Voedselrichtlijnen voor HMS/EDS

[Wendela]

@Wendela. Haha; ik had het ook een beetje ongelukkig geformuleerd zie ik nu. Ik had wel door dat dit echt een laatste redmiddel is en dat je dat alleen gebruikt als je anders echt geen voedsel opneemt. Had al gelezen dat het best wat risico's heeft ook sowieso, en 12 uur aan een infuus is ook geen pretje.

Maar was idd erg verbaast dat zij weer kon roeien; dus vandaar dat ik er even naar vroeg. (Had de link via de Hypermobility Association in Engeland, dus ging er vanuit dat het type 3 was.) Maar ik wist niet dat bij EDS je darmen en maag zó veel problemen konden geven dat zelfs opnemen van voedsel zo extreem veel energie kon kosten, dus daarom snapte ik het niet helemaal.

haha, oke. Ik dacht al

Nou ik kan je alleen uitleggen van wat ik weet. Hoe het precies bij haar zit weet ik niet. Maar bij mij is het zo dat door de EDS (klassieke type) mijn maag zo erg uitgerekt is dat er gastroparese is ontstaan. Dit houd in dat de maag het voedsel niet meer op tijd de darmen in krijgt. Normaal is binnen x aantal minuten het eten/drinken je maag grotendeels uit en bij gastroparese duurt dat veel langer. Gevolg: vol gevoel, misselijk, overgeven etc etc. Soms geef ik een dag later nog over wat ik de dag ervoor heb gegeten (das echt ernstige gastroparese, maar mijn maaglediging is soms best variabel). En vaak heb ik maar een hapje gehad! Je kan je wel voorstellen dat je dan niet veel eten weg krijgt en dat er vaak nog veel van boven uitkomt ook! Nou dit is bij mij en een ander forumlid, maar ik weet niet of ze haar naam hier wil, aan de hand. Oplossing is daarvoor sondevoeding in de darmen.
Maar bij dat andere forumlid is het nog een stapje verder. Door de EDS zijn ook de darmen dusdanig uitgerekt dat zij het niet meer goed doen, de organen worden te slap om voedsel voort te duwen. Ontlasting komt niet meer op gang en een tijd terug is zelfs de dikke darm eruit gegaan bij haar. Ook de dunne darm geeft veel kuren en problemen en door de EDS zijn daar veel complicaties bij gekomen. Daardoor kon sondevoeding ook niet meer en is nu TPN het laatste redmiddel.

Het uitrekken van organen is zeker niet iets wat bij elke (of zelfs maar een deel van) EDSser voorkomt. Het lijkt wel of mensen díe echt die ernstige orgaan problemen hebben ook meerdere aangedane organen hebben. Dan heb ik het dus niet over de HMS/EDSsers met langzame darmen en grote blazen. Het is echt zeldzaam onder de EDSsers! Dus het zou best een apart gen kunnen zijn of zo... wie weet? Aan de andere kant ben ik ook weer de enige in mijn familie die echt orgaan-involvement heeft, dus misschien is er een andere factor die meespeelt.

[edith]

ik ben het andere forum-lid.Mijn maag-darmen zijn door de EDS zo uitgelubberd en slap en de peralstitiek is nagenoeg verdwenen.In 2009 heb ik daarom een dubbelloops ileostoma(dunne darm)gekregen,omdat mijn dikke darm zich ondanks alle laxantia niet meer leegte.Er is nog even getwijfeld om eerst een malone-(spoel)stoma aan te leggen,maar na overleg met UMC Maastricht,waar een prof werkzaam is die gespecialiseerd is in de motoriek van de darmen,had dit geen zin,want om te spoelen heb je ook darm-peristaltiek nodig en die had mijn dikke darm niet meer.Na een paar maand begon de dikke darm,die nog vol versteende ontlasting zat,scheurtjes te vertonen en toen is er in aug. 2009 mijn dikke darm verwijderd en kreeg ik een eindstandig stoma en hebben ze ook mijn stomabreuk gerepareerd.Daarna ging het een paar maand best redelijk,maar helaas ging de peristaltiek ook steeds meer uit mijn dunne darm en ging het eten steeds slechter en raakte ik ernstig ondervoed,dus in okt.2010 sondevoeding,eerst via neus-darmsonde en in april 2011 is via open buik-procedure een pej-sonde in mijn darm aangelegd.Dit veroorzaakte comlicaties,o.a. abces in buik en buikvliesontsteking en omdat mijn darm zo smal en slap is,raakte de sonde contstant de darmwand en dit veroorzaakte heftige krampen.Ook kon ik maar 1 liter sondevoeding per 24 uur aan,vanwege de slechte peristaltiek.Ik heb in febr.2012 de sonde uit mijn buik laten halen,omdat ik er echt teveel pijn door had en had gehoopt dat ik het wel op de 2 a 3 witte boterhaammen per dag,die ik nog oraal kon eten zou kunnen trekken.Helaas bleek dat een utopie en ben ik net 3 weken weer thuis van een zh-opname van 6 weken.Tijdens deze opname is weer opnieuw een sonde in mijn buik aangebracht,die er nu al weer uit is,omdat mijn lichaam nog heftiger op de sonde reageerde als de vorige keer en voor ernstige complicaties zorgde en i.p.v de liter maximaal,bleef de max. nu staan op 350 ml. per 24 uur,doordat de peristaltiek nog minder was geworden.Dus hebben de artsen na overleg besloten dat om een porth a cart onder m'n sleutelbeen te plaatsen en daardoor TPN voeding te geven.(voeding via de bloedbaan).Dit is voor mij helaas nog de enige manier om voldoende voeding binnen te krijgen.Ik wacht nu op een opname in het Radbout in Nijmegen,daar zit het darmfalen unit en zijn ze gespecialiseerd in TPNvoeding.Daar wordt de voeding precies op mijn behoeftes afgesteld,leer ik het zelf te bereiden,uit droge bestanddelen,nu wordt het nog in 2 literzakken om de dag door apotheek bezorgd en leer ik mezelf via de pac aan te prikken.Voor info over TPN thuis kijk maar eens hier.http://cms.vppt.info/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=103