Ziekte van Raynaud

[*Inge*]

Ik weet niet zeker of dit topic hier wel goed staat, maar als dit niet zo is, mag het verplaatst worden!


Op internet las ik dat vrij veel mensen met een bindweefsel aandoening ook de ziekte van Raynaud hebben. Ik ben zelf ook zo iemand die na een paar tellen buiten te hebben gelopen al rondloopt met bevroren vingers en tenen (heb er regelmatig ook in de zomer last van!). Heel irritant om geen gevoel meer te hebben, maar soms ook gewoon echt pijnlijk. In het ziekenhuis hebben ze mij getest op de ziekte van Raynaud, maar de arts wist zelf niet helemaal wat ie moest. Volgens de arts moet je 2 stofjes in je bloed hebben, om de diagnose te kunnen krijgen. Bij mij was echter maar 1 van de 2 aanwezig, waardoor ik dus officieel niet de diagnose heb gekregen. Maar de arts zei dus: je hebt het wel, maar omdat je maar 1 stofje hebt ipv 2 dus eigenlijk ook weer niet. Ofwel: ik ben er eigenlijk weinig mee opgeschoten. Ik heb een tijdje bloeddrukverlagers gekregen, omdat volgens de arts daarvan mijn vaten wijder open zouden gaan staan en de klachten zouden verminderen. Na een week dat geslikt te hebben, ben ik er weer mee gestopt. Ik kreeg zoveel vocht in mijn enkels, dat ik niet eens meer kon lopen. De arts vertelde mij toen dat hij verder niks voor me kon betekenen.

Nu het weer steeds kouder wordt buiten, krijg ik ook weer steeds meer last van de bevroren vingers en tenen. Mijn vingers blijven soms nog uren gevoelloos en wit, ook al ben ik allang weer thuis en hou ik me handen boven de kachel om op te warmen. Op werk gebeurd het nu regelmatig dat ik het eerste uur niks kan doen, omdat ik geen gevoel heb. Erg onhandig! Met of zonder handschoenen naar buiten maakt overigens bij mij niks uit.

Nu ben ik wel benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben en of jullie tips hebben hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat ik er minder last van krijg?

[Zwaantje]

Ik heb er met periodes ook een beetje last van, maar lang niet zo erg als jij het beschrijft! Ik kan je niet zo veel tips geven jammer genoeg omdat warm houden bij jou niet helpt (met handschoenen). Bij mij helpt het als ik de overgang van warm naar koud zo klein mogelijk maak ..

[Martinuzje]

Ik heb daar ook last van. Misschien zou je je handen onder de koude kraan kunnen houden als je weer thuis komt. Bij mij helpt dat best goed. Warm water doet namelijk gruwelijk zeer als je hele koude handen hebt. Met koud water voelt het dan alsof je er warm water overheen laat stromen en kunnen je handen zich weer wat sneller aan de temperatuur aanpassen...

[Nihlaeth]

Ik krijg zelfs binnen bevroren voeten, handen is een stuk minder geworden sinds ik mijn splints heb. Ik gebruik magnetron slippers voor opwarming, magnetron kussentjes, dat soort dingen. Ik heb zelfs wel eens van die herbruikbare warmtedingetjes die vissers ook vaak gebruiken in mijn schoenen en handschoenen gedaan toen het echt heel koud was buiten. Werkt best goed alleen heb ik dingen nooit zo ver gekregen dat ze hergebruikt konden worden.

Wat ik doe is proberen te zorgen dat ze in de eerste plek niet koud worden, dat opwarmen duurt zo ellendig lang. Dus ALTIJD handschoenen aan, beenwarmers, dat soort dingen.

[*Inge*]

Handschoenen aan heeft bij mij echt geen enkel effect. Dan kan ik nog beter geen handschoenen aan doen en mijn handen 'verstoppen' in de mouwen van mijn jas. Dan houden de vingers elkaar nog enigszins warm. Met handschoenen worden de vingers los van elkaar gehaald, waardoor ze elkaar niet meer kunnen 'helpen'. Wanten heeft overigens bij mij ook geen effect, ook al zitten dan wel de vingers bij elkaar. Ik draag nu dagelijks 2 paar sokken. 1 paar wat dunnere sokken met daar overheen een paar hele dikke sokken. Maar ook dan heb ik nog bevroren tenen. Soms worden mijn voorvoeten zelfs ook wit/gevoelloos.

Mijn handen onder de koude kraan doen als ik thuis kom, vind ik totaal niet prettig. Mijn handen gaan dan zo erg branden dat het echt pijn gaat doen. Meestal probeer ik mijn handen op te warmen door ze over elkaar heen te wrijven. Maar dat duurt zo lang!

[Nihlaeth]

Ik bedoel ook wanten, handschoenen gaan niet samen met mijn splints. Als ik ze binnen al aantrek helpt het bij mij wel voor een tijdje (10, max 15 minuten buiten).

[edith]

Heel herkenbaar,bij mij is een temperatuur vanaf 10 graden al te koud,dan krijg ik al winterhanden.Maar dan helpen gewone handschoenen nog wel.Gaat de temp naar beneden hielp tot voor kort niets,maar nu heb ik hele dure leren(suede) handschoenen gevoerd met schapevacht en dat helpt wel beter.Er gaat geen wind en kou doorheen.Het is wel een rib uit m'n lijf.Voor m'n voeten heb ik moonboots als het echt koud is,met maillot en noorse sokken.

@Inge,miss. kun je vingerhandschoenen in je wanten doen.

[rozemarijn]

Oh, maar je hebt ook secundaire Raynaud... Dat heed ook wel het Raynaud-fenomeen genaamd. Dit heeft bijna dezelfde vorm van uiten, maar er is een onderliggende oorzaak, bij ons dus een bindweefsel aandoening. Het komt dus niet door bepaalde stofjes wel of niet hebben, maar door het hebben van slecht bindweefsel...

[Janelle]

Het is wel enigszins herkenbaar, vooral mijn voeten. Men zegt dat dat ook van de conversie kan komen, maar ik had het ook al voordat ik de conversie kreeg... Wel heb ik het in mijn voeten erger dan in mijn handen, maar dat kan kloppen, want de bloeddoorstroom in mijn benen is niet optimaal.
Roos, weet jij toevallig wat voor soort arts hier verstand van heeft? (dus niet de 'gewone' maar de secundaire variant)

[rozemarijn]

Over het algemeen kan de internist daar meestal wat mee. Tenminste, ik ben destijds naar een internist doorgestuurd, die me heeft verteld over secundaire raynaud. Dus ik denk dat je daar wel het meest succes hebt om uit te vinden waardoor het komt.

[Lientje]

wel vaat onderzoek maar niet wat je omschrijft.

[rozemarijn]

ik heb ook wel vaatonderzoek gehad,maar niet wat jij omschrijft.

[christine-h]

Ik heb ook klachten die ook met raynaud syndroom overeen komen ik heb eind nov een afspraak met de reumatoloog. Ik ben erg benieuwt of er dan ook onderzoeken worden gedaan.

[christine-h]

hebben jullie ook last wanneer jullie borstvoeding gaven? als er mama's zijn 

ik had dat mijn tepels echt hardwerden en helemaal wit werden en pijn deden. nu na 4 maanden is het wel minder geworden.

[Myrthe]

Ik heb hier ook last van ja, koude handen en vingers handschoenen e.d. helpen vrij weinig..

Wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben..