Forum > HMS/EDS algemeen

diagnose

<< < (48/48)

Zwaantje:
Oh wat spannend. Waar op werd je dan getest? Op EDS ?

Leonoor:
Vind je het zelf nog spannend, of is het meer iets wat ze zeker wilden weten rond de zwangerschap?
Wist trouwens niet dat die uitslagen zo lang duren, enorm.

Dineke:
Ongeveer vijf jaar geleden ben ik bij een klinisch geneticus in Groningen geweest, daar heb ik de diagnose HMS gekregen.

Nu wil ik graag opnieuw naar een klinisch geneticus om te kijken of ik misschien EDS heb. Ik wil graag naar een ander ziekenhuis omdat ze vijf jaar geleden in Groningen heel duidelijk zeiden dat ik geen EDS heb omdat ik geen extreem rekbare huid heb. Ik denk dat je zonder rekbare huid niet per definitie HMS hebt EDS ook goed mogelijk zou kunnen zijn. Ik zou dus graag naar een arts gaan die een andere visie heeft....

Ik wil het graag opnieuw laten onderzoeken omdat het voor mij goed voelt, heb uit onwetendheid toen geen verdere acties ondernomen en heb het er bij gelaten. Op dit moment heb ik veel klachten, andere klachten dan een paar jaar terug. Daarnaast merk ik dat het heel lastig is om bepaalde vergoedingen voor elkaar te krijgen.
Ik weet dat het mogelijk is dat ik opnieuw de diagnose HMS krijg, maar dan heb ik het opnieuw laten onderzoeken wat voor mij al goed voelt.

Ik lees dat er hier meerdere mensen in Utrecht zijn geweest bij een klinisch geneticus. Hebben jullie nog andere tips of dingen waar ik om moet denken/ rekening mee moet houden?

Zwaantje:
Ik ga binnenkort naar de kg in Rotterdam (Hoogeboom) omdat ik nu ook de diagnose hms heb en geen EDS. Ik heb wel mondeling de diagnose EDS gehad van m'n revalidatie arts destijds. Maar die werkt er niet meer en hij heeft t nergens opgeschreven. Daar heb ik dus niks meer aan.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[*] Vorige pagina