Ik vond het erg lastig om te bedenken waar ik dit punt wou plaatsen, maar ondat ik eigenlijk vooral benieuwd ben naar jullie standpunten heb ik er een stelling van gemaakt.
Ik hoor sommige mensen zeggen dat 1; EDS/HMS een ziekte is, en 2: dat het een
progressieve ziekte/aandoening is.
Door deze link, waarin ik die bewoordingen weer eens tegen kwam, kwam ik op het idee om dit hier eens te bespreken:
http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/ Dit project zitten echt een hoop goeie tussen, bekijk de foto's maar eens. Maar deze ging over een vrouw met EDS en ik viel vooral over haar bewoordingen in de tekst eronder.
Ik vind persoonlijk dat een ziekte een verkregen iets is zoals een virus. Een verkoudheid, kanker bijvoorbeeld. Iets waarbij je iig echt "ziek" van bent.
Een aandoening is in mijn ogen géén ziekte. EDS, maar bijvoorbeeld ook slechthorendheid, dyslexie, broze botten etc. Sommige dingen zijn natuurlijk lastig want het overlapt gewoon behoorlijk. Is Crohn een ziekte of aandoening? Das dan weer lastig. En op dit moment vind ik t ook lastig om te formuleren waar ik precies t onderscheid maak.
Een poging: een aandoening is iets wat je al je hele leven hebt, genetisch bepaald is, of verkregen door een ongeluk of andere factoren die nu niet meer van toepassing zijn (bijvoorbeeld hersenschade door een hersenbloeding. Tijdens de bloeding was je ziek, maar de overgebleven schade is een aandoening)
Een ziekte verkrijg je door een virus, bacterie of een fout in je lijf. Deze ziekte heb je dan ook niet per se voor de rest van je leven. En de factoren die je ziek maken zijn het hele ziekteproces aanwezig, en als je niet meer ziek bent zijn die factoren dus ook weg.
(Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)
In mijn ogen is EDS dus géén ziekte, want ik ben niet ziek. (Niet dat ik mensen er op aankijk die het wel een ziekte noemen, maar zo sta iker voor mezelf in)
Dan het tweede, is het progressief. Ik hoor vaak mensen roepen dat EDS progressief is. In de link die ik net gaf, in de korte docu die laatst op tv was. Soms op de FB pagina's....
Een progressieve aandoening is een aandoening waarbij hetgeen wat aangedaan is (bepaalde weefsels of functies bijvoorbeeld) hoe dan ook achteruit gaan. Dat is dan een gegeven. (Zoals bij Duchenne, waarbij de spierfunctie langzaam achteruit gaat)
Bij EDS gaat het bindweefsel in het lijf niet per definitie met de jaren achteruit. Dus is de aandoening zelf niet progressief. Het kán een progressief
verloop hebben, maar dat hoeft niet! Dat is verschillend per individu. En dr gaan ook nog regelmatig mensen vooruit ipv achteruit.
Nu denk ik vooral aan die korte docu (weet iemand die naam ervan? Volgens mij was t TVlab ofzo?) waarbij de moeder zei dat EDS progressief was en dat haar dochter zeker weten in een rolstoel terecht zou komen. De dochter had op dat moment nog geen loopproblemen, dus die uitspraak kan je dan natuurlijk niet maken in mijn ogen.
Nu vraag ik me dus af hoe jullie hier naar kijken. Hoe zien jullie EDS als ziekte/aandoening en progressief/niet progressief?? En ligt het aan mij of hangt de manier hoe iemand EDS voor zichzelf -en vooral voor anderen toe- definieert, ook heel erg samen met t karakter en de instelling van diegene. Ik heb t idee dat mensen die wat negatiever en somberder zijn ingesteld ook eerder een zwaarder beeld tekenen van EDS dan diegene die op de positieve kanten focussen. Dan denk ik vooral aan de moeder uit de docu die zo'n zwart toekomstbeeld tekende voor haar dochter.
Dit is mijn idee erbij hoor, misschien heb ik t wel helemaal fout. Ik denk ook niet aan specifieke mensen hier. Dus voel je ook vooral niet aangesproken! Zeg eerlijk wat en hoe jij erover denkt!
Toon bijdragen
Hier is goed het uitlopende deel te zien wat op mijn schoot komt te liggen. Doordat het uitloopt is er ruimte voor mijn jas of mijn handen. Ook kan ik er een tas of mijn portemonnee onder leggen, veilig voor de regen en dieven. Net even iets meer ruimte 
