiety disorder, and a misdiagnosis of an anxiety disorder is not uncommon. Some patients may be able to show a marked, and speedy, reddening of hands on lowering to resting position to challenge this misdiagnosis.
Associated conditions[edit]
Many people affected with POTS exhibit comorbid small fiber peripheral neuropathy - both autonomic and in some cases sensory.[8]
POTS is often accompanied by vasovagal syncope, also called "neurally mediated hypotension" (NMH) or "neurocardiogenic syncope" (NCS). Vasovagal syncope is a fainting reflex due to a profound drop in blood pressure. Autonomic dysfunction that occurs with these disorders causes blood to inappropriately pool in the limbs away from the heart, lungs, and brain. The combination of misdirected bloodflow and hypotension will invoke syncope. Tachycardia associated with POTS may be a cardiac response to restore cerebral perfusion. However, a characteristic of POTS is normotension or even hypertension when presyncope or syncope is experienced, suggesting cerebral vasospasm or autoregulatory failure may account for syncope.
POTS may coexist with chronic fatigue syndrome as one of the CFS symptoms as part of the orthostatic intolerance of this condition. Treating POTS may improve some of the patients CFS symptoms.
Autonomic dysfunction is most likely responsible for irritable bowel syndrome in many patients as well.
Patients with Ehlers-Danlos syndrome may also have POTS. Joint hypermobility is a feature of the most common subtype of Ehlers-Danlos.
Some people experience symptoms associated with restless leg syndrome. Treating POTS should also relieve these symptoms.
A small percentage of pediatric cases of POTS have been associated with moderate to severe memory loss.[9]
Causes[edit]
-
Aan de hand van deze lijst zou ik POTS moeten hebben. Zeker wat betreft het vocht nodig hebben om me goed te voelen, verhoogde hartslag bij opstaan, licht in je hoofd...etc etc. Ik denk dat wat dat aangaat POTS ook bij vele dames hier voor moet komen.....
Ik heb voor iemand met mijn gewicht een lage bloeddruk (vorige meting...90/60 maar ik voelde me super). Maar ik heb het verder nooit echt laten onderzoeken...
-
Het komt zoveel bij eds voor omdat onze vaten en het bindweefsel omde vaten heen njet sterk genoeg zijn. Daardoor zakt de bloeddruk.
Normaal gaat je hartslag 10/15 slagen per minuut omhoog bij t opstaan.
Je erop laten onderzoeken heeft ook weinig zin, want ze kunnen er niet zo veel aan doen. Veel drinken en genoeg zout nemen is het advies. Al zijn ze in amerika heel erg scheutig met vocht via het infuus bij POTS, voor mijn gevoel iig.
-
Ik vroeg me jaren geleden ook af of ik het had: bloeddruk aan de lage kant (terwijl ik kilo's drop at per week, dus ik kreeg zout genoeg binnen), hartslag steeg met 40 slagen als ik ging staan, altijd dorst, duizelig bij lang staan, altijd koud en nog wel meer dingen (heb nu de hele lijst niet meer paraat en geen zin om alles door te lezen). De meeste klachten zijn nu een stuk minder aanwezig. Ik functioneer sowieso een stuk beter dan een paar jaar geleden. Kan POTS ook minder erg worden? Het lijkt mij van wel, want iets wat ontregeld is, kan misschien wel weer wat beter geregeld raken of niet? Dan is er misschien nog hoop voor jullie :).
-
De cardioloog verdenkt mij ook van POTS, maar we doen er verder niks mee. Verder heb ik een zeer onregelmatige hartslag (paar weken geleden hartecho ivm controle hartkleppen, ik kon direct door voor een hartfilmpje), maar de afleidingen waren goed. Bij mij komt het door de ademhaling, met inademing klopt mijn hart veel sneller dan met uitademen (bij overgang van inadem naar uitadem zit zelfs een pauze). Vervelendste klacht vind ik zelf de koude ledematen (S. stoort zich er ook aan!).
Zijn er meer met een onregelmatige goede hartslag?
-
Nee niet zozeer onregelmatig... Het gaat omhoog, maar het heeft niet met ademhalen te maken bij mij, meer met opstaan, of plotseling draaien etc.
