Gegeneraliseerde hypermobiliteit meten met de Beighton en Bulbena score

[Amanda]

je zal hooguit herkend worden door een moedervlek op je arm of zo Gezichten hebben geen meerwaarde voor de foto's. Het gaat alleen om wat er overstrekt wordt etc.

[Wendela]

Is t een idee om de bulbena/brighton criteria er op uit te beelden? Dus bij een elleboog de 10 gradenhoek op de foto tekenen ofzo? Dan snappen mensen wat precies de bedoeling is.

[Amanda]

Dat is wel mijn bedoeling

[Wendela]

jeroen heeft trouwens 7 punten op de bulbena  alleen de pink en elleboog niet.

[rozemarijn]

Niels heeft ook wel wat hypermobiele trekjes....Ik geloof 6 punten op bulbena...

[Wendela]

Ik blijf erbij: het is besmettelijk.

Volgens mij komt EDS veel vaker voor dan de artsen denken, ik ben al zoveel mensen tegengekomen die precies in t plaatje passen maar nog nooit een diagnose hebben gekregen. Vaak zijn ze alleen wat moe of hebben ze de diagnose cvs of fibro, maar zijn ze tegelijk gewoon superhypermobiel. Zo hebben jeroen en zn broertje 'zwakke knieen' en dat heeft de helft van de fam. Nog nooit wat geluxeerd maar alleen maar knakken enzo, tja

[Nigelle]

Zelf denk ik ook dat mensen die hypermobiel ze ook EDS hebben. Dat men geen of weinig klachten hebben maakt volgens mij niks uit. Dat het bindweefsel anders aangelegd is wel.

[rozemarijn]

het hangt er een beetje vanaf denk ik Nigelle. Er zijn ook heel lenige mensen, die er gewoon echt op getraind hebben, zodat de spieren lang genoeg zijn om allerlei truc's uit te halen.
Maar ik denk wel dat mensen die hypermobiel zijn (dus ongewild ) een bindweefselafwijking hebben en dus eigenlijk gewoon EDS hebben.

[Marielle]

In de praktijk heeft het meestal ook weinig zin om mensen zonder klachten een diagnose te geven, ze hebben er weinig aan en voor eventuele behandelaars is het ook verwarrend. Voor erfelijke aandoeningen speelt dan wel mee dat het zo kan zijn dat je kinderen wél klachten gaan ontwikkelen. Daarom wordt er bij erfelijkheidsonderzoek ook goed gekeken naar familieleden met weinig symptomen.

Er is binnen de gezonde populatie veel variatie in hoe lenig mensen zijn, hangt voor een deel ook samen met ras en afkomst. Lang niet iedereen die hypermobiel is, heeft daar klachten van. Het zou degenen die wel klachten hebben tekort doen als ook iedereen zonder klachten een etiketje krijgt.

[rozemarijn]

Daar heb je ook gelijk in hoor Marielle....

[Marianne]

Hoe staat het er voor met de foto's? Wie heeft ze eigenlijk gemaakt?

[rozemarijn]

Amanda heeft de foto's gemaakt..ik geloof dat ze ze nog druk aan het bewerken is

[Amanda]

de foto's zijn zo goed als af. Moet nog een paar bewerken.
Mijn computer had van de week kuren, dus enige vertraging.


Willen jullie de foto's hier hebben of wachten tot de informatieve pagina?

[Nihlaeth]

Van mij mogen ze ook in de eerste post erbij. geen reden om ze er geen twee keer in te zetten toch?

[Marielle]

Ik ben heel benieuwd hoe ze geworden zijn.