diagnose

[rozemarijn]

He wat lastig. Ik snap dat artsen niet zomaar een diagnose HMS/EDS willen geven maar sommige artsen zijn wel heel streng in de criteria.
Ik denk dat men ook moet kijken naar klachten nu en in het verleden, want ik denk dat daar wel uit naar voren kan komen dat iemand niet gewoon hypermobiel is maar HMS/EDS heeft. Ik heb al eigenlijk mijn hele leven klachten, maar kreeg pas heel laat een diagnose dat ik niet "gewoon" hypermobiel ben. Gewoon hypermobiel geeft over het algemeen inderdaad geen pijnklachten zegt men.

Dus als er daarbij wel pijnklachten ontstaan dan lijkt mij dat er wel lampjes moeten gaan branden.

Ik hoop dat je eruit komt met de reumatoloog...

Ik heb zelf ook pijnrevalidatie gedaan. Ik heb er wel wat aan gehad.

[Marianne]

Bij de hypermobiliteitstesten kijken ze maar naar een beperkt aantal gewrichten en naar de klachten die die gewrichten geven. Sommige gewrichten worden helemaal niet meegenomen, terwijl die wel in grote mate het klachtenpatroon van iemand kunnen bepalen. Bijvoorbeeld luxaties van de kaakgewrichten en schouders, om maar iets te noemen. Die worden niet getest, maar kunnen evengoed aangedaan zijn als een knie of elleboog die net wel of net niet genoeg overstrekt.
Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt, maar nog meer dat je een goede behandeling gaat krijgen. Want ongeacht het labeltje, zit jij nu met lichamelijke klachten waar wat aan gedaan moet worden. Hopelijk kom je in een goed revalidatietraject terecht!

[sabine]

wat is een diagnose toch moeilijk vast te stellen.

de diagnose is ook bij mij nog niet vastgesteld,en weet ook niet of die er komt.
bij mij spelen meerdere factoren een rol.
ik mis organen,kleine lengte,hypermobiel,en ook zitten mijn botjes in handen en voeten aan elkaar.
van vele syndromen heb ik iets.
ik ben heel blij met mijn revalidatie arts in Reade in Amsterdam.
heb nu eindelijk na 36 jaar iemand die naar mij luistert en helpt waar ze maar kan.
ik ben begonnen met fysio voor mobilisatie en coordinatie en zwemmen dit bevalt mij prima!
en heb ook het idee dat als ik op een goeie manier beweeg of dingen doe mij actiever voel en minder pijn heb.
ik hoop dat iedereen zijn plekje vind en een goed revalidatietraject krijgt die ze nodig hebben.
bij mij is er bloed afgenomen om mij zo te testen op HMS/EDS zodra ik meer informatie heb over hoe dit in zijn werk gaat wil ik dat graag met jullie delen.

[anoesjka]

Bij mij heeft de orthopeed alle gewrichten na gekeken, daar nam hij uitgebreid de tijd voor, alleen zegt het mij niet zoveel, zoveel graden diet en zoveel dat. m'n handen plat op de grond dat kan ik niet meer, vroeger wel, en m'n ellebogen overstrekken maar een klein beetje, ik dacht zelf helemaal niet.  Toen hij vertelde wat ik allemaal niet heb en wat hij er allemaal niet aan kon doen en waarom niet heb ik gevraagd of het ook geen hms was en toen zei hij ja dat wel, hij vond een bloedonderzoek niet nodig. Maar wat hij heeft ogeschreven wat ik heb weet ik eigenlijk niet, op de verwijzing voor m'n kniebrace stond hyperlaxiteit met subluxaties.

[rozemarijn]

hyperlaxiteit is een andere bewoording voor hypermobiel en subluxaties zijn het gedeeltelijk uit de kom gaan van gewrichten. Wat op zich een erg duidelijke omschrijving is.

Ik snap dat je er helemaal van in de war raakt als een arts je gaat vertellen wat het allemaal niet is en wat hij allemaal niet kan doen.

