Onderzoek naar BMI en marfanoide kenmerken bij HMS/EDS.

[Wendela]

Ik heb deze poll geopend om te onderzoeken hoe de gewichtsverdeling in combinatie is met EDS en HMS. Zoals ik in kletsen heb verteld vermoed ik dat er een verband bestaat. Voor mijn gevoel zijn er 2 groepen. Die mensen die laag in gewicht zijn, moeite hebben met aankomen en vaak marfanoide kenmerken hebben. En de groep mensen die de neiging hebben om wat zwaarder te zijn, moeite hebben met afvallen en minder vaak marfanoide kenmerken hebben. Er zijn natuurlijk ook mensen die wegens omstandigheden van de ene in de andere categorie komen, bijvoorbeeld door de overgang of door medicatie. Vul ook dan je huidige BMI in.

Als je stemt is dat anoniem. Niemand kan zien wat jouw BMI is.

Marfanoide kenmerken heb je als je armen disproportioneel lang zijn. Mijn spanwijdte is volgens de arts 11 cm langer dan mijn lichaam bijvoorbeeld. Dat is een marfanoide kenmerk. Andere kenmerken zijn: lange vingers, weinig onderhuids vet en een lange lichaamslengte. Er zijn er wel meer, maar deze komen het vaakst voor bij EDS/HMS. Voor de poll wil geldt dat je een marfanoide uiterlijk hebt als je minstens 2 kenmerken hebt.

[Myrthe]

Zeker interessant om dit zo terug te zien, ik ging ook wel mee met jouw gevoel, maar de poll is het niet helemaal met onze gedachten eens, misschien kun je m op facebook zetten?

[Rachel]

Toch zijn er maar twee mensen met een bmi van tussen de 22-24.

[Leonoor]

Zeker interessant om dit zo terug te zien, ik ging ook wel mee met jouw gevoel, maar de poll is het niet helemaal met onze gedachten eens, misschien kun je m op facebook zetten?

Het klopt natuurlijk niet 100%, maar de uitslag van de poll tot nu toe komt behoorlijk overeen met de observatie van Wendela als ik de uitslag bekijk toch? Bij zo'n gedachte krijg je natuurlijk nooit als uitkomst dat je hypothese in alle gevallen opgaat.

Ik heb even wat berekeningen gemaakt, als je kijkt naar de groep met BMI t/m 22 dan heeft 70% marfanoide kenmerken. Van de groep met BMI >24 heeft maar 25% marfanoide kenmerken. Dus daar lijkt iig op basis van de beperkte gegevens tot nu toe wel een duidelijk verschil te zijn.
Ik weet niet hoe het gemiddeld BMI in Nederland is, dus of mensen met HMS/EDS ook meer uitersten in gewicht hebben weet ik niet. Heeft iemand daar cijfers van?

Edit: ik heb deze link gevonden, volgens mij gegevens uit 2003. http://dined.io.tudelft.nl/nl,1,dined2003,102#tabledata Daar is wel redelijk veel en gespecificeerd te bekijken over oa BMI verdeling.

[Marianne]

Behalve het hebben van een grote spanwijdte is dun zijn toch ook een marfanoïde kenmerk of niet? Dan is het logisch dat je BMI vrij laag is.. denk ik..

[Aline]

Mijn polsen, handen, vingers, enkels en voeten zijn ondanks een hoog bmi nog steeds erg dun.

[Rachel]

Dat heb ik ook! Bij mijn horloges moesten veel schakels eruit gehaald worden. Standaard polsbrace maat S is veelste groot. Ringmaat heb ik 16/16,5

[Aline]

Nooit leuke armbanden kunnen dragen, omdat die standaard te groot zijn.


Bij mij ligt de dunheid echt aan mijn botten. Zo is bijvoorbeeld mijn dijbeen ook erg dun, terwijl daar echt een pakket vet omheen zit.

Mijn borstkas is in verhouding ook erg compact door de dunne botjes.

[Nigelle]

In veel verslagen van orthopeden, die ik gezien heb, staat dat ik een marfanoïde uiterlijk heb. 

[Maaike]

Ik heb wel hele dunne vingers en polsen. Mijn pinksplint is 13, volgens de OIM-er was dat eigenlijk een kindermaatje en had hij het nog niet zo dun gezien. Ik vind het wel meevallen als ik naar mijn vingers kijk, maar iedereen roept altijd dat ik enge dunne vingers heb.

[Rachel]

Bij mij valt het in eerste instantie niet op. Het lijkt in verhouding, maar de maten geven anders aan. Ik heb een bmi van 25-25,5 dus dan zou je niet van die smalle polsjes verwachten. Bij mijn horloge kon je 2 schakels ertussen uit halen, maar de juwelier moest in het atelier nog meer schakeltjes eruit halen.

[Wendela]

Ik zal hem eens op facebook zetten. Ik vind de steekpoef te klein om er conclusies aan te verbinden.

Marianne, dun zijn is één van de kenmerken. Je hoeft niet per se dun te zijn om wel andere kenmerken te hebben. Daarom heb ik er ook bijgezet dat je minstens 2 van de kenmerken met hebben. Dun zijn is daar niet per se een van.

[rozemarijn]

Ik heb geen marfanoide uiterlijk. Ik heb in verhouding trouwens wel dunnere polsen voor mijn postuur en kleine handen en voeten. Maar niet dun ofzo.