ondanks eds last van spasme aanvallen!

[biancavanthul]

Hallo ik heb een vraag ik heb eds hypermobiele type en ik heb meerdere keren
er dag van spasme aanvallen waardoor er zoveel kracht op mijn heup wordt gegeven dat deze regelmatig luxeerd nu heb uk gemiddeld 15 uur per dag ('s avonds om 19 uur gaat hij aan met een slotje zodat hij maar 1 stand kan houden tot 10 uur) verder heb ik spasme aanvallen in mijn beide armen waarbij de linker helemaal overstrekt en mijn rechter buigt helemaal naar de romp en mijn handen verkrampen helemaal dit kan wel anderhalf uur aanhouden! Zodra uk het voel aankomen en ik de verpleging nog kan bellen vraag ik of ze míj willen helpen door een paar druppels van een medicijn onder mijn tong te druppelen en dat zakt het binnen 10 minuten weer weg maar ik heb dan meerdere (sop)luwen! Zoals mijn heup als ik even zonder spalk ben en mijn linker elleboog en de kleine hand gewrichten!
En als alles weer ontspannen en op.zijn plek zit zijn.mijn gewrichten zo Intermobiel dat ik dan ook weer erg moet oppassen voor (sup) luxen!!

Heeft iemand hier ervaring mee op tips voor mij?

Ps: die medicijnen (rivotril) mag ik hooguit 3X 5 druppels (is 0.5 mg) er 24.uur hebben omdat het spierverslappers zijn ivm mijn eds

[Zwaantje]

Heb je die spasmes verder laten onderzoeken? Ken wel meerdere mensen die spasmes krijgen bij overbelasting misschien is dat het. Al snap ik niet wat je nou precies 15 uur per dag hebt en wat je met een slotje bedoeld??

[Wendela]

Zwaantje, ik denk dat dat betrekking heeft op dr spalk?


Bianca, ik heb ook rivotril (clonazepam) en neem s' avonds 4 tot 8 druppels tegen spasmes. Ik val er bijna altijd van in slaap, maar schijnbaar gaan mijn spasmes wel door in mijn slaap. Mijn spasmes zijn wel anders dan die van jou. Bij mij is het wel echt gerelateerd aan overblasting

[rozemarijn]

Ik heb enkel spasmes als ik echt overbelast... Dus dat is ook echt anders dan de spasmes die jij omschrijft.

[Rachel]

Hier ook enkel uit overbelasting...

[biancavanthul]

Hoe reageert jullie lichaam als je een aanval hebt zijn er bij jullie dan ook.ledematen verkrampt of overstrekt?
Kunnen jullie daar  voorbeelden noemen?

[Annemarieke]

Hier ook alleen uit overbelasting! Ik kan het eigenlijk niet zo goed uitleggen, volgens mij niet overmatig overstrekt of verkrampt (of misschien is het dat wel en merk ik dat zelf niet, zou ook nog kunnen).

[Zwaantje]

Ik heb geen spasme - aanvallen bij overbelasting. Maar wel af en toe wat spasmes als ik me overbelast heb. Echter wat jij omschrijft herken ik meer als een kleine epileptische aanval. Bij mij uit zich dat in spasmes in de rechterkant van mijn lijf, mijn rechter arm en rechter been dus..  Ik zou verder niet weten wat je zou kunnen helpen!

[Rika]

Ik krijg alleen lichte spasmes na overbelasting.  M'n armen en benen slaan soms alle kanten op zodra ik (probeer) te ontspannen.  Ik heb in bed m'n man al eens een bloedneus geslagen, een blauw oog en ook een tamd door z'n lip. 

[Wendela]

Mijn spasmes zijn korte samentrekkingen, en dan veel achter elkaar. Het omvat t grootste deel van mn lichaam. (Benen, rug, rechter arm). Mijn rug trekt hol, benen richting neus, en mn arm slaat naar buiten/omhoog. Het is wel positie afhankelijk ook. Maar bij mij is t een hele snelle spasme en dan "ontspand" t weer. Maar dan is mn spierspanning nog wel heel hoog dus ik kan mn benen bijv niet weer neerleggen. Moeilijk te omschrijven. Als t heel erg is en de spasmes komen heel snel achter elk ar dan "tril" ik een soort. Normaal gesproken komen de spasmes om de paar seconden. Maar soms blijf ik er dus in hangen.


Gister was ik echt heel erg overbelast en toen had ik andere spasmes in combinatie met "staar-aanvallen" die heel lang duurden. Ik schoot dan steeds in de tril spasmes, waarbij ook steeds mijn hoofd naar rechts trok. Ik hoorde wel alles, maar ik kon niet communiceren en was een soort van van de wereld. Jeroen vond t echt op epilepsie lijken (ook omdat ik vaker die staar aanvallen heb,maar dan zonder spasmes tegelijk), maar ik denk niet dat dat het is. Gewoon ernstige oververmoeidheid in combi met lichamelijke overbelasting. (We waren op de paragames en mijn elro kon niet uit de auto gehaald worden omdat die door de regen alle kanten op slipte. Dus het was onmogelijk om die veilig eruit te rijden, en vooral weer erin) ik heb dus de hele dag op geleende haro's en de grond gezeten -.-

Tijdens die aanvallen van gisteren schoot mijn bloeddruk en hartslag trouwens vet omhoog!!! Van 90/60 en HS 70 tussen de aanvallen door (wat voor mij al hoog is), naar 120/70 met HS 120.