-
Dat doet het ook bij mij, ook van liggen naar zitten of als ik bui en weer omhoog kom. En dan nog die met de ademhaling.
-
Mijn hartslag word sowieso omregelmatig als ik opsta (bloeddruk meter gaf hartritmestoornis aan), naast de verhoogde hartslag.
Ook als ik misselijk ben dan heb ik t gevoel alsof mn hart uit mn borst bonst. Ik heb dannog niet gemeten, maar ik vermoed dat mn hartslag dan ook omhoog schiet en onregelmatig word.ook mn bloeddruk lijkt aparte dingen te doen als mijn darmen hard aan t werk zijn met verteren etc. Dat is ook een van de redenen waarom ik soms echt geen voeding verdraag. Geen extra bloed over voor de vertering ofzo.
-
Ik heb vaak een onregelmatige hartslag, maar dat zijn extra systolen en geen hartritmestoornis. Alleen is het bij mij af en toe zo erg, vooral wanneer ik me slecht voel, dat mijn hartslag varieert tussen de 50 en 130 slagen per minuut. En dan is het erg beperkend en gaan er meteen alarmbellen rinkelen bij artsen. Heb er tijdens het afkicken medicijnen voor gebruikt maar nu gelukkig niet meer.
Ik heb een keer een kanteltafel-test gehad, omdat het de begeleiders in het epilepsiecentrum op viel dat ik vaak weg viel na het opstaan. Tijdens die test gebeurde er echter niets.. Hoort dat ook bij POTS?
Ik herken heel veel symptomen maar bij de meeste dingen denk ik gewoon dat het bij me hoort ofzo..
-
Een kantttafel test word juist gebruikt om POTS te diagnosticeren, dan zouden ze een bloeddrukdaling of grote hartslag verhoging moeten zien. Ik wist trouwens niet dat ze die test in nederland deden!
Maar nu is t wel zo dat die test niet altijd accuraat is volgens mij. Bovendien zijn er heel veel oorzaken voor POTS, en bij EDS is dat door t slappe bindweefsel/slappe vaat-onderstunende weefsels (en misschien bij meer mensen ook een overprikkeld zenuwstelsel net als bij mij?). Naar mijn idee zijn de symptomen dan mogelijk niet te vinden met de kanttafel test als je bijvoorbeeld zenuwachtig bent en je spieren daardoor aanspant. Want dan zakt t bloed minder naar onder en heb je dus minder klachten.
Als je het voor jezelf wil weten kan je het beste je hartslag meten terwijl je ligt (wel meten als je al een tijdje ligt), dan meten als je gaat staan. Direct als je bent gaat staan en eventueel na een paar minuten nog een keer. Als je hartslag met meer dan 30 bpm omhoog gaat dan is dat een indicator voor POTS.
Als je slecht in je vocht/bloeddruk zit krijgen je hersenen te weinig zuurstof bij t opstaan omdat je hart t niet kan compenseren. Daardoor ga je zwart zien en val je (bijna) flauw. Dit zorgt ook voor alle andere symptomen die in de lijsten hieronder staan.
Veel symptomen overlappen ook gewoon met EDS, maar dat komt dus omdat EDS ook de oorzaak kan zijn van de POTS, net als bij fibro en CVS/ME. T hoort bij EDS.
Tips zijn dus genoeg vocht nemen, maar daarnaast ook genoeg zout (om t vocht ook daadwerkelijk in de vaten te houden). Spring ook niet direct uit je bed of van de bank, maar doe rustig aan. Ga eerst recht zitten en sta pas na een tijdje op. En zorg dat je je vast kan houden als het toch zwart voor je ogen word.
Ik had net weer een bloeddruk van 70/50 terwijl ik best druk bezig was (kwam net van de wc). Maar ik meette het omdat ik me al zo wazig voelde. Dus dan geeft t soms toch symptomen. nu moet ik zeggen dat ik ook wat ben uitgedroogd, dus t was te verwachten.
-
Krijg jij vaak een aanval bij t opstaan of viel je alleen flauw? Want zuurstofgebrek in je hersenen (doordat je opstaat) kan naast t flauwvallen ook zorgen voor een epileptische aanval. En als jij altijd een lage bloeddruk hebt kan t best eens zijn dat daar jouw aanvallen ook door worden getriggerd.
-
Mijn bloeddruk is wel normaal 70/120... Maar verder herken ik wel heel veel. Het gebeurt echt heel vaak dat het zwart voor mijn ogen wordt en erg duizelig wanneer ik opsta. Ook kan mijn hartslag heel snel omhoog schieten. Een tijd betáblokkers gehad nu niet meer.
-
Ik herken t dus allemaal ja. En ik heb van een arts ook echt te horen gekregen dat ik juist iets zouter moet eten dan gemiddeld (ik heb trouwens ook meer een hang naar hartig dan naar zoet) en veel moet drinken. Ik mag nu alleen niet meer dan 2,5 liter van de Uroloog drinken omdat mijn blaas dan te ver oprekt... Ik heb opeens ook een idee waarom ik dus ook last heb van oedeem... Als je als EDS-er moeite hebt met het vocht in je vaten te houden, moet dat ergens naartoe ....
-
Krijg jij vaak een aanval bij t opstaan of viel je alleen flauw? Want zuurstofgebrek in je hersenen (doordat je opstaat) kan naast t flauwvallen ook zorgen voor een epileptische aanval. En als jij altijd een lage bloeddruk hebt kan t best eens zijn dat daar jouw aanvallen ook door worden getriggerd.
Dat verschilt, soms viel ik gewoon flauw, soms kreeg ik een grote aanval, soms trok ik alleen grauw weg. Ik vond die kanteltafel test trouwens helemaal niet betrouwbaar. Je werd gewoon heel langzaam van liggend naar bijna staand gedraaid. Ik had nog nooit zo langzaam opgestaan (denk dat het wel 50 seconden duurde voordat je dan eindelijk in bijna-staande positie zat).
Als je mij gewoon heel snel op liet staan was er een grotere kans dat er wat gebeurt, heb ik ook aangegeven maar ja, ik ben patient en ik heb er geen verstand van. >:(
Tegenwoordig kan ik er trouwens wel zo goed mee om gaan dat er na het opstaan niet veel meer gebeurt.
Ik heb trouwens niet altijd een lage bloeddruk , maar als ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis lig (dan doe je ook helemaal niks natuurlijk) dan is hij soms zo laag dat ik hele vieze bouillon moet drinken. Terwijl ik dan helemaal geen klachten heb.
-
Ik ben maar eens gaan meten op een ingeving en ik ben eigenlijk wel een beetje geschrokken.
Mijn rust-hartslag is 90, op zich niet vreemd na 1.5 jaar op bed, maar het is wel kantje als ik het internet moet geloven. Als ik ga zitten schiet dat direct omhoog naar 125 en net zelfs naar 180 na een minuut of twee. Geen wonder dat ik blauw word en flauwval als ik te lang rechtop blijf zitten. Ik dacht dat de ademhalingsproblemen van de combi onondersteunde rug / vergroeide ribbenkast kwam, maar met zo'n hoge hartslag kan dat ook gewoon de oorzaak zijn...
Ik was er al een beetje bang voor. Bedlegerig zijn kan nooit goed zijn voor je hart en ik heb sinds mijn 12 al last van hartkloppingen, etc. Vraag me wel af of dit niet gewoon extreem slechte conditie kan zijn ipv pots. Wat denken jullie?
-
Ik denk dat t zeker wel pots kan zijn, juist ook door het lang op bed liggen. En een slechte conditie maakt t dan alleen maar erger. Het enige wat je hier aan kan doen is langzaam trainen en zorgen dat je bloeddruk hoog genoeg blijft (veel drinken en genoeg zout)
-
Heb je trouwens al ens geprobeerd om overeind te blijven ondanks het blauw worden / flauw vallen?
Anders zou ik dat eens proberen. Als je hartslag weer zakt na een tijdje dan is het eerder pots oid. Als t erger wordt dan is t eerder conditie gerelateerd denk ik.
Alleen moet je dan wel lang overeind blijven zitten denk ik.
-
Je kan ook na een poosje overeind zitten/staan flauwvallen zonder dat dit conditie gerelateerd is. Syncope
-
Vandaag nog wat meer gemeten, na een heftige spasme aanval (liggend) wordt mijn hartslag niet hoger dan 130. En bij zitten schiet hij dus standaard over de 150, dus mijn conditie is slecht maar niet het probleem hier.
Het blauw worden negeer ik sowieso, dat doet verder ook geen pijn, behalve dat ik erg benauwd ben. Het flauwvallen kan ik niet laten gebeuren. Ik heb mijn spierkracht continu nodig, als ik het bewustzijn verlies of flauw val dan lig ik helemaal uit elkaar. Als dat zittend gebeurt lig ik op de grond, niet iets wat ik bereid ben te riskeren... Dus ik haast me zo snel mogelijk naar bed als ik het op voel komen.
Er ging overigens wel een lichtje branden gisteren, ik heb bij / na toiletgang enorme pijn in mijn buik (zowel maag als darmstreek). En ik las dus dat een van de problemen bij een hoge hartslag een bloed tekort of teveel is in de ingewanden, wat dit soort symptomen kan veroorzaken.
Het langer zitten is de afgelopen maanden niet echt mogelijk geweest vanwege de transfers. Maar in de korte periode dat dat wel kon ging het redelijk. Voornamelijk omdat ik mijn rolstoel kan kantelen. Ik lig dan dus niet (het is 25 graden kantel of zoiets), maar dat is wel vol te houden.
Ik hoop het minder wordt als ik straks weer meer kan zitten via de tillift. Meer oefenen zit er helaas niet in, ik zit al over mijn max met de oefeningen die ik nu doe en de spasmes. Als het niet beter wordt zal ik het toch eens moeten laten onderzoeken. De cardioloog van het marfan team zei indertijd dat ik terug moest komen als de hartkloppingen ook zittend voorkwamen... Nu ik er over nadenk moet ik misschien sowieso eens aan de bel trekken.
-
Ik heb met enige regelmaat last van een soort van flauwvallen. Dat begint met het horen van een soort belletjes/fluitjes in mijn oren. Daarna zie ik zwart, en soms val ik dan dus ook flauw. Ik vond dit eerst heel erg eng, maar nu denk ik dat dit best eens met POTS te maken kan hebben?
Als je flauw valt kun je ook oorsuizen gaan horen, en het verschil tussen suizen en fluiten is niet heel groot volgens mij.
-
Mijn oren gaan ook suizen als ik flauwval en ik val ook geregeld flauw! Het kan daar best mee te maken hebben.
-
Ik krijg steeds meer het idee dat ik POTS heb, maar is het nuttig om dat officieel vast te laten stellen? Of maakt dat niet zoveel uit?
-
Ik krijg steeds meer het idee dat ik POTS heb, maar is het nuttig om dat officieel vast te laten stellen? Of maakt dat niet zoveel uit?
Ik heb wel veel symptomen daarvan maar ik heb dat nooit officieel vast laten stellen, ik zie er zelf de meerwaarde ook niet zo van in! :)
-
Ik heb ook veel symptomen van POTS maar niet laten vaststellen. Ik denk ook niet dat het veel meerwaarde heeft. Volgens mij is het ook nog niet zo bekend in de medische wereld in Nederland.
-
Ok ik dacht al dat het geen meerwaarde had dus dan ga ik mijn dokter er niet mee lastig vallen
-
Het wordt ook zelden behandeld, daarom heb ik er verder ook niks mee gedaan.
-
Sluit ik me bij aan...
-
Heeft iemand trucjes om vanuit hurk zit op te staan zonder dat alles zwart wordt wanneer ik sta? Ik weet dat als je zit of ligt je eerst je beenspieren aan kan spannen en daarna op kan staan. Maar zo iets werkt niet als ik opn hurken zit.
Vanwege het verhuizen en dozen uitpakken zit ik nu veel op mijn hurken, maar kan eigenlijk niet norma opstaan zonder dat alles zwart wordt en ik daardoor m'n evenwicht verlies.