[Rachel]

Hms is toch niet vast te stellen via bloedonderzoek? Eds trouwens ook niet toch?

[rozemarijn]

Dat is niet helemaal waar, sommige typen HMS/EDS zijn wel via bloedonderzoek vast te stellen. Daar staat trouwens wel wat over in het artikelen gedeelte!

[anoesjka]

ik ben al blij dat ie het serieus nam en me niet het gevoel gaf dat ik me aanstelde.

[Marielle]

Hyperlaxiteit is bijna hetzelfde als hypermobiliteit, in het eerste geval zijn je banden te slap, in het tweede geval zijn je gewrichten te beweeglijk. Het komt dus op hetzelfde neer.

Simone, weet je toevallig ook op wat voor type je met het bloedonderzoek getest wordt?

[sabine]

hoi marielle.

op welk type ik getest word weet ik niet.
ze hebben bij mij gevonden dat er een stukje af is in mijn chromosoom 6.
zoiets noemen ze een microdeletie en ook dit stukje gaan ze nog verder onderzoeken.
nu er een nieuwe test is voor HMS/EDS gaan ze dit ook nakijken omdat alles dus zo hypermobiel is en vele symptomen vertoon van EDS.
het zit een beetje ingewikkeld in elkaar van vele syndromen heb ik wel iets.
maar wat het is zijn ze niet achter en misschien komen ze daar ook wel nooit achter.
als ik meer weet van mijn test en hoe het in elkaar zit zal ik het met jullie delen.

groetjes sabine

[rozemarijn]

Fijn dat je de info met ons wilt delen.

[zonne]

Ik heb ook nog steeds geen echte diagnose. Behalve dan bekkeninstabiliteit (chronisch) en daarnaast een reumatische aandoening die ook niet nader omschreven is (wel reumafactor in bloed gevonden) laatste keer bij KG in UMCU (die ook niet snel een diagnose HMS of EDS geeft) werd er aan mijn medisch dossier toegevoegd, HMS of EDS net niet aantoonbaar, we gaan uit van onderliggende bindweefselproblematiek. Ook mijn jongste zoon die 6 scoorde op de Beightonscore heeft geen diagnose gekregen. Zijn huid was 3 cm rekbaar en viel nog binnen de norm. Wel kregen we als opmerking mee dat fysio belangrijk voor hem was en dat de fysio maar uit moest gaan van de diagnose HMS (maar die diagnose officieel geven deden ze dus niet!!) Ik ben er eigenlijk nog steeds boos over, want op deze manier loop je bij iedere aanvraag bij de Wmo e.a. aan tegen het feit dat ze het tegen je gaan gebruiken dat je " een niet objectiveerbare aandoening" hebt. Vaak reden om alles in eerste instantie af te wijzen! En ja hoor ik zit voor mijn lol in een elro 

[Rika]

@Zonne,

[Marielle]

Ik vraag me af of de specialisten eigenlijk wel doorhebben wat voor gevolgen het heeft als zij geen duidelijke diagnose op papier willen zetten. Ik denk dat ze lang niet altijd beseffen hoe veel verschil het in de praktijk maakt, in theorie zou het nl weinig uit moeten maken.

[Rachel]

Ik denk het niet. Maar hebben jullie ook dat verschillende specialisten iets anders zeggen over de diagnose? Ik kwam er een tijd geleden achter toen ik een nieuwe orthopeed kreeg omdat de oude met pensioen ging dat deze al sinds mijn 13e/14e de eds erin had gezet en dat terwijl ik dacht geen diagnose te hebben en op mijn 19e bij het umcu kreeg ik de diagnose hms. Later ergens anders weer de diagnose eds. En nu heb ik dus bij bepaalde poli's hms en bij andere poli's eds Nu maakt het voor mij niet uit of het hms of eds is, in de praktijk lijken sommige specialisten eds serieuzer te nemen als hms.