[biancavanthul]

@ wendela
Ik herken veel van jouw spasme aanvallen (balen voor jou dat jij ook zo'n rot aanval hebt gehad!

 alleen duren de mijne heel erg lang zoals bijv vannacht van 21.15-02.30 uur en mijn hele lichaam trilde! Ik reageerde niet op de rivotril en toen hebben ze de wachters gebeld maar daar weet ik weinig meer van zo vermoeid. Ik weet alleen dat ik 2 injecties heb gehad met wat? geen idee maar hét hielp wel!

Vandaag is mijn eigen vha ook geweest en ik krijg nu standaard 3X per dag 25mg dantrium en zonodig 2x per dag 3mg rivotril. Hij hoopt dat als,de dantrium goed aanslaat en ik minder rivotril nodig hen mijn slikklachten hogelijk beter worden anders gaat hij daarvoor maatregelen nemen. Duimen jullie voor mij?

[Zwaantje]

Ik ga voor je duimen Bianca!

Wendela ben je zelf bang voor epilepsie? Ik weet dat je bij absences niets kunt horen, je hebt niet eens door dat je weg bent geweest tenzij je het merkt doordat je ineens een stukje mist. Maar er zijn natuurlijk ook andere anvallen met bewustzijnsdaling, misschien kun je aan een arts vragen of dat het is als je je daar zorgen om maakt?

[Wendela]

@zwaantje: ik maak me daar echt geen zorgen over. Ik wéét gewoon zeker dat het bij mij echt samenhangt met overbelasting. Het kan trouwens ook bij pots voorkomen (ik heb daar toevallig juist eentopic over geopend). Het is bekend dat mijn zenuwstelsel erg prikkelbaar is en heel snel reflexen geeft zonder aanleiding (daar komt het wiebelen terwijl ik sta ook vandaan). Die spasmes zijn bij mij dan ook eigenlijk een soort onnodige reflexen. En als ik overbelast ben dan staat mijn zenuwstelsel nog meer op scherp en dan krijg ik die aanvallen zodra ik ontspan. De staar aanvallen komen denk ik ook daar vandaan, of van een lage bloeddruk. Dus nee, ik ben niet bang voor epilepsie. Daarnaast is de rivotril (clonazepam) ook een anti-epilepticum, dus ja...

@bianca: die van jou gaan dus aan een stuk door? Das wel anders hoor. Die van mij zijn dus of om de paar seconden één schok. Of tot een minuut lang blijvend trillen/schokken en dan daarna even "pauze" met daarin misschien wat losse schokken.
Ik duim iig voor je en ik hoop dat de nieuwe meds werken!!!! Ik vind het toch een beetje klinken als dystonie ofzo, toch anders dan de spasmes die horen bij overbelasting. Kan je dat niet eens laten onderzoeken? Of zijn je spasmes al eens onderzocht?

[biancavanthul]

@wendela. Ik zou hét best onderzocht willen hebben hoor maar nu eerst die medicijnen (3 weken) de kans geven en als dat niet helpt moet ik mijn niet welwillende huisarts zien te overtuigen!

[rozemarijn]

Ha, daar komen de abscences (oftewel petit mals) weer om de hoek zetten. Ik weet al van jongs af aan dat ik die heb, is op mijn zesde aan het licht gekomen omdat de kleuterjuf het zo gek vond dat ik midden in een spelletje, of knutseldingetje gewoon "bevroor" nergens op reageerde, staarde en dan na een paar minuten ging ik dus doodgewoon door, of dr niks gebeurd was.
Ik heb daar toen pilletjes tegen gehad, maar daarvan werd ik een soort zombie en dat vond mijn moeder niet oke. Ik leef er dus al heel lang mee en heel veel mensen hebben het niet door en ik ben ook supergoed geworden in het verbergen van de aanvallen. Mits je me heel goed kent, dan kun je goed merken dat ik ze heb (vooral ook omdat ik super onattent kan zijn en dingen letterlijk gewoon gedeeltelijk mis). Het hangt bij mij niet samen met overbelasting, maar als ik moe ben en het is druk om me heen, triggert het zoiets dan weer wel.

Maar ja, than again, niemand heeft ook in de gaten dat mijn linkeroor bijna doof is...ook dat kan ik goed verbloemen . En Ink, jij hoort toch wel gewoon alles? Dan zou ik me minimaal zorgen maken.