EDS en aminozuren

[Nihlaeth]

Ik kwam een blog tegen van een Amerikaanse EDSer die een methode heeft gevonden om de kwaliteit van haar bindweefsel te verbeteren. Bij haar heeft het geweldig gewerkt en andere patiënten van dezelfde arts hebben vergelijkbare resultaten behaald. Er is echte verder geen onderzoek naar gedaan en ze claimt ook zeker niet dat het voor iedere EDSer zal werken maar ik vond haar verhaal indrukwekkend genoeg om met jullie te delen. Misschien dat jullie er iets mee willen.

Als je geen trek hebt in het zoveelste 'er is genezing mogelijk' en supplementen verhaal, begin er dan niet aan :p ik erger mezelf verschrikkelijk aan de manier waarop dat soort wondergenezingen gepromoot en opgedrongen worden dus vandaar mijn disclaimer.

http://lessflexible.squarespace.com/my-ehlers-story/

Als ik zelf in wat rustiger vaarwater ben beland ga ik wel aan mijn huisarts vragen of het mogelijk is zo'n urinetest te laten doen voor aminozuren. Wie weet...

[Nihlaeth]

Ik sprak haar op facebook vandaag en ze is samen met die arts bezig om een onderzoek op te zetten. Misschien dat we over een paar jaar dus daadwerkelijk een methode hebben om EDS type 3 te behandelen.

Voor de mensen die niet zo goed engels spreken of geen zin hebben haar hele blog door te lezen zal ik even kort uitleggen wat de methode inhoudt.

Deze vrouw heeft EDS type drie en heeft er haar hele leven behoorlijk veel last van gehad. Ze was niet trainbaar en merendeel huisgebonden. Ze zit bij een arts die altijd is blijven zoeken met haar naar dingen die werken / helpen. Op een gegeven moment hebben ze een urine test laten doen naar aminozuren en het bleek dat ze behoorlijk wat tekorten had.

Ze is die aminozuren in supplement vorm in gaan nemen wat een beetje verbetering gaf, waarna ze injecties zijn gaan proberen die heel erg veel verbetering gaven. Ze slaapt weer goed, ze heeft veel minder pijn, merendeel van haar voedsel-allergieën zijn weg, haar huid is steviger en haar banden minder slap. Ook reageert ze nu op 'prolotherapie', een methode waarbij ze water met iets van suiker ofzo in banden en gewrichten inspuiten om littekenvorming te bevorderen en het gewricht zo strammer te maken. Mijn fysiotherapeut heeft het wel eens aan me voorgesteld maar EDSers reageren er vaak veel minder goed op dan gezonde mensen.

Ze is niet 'genezen', ze heeft nog steeds EDS en moet voorzichtig zijn met haar gewrichten maar ze is nu trainbaar en ze is enorm vooruit gegaan.

[Marianne]

Klinkt veelbelovend! Ik geloof zeker dat je door een goede voeding, waarmee je eventuele tekorten aanvult, ook als EDSser beter kunt gaan functioneren. Heb het zelf aan den lijve ondervonden en ben nog steeds aan het uitzoeken welke supplementen me nog meer vooruit zouden kunnen helpen.
Ik hoop dat de arts een onderzoek van de grond zal krijgen!

[Martinuzje]

Ik merk in ieder geval dat sinds ik mijn b12-injecties krijg, ik een stuk minder pijn heb enzo en ook minder snel uit elkaar val en iets meer energie heb...

[Nihlaeth]

Ik vind het hele idee dat een deel van de EDS type 3 mensen simpelweg een stofwisselingsziekte hebben nog niet eens zo gek. Het gen is nog niet gevonden, misschien wel omdat er op de verkeerde plek wordt gezocht.

Dat zou natuurlijk wel betekenen dat dit bij de mensen met EDS I en mensen met de terasine X mutatie niet werkt.

Stof tot nadenken in ieder geval.

[Wendela]

Hmm toch jammer dat ik als "klassieker" wordt gezien. Maar zou je niet kunnen zien aan je urine of er een kans is of het gaat werken? Als je daar die tekorten zien dan heb je grotere kans neem ik aan.

Zijn er al wetenschappelijke artikelen over dit hele gebeuren? Ik vind dat zij het te vaag uitlegt om het als materiaal mee te nemen naar een arts (mocht ik eens besluiten dit te doen)

[Nihlaeth]

Artikelen zijn er (nog) niet, ze is bezig om samen met die arts funding te krijgen voor een onderzoek.

Je zou inderdaad simpel met die urinetest moeten kunnen zien of het wat uit zou kunnen halen bij je, klassiek of niet. Enne, bij jou hadden ze toch geen gendefect gevonden?

Ik heb contact met haar op facebook, dus als je specifieke vragen hebt over welke aminozuren enzo dan kan ik die doorgeven of je zelf in contact brengen met haar. Ik had van haar begrepen in ieder geval dat je aan de hand van die urinetest kan zien welke tekorten je hebt en dat een arts gespecialiseerd in stofwisseling je dan kan helpen met doseringen etc.

[Marianne]

Naar wat voor een arts moet je voor zo'n urineonderzoek? Kan dat gewoon de huisarts zijn?

[Nihlaeth]

Volgens mij wel ja... Op haar blog zegt ze dat het een hele simpele test is, maar dat hij niet vaak gedaan wordt. Ze testen de aminozuur niveaus simpelweg volgens mij :p

[Wendela]

Enne, bij jou hadden ze toch geen gendefect gevonden?

Ik las dit nog eens en besefte me ineens dat ik niet op je vraag had gereageerd! Nee er is bij mij geen gen-defect gevonden, maar ze zeggen dat dit bij 50% van de mensen met het klassieke type niet wordt gevonden. Waarschijnlijk zijn er meerdere genen die voor hetzelfde soort problemen/ type zorgen. Ze heeft me toen laten weten idd geen defect te hebben gevonden in een telefoon gesprek. Later heeft ze nog een brief gestuurd en hierin duidelijk aangegeven dat er een zeer grote verdenking is op het klassieke type en dat ik en alle artsen etc vanaf nu ook van dat type moest uitgaan.

[Nihlaeth]

Naja, de gendefecten die ze nu kennen zitten in stukken die voor collageen coderen toch? Wat zou betekenen dat het in de basis een collageen probleem is en geen opnameprobleem. Als het defect niet bekend is zou het heel goed een stofwisselingsprobleem kunnen zijn denk ik. Maar goed, das alleen mijn theorie, ik weet er eigenlijk te weinig vanaf.

[Wendela]

Naja, de gendefecten die ze nu kennen zitten in stukken die voor collageen coderen toch? Wat zou betekenen dat het in de basis een collageen probleem is en geen opnameprobleem. Als het defect niet bekend is zou het heel goed een stofwisselingsprobleem kunnen zijn denk ik. Maar goed, das alleen mijn theorie, ik weet er eigenlijk te weinig vanaf.

Ja maar er zijn vele genen die voor collageen coderen, niet alleen de delen die ze nu onderzoeken. Andere delen zijn nog niet eens geïdentificeerd en dus kan je niet zeggen of het een opbouw of stofwisseling probleem is.

[Nihlaeth]

Ik weet het, mijn punt is dat het niet uitgesloten is