Meiden met HMS/EDS

heel oud topic, maar ik reageer toch even Ik neem best veel mee....

Etui met;
-Paracetamol
-Tramadol
-pleisters
-kt tape&schaartje (voor als ik onverwachts toch iets wil/moet tapen)
- neusspray met cortisteroiden
-extra allergie tabletjes
-dextro energie tabletten
-anti bacteriele wipes
- maandverband
-extra onderbroek (voor ongelukjes  )

In mijn tas;
-extra lange broek (voor ongelukjes)
- zo'n puppypad achtige ding...
-natte washandjes (pakje)
- officieel epipen tasje met 2 Epipennen&tavegil&instructiekaart en SOS armbandje eraan
-Mijn mobieltje + powerbank
-portomonnee
-Ipod + oordopjes
-Extra snack, muesli reep, of kruidkoek of sultana of allemaal hahaha
- 1 flesje water voor de medicatie
- agenda + pen

Ik ga niet vaak de hele dag weg, omdat ik dat dus niet kan volhouden maar als ik wegga dan neem ik wel veel mee...ben altijd graag goed voorbereid.

Heb al maanden uhhhh en maak er maar jaren van problemen met slapen, als de pijn mij niet wakker houdt dan is het wel het feit dat ik geen flauw idee heb hoe ik moet liggen.... als ik op mijn rug lig krijg ik spasmes, tintelingen en ik kan dan echt niet slapen.  En het gevoel dat ik ''door'' het matras val...ik kan het niet anders beschrijven gewoon naar gevoel.

Op mijn buik kan ik wel liggen maar dan krijg ik dat mijn kaak volledig uit verband gaat, nekpoblemen en last van mijn knieeen. Het ''onder een vrachtwagen'' gevoel de volgende dag Op mijn zijkant kan ik ook niet liggen want dat willen mijn heupen niet en mijn bovenste been kan dan het onderste been niet dragen en dan kan ik dus ook helemaal niet meer functioneren van de pijn....

Tevens kan ik niet meer liggen op een hoofdkussen vanwege ernstige nekklachten...

Ben dus héél benieuwd hoe jullie liggen en of je ook nog kussen gebruikt..of wat werkt voor jou. 

Zwaantje, ik heb een bijna dood ervaring meegemaakt,

[verberg] ik heb een allergische reactie doorgemaakt waar ik 3 seconden van de dood verwijderd was... heel intens, en ook apart voelde net alsof het een droom was, ik hoorde ook ambulance medewerkers ''werken'' aan mij en een dikke prik, en ik heb wit licht gezien (bloeddrukdaling) en toen ik volgende ochtend wakker werd dacht ik werkelijk waar dat ik alles gedroomd had en dat het niet echt kon zijn... [/verberg]

Raar gevoel hé dat je ook maar delen kan herinneren en dat je idee hebt dat het niet werkelijk was, maar misschien is dat dan ook wel beter, dan dat je alles meemaakt in volle detail.

Ongeveer vijf jaar geleden ben ik bij een klinisch geneticus in Groningen geweest, daar heb ik de diagnose HMS gekregen.

Nu wil ik graag opnieuw naar een klinisch geneticus om te kijken of ik misschien EDS heb. Ik wil graag naar een ander ziekenhuis omdat ze vijf jaar geleden in Groningen heel duidelijk zeiden dat ik geen EDS heb omdat ik geen extreem rekbare huid heb. Ik denk dat je zonder rekbare huid niet per definitie HMS hebt EDS ook goed mogelijk zou kunnen zijn. Ik zou dus graag naar een arts gaan die een andere visie heeft....

Ik wil het graag opnieuw laten onderzoeken omdat het voor mij goed voelt, heb uit onwetendheid toen geen verdere acties ondernomen en heb het er bij gelaten. Op dit moment heb ik veel klachten, andere klachten dan een paar jaar terug. Daarnaast merk ik dat het heel lastig is om bepaalde vergoedingen voor elkaar te krijgen.
Ik weet dat het mogelijk is dat ik opnieuw de diagnose HMS krijg, maar dan heb ik het opnieuw laten onderzoeken wat voor mij al goed voelt.

Ik lees dat er hier meerdere mensen in Utrecht zijn geweest bij een klinisch geneticus. Hebben jullie nog andere tips of dingen waar ik om moet denken/ rekening mee moet houden?

Heeft iemand trucjes om vanuit hurk zit op te staan zonder dat alles zwart wordt wanneer ik sta? Ik weet dat als je zit of ligt je eerst je beenspieren aan kan spannen en daarna op kan staan. Maar zo iets werkt niet als ik opn hurken zit.
Vanwege het verhuizen en dozen uitpakken zit ik nu veel op mijn hurken, maar kan eigenlijk niet norma opstaan zonder dat alles zwart wordt en ik daardoor m'n evenwicht verlies.