Chronisch Pijn Syndroom

[Ilona]

Ik heb een vraagje. Zijn er hier meer meiden die naast EDS gediagnosticeerd zijn met het  (complex) chronisch pijn syndroom. 

Ik zag dit in mijn medisch dossier voor bij komen. En ik weet niet of dit wel juist is!

[Marianne]

Ik dacht dat die diagnose alleen gesteld werd als er geen medische verklaring voor de pijnklachten gevonden werd. Als jij vindt dat je pijnklachten onder de EDS vallen, dan zou ik ook twijfelen aan de diagnose. Als je wel denkt dat je complex chronisch pijn syndroom hebt, zou ik daar verder mee gaan. Tegenwoordig worden er ontzettend goede resultaten geboekt met cognitieve gedragstherapie.

[Ilona]

Nou als ik eerlijk ben denk ik dat de pijn toch  echt EDS gerelateerd is.  Overigens is deze diagnose gesteld door een arts die (achteraf gezien) niet in EDS geloofd. Dat maakt het voor mij zo dubbel allemaal.

Ik denk dat de angst voor morgen op dit moment ook heel erg mee speelt. Ander ziekenhuis andere artsen. En vooral angst voor weer een arts. Waar ik niets mee kan.

[Rachel]

Die diagnose heb ik (oa) gehad voor de EDS. Omdat de arts destijds geen andere oorzaak vond. De arts die de diagnose eds de eerste keer heeft gesteld, heeft in eerste instantie dit met niemand gecommuniceerd.

[Wendela]

Probeer het te laten schrappen uit je dossier. Want als je het niet hebt en de diagnose er wel staat kan het tegen je gaan werken. Artsen die dan alles op CRPS gaan gooien enzo.

[Ilona]

Probeer het te laten schrappen uit je dossier. Want als je het niet hebt en de diagnose er wel staat kan het tegen je gaan werken. Artsen die dan alles op CRPS gaan gooien enzo.

Dat gebeurde nu dus al. Helaas. De puzzelstukjes beginnen allemaal steeds meer op zijn plaats te vallen.

[Ilona]

Nou ik ben vandaag in het MCL geweest,  om er te komen dat ging niet helemaal van harte want, ik kreeg vlak voor het MCL een lekke band. Omdat mijn pijn wel chronisch is en ook verklaarbaar hebben ze besloten niet verder te gaan met de diagnose Chronische pijn syndroom. Dit betekent zo goed als dat zij deze diagnose niet over nemen van het oude ziekenhuis. Dus nou moet ik de diagnose daar alleen nog even uit de papieren zien te krijgen.

Dus ik kan wel zeggen dat ik aardig opgelucht ben

[Wendela]

Nou ik ben vandaag in het MCL geweest,  om er te komen dat ging niet helemaal van harte want, ik kreeg vlak voor het MCL een lekke band. Omdat mijn pijn wel chronisch is en ook verklaarbaar hebben ze besloten niet verder te gaan met de diagnose Chronische pijn syndroom. Dit betekent zo goed als dat zij deze diagnose niet over nemen van het oude ziekenhuis. Dus nou moet ik de diagnose daar alleen nog even uit de papieren zien te krijgen.

Dus ik kan wel zeggen dat ik aardig opgelucht ben

super!

[rozemarijn]

Stond bij mij ook opeens in mn dossier (dokter D...die reva arts van de schoenen..je weet wel). Maar dat is er supersnel door mn eigen lieve reva uitgegooid. Want ze vond het belachelijk dat het erin stond......

Probeer t uit je papieren te krijgen, want sommige dingen worden er zo gauw opgegooid...

[Ilona]

Stond bij mij ook opeens in mn dossier (dokter D...die reva arts van de schoenen..je weet wel). Maar dat is er supersnel door mn eigen lieve reva uitgegooid. Want ze vond het belachelijk dat het erin stond......

Probeer t uit je papieren te krijgen, want sommige dingen worden er zo gauw opgegooid...

Dit ga ik ook zeker doen!

[Marianne]

Wat fijn dat dit opgehelderd is en dat je van het label af bent (iig in je nieuwe ziekenhuis